Introducción
La medicación antipsicótica ha demostrado reducir la sintomatología y las recaídas asociadas a la esquizofrenia.1 A pesar de estos beneficios, las tasas de no-adherencia por parte de los pacientes oscilan entre un 20% y 89%,2,3,4,5,6,7,8,9,10 siendo éste, el mayor obstáculo en el manejo del trastorno.2
La adherencia se define como "el grado en el que la conducta de un paciente, en relación con la toma de medicación, el seguimiento de una dieta o la modificación de hábitos de vida, se corresponde con las recomendaciones acordadas con el profesional sanitario".11 Por otro lado, el término cumplimiento terapéutico se relaciona con una conducta más pasiva y sumisa por parte del paciente a obedecer una orden o prescripción médica. La carencia de participación en la definición, según Dilla et al.12 (2009) estaría evidenciando el menor uso del término cumplimiento aunque en la clínica ambos conceptos se usan indistintamente.13
La adherencia al tratamiento farmacológico en la esquizofrenia en un fenómeno complejo y de múltiples factores, resumidos en cuatro: variables sociodemográficas; variables relacionadas con el trastorno propiamente tal (tipo de esquizofrenia, severidad, curso del trastorno); variables relacionadas con el tratamiento (frecuencia e intensidad de los efectos secundarios, duración del tratamiento) y finalmente, variables que tienen que ver con los valores y actitudes del paciente (actitud hacia la enfermedad).8,14,15 Los pacientes que no mantienen una adecuada adherencia farmacológica presentan alrededor de 10 veces mayor riesgo de recaídas y cuatro veces mayor riesgo de hospitalización que aquellos que tienen una adecuada adherencia.16 Esto último tiene consecuencias tanto para el paciente como para la sociedad.17,18,19,20 Estudios previos han encontrado que pacientes varones, jóvenes, con bajo nivel socioeconómico, pertenecientes a una minoría, con pobre funcionamiento social y con dificultades en el establecimiento de una adecuada alianza terapéutica presentan mayores dificultades para lograr adherencia en el tratamiento.8,21 Se ha observado de igual forma que el contexto cultural y la etnicidad también tienen una influencia importante. Así, pacientes afro-americanos y mexicanos-americanos mostraron más baja adherencia (19 días y 18 días menos, respectivamente) que pacientes blancos en un estudio realizado en Texas.22,23 En esta misma línea, Diaz et al.,24 en el 2005, encontraron que pacientes afro-americanos y latinos monolingües también presentaban peor adherencia que los caucásicos. Similares resultados fueron encontrados en San Diego.25 Esto último lleva a plantear que la adherencia a la medicación antipsicótica varía entre los grupos étnicos.1
Si bien los estudios recién mencionados se han llevado a cabo en Estados Unidos, existe escasa bibliografía en Latino-América que permita establecer una relación entre la adherencia a los fármacos antipsicóticos y la pertenencia a las minorías étnicas. Sin embargo existen en la región algunas experiencias con intervenciones psicosociales que mejoran la adherencia de pacientes con esquizofrenia, como es la incorporación de entrenamiento de habilidades sociales, la rehabilitación psicológica, el tratamiento integrado y la psicoeducación.26,27,28,29,30
El presente artículo es un estudio observacional transversal que tiene como objetivo describir el grado de adherencia al tratamiento farmacológico en pacientes con esquizofrenia pertenecientes a la etnia indígena aymara y compararlo con el grado de adherencia con pacientes no-aymara. Se estudiaron además el efecto de las variables sociodemográficas en la adherencia al tratamiento. Para el logro del objetivo se utilizó el Inventario de Actitud hacia la Medicación (DAI-10)31 así como la Escala Barnes de Acatisia (EBA)32 como medida de efectos secundarios y la Escala para el Síndrome Positivo y Negativo de la Esquizofrenia33 para evaluar la severidad del trastorno.
Ambos grupos de pacientes, tanto aymara como no-aymara recibieron tratamiento en los Servicios de Salud Mental en Bolivia, Perú y Chile. La comunidad aymara presenta una población aproximada de dos millones de personas radicadas en el Altiplano de la Cordillera de los Andes. Sin embargo, recientes generaciones de aymara han migrado masivamente desde los pueblos rurales hacia ciudades más grandes y con mejores perspectivas de trabajo.34,35,36,37
La cosmovisión aymara ordena el mundo según tres dimensiones: relaciones sociales, relaciones con las "divinidades" y la relación con la naturaleza. Estas tres dimensiones están íntimamente entrelazadas y se encuentran plenamente integradas en los paisajes y en la naturaleza en general. Se puede decir que su modo de comprensión del universo se articula en torno a procesos "cíclicos" de la propia naturaleza y del calendario ritual que ellos mismos han ido adecuando a los ritmos de la naturaleza.
Los aymara no se ven a sí mismos como dueños de la naturaleza, sino más bien como parte intrínseca de ella, fundamental para la mantención (ritual, educacional, económica) de la armonía deseada. El principio narrativo de los aymara que concibe "el buen vivir" como un caminar en armonía, es posible por un concepto de cultura entendida históricamente de manera dinámica y cohesionada.35
Si se considera esta concepción dinámica de la tradición aymara se puede afirmar que su actuar va a estar relacionado con la necesidad de preservar y mantener el equilibrio y la armonía. Si se puede hablar de una ética aymara, ésta supondría fundamentalmente una práctica y una vivencia comunitaria, distinta a la ética que se ha vuelto hegemónica en Occidente, que se basa en el individualismo y el logro personal. Es así como los ambientes urbanos a menudo llegan a romper con la concepción de equilibrio y armonía propios de la cosmovisión andina.38
En la hipótesis del estudio se espera encontrar diferencia en relación a la adherencia hacia la medicación entre los grupos y el efecto de las variables sociodemográficas. De esta forma los pacientes aymara, quienes consideran que la enfermedad es generada por una falta de equilibrio provocado por los malos espíritus o un pecado de la persona afectada, mostrarán una menor adherencia hacia la medicación antipsicótica, esto también dado porque el tratamiento en esta comunidad implica la ingesta de hierbas y la realización de rituales.39,40
Método
Participantes
La muestra estuvo compuesta por pacientes con esquizofrenia que recibían tratamiento en tres centros de salud mental: Tacna (Perú), La Paz (Bolivia) y Arica (Chile).
Se incluyó a pacientes aymara y no-aymara. Ambos grupos vivían en las mismas zonas urbanas y eran atendidos por los mismos centros de salud mental, presentando además características socio-demográficas similares, tales como bajo nivel educativo y ocupacional. En relación a cada centro de salud mental que participó en el estudio, estos presentaban características similares en cuanto a tamaño, tipo de tratamiento que se otorgaba a los pacientes, tipo de profesionales tratantes y gratuidad de la atención. Los pacientes aymara hablaban castellano y su lengua nativa. En el reclutamiento de los pacientes, la primera autora revisó las listas de pacientes que asistían a cada centro en cada ciudad y el equipo de investigación hizo evaluaciones durante un período de tres meses en cada país. Los pacientes aymara fueron identificados por sus apellidos según lo establecido por la legislación sobre los pueblos indígenas en los tres países, o por autodefinición. Los sujetos fueron invitados a participar cuando asistían a sus visitas de control mensual ya que recibían tratamiento ambulatorio. Se excluyeron aquellos pacientes que se encontraban en crisis psicótica o aquellos que presentaban algún trastorno sensorial o cognitivo. La muestra final incluyó a 253 pacientes que aceptaron participar, diagnosticados con esquizofrenia de acuerdo al CIE-1041 por su psiquiatra tratante (33.6% de Chile, 33.6% de Perú y 32.8% de Bolivia). Las entrevistas se realizaron entre mayo de 2012 y febrero de 2013.
Procedimientos
El estudio fue aprobado por el Comité de Ética de la Universidad de Tarapacá y por el Servicio Nacional de Salud de Chile. Dos psicólogos externos, supervisados por la investigadora principal, llevaron a cabo las evaluaciones de los pacientes con una duración de entre 30 y 40 minutos. Éstas implicaban una entrevista para recabar información demográfica y clínica, así como la aplicación de los cuestionarios detallados más adelante. Antes del inicio de la entrevista se solicitó la firma del consentimiento informado. Se les explicaron los objetivos del estudio, así como el carácter voluntario de la participación. No se ofreció ninguna compensación por participar en el estudio.
El estudio cumple con los principios éticos contenidos en la Declaración de Helsinki (2008) de la Asociación Médica Mundial.
Instrumentos
Inventario de Actitud hacia la Medicación (DAI-10)31 Escala de auto-reporte de 10 ítems que fue desarrollada para evaluar las actitudes, experiencias y creencias sobre los fármacos antipsicóticos. El DAI-10 se considera un buen predictor de la adherencia al tratamiento en pacientes con esquizofrenia.31,42 Las puntuaciones varían de -10 (actitud muy mala) a 10 (mejor actitud posible). Una puntuación total positiva indica una actitud positiva hacia la medicación y una puntuación total negativa indica una actitud negativa. Pacientes con puntaje de seis a 10 se consideran como adherente, de cero a cinco, moderado y en los rangos negativos se considera como no-adherente.43 Este instrumento cuenta con una versión en castellano llevada a cabo por Ramírez et al.44 en el año 2004. En relación a sus propiedades psicométricas este instrumento muestra un índice de confiabilidad interevaluadores de 0.61 (p < 0.001) y un coeficiente de consistencia interna de 0.57. La versión en español del DAI muestra validez convergente así como una moderada confiabilidad.44 Las puntuaciones que se analizan en este estudio fueron obtenidas de los pacientes.
Escala Barnes de Acatisia (EBA)32 Escala de cuatro ítems que evalúa la presencia y gravedad de la acatisia inducida por fármacos. Debe ser administrada por el clínico e incluye ítems objetivos y subjetivos, junto a una evaluación clínica global de acatisia. Las puntuaciones, para cada uno de los tres primeros ítems, oscilan de 0 (ausente) a 3 (acatisia grave). El cuarto ítem es para calificar la gravedad global. Para cada puntuación se proporcionan definiciones comprensivas. Evalúa el estrés causado al paciente por un síntoma específico, el que se puntúa utilizando la evaluación clínica global. Las puntuaciones que se analizan en este estudio fueron obtenidas a partir de la valoración del psiquiatra o personal médico a cargo del paciente. Este instrumento presenta un coeficiente de fiabilidad de 0.74 para el ítem objetivo, 0.73 para el de intranquilidad subjetiva, de 0.90 para el disconfort subjetivo y 0.96 para la valoración global.
Escala para el Síndrome Positivo y Negativo de la Esquizofrenia (Positive and Negative Syndrome Scale, PANSS)33 Consta de 30 ítems que evalúan el síndrome esquizofrénico. Cada ítem se puntúa según una escala Likert de siete grados de intensidad o gravedad. En esta escala el 1 siempre equivale a ausencia del síntoma y el siete a presencia con una gravedad extrema. Este instrumento consta de tres subescalas de diferentes síntomas: positivo, negativo y psicopatología general. La Escala PANSS ha sido traducida y validada en España por Peralta y Cuesta (1994)45 y también Fresán et al. (2005)46 examinaron las propiedades psicométricas de este instrumento en México. Este instrumento presenta buena validez inter-observador y de constructo, elevada consistencia interna (alfa de Cronbach de 0.73 para la escala positiva, de 0.83 para la negativa y de 0.87 para la de psicopatología general) y adecuada estabilidad test-retest. El coeficiente de correlación intraclase es de alrededor de 0.80 para las tres subescalas.
Características demográficas y clínicas: Las características demográficas del paciente incluyeron sexo, edad, origen étnico (aymara y no-aymara), nivel educativo (bajo o alto), estado civil (con pareja o sin pareja), ocupación e ingresos familiares (medida del salario total mensual de todos los miembros de la familia, expresados en dólares). Las características clínicas incluyeron severidad del trastorno, medida por la Escala PANSS, el número de hospitalizaciones en los últimos tres años y la medición de los efectos secundarios de la medicación por medio de la Escala de Acatisia de Barnes (rango de la escala: de 0 a 5). El umbral determinado para el diagnóstico de acatisia fue de una puntuación total de dos o más.
Análisis estadístico
Primero se utilizó una prueba de t para evaluar diferencias en la puntuación del DAI-10 entre pacientes aymara y no-aymara. Posteriormente, para investigar otras variables sociodemográficas que podrían explicar las diferencias en adherencia a la medicación entre los dos grupos, se utilizó un modelo de regresión lineal controlando las características sociodemográficas y clínicas de los pacientes. Cuando fue posible se utilizaron las variables de resultado como escalas contínuas. Los datos se analizaron con SPSS versión 17.0.
Resultados
Doscientos cincuenta y tres pacientes con esquizofrenia participaron en el presente estudio. La edad media fue de 35.6 años, 66.4% eran hombres y 46.2% de los pacientes eran aymara. La severidad de los síntomas fue moderada, con una puntuación total de PANSS de 71.3 (DT = 28.2). La media en la Escala de Barnes fue de 0.87 (DT = 1.97) por debajo del umbral de diagnóstico de acatisia. Los pacientes aymara presentan una puntuación significativamente mayor en la subescala de Conciencia de inquietud (t = -2.09; p = 0.03).
Los puntajes obtenidos en el DAI-10 reflejan una adherencia moderada hacia la medicación en la muestra total y una falta de adherencia en el 19.8% de los sujetos. Los pacientes aymara presentan menor adherencia que los pacientes no-aymara, sin embargo, estas diferencias no fueron significativas (t = 1.29; p = 0.19). Esto se refleja en el alto porcentaje de la muestra con uno o más ingresos hospitalarios en los últimos tres años (59% total, 69% para aymaras).
Algunas características adicionales de los pacientes aymara y no-aymara se presentan en la Tabla 1.
Categoría (%) | |||
---|---|---|---|
Variables sociodemográficas | Muestra total | Aymara | No-Aymara |
Sexo | |||
Hombre | 66.0 | 66.0 | 67.0 |
Mujer | 34.0 | 34.0 | 33.0 |
Etnicidad | 46.2 | 53.8 | |
Estado civil | |||
Casado | 6.3 | 6.8 | 5.9 |
No casado | 93.7 | 93.2 | 94.1 |
Ocupación fuera del hogar | |||
Con ocupación | 30.4 | 31.0 | 31.3 |
Sin ocupación | 69.6 | 69.0 | 68.7 |
Nivel educativo | |||
Bajo (<12 años) | 84.2 | 86.3 | 82.4 |
Alto (≥ 12 años) | 15.8 | 13.7 | 17.6 |
Media (DT) Muestra total | Aymara | Non-Aymara | |
Edad | 35.6 (12.4) | 33.9 (11.5) | 36.9 (13.1) |
Ingreso familiar mensual (US dólares) | 417.6 (429.4) | 295.1 (218.9) | 536.7 (538.3) |
Severidad - Total PANSS* | 71.3 (28.2) | 73.0 (29.2) | 69.9 (27.3) |
N° de hospitalizaciones en los últimos 3 años | 1.2 (1.5) | 1.3 (1.4) | 1.1 (1.5) |
EAB Total | 0.8 (1.9) | 1.0 (2.1) | 0.7 (1.8) |
Criterios objetivos | 0.2 (0.5) | 0.2 (0.5) | 0.1 (0.5) |
Conciencia de inquietud | 0.2 (0.4) | 0.2 (0.5) | 0.1 (0.3) |
Malestar por inquietud | 0.2 (0.5) | 0.2 (0.5) | 0.1 (0.5) |
Valoración clínica global | 0.2 (0.6) | 0.2 (0.7) | 0.1 (0.5) |
DAI-10 | 3.0 (4.8) | 2.6 (4.9) | 3.4 (4.6) |
Nota: DT = Desviación Standard; PANSS = Escala para el Síndrome Positivo y Negativo de la Esquizofrenia; *PANSS puntuación total (PANSS 58 = Leve; PANSS 75 = Moderado; PANSS 95 = Moderado-Severo; PANSS 116 = Severo); DAI-10 = Inventario de Actitud hacia la Medicación. EAB = Escala de Acatisia de Barnes.
El análisis de regresión se presenta en la Tabla 2. Una vez controlados los factores socio-demográficos y clínicos de los pacientes, se observa que la etnia no presenta una relación significativa con la adherencia al tratamiento farmacológico. Se destaca una asociación significativa entre el DAI-10 y la severidad del trastorno medida por el PANSS, observándose que los pacientes más severos presentan una menor adherencia al tratamiento antipsicótico, β = -1.56 (-2.34, -0.77). De igual forma, la variable edad mostró una asociación significativa con el DAI-10, pacientes más jóvenes mostrarían una menor adherencia al tratamiento farmacológico β = 1.41 (0.67, 2.14).
Coeficiente de regresión (95% IC) | DAI-10 |
---|---|
Etnia* | -0.09 (-1.47, 1.29) |
Aymara | |
No-Aymara | |
Sexo* | -1.45 (-2.97, 0.07) |
Mujer | |
Hombre (Ref) | |
Edad# | 1.41 (0.67, 2.14)** |
Estado civil* | 1.67 (-1.35, 4.70) |
Sin pareja | |
Con pareja (Ref) | |
Ocupación* | -0.83 (-2.30, 0.63) |
No | |
Sí (Ref) | |
Nivel educativo* | 0.40 (-1.53, 2.35) |
≥ 12 years | |
< 12 years (Ref) | |
Ingreso familiar mensual# (US Dolares) | 0.22 (-0.45, 091) |
N° de hospitalizaciones en los últimos 3 años | 0.00 (-0.71, 0.72) |
PANSS Total# | -1.56 (-2.34, -0.77)** |
EAB Total# | 0.00 (-0.79, 0.81) |
Nota: IC = Intervalo de Confianza; * = Coeficiente beta no estandarizado; # = Coeficiente beta Estandarizado; Ref = Grupo de referencia. ** p ≤ 0.01. PANSS = Escala para el Síndrome Positivo y Negativo de la Esquizofrenia; DAI-10 = Inventario de Actitud hacia la Medicación. EAB = Escala de Acatisia de Barnes.
Discusión y conclusión
Los resultados muestran que, en general, tanto los pacientes indígenas como los no-indígenas presentan una actitud positiva hacia la medicación lo que implica una adherencia moderada hacia los antipsicóticos.
Los hallazgos permiten confirmar parcialmente la hipótesis del estudio. Si bien los pacientes indígenas presentan menos adhesión que los pacientes no-indígenas, las diferencias no son significativas. Estos resultados se podrían relacionar con el hecho de que los pacientes indígenas de esta muestra se encuentran integrados a los Servicios de Salud Mental que ofrecen un abordaje biomédico. Si bien, existe la voluntad de desarrollar un tratamiento biopsicosocial, en la práctica, esto se limita, la mayoría de las veces, a una aproximación más bien médica, con un fuerte énfasis en el tratamiento farmacológico, hospitalización breve en caso de crisis psicótica y seguimiento ambulatorio. Las intervenciones psicosociales aún son escasas en estos contextos.47
Otro abordaje a los resultados obtenidos abre la posibilidad de que estos pacientes indígenas estén cambiando su concepción de enfermedad. Estudios previos en esta misma población han mostrado que, contrario a lo que podría esperarse, los pacientes aymara no presentaron mayores creencias mágico-religiosas en torno a la esquizofrenia, más bien, estos pacientes atribuyeron causalidad a factores psicosociales. Estos últimos factores se relacionan con dificultades en aspectos económicos, carencia de empleo, bajo nivel educativo, entre otros. Así, estos pacientes aymara estarían incorporando un modelo de causalidad diferente al presentado por generaciones previas.48
Una tercera razón que podría explicar los hallazgos de este estudio apuntan a la dinámica migratoria que se ha generado durante las últimas décadas. Un importante número de familias han migrado hacia zonas urbanas. Estas dinámicas interculturales han conducido a una crisis de identidad en este grupo de personas, quienes, por diversas razones ya no se identifican como pertenecientes a este grupo étnico.37 Un estudio afirma que la población aymara, en el contexto andino chileno ha pasado de habitantes monolingües aymara a hablantes monolingües castellanos.49 Estos cambios en la cultura y en la sociedad, ha promovido la pérdida de tradiciones y costumbres propias de la etnia, adoptando poco a poco estilos de vida nuevos y cada vez más interculturales.50
Desde nuestra mirada como investigadores y clínicos, los resultados de este estudio son positivos. En la medida en que se mantenga una adecuada adherencia farmacológica se reducen las recaídas, se obtiene un mejor curso sintomatológico e incluso promueve una mejor interacción social.51,52
Cabe destacar que en la misma línea de estudios anteriores,53,54,55,56,57 la severidad del trastorno presenta una asociación importante en la adherencia a la medicación. Si bien no se puede establecer causalidad, es posible que los pacientes más gravemente afectados presenten una menor adherencia, sin embargo, es posible también que al presentar menor adherencia se descontinúa el tratamiento y, por ende, el paciente recae (mayor severidad).
La variable edad, al igual que en investigaciones previas,8,58 se posiciona como un factor importante, así, pacientes más jóvenes mostrarían una menor adherencia, de esta forma estos pacientes se constituyen como un grupo de riesgo.59 Otras variables sociodemográficas no estuvieron relacionadas con la adherencia, al igual que lo obtenido por Lacro et al. en el 2002.5 Así como tampoco se encontró que los efectos secundarios a la medicación tuvieran un impacto en las puntuaciones del DAI-10. Este resultado es similar a los encontrados por Perkins et al., 2006;60 200861 y Vassileva & Milanova en el 2012.62
El estudio presenta una serie de limitaciones. Primero, el diseño transversal utilizado en esta investigación no permite establecer relaciones de causalidad, por lo que se hace necesario realizar estudios longitudinales. Segundo, la ausencia de diferencias entre pacientes aymara y no-aymara tal vez se relacione con la selección de la muestra. De hecho, hemos comparado las actitudes hacia la medicación en pacientes que reciben tratamiento en los mismos Servicios de Salud Mental, sin embargo, no podemos extrapolar nuestros resultados a todos los pacientes aymara y especialmente para quienes presentan problemas de acceso a los servicios, muchos de estos pacientes aún residen en el Altiplano. Tercero, la medición de actitudes hacia la medicación se basó en una valoración subjetiva de la misma y no contó con mediciones más objetivas. Cuarto, el estudio no contó con una clasificación del tipo de antipsicótico utilizado por los pacientes, futuras investigaciones deberían considerar diferencialmente entre el efectos de los antipsicóticos clásicos y los atípicos, así como incorporar otros elementos relacionados con la adherencia, tales como la alianza terapéutica, el tiempo de evolución de la psicosis no tratada, el apoyo familiar y social. Así también se podría evaluar si el uso de antipsicóticos atípicos inyectables de acción prolongada pudiera ser mejor tolerado por pacientes pertenecientes a la etnia. Por otro lado, la información obtenida no permitió la consideración de los componentes psicosociales o las necesidades psicoeducativas de los sujetos, que son factores que están asociados a la adherencia terapéutica.
A pesar de las limitaciones mencionadas, los resultados muestran una menor adherencia farmacológica en los pacientes indígenas, y una actitud positiva global hacia la medicación, que si bien no es estadísticamente significativa podría ser un indicador de que en la población existen diferencias reales, lo que debe demostrarse en otro estudio. Los profesionales tratantes deben estar conscientes de no aplicar estereotipos en cuanto a la relación etnia-psicofármacos, siendo indispensable incorporar intervenciones psicoterapéuticas y psicoeducativas que aborden esta temática en los centros de salud mental de estos países. De igual forma, se espera que los profesionales tratantes incorporen elementos claves desde la psiquiatría transcultural, así también que estos elementos sean abordados desde su formación.
Tanto pacientes, familiares y profesionales deben otorgar la importancia que radica en el establecimiento de una adecuada adherencia al tratamiento para lograr, finalmente, una mejor calidad de vida.