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Desacatos

versión On-line ISSN 2448-5144versión impresa ISSN 1607-050X

Desacatos  no.60 Ciudad de México may./ago. 2019  Epub 12-Nov-2024

https://doi.org/10.29340/60.2096 

Esquinas

Embarazo en personas con VIH: elementos de la agencia y la construcción de género

Pregnancy in People with HIV: Elemens of Agency and Gender Construction

Francisco Chong Villarreal1 

Teresa Margarita Torres López2 

1Centro Regional de Formación Docente e Investigación Educativa, Comitán de Domínguez, Chiapas, México momosabio@hotmail.com

2Universidad de Guadalajara, Guadalajara, Jalisco, México tere.torres.cucs@gmail.com


Resumen:

Este trabajo se basa en entrevistas con personas con VIH, quienes experimentaron o reflexionaron sobre el embarazo. El objetivo es explorar su agencia en el contexto estructural representado por la construcción de género y el personal de salud, para plantearse y llevar adelante o no un embarazo. La agencia propone que la acción de las personas ocurre en estructuras conformadas por esquemas y recursos que se adecuan para responder desafíos cotidianos. Los resultados indican el poder de las estructuras para condicionar las acciones de las personas, así como la capacidad de éstas para aprovechar los márgenes estructurales e instrumentar estrategias en las que se reconfiguran los esquemas y recursos de forma innovadora. Destacamos la inequidad en el acceso a recursos si se es hombre o mujer con VIH.

Palabras clave: embarazo; VIH-sida; agencia; género; estigma; Chiapas

Abstract:

This work is based on interviews conducted with people with HIV who lived or reflected the pregnancy. The objective is to explore its agency in the structural context represented by both the gender construction, and the health personnel, to consider and carry out a pregnancy or not. Agency proposes that the action of the people is developed within structures conformed by schemes and resources, adapted to respond to daily challenges. The results point to the power of the structures to condition people’s actions and their capacity to take advantage of structural margins and implement strategies where the schemes and resources are reconfigured in an innovative way. We highlight the inequity in the access to resources, depending whether the person with HIV is man or woman.

Keywords: pregnancy; HIV/AIDS; agency; gender; stigma; Chiapas

A mediados de la década de 1990, con la utilización del medicamento conocido como tratamiento antirretroviral altamente activo o combinado (TAR) en personas con VIH (PV), se advierte un mejoramiento notorio en la calidad de vida de este grupo (Valdés y Varela, 2011; Reyes, 2011). Gustavo Reyes Terán (2011: 20) recuerda que en Estados Unidos, entre 1995 y 1997, la tasa de mortalidad asociada al sida bajó más de 60%. Además, el uso del TAR demostró ser efectivo para disminuir el riesgo de que una PV transmita el virus a otra durante las relaciones sexuales. Jesús Castilla y colaboradores (2005), en un estudio con parejas estables heterosexuales y serodiscordantes,1 encontraron que la transmisión de VIH hacia quien no lo tenía disminuyó 80% después de que la PV empezara a recibir TAR. En este estudio no se controlaron otros riesgos de infección, como la carga viral o la fecha en que había adquirido el virus, entre otros.

La adherencia al TAR, combinada con otras intervenciones -medicamento intraparto, parto por cesárea y eliminación de la lactancia-, contribuye a disminuir de manera notoria el riesgo de que una mujer embarazada transmita el virus a su hijo durante la gestación, el parto o la lactancia. En la actualidad, se considera en 2% (Amuchástegui, 2013: 45). El bajo riesgo de transmisión del virus, de un miembro de la pareja a otra y de la madre a su hijo, ha llevado a parejas serodiscordantes a plantearse la posibilidad del embarazo (Martínez, 2012), vía relaciones sexuales no protegidas, siempre y cuando la PV se encuentre en estricta adhesión al TAR, el virus sea indetectable en la prueba y no existan otras infecciones de transmisión sexual (ITS). Pablo Barreiro y colaboradores (2006) argumentan que el riesgo nunca es igual a cero y puede incrementar con la presencia concomitante de otras ITS o úlceras genitales (Cenetec, 2016). Por lo anterior, debe insistirse siempre en el uso del condón para disminuir el riesgo al máximo durante las relaciones sexuales (Amuchástegui, 2013: 21).

Si bien hay datos que reflejan el impacto positivo del tratamiento, como el descenso en el número de casos nuevos en niños y adultos, y de la mortalidad relacionada con el sida, también hay otros que evidencian que el avance no es similar entre una región y otra ni en todas las poblaciones. En relación con el impacto positivo del TAR se puede señalar, por ejemplo, que en 2016, en el mundo, del total de las PV, 53% tuvo acceso al tratamiento. Ese año hubo un descenso de 11% de nuevas infecciones en adultos, en comparación con los cálculos para 2010, con 1.9 millones de personas. También se registró un descenso de 47% de casos nuevos en niños respecto a los calculados para 2010, cuando hubo 300 000. En cuanto a la mortalidad por enfermedades asociadas al sida en todos los grupos, en 2016 el descenso fue de 48% en relación con 2005, cuando se registró un millón de muertes (ONUSIDA, 2018).

Respecto a los datos que señalan una respuesta desigual en la mejoría que trae el tratamiento, por ejemplo, en Oriente Medio y África septentrional, en 2016, la cobertura del tratamiento fue de 24% pero hubo un ascenso de 19% en el número de muertes relacionadas con el VIH, comparado con 2010. En Latinoamérica, el mismo año, se registró una cobertura del tratamiento de 58%, con un descenso de 12% en el número de muertes, en comparación con 2010 (ONUSIDA, 2018).

Entre los datos generales para México, que reflejan el impacto positivo del TAR, a finales de 2014, de las 190 000 PV que se estimaron en el país, 53% recibía el TAR (Censida, 2015a). El mismo año, el porcentaje de nuevas infecciones disminuyó 24% respecto a 2013, con 9 300 casos. En 2013, se registró una disminución de 10% de la mortalidad vinculada al sida, respecto a la de 2008 (Censida, 2015b).

Por otro lado, la inequidad en los beneficios del TAR se refleja también en la situación de las mujeres frente a la epidemia. De acuerdo con la Entidad de las Naciones Unidas para la Igualdad de Género y el Empoderamiento de las Mujeres (ONU Mujeres, 2016), este grupo representa 47% de todas las PV en el planeta. En algunos lugares supera el 50%, como en África oriental y meridional, con 59% (ONUSIDA, 2018). Al revisar los datos por edad en ambos sexos, las mujeres entre 15 y 24 años representan 60% de los casos (ONU Mujeres, 2016). Algunos autores señalan que la situación de desigualdad social y económica en la que ellas se encuentran y el comportamiento proactivo de los hombres configuran dos expresiones de la epidemia (Uribe et al., 2003; Bautista et al., 2015); por un lado, las mujeres en situación de vulnerabilidad, y por el otro, los hombres que experimentan mayor riesgo con su comportamiento.

Esa doble respuesta se refleja en los resultados de estos subgrupos en México. En 2000, cuando se estimó que había 47 000 mujeres con VIH, ellas representaban 16% de todos los casos. Para 2014, la cifra descendió a 40 000 casos, pero las mujeres representaban 21%. La misma tendencia proporcional se manifestó en las muertes causadas por enfermedades relacionadas con el sida. En 1988, por ejemplo, murieron 12 hombres por cada mujer. En 2012, la relación fue de 4.9 hombres por una mujer (Cahuana et al., 2015; Censida, 2015a). La razón de masculinidad, por otra parte, es variable, según el estado del país. Mientras en la Ciudad de México hay una mujer por cada ocho hombres con VIH, en los estados de Veracruz, Guerrero y Chiapas, la relación es de una mujer por cada dos hombres (Censida, 2015a).

Aun con los avances logrados con el TAR, el problema de la pandemia no se ha resuelto. Hay datos y situaciones sociales que hablan de un reto global que plantea la necesidad de un análisis profundo para comprender aspectos que contrarrestan las propuestas y estrategias que buscan estabilizar la epidemia. Por ejemplo, en un reporte sobre los primeros 30 años del VIH y el sida en México, Gustavo Reyes (2011) destaca que en 2003 y 2005 se registraron 4.5 muertes por sida, por cada 100 000 habitantes. Esa tasa no ha variado de manera significativa desde 1997, tampoco ha disminuido el número de personas con el virus detectadas por año, similar al de 2009, con 3 484 casos nuevos.

Francisco Chong Villarreal ( Casa de Salud Municipal, en Huixtla, región del Soconusco, Chiapas. 

En relación con los efectos discriminatorios del estigma, Samuel Ponce de León (2011: 14) recuerda que al principio de la epidemia, la situación era muy grave: “había médicos que se negaban a atender a los enfermos y el personal de los hospitales amenazaba con parar los servicios”. Aunque no con la misma intensidad, la discriminación en los centros hospitalarios sigue presente (Infante et al., 2006). Persiste también en la familia y la comunidad (Chong et al., 2012). La discriminación, las fobias, junto a la pobreza y el abandono (Garofalo et al., 2006; Ramírez et al., 2008), se asocian a una mayor vulnerabilidad para adquirir el VIH.

Además de garantizar una mejor calidad de vida por la disminución de enfermedades relacionadas con el sida, el TAR abrió posibilidades para la procreación biológica al atenuar el riesgo de transmisión de madre a hijo. Respecto a los deseos de ser madre o padre biológicos, se recomienda la inseminación artificial para aminorar los riesgos de infección y reinfección, aunque la posibilidad de transmitir el virus a la pareja es cercana a cero (González et al., 2007; gTt-VIH, 2017). La reproducción in vitro resulta inalcanzable para la mayoría de la población en México. En una visita a la página web del Centro Especializado Condesa, considerado el mejor en México en cuanto atención a las PV (El Universal, 2013), se observa que hay oferta de atención para pruebas rápidas, apoyo psicológico y atención especial para la población trans, pero no hay información sobre la reproducción in vitro.

A pesar de las recomendaciones, hay parejas serodiscordantes que se embarazan por coito sin protección. Lucely Baños y colaboradores (2016), en un trabajo realizado con mujeres con VIH en el estado de Tabasco, sostienen que las mujeres que tienen el virus experimentan la maternidad entre el temor, la incertidumbre y la experiencia de discriminación. Entre ellas, la maternidad ocurre por la desinformación sobre los cuidados y mecanismos para prevenir un embarazo. La maternidad, dicen, no es planeada sino consecuencia de no tener control para la fecundación. Por su parte, Tamil Kendall y colaboradoras (2015) afirman que las mujeres mexicanas con VIH no son quienes deciden protegerse en una relación sexual, eso se determina por las normas de género y ellas tienen escaso poder para decidir.

En este trabajo se analiza el discurso de PV que han vivido la experiencia de la maternidad o paternidad biológica o se la han planteado cuando conocen su diagnóstico. Forman parte de las PV que se han integrado a un programa de atención y se han beneficiado de los logros del TAR en materia de salud. En el proceso, han experimentado desinformación y los obstáculos consecuencia de la pobreza y el estigma interno y externo (Chong et al., 2012; Garofalo et al., 2006; Ramírez et al., 2008). Pensar en la maternidad o paternidad plantea desafíos marcados por el miedo, la desinformación y el estigma dentro de las instituciones de salud (Infante et al., 2006), a pesar del poco riesgo de transmisión. La información, los recursos médicos y el acompañamiento profesional no están disponibles para esta población. Algunos trabajos que han explorado el embarazo en población mexicana (Baños et al., 2016; Kendall et al., 2015) destacan que las mujeres ostentan poco poder para decidir en torno a su salud sexual y reproductiva por las limitaciones de la construcción de género. Suponemos que hombres y mujeres son provistos de recursos diferenciados por el género, con márgenes estrechos para decidir y actuar. Un proceso de reflexión-evaluación ayuda a ponderar las posibilidades para actuar y adecuar los condicionamientos estructurales en función de sus deseos o temores. En este sentido, no son un papel en blanco en el que la construcción de género o las prescripciones médicas determinan el resultado. Con estas consideraciones, la acción no es voluntad pura ni determinación absoluta.

En el marco para el análisis de los resultados se retoman conceptos de la teoría de la estructuración en los que se focaliza la agencia humana como potencial para reflexionar y dar un sentido a la acción personal, para adecuarla a deseos, temores y metas propios. Esto hace posible, en cierto grado, el cambio de las estructuras sociales en las que se encuentran las personas. A la par, se consideran las relaciones de género como estructura social que condiciona en específico la manera de definir el embarazo entre PV.

La agencia y el género. Elementos conceptuales para la interpretación del embarazo en mujeres con VIH

De acuerdo con Mustafa Emirbayer y Ann Mische, la agencia:

Es la acción temporalmente construida por actores, quienes se encuentran en diferentes ambientes estructurales -contextos donde actúan temporalmente-. Éstos, a través del interjuego de hábito, imaginación y juicio, reproducen y transforman estas estructuras en las respuestas interactivas que dan a los problemas que enfrentan en las cambiantes situaciones históricas (1998: 970).

De este concepto se desprende una idea de estructura con cierto grado de flexibilidad, que contrasta con la propuesta de autores como Pierre Bourdieu (citado en Capdevielle, 2011), quien señala que la estructura se reifica y trata como primaria, dura e inmutable. Los eventos sociales se ven como secundarios o superficiales. Al establecer que las estructuras tienen una composición dual porque están conformadas por esquemas y recursos que se implican y sostienen entre sí en el tiempo, William Sewell (1992: 7-8) abre la posibilidad metodológica para apreciar el potencial flexible de estas estructuras. En este sentido, los recursos son medios para conseguir o conservar poder y se distribuyen de manera inequitativa entre la población. Hay recursos humanos, como la fuerza física, la destreza, el conocimiento, un puesto administrativo o político, el compromiso emocional, etc. También los hay no humanos, que pueden ser animados e inanimados, como una fábrica, los animales, el dinero, etc. Los esquemas, por su parte, son procedimientos que se aplican en la realización o reproducción de la vida social, como las reglas de etiqueta, las normas estéticas, las recomendaciones para el progreso social, las costumbres, etc. Éstos no se desprenden sólo de prescripciones escritas en forma, incluyen también procedimientos informales y no siempre conscientes, como los que se interpretan a partir del cuerpo como metáfora, que jerarquizan a las personas; por eso se utiliza el término esquema en lugar de regla.

Las estructuras forman la práctica de la gente (Sewell, 1992: 16-19) y ésta constituye y reproduce estructuras. En este planteamiento, se considera la capacidad de las estructuras para moldear comportamientos y se reconoce el potencial humano para transformarlas cuando hay suficientes personas o poca gente con el suficiente poder y actúan de forma innovadora. Frente a los desafíos cotidianos, las personas cuentan con recursos provenientes de múltiples estructuras, ubicadas en varios ámbitos. El efecto de la multiplicidad de estructuras se puede ejemplificar al imaginar una situación de salud en la que las personas reciben recomendaciones médicas que contrastan con los procedimientos dictados por la costumbre. Para tratar un mismo padecimiento, las personas se encuentran con prescripciones del personal médico -una estructura- y de su cultura -otra estructura-. Esta pluralidad de estructuras alimenta la reflexión y favorece respuestas innovadoras y creativas a desafíos, metas y miedos experimentados en la cotidianidad.

De acuerdo con Sewel (1992: 10-21), la agencia -la capacidad de las personas para articular esquemas y recursos disponibles mediante la reflexión y la evaluación, para responder a los desafíos cotidianos- es dada a las personas como la capacidad para respirar. Hay diferencias en la expresión y resultado de la agencia de una persona a otra porque no disponen de los mismos recursos, definidas por condiciones sociales, como la pertenencia a un grupo étnico determinado, la orientación sexual o el género. Las personas también tienen deseos, intenciones y metas distintas.

El género como estructura social

Además de los procedimientos recomendados por personal médico o de la escuela, otros operan con más profundidad, como los que condicionan comportamientos diferenciados si se es hombre o mujer. En ese sentido, el género, como la construcción cultural de las diferencias sexuales, establece una organización social que ubica de forma desigual y jerárquica a hombres y mujeres (Lamas, 2015; Esteban y Távora, 2008; Hernando, 2000). Se puede hablar del género como estructura porque en su construcción se condiciona el acceso a recursos y se promueven esquemas distintos para hombres y mujeres.

Hay autores que señalan que las construcciones relativas al género son históricas y que no todas las sociedades configuran lo femenino y lo masculino de la misma manera (Conway, Bourque y Scott, 2015: 25-26; Lamas, 1987). También las fronteras entre lo femenino y lo masculino son móviles, negociables y no siempre claras. El orden sobre el género, por lo general, implica subordinación a lo largo de procesos culturales en los que se relaciona lo femenino o lo masculino con aspectos específicos de la vida social, como si éstos fueran naturales, por ejemplo, la división entre lo público y lo privado: lo privado se alinea con lo femenino mientras la esfera pública de la vida con lo masculino (Lamas, 1987; Conway, Bourque y Scott, 2015; Lagarde, 2008; Bosch et al., 2013).

En ese sentido, Esperanza Bosch y colaboradoras (2013: 19) observan que los niños, en su identidad culturalmente conformada, adoptan la violencia, la agresividad y el dominio, mientras las niñas incorporan aspectos como la pasividad y la sumisión. De esa manera se crea en las mujeres la proclividad a adoptar un papel asistencial y dócil.

Para este trabajo retomamos la consideración de la construcción de género, que señala el acceso inequitativo y jerarquizado a recursos, así como una configuración de esquemas diferenciado si se es hombre o mujer. Esto se refleja en menor disponibilidad de recursos para las mujeres en asuntos relacionados con el embarazo, lo que marca las posibilidades de la agencia de hombres y mujeres en ése y otros temas relacionados con la sexualidad.

Partimos del supuesto de que las PV están en un contexto social conformado por una diversidad de estructuras, cuyos esquemas y recursos en ocasiones se oponen a sus metas y deseos. Frente al embarazo, por ejemplo, el personal de salud prescribe el sexo protegido, lo que impide la posibilidad de embarazo vía sexo sin protección. Por aspectos culturales, también el acceso a recursos y esquemas se ha diferenciado entre hombres o mujeres. Las PV desarrollan su agencia en un contexto en el que confluyen esquemas y recursos provenientes de varias estructuras, que seleccionan y adecuan para responder al miedo o deseo que causa el embarazo. En este proceso de agencia, la reflexión, la evaluación y la adecuación son componentes clave. Nuestro objetivo es explorar la agencia que las PV llevan a cabo en el contexto estructural representado tanto por la construcción de género como por el personal de salud, para plantear y llevar a cabo, o no, un embarazo.

Materiales y métodos (metodología)

Se llevó a cabo un estudio de caso cualitativo para analizar la expresión de la agencia relacionada con el embarazo cuando se tiene VIH. Se seleccionaron por muestreo téorico (Boeije, 2002) cuatro entrevistas de una serie de 20 -12 hombres y ocho mujeres con VIH-, realizadas de abril a agosto de 2010 para una investigación más amplia cuyo objetivo era explorar la agencia en mujeres heterosexuales y hombres que se identificaban como homosexuales2 o heterosexuales. La muestra se conformó con estos grupos por la consideración estadística de que son los afectados por la epidemia. Se hizo la invitación en la sala de espera del hospital y se combinó con la técnica de bola de nieve, utilizada sobre todo en el subgrupo de hombres homosexuales. Los criterios de selección fueron tener al menos un año de haber recibido el diagnóstico, ser mayor de 18 años de edad y desear compartir su experiencia de forma anónima y voluntaria.

Este artículo se basa en una entrevista del subgrupo de hombres heterosexuales y tres de mujeres, que tenían información personal relacionada con al menos una experiencia de embarazo, reflexionada o llevada a cabo, una vez que tuvieron el diagnóstico. Los datos sociodemográficos se presentan en el cuadro 1.

Cuadro 1 Datos sociodemográficos De Los informantes 

Identificación Años de edad Tiempo de diagnóstico (años) Número  de hijos Estado civil Escolaridad
Hombre 21 6 0 Casado 3o. de secundaria
Mujer de la pareja 1 28 4 2 Viuda 3o. de preparatoria
Mujer de la pareja 2 31 7 1 Unión libre 4o. de primaria
Mujer de la pareja 3 50 4 4 Unión libre 3o. de primaria

Fuente: elaboración propia con base en la información de las entrevistas.

Todas las entrevistas se hicieron en uno de los dos centros encargados de atender a personas con VIH en la Jurisdicción Sanitaria VII, en la región del Soconusco, Chiapas. Se elaboró un guión de preguntas abiertas para recabar las estrategias que las personas implementan para enfrentar las situaciones desencadenadas por el diagnóstico de VIH. El consentimiento informado fue grabado al comienzo de cada entrevista. Se profundizó en los temas que surgían de forma espontánea, como el embarazo. Se puso énfasis en trabajo, familia y comunidad. Para hacer las entrevistas, se contó con el apoyo del médico internista y dos psicólogos del centro hospitalario. También hubo charlas con el primero y una psicóloga del centro de atención en torno a la experiencia de trabajo con esta población, en el cubículo del área de psicología, con una duración promedio de 50 minutos. El entrevistador tiene como antecedente haber colaborado en una asociación civil que trabaja en atención, prevención y consejería antes y después de la prueba del VIH.

Las entrevistas fueron grabadas y transcritas, y se codificaron con el programa ATLAS.ti (Friese, 2014), primero, alrededor de categorías analíticas -condiciones de vida, vivencia del estigma, silencio u ocultamiento del diagnóstico- y descriptivas -edad, sexo, estado civil, número de hijos-. Más adelante, se creó la categoría embarazo, que integró la información fundamental para este trabajo. En el análisis se recurrió al método de comparación constante (Boeije, 2002), que implica formar categorías, establecer sus límites, asignar segmentos a cada una y resumir su contenido con los patrones encontrados. Se hallaron aspectos constantes y conexiones para analizar el embarazo desde la perspectiva de la agencia. Las categorías emergentes fueron: negación del embarazo en el personal de salud, embarazo en parejas serodiscordantes y embarazo en parejas en las que ambos miembros tienen VIH.

El proyecto de investigación que fundamentó el presente estudio fue evaluado y aprobado por el Comité de Ética e Investigación de El Colegio de la Frontera Sur. Se garantizó a los informantes la confidencialidad y el anonimato en la recolección y análisis de la información. La participación de los entrevistados fue voluntaria.

Resultado

La agencia está presente en todas las PV que participaron. Enfrentan situaciones que desafían su imaginación, como embarazo por accidente en una relación sexual, presión de la pareja para tener sexo sin condón o para embarazarse; evalúan los recursos y esquemas disponibles en su medio ambiente estructural, y elaboran estrategias que responden a cada desafío.

La agencia se expresa según el desafío, los esquemas y recursos disponibles. Cuando hay embarazo por accidente después de tener relaciones sexuales, por ejemplo, ante el miedo por la posibilidad de tener un hijo con VIH o contagiar a la pareja, la agencia se desarrolla para buscar ayuda médica. Es posible que haya presión del varón de la pareja para tener sexo sin protección o para que la esposa se embarace. En esa situación, puede sobrevenir un embarazo por la incapacidad para negociar el uso del condón. Para evitar que se repita un embarazo por presión y seguir disfrutando de la sexualidad, la mujer de la pareja se propone, en el futuro, tener relaciones sin compromiso, como estrategia para negociar mejor el uso del condón. También sucede que el embarazo es decidido por la mujer en una pareja estable desde hace varios años, en la que ambos tienen VIH y no tienen hijos. Aquí existe el recurso de que el deseo de ser madre se alinea en los márgenes de la norma social que establece que la reproducción biológica debe realizarse dentro del matrimonio (Parker y Aggleton, 2002). Sin embargo, esta mujer tiene en contra el procedimiento que el personal médico dicta para todas las PV, es decir, sostener una vida sexual protegida. De no hacerlo, la mujer corre el riesgo de tener un bebé con VIH. Para ella, ver niños con VIH en un albergue en la Ciudad de México se convierte en un recurso en el que apoya su decisión de embarazarse. A la vez, su experiencia de maternidad se convierte en recurso para otras parejas con VIH que se plantean esa posibilidad.

Cuadro 2 Fases De LA agencia observadas en Los discursos De Los participantes 

Situaciones desafiantes Evaluación de esquemas y recursos Estrategias de acción (adecuación de esquemas y recursos)
Deseo de tener hijos o no. Observar la experiencia de otras mujeres y niños con vih u otras parejas seropositivas. Búsqueda de atención médica. Presionar a la pareja para que se embarace.
Embarazo por accidente. Construcción de género: violencia, manipulación, sumisión, culpa. Reconfiguración del ideal de pareja.
Temor a transmisión del vih. Sexo sin compromiso/estigma. Negación del embarazo.

Fuente: elaboración propia con base en la información de las entrevistas

Lo común de estas expresiones de la agencia es una situación que desafía a las PV -un accidente, un deseo, una pareja que presiona-, que activa juicios y obliga a evaluar posibilidades y actuar. Para ilustrar las expresiones de la agencia en nuestra muestra, presentamos tres apartados. En el primero, describimos la negación del personal de salud de la posibilidad del embarazo, ilustrado por el punto de vista de la psicóloga del centro hospitalario; en el segundo, exponemos la agencia en el embarazo en parejas serodiscordantes; por último, hablamos de la agencia en el embarazo cuando ambos miembros de la pareja tienen el virus.

Negación del embarazo por el personal de salud

La psicóloga de la clínica comparte que, por los resultados de las pruebas de VIH que se hacen de manera periódica a mujeres embarazadas que ahí asisten, se capta a una parte de las PV:

Muchos entran por el área de urgencias, cuando han tenido ya un daño [relacionado con el VIH], a veces hay un conjunto de signos y síntomas y ya el doctor les manda hacer una prueba. [Por su parte], a las mujeres embarazadas, por normatividad, se les tienen que hacer sus pruebas, pero igual se les da su preconsejería y se les dice por qué. Se les tienen que hacer dos pruebas, una es a los dos meses [de embarazo] y otra a los siete.

En el grupo de personas entrevistadas, encontramos a una pareja que obtuvo su diagnóstico, porque ella, además de estar embarazada, presentaba una hemorragia. Ya tenían un niño de cinco años de edad. El esposo, quien no participó en las entrevistas, dice:

Fue ella primero la que se enfermó, la trajeron para acá [al hospital], le hicieron análisis a ella y dijeron que tenía esa enfermedad y de allí nos hicieron el examen a mí y a mi hijo [el mayor]. Porque nosotros veníamos a verla y ahí nos avisó el doctor. Pues nos sacaron el estudio de la sangre y pues aparecimos que yo todavía empezaba con eso, que estaba muy empezando los grados. No se cómo dijo el doctor. Pero que sí estaba con el virus ese. El niño no salió, él está bien. Los dos niños.

Una vez que las PV reciben el diagnóstico, el sexo sin protección queda cancelado entre las posibilidades que el personal de salud plantea y se propone una sexualidad protegida, con el uso del condón. La psicóloga comparte cómo lo explica:

Yo abro un preservativo, les digo: ¡díganme sus dudas! Le brindo la confianza al paciente. Tanto a hombres como a mujeres. El que tu paciente sea sincero contigo y diga: “tengo duda con esto y con lo otro”, pues eso enriquece mucho. Trato de que nos entendamos, que exista un lenguaje, que ambos nos identificamos y eso hace sentir al paciente más en confianza.

Por la acción educativa del personal de salud, se espera que no haya embarazos en PV. La psicóloga manifiesta sorpresa al constatar que, a pesar de las intervenciones educativas, en fechas recientes, una mujer que ya tenía su diagnóstico se embarazó: “hay unas chicas que han mejorado su calidad de vida, pero está embarazada una. Algo está fallando. De hecho, platiqué la vez pasada con [un médico]: ¡necesitamos sentarnos a platicar!”.

Embarazo en parejas serodiscordantes

Se entrevistaron algunos hombres de parejas serodiscordantes que no habían tenido hijos y manifestaron el deseo de tener uno; sin embargo, el temor de transmitir el virus constituye un obstáculo. Un hombre de 21 años de edad, diagnosticado hace seis años y casado hace uno, compartió: “a veces yo deseo un hijo, pero primero hay que hablar con los médicos. Me da miedo que salga enfermo. Hablaría con los doctores, a ver si se puede. Si no se puede, pues ya ni modo”. Informó la experiencia de un embarazo por accidente que vivió con su esposa, que no tiene reporte de VIH, de la cual no sabe aún el desenlace. Cuando se le preguntó si algo le preocupaba, respondió:

Sí, mi esposa. Hay algo que no le he dicho [a la persona que hace la entrevista], que tuve relación sexual con mi esposa y cuando me di cuenta, se había salido el condón. Quedó afuera, antes que tuviéramos relaciones. Cuando terminé, me lo iba a quitar y ya no lo tenía. Le hice los estudios. Salió negativo. [El médico dijo]: “está bien, puede tardar un año. Después de un año, si no sale nada, ya está bien. Como estás con carga viral indetectable, y tomas tus medicamentos, por eso es difícil que la infectes”. Me he apoyado con eso. Después tuvo un retraso de dos meses [en la menstruación]. Desde el primer mes no le venía. Vine aquí a Huixtla. Le hice la prueba de embarazo y salió negativo. Después de los dos meses y no le vino […], como a los días le vino un sangrado. Me la traje a [lugar de procedencia] y le hicieron la prueba de embarazo y me dijeron que estaba embarazada.

Otro caso de embarazo en una pareja serodiscordante fue compartido por la mujer de la pareja 1, de 28 años de edad, cuyo primer esposo, con quien adquirió el virus, había muerto cuatro años atrás por las complicaciones del sida. Estaba en sus últimos días de embarazo cuando se hizo la entrevista. Relató que en la relación en la que quedó embarazada empezó utilizando condón. Para convencer a su pareja de tener sexo protegido recurrió a varios argumentos, por ejemplo, usar condón para evitar embarazarse y adquirir alguna ITS. Ante la presión de él para tener sexo sin protección, ella optó por compartirle su diagnóstico, como último recurso. La presión continuó y ella cedió. Considera que existe la posibilidad de que él no le creyera. La experiencia de esta mujer va del esfuerzo por negociar el uso del condón a las emociones que emergen al no lograrlo:

Él fue el que ya no quiso [usar condón]. Pero entonces fue que yo le dije [que tenía VIH]. Ya le expliqué. Pero según, él no me cree, porque dice que él me ve bien, que yo estoy bien, no tengo ninguna enfermedad. No me ha visto nunca enferma y así no lo cree. Al menos al principio, yo me sentía mal, porque yo acepté a tener relaciones sin preservativos, pero de ahí ya no, porque yo le hablé, yo le dije. Él no me creyó, porque si yo estuviera en un tratamiento [él le decía] y que si yo estuviera en algo así, entonces me cuidara yo más.

Él se va y ella se queda con su hijo. En el futuro, dice que vivirá su sexualidad. Cree que esta experiencia le dio la determinación para negociar el uso del condón en una relación. Sin embargo, parece que es posible ejercer esa decisión en configuraciones de pareja en las que no entra el compromiso. Titubea cuando habla de las relaciones sentimentales en las que tendría el poder para negociar la protección. Deja abierta la posibilidad de vivir el sexo protegido con parejas con las que no haya compromiso de permanecer juntos:

[Me protegeré] más […] ahora […], por mis hijos y por él, pues. Por la pareja que yo pueda tener. Pero ahorita, tal vez porque está todo reciente, yo digo que ya no voy a tener [otra pareja], no voy a aceptar a ninguna pareja. A tener amigos, sí, pero de aceptar a una pareja que yo vuelva a tener relaciones. A lo mejor la tenga…, pero sí, cuidándome y cuidando a la otra persona. Yo siento que es mejor así. Como que si no hubiera [pareja]. Sin pareja. Y si tengo [relaciones sexuales], si me dan ganas, nada más hacerlo, pero con cuidado.

Embarazo en parejas en las que ambos tienen VIH

En el caso de la pareja 2, la mujer se embarazó. Estudió hasta 4o. año de primaria. Vivía en pareja con un hombre también con VIH. Recibió su diagnóstico siete años atrás, por complicaciones en la salud de su única hija, a causa del sida, quien falleció. Se embarazó de nuevo y dijo que estaba consciente de que su hijo podía nacer con VIH. Tomó la decisión después de ver niños con VIH que jugaban e interactuaban con su familia durante un viaje a la Ciudad de México:

Cuando fuimos a México con él [su esposo], vi niños tomando su medicina. Fui a México con mi esposo, por [el problema que él tenía en] los ojos. [Vio niños], uno como de ocho años, otro como de diez. Tres [niños] tenía un señor que estaba allí, nosotros llegamos a un albergue que le dicen, un albergue de un curita. [Estaba también] una muchacha de 15 años [de edad]. Atendían a personas con VIH. Allí llegamos y vi a los niños, pero dije: “¡voy a tener mi hijo! Ni modo que me quede yo solita”. Gracias a Dios está bien mi hijo. Salió bien. Va a ser cinco años ahora en octubre. Ya me operé, ya.

La decisión de embarazarse no fue bien recibida en el hospital en el que se atienden ella y su esposo: “el doctor […] me decía que [el bebé] iba a salir mal. Y así. Pero tanto que le pedí a la virgencita y bien bueno me salió. Los dos ya teníamos VIH cuando decidimos tener al bebé”. La historia de esta mujer es conocida por otras PV en el hospital y se convierte en información -recurso- que alimenta la discusión de otras parejas cuando planean tener un hijo.

La pareja 3 sólo discutió la posibilidad. La mujer tenía 50 años de edad en el momento de la entrevista, su esposo tenía 39. Ella es salvadoreña y él mexicano. Dice: “yo me vine en tiempo de la guerra, había mucha matazón. Estaba jovencita”. Cuatro años atrás ambos recibieron el diagnóstico. De los cuatro hijos que ella tuvo de relaciones anteriores, sólo uno vive en México. El resto de su familia vive en El Salvador. Con su pareja actual no tiene hijos. Ambos decidieron no compartir su diagnóstico con ningún miembro de su familia. Ella habló de las dificultades económicas que tienen para sobrevivir. Al preguntarle qué hace, respondió que se ayuda con la crianza de gallinas:

[Mi esposo trabaja] en el campo. Él trabaja de lo que le caiga. A él le dicen: “mire, límpieme este patio”. De ayudante de albañil, jornalero, pues. A veces no tenemos para comer. No me lo está preguntado, pero eso nos pasa. A veces sí hay, ¿verdad? Porque así es. A veces no consigue trabajo toda la semana, nos toca… Lo único bueno es que no tenemos niños pequeños.

Su esposo no tuvo hijos con otras mujeres. Él deseaba tener un hijo con ella. Ella dice que ya no podía, pero si hubiera podido, no lo hubiera aceptado: “¿por qué voy a traer hijos al mundo? Dos personas infectadas. ‘Que ya hay medicamentos para eso’, dice [él]. Pero yo le hallo eso de tener hijos, ya estando los dos malos, ¿para qué? ¿Para que las criaturas queden pequeñas? Es una gran responsabilidad tener hijos”.

En su afán de convencerla, el esposo recurre a la experiencia de la pareja 2. La mujer relata que él le dice: “¿cómo otras tienen hijos y estando así? Mira a [mujer de la pareja 2], tuvo un hijo. Su hijo salió bien”. Durante la entrevista se perciben señales que podrían indicar que ella odia a su esposo. Al cuestionarla al respecto, responde:

Siento que lo quiero, pero como estoy con coraje, pues. No lo odio, porque si lo odiara no estuviera con él. A mí la pobreza no me asusta, pero el maltrato sí. Pero él, no sé si por su misma enfermedad, se pone un carácter mero pendejo. A veces me dice: “ah, ya no sirves para nada, no me puedes dar ni un pinche hijo”, que no sé qué. Yo lo que hago es llorar. ¿Y yo para qué voy a traer una criatura, que la van a estar martirizando, puyándolo a cada rato? No, eso es un pecado. Sabiendo como estoy yo. O tal vez porque ya tengo a mis hijos y él como no tiene, lo desea ¿verdad? Es otra cosa. Pero un coraje que siento contra él. Y ya cuando está malo o no ha llegado, ya estoy desesperada, pues. No es que de verdad lo odio.

Parece que el enojo no sólo se debe a la presión por el hijo, sino también porque él le trasmitió el virus: “y digo yo: ‘por ti estoy así ’. Coraje, coraje, siento coraje con él. Como él me infectó, pues, por dentro siento eso”. Los sentimientos contra el esposo también se expresan en falta de deseo sexual:

No, no tengo miedo, es coraje que me da. Cuando me va tocando así, tantito que me toque, así, yo siento como que jalón me pega. Mucho menos que me vaya tocando por acá. ¡Ja! Mi veneno… Desde que me dijeron que tenía eso, yo cero, cero de eso [deseo sexual]. Yo tengo ese problema. Para mí, feliz que no haya eso. Una gran felicidad. Ni con él ni con nadie.

Discusión

Dicen Emirbayer y Mische (1998: 970) que la agencia es la acción construida de manera temporal por actores incrustados en una multiplicidad de estructuras. En ese sentido, las PV construyen el embarazo en el marco de al menos dos estructuras sociales, la atención médica y la de la construcción de género. En ese contexto estructural, las PV establecen un interjuego en el que evalúan y adecuan los esquemas y recursos disponibles para responder al miedo o cumplir metas personales. Por ese interjuego, la agencia, mediada por la imaginación y el juicio, no es una determinación mecánica de las estructuras. La riqueza de manifestaciones de la agencia se incrementa en la medida en que las PV acceden a otros marcos estructurales que les proporcionan más recursos y esquemas. La mujer de la pareja 2 representa un ejemplo de esa posibilidad. Al estar en un albergue en la Ciudad de México, tuvo vivencias que aceleraron su decisión de ser madre, y con su experiencia, se convirtió en recurso para otras PV.

Francisco Chong Villarreal ( Zona de tolerancia, en Huixtla, región del Soconusco, Chiapas. 

En el caso de esta mujer, destaca que no hay evidencia de ningún tipo de violencia en su relato, física, sexual o emocional (Lara y Muñoz, 2017). Su pareja la apoyó en su determinación de embarazarse. En ese sentido, la experiencia contrasta con las de las otras mujeres entrevistadas. En relación con la construcción de género, parece que tanto para hombres como para mujeres es menos complicado tomar decisiones si se encuentran dentro de los márgenes de las normas sociales que establecen la reproductividad biológica como justificación de la sexualidad en una relación estable (Parker y Aggleton, 2002). Además de compartir con su pareja el mismo diagnóstico, la mujer de la pareja 2 decidió embarazarse dentro de esos márgenes sociales. Esto no significa que embarazarse haya sido una decisión sencilla, pues existía la amenaza de procrear un hijo con VIH, a decir del personal de salud.

Los hombres de las parejas 1 y 3 no compartían los deseos de sus mujeres. Ellas experimentaban una realidad distinta a la mujer de la pareja 2, pues no deseaban tener un hijo. Al permanecer en relaciones de pareja con asimetría de poder (Expósito, 2011), estaban expuestas al control. La situación generaba tensiones. Ante la presión, la mujer de la pareja 1 no tuvo recursos suficientes para negociar el uso del condón. Por el contrario, hubo circunstancias que empeoraron su capacidad de negociación; tal vez la más importante fue ocultar su estatus serológico, pero compartirlo la exponía al rechazo de él. La mujer de la pareja 3 es más firme en su postura de ya no tener hijos. En su caso, cuenta con recursos de los que carece la primera. Uno, infranqueable, es la imposibilidad biológica, a lo que se agrega el enojo con su esposo por haberle transmitido el virus.

En estas dos últimas mujeres sobresale la experiencia de vivir una tensión en la relación de pareja, generada por la incompatibilidad de deseos en cuanto a la maternidad/paternidad. Experimentan manipulación para tener sexo sin protección o para engendrar un hijo y desarrollan la agencia en ese contexto de violencia.

Para estas mujeres, no cumplir con las normas, como tener una sexualidad sin protección o procrear, representa dificultades. La mujer de la pareja 1 decide vivir su sexualidad en relaciones que no aspiren a la estabilidad, pues imagina que al reconfigurar su concepción de pareja tendrá más poder en la negociación del sexo protegido. Sin embargo, el sexo sin compromiso la expone al estigma vinculado al sexo no reproductivo, por diversión, que socialmente se asocia a culpa, vergüenza, rechazo y sida (Sontag, 1996). Su percepción acerca de que es más fácil negociar el uso del condón en relaciones sin compromiso parece coincidir con otras experiencias. Por ejemplo, en estudios con mujeres trabajadoras sexuales, se ha observado que para ellas la negociación del uso condón es menos complicada con clientes esporádicos, que en relaciones en las que existe el compromiso (Quintino et al., 2011: 115).

En algún momento, la mujer de la pareja 3 expresó que, ante la tensión que vive, se ha planteado terminar la relación y volver con sus hijos a El Salvador, pero esta opción no la atrae lo suficiente y por eso ha decidido quedarse con él.

Las situaciones expuestas muestran que en el interjuego que las PV establecen con las dos estructuras señaladas es más fácil quebrantar las prescripciones médicas que las normas sociales vinculadas a la construcción de género.

En general, se vislumbra que en los procesos de agencia de las PV hay tensiones, miedo y violencia. La asimetría de poder dentro de la pareja socava el potencial de las mujeres, pero no lo cancela necesariamente. Los casos analizados hacen evidente que su agencia puede exponerlas a los efectos discriminadores del estigma o una situación prolongada de tensión y violencia. Es probable que también haya sentimientos de culpa que limiten sus posibilidades para actuar con mayor eficacia (Foucault, 2002). Casi al terminar las entrevistas, por ejemplo, nos encontramos con la mujer de la pareja 1 en los pasillos del hospital, con su bebé recién nacido. Comentó que el alumbramiento no fue por cesárea, como se recomienda para disminuir el riesgo de transmisión del virus durante el parto (Amuchástegui, 2013: 45; Conasida, 2015: 58). Dijo que el doctor había cancelado la programación de la cesárea hasta que ella trajera donadores de sangre. Ella asume la responsabilidad por no haber conseguido donadores:

Como yo no encontré luego donadores, el doctor no me recibió así. Yo le vine a decir ese día que si me podrían operar en esa fecha que me había dicho, aunque después consiguiera yo la sangre. Me dijo que no. Habló con el ginecólogo y el ginecólogo me dejó para [varios días después de la primera fecha]. Yo siento que yo fallé ahí, pues realmente yo no conseguí luego los donadores. Sí, llevaba yo, pero no salían bien, porque unos salían que ya habían [donado antes] y tenían muy poquitos meses [de haberlo hecho]. Otros que salían bajos de neumoglubulina [sic], no sé cómo es… Vine como tres, cuatro veces aquí, al banco de sangre. Y luego que muchos allá, donde vivo, ahorita se van a trabajar, ya ni están. Creo que fui yo la que fallé.

La muestra con la que se trabajó es insuficiente para hacer generalizaciones. Sin embargo, es posible aventurar algunas aseveraciones que requerirán un tratamiento que sume otras experiencias y respuestas a los desafíos que emergen con el embarazo en PV. En ese sentido, podemos concluir con el reconocimiento del poder de las estructuras sociales para moldear comportamientos. En relación con la paternidad/maternidad, se vislumbra violencia de género cuando hay incompatibilidad en los deseos de los miembros de la pareja y destaca la capacidad de agencia de las personas, que encuentran alternativas de acción, reflexionan, valoran y actúan aun con las limitaciones establecidas en la construcción de género. Es decir, las PV no son papeles en blanco, entran en crisis, deliberan, evalúan y toman decisiones, incluso en estructuras que parecen ofrecer poco margen para la acción, como la construcción de género.

Por otro lado, el tamaño de la muestra y los criterios de selección dejaron fuera a PV que tal vez viven situaciones más complicadas, como alcoholismo o drogadicción, y tienen menor disponibilidad de recursos. De acuerdo con Sewell (1992: 21), la agencia es ejercida por todas las personas. El grado y el sentido de su ejercicio depende tanto de la disponibilidad de recursos como de su posición en la organización colectiva, pero el cuestionamiento no sería si existe o no agencia en ellas.

Por último, si se consideran las evidencias que señalan que el riesgo de infección entre parejas serodiscordantes es casi inexistente en prácticas sexuales sin protección (Bavinton et al., 2018; Cohen et al., 2016) cuando la PV, por la adherencia al TAR, logra reducir la cantidad de virus en su cuerpo hasta niveles indetectables, resulta cuestionable la estrategia de prevención basada sólo en el uso del condón (King, Levine y Weaver, 2004; Kendall et al., 2015). Nuestro análisis abona en la comprensión de que las situaciones de embarazo no suceden por desinformación, más bien confluyen necesidades personales y de pareja, experimentadas en medio de condicionantes estructurales que derivan en un embarazo. Habría que revisar la conveniencia de dar información basada en evidencias científicas sobre las posibilidades y riesgos del embarazo en PV, así como acerca de derechos sexuales y reproductivos, en la que se incluyan las rutas críticas que conduzcan a su defensa. Estos recursos fortalecerían la capacidad de las PV de esgrimir sus derechos y contribuirían a garantizar un tratamiento médico adecuado para disminuir los riesgos de infección durante el embarazo y el parto.

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1El término se creó para nombrar una pareja en la que uno de los miembros vive con VIH y el otro no.

2Se utiliza el término homosexual y no hombres que tuvieran sexo con otros hombres (HSH) porque esta noción es más amplia y su identificación requiere una exploración más profunda en el tema de las prácticas sexuales, lo cual no era un interés del estudio.

Recibido: 18 de Agosto de 2017; Aprobado: 15 de Enero de 2018

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