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Introducción
La Organización Mundial de la Salud (OMS) precisa la discapacidad como un concepto frecuente que aborda las carencias, las restricciones de las actividades y las limitaciones de intervención, reflejando la interacción entre la sociedad y las características del humano que vive en ella. Las deficiencias son problemas que afectan una estructura corporal para ejecutar tareas y participar en situaciones vitales 1. A nivel mundial se logra detectar la incidencia de la discapacidad intelectual (DI), visualizándose mayormente en la funcionalidad del individuo, presentando una prevalencia inmediata de 1-4%. Latinoamérica arroja una asiduidad que llega a ser cuatro veces mayor, por su relación a elementos como la desnutrición, complicaciones durante y después del embarazo, la prematurez, envenenamiento por plomo, afecciones del Sistema Nervioso Central (SNC) y los bajos recursos económicos 2. Según datos del Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI) aproximadamente 8 millones de personas refirieron tener alguna discapacidad, siendo aproximadamente 6.4% de la población de México 3.
La discapacidad perturba el desarrollo personal, siendo una vivencia a nivel personal, familiar y cultural, afectándose no solo la persona que la padece sino todo su entorno y sus cuidadores 4. El Manual de Diagnóstico y Estadística de Trastornos Mentales (DSM-V) define la DIcomo un trastorno que da inicio en el trascurrir del curso del desarrollo y que envuelve limitaciones del trabajo intelectual, así mismo de la conducta adaptativa en los dominios conceptual, social y práctico 5.
El cuidador familiar es una unidad intrínseca del contexto de los niños con DI 6. Estos niños requieren ayuda en la realización de la diversidad de actividades que por su condición se les hace imposible llevar a cabo, demandando supervisión acorde al grado de discapacidad 7. Según la Real Academia Española, el cuidador es “la persona que cuida, que es cuidadoso o muy metido en sí” 8, el cuidador familiar es “la persona cercana al niño con discapacidad que se encarga de brindarle principalmente apoyo en sus actividades físicas y emocionales de forma permanente y comprometida” 9,10. Por lo tanto, el cuidado informal se caracteriza por ser una función empleada por mujeres, no remunerado, desarrollado en el ámbito doméstico y basado en relaciones de parentesco y afectivas 11, además de no disponer de capacitación y tener un elevado nivel de compromiso hacia su tarea, sin importar límites y horarios 12.
El cuidador requiere del apoyo familiar y social, estableciendo límites en su tarea y delegando funciones y cuidados, permitiéndose recibir ayuda para dejar de lado su papel de persona indispensable para el que recibe el cuidado 12,13. Acorde a los datos proporcionados por la Encuesta Nacional de Ocupación y Empleo (ENOE), aproximadamente 286 mil personas tenían la responsabilidad del cuidado de personas dependientes en México a mediados del 2016 14. Siendo así, que el bienestar y la salud de los cuidadores es de vital importancia para el personal de enfermería, su actuar puede tener un reconocimiento cultural y un fortalecimiento en el apoyo a los cuidadores desde el ámbito de la salud pública 15-17. En base a lo expuesto, se brinda un amplio panorama para que enfermería desarrolle diversas intervenciones en el cuidador informal contribuyendo a la producción científica del objeto de interés de la profesión de enfermería, el cuidado. Además, de impactar significativamente en la salud del cuidador familiar o informal. El objetivo de la presente revisión fue describir las características principales del cuidador familiar del niño con DI, con la finalidad de identificar las principales necesidades que manifiesten los cuidadores, para diseñar intervenciones de cuidados de enfermería que puedan satisfacer esas necesidades, es decir, cuidar al cuidador.
Metodología
Se realizó revisión integrativa, la cual permite la síntesis del conocimiento sobre un tema en específico, auxiliando a la reconceptualización de una problemática y una contribución al avance de la disciplina de enfermería 18. Así mismo, facilita la formulación de conclusiones generales y reflexiones sobre investigaciones futuras 19. En enfermería este tipo de evidencias acelera la trasferencia de los conocimientos científicos generados a la práctica de enfermería en diferentes escenarios 20. La pregunta orientadora de investigación fue: ¿Qué evidencia la literatura sobre las características del cuidador familiar del niño con DI?. La búsqueda bibliográfica se realizó de febrero a marzo del año 2021 en las bases de datos: National Librery of Medicine (PUBMED), Literatura Latinoamericana y del Caribe en Ciencias de la Salud (LILACS) y Scientific Electronic Library Online (Scielo), utilizando los descriptores family caregiver (cuidador familiar), intellectual disability (Discapacidad intelectual), child (niño), informal caregiver (cuidador informal) y el operador boleano AND.
Los criterios de inclusión establecidos fueron: artículos en idioma español, inglés y portugués, publicados del 2011 al 2021, sujeto de estudio cuidador familiar o informal de niño con DI; los de exclusión incluyeron cuidadores profesionales o personas que recibían remuneración económica por el cuidado ofrecido. Para la síntesis de datos se consideraron los objetivos, la metodología, los resultados y las principales conclusiones de cada uno de los artículos revisados, de igual manera, se tomaron en cuenta las características del cuidador familiar. Se localizaron 494 artículos con los términos de busca y filtros utilizados, de ellos se excluyeron 474 artículos que no cumplieron criterios de inclusión y los duplicados. Posterior al análisis de títulos y resúmenes fueron seleccionados 21 artículos que cumplieron criterios de inclusión, se realizó lectura crítica y discriminación de artículos quedando una muestra de 7 artículos para analizar (Figura 1).
Para realizar la revisión integrativa se retomaron los criterios de calidad PRISMA que aplican para la metodología mencionada, los cuales fueron proporcionar de forma clara los objetivos o preguntas que aborda la revisión, que especifique los criterios de inclusión y exclusión de la revisión, especificar los métodos utilizados para evaluar el sesgo, especificar los métodos utilizados para presentar y sintetizar los resultados, proporcionar el número total de estudios y participantes incluidos, así como sus características, que proporcione una interpretación general de los resultados y sus implicaciones importantes 21.
Resultados
Los estudios fueron realizados en los últimos 10 años, en diferentes países como Japón, Australia, Mongolia, India y China, se observó que el idioma inglés fue el predominante y el abordaje metodológico de la totalidad de los estudios fue cuantitativo y descriptivo: las muestras estudiadas en los artículos revisados estuvieron entre 80 y 1659 cuidadores familiares de niños con DI. Las temáticas más comúnmente observadas fueron evaluar el nivel de sobrecarga y la gravedad de la depresión, de la madre y el padre, relacionadas al cuidado de los niños con DI que asistían o no a una escuela especial, factores asociados con el empoderamiento de los cuidadores familiares que criaban a los niños con DI, el estado psicológico y su relación con estilos de afrontamiento del cuidador, funcionamiento familiar y calidad de vida (CV) de los cuidadores así como la CV familiar de los cuidadores de niños con DI y a partir de éstas se pueden identificar los diversos fenómenos que el cuidador experimentó, además de ser una oportunidad para el abordaje de enfermería hacia el cuidador familiar (Tabla 1).
Tabla 1 Descripción de artículos revisados, 2021: n=7
| Titulo | Autores | Revista/año | Tipo de estudio | Metodología |
| Caregiver burden in children with intellectual disability: Does special school education help? 22 | Ramasubramanian, Chellamuthu, Selvikumar, Pandian, Gopi. | Ind Psychiatry J. 2019 | Descriptivo/Correlacional | La escala de Zarit Burden Interview se utilizó para evaluar el nivel de carga experimentado por los cuidadores. La escala del Inventario de Depresión Mayor se utilizó para evaluar la gravedad de la depresión experimentada por los cuidadores. |
| Family empowerment and associated factors in Japanese families raising a child with severe motor and intellectual disabilities 23 | Wakimizu, Fujioka, Nishigaki,Matsuzawa. | Int J Nurs Sci. 2018 | Descriptivo | Encuesta de cuestionario anónimo transversal, participaron 1659 cuidadores principales que criaban a un niño con DI y motora grave en 89 escuelas especiales. |
| Psychological status and coping styles of caregivers of individuals with intellectual disability and psychiatric illness 25 | Panicker, Ramesh. | J Appl Res Intellect Disabil. 2019 | Descriptivo | A los cuidadores (N=80) de personas con DI (n = 40) e IP (n = 40) se administró cuestionario sociodemográfico, escala de depresión, ansiedad y estrés e inventario COPE. |
| Mediating effects of family functioning on the relationship between care burden and family quality of life of caregivers of children with intellectual disabilities in Mongolia 26 | Kim, Kim, Park, Yoo, Gelegjamts. | J Appl Res Intellect Disabil. 2020 | Correlacional | Muestra de 150 cuidadores de niños con DI desde octubre de 2017 a noviembre de 2017. |
| Health-related quality of life amongst primary caregivers of children with intellectual disability 27 | Arora, Goodall, Viney, Einfeld. | J Intellect Disabil Res. 2020 | Descriptivo | Cuidadores de un niño con DI de entre 2 y 12 años completaron una encuesta en línea para determinar su CV coherente con el bienestar de los cuidadores utilizando la medida EQ-5D-5L. |
| Family quality of life of Chinese families of children with intellectual disabilities 24 | Hu, Wang, Fei. | J Intelecto Discapacitado Res. 2012 | Descriptivo | Muestra de 442 familias, se utilizó un análisis factorial confirmatorio para probar la estructura factorial de FQOL (CV familiar). |
| The Early Positive Approaches to Support (E-PAtS) study: study protocol for a feasibility cluster randomised controlled trial of a group programme (E-PAtS) for family caregivers of young children with intellectual disability 28 | Coulman E, Hastings R, Gore N, Gillespie D, McNamara R, Petrou S, et al | Pilot Feasibility Stud. 2020 | Ensayo controlado aleatorio | Las familias participantes fueron asignadas a la intervención: control en una base 1: 1; A las familias de intervención se les ofreció el programa E-PAtS de inmediato. Los datos se recopilaron al inicio del estudio, 3 meses después de la asignación al azar y 12 meses después de la asignación al azar. |
Fuente: Elaboración propia.
Las características sociodemográficas identificadas, con respecto a la edad de los cuidadores oscilaba entre los 35 y 40 años 22,23,24. Siendo padres y madres los cuidadores principales 22, perteneciendo a la clase media con nivel secundaria terminado 22,23,24. En el rol de cuidador a pesar de ser fungido por ambos padres se evidenció que predominaron las mujeres 24 y el 50% de las mismas eran amas de casa 19, dedicando un promedio de 66 horas al cuidado de sus hijos con discapacidad 24.
Se encontró que las madres de niños con DI sufrieron más sobrecarga y depresión en comparación con los padres, así mismo, la escuela juega un papel importante en la gravedad de la carga y depresión, ya que es mayor entre los padres de los niños que no asistieron a la escuela 22.
El empoderamiento de las familias que criaron a un pequeño con DI, se obtuvo que 1362 cuidadores primarios presentaron mayores puntajes de empoderamiento en relación con la edad, educación superior, apoyo regional, menor carga y mayor utilización de instituciones y servicios de visitas domiciliadas, mayores ingresos y mejores lazos familiares. Así mismo los profesionales de salud debieron abordar el empoderamiento familiar de los cuidadores primarios más jóvenes y con menos educación 23.
El estado psicológico y estilos de afrontamiento, que los cuidadores familiares experimentaron fueron síntomas de depresión, ansiedad y estrés. El estilo de afrontamiento más utilizado fue el religioso. Aportando, que la salud mental de los cuidadores es de vital importancia en la calidad de atención que le prestan al niño que recibe el cuidado, además el uso de estilos de afrontamiento adecuados puede minimizar el impacto de los síntomas mencionados 25.
El funcionamiento familiar con relación a la carga de cuidado y CV de los cuidadores familiares se encontró que el funcionamiento familiar debía ser tomado en cuenta ya que media parcialmente la carga de cuidado y la CV del familiar. Además, se debía considerar el funcionamiento familiar para el desarrollo de intervenciones que apoyen la CV familiar de los cuidadores 26.
Los cuidadores con más bajos ingresos y más bajo apoyo social tuvieron una CV significativamente más baja 27. De igual manera, la CV familiar del niño con discapacidad sugiere una estructura similar entre las familias chinas y estadounidenses, y se ven afectadas por las diferentes condiciones de vida y la gravedad de la discapacidad del niño 24.
Se evidenció la falta de programas y atención a los cuidadores familiares de niños pequeños con DI, lo que podría iniciar la prestación de atención del cuidador familiar del niño con diagnóstico de DI 28.
Discusión
En base al objetivo de describir las características principales del cuidador familiar del niño con DI se identificaron los diversos fenómenos que el cuidador experimentó, brindando una oportunidad a la disciplina de enfermería para el cuidado del cuidador familiar. Si bien existen muchos factores conocidos en el cuidador, la falta de identificación de las afecciones en el cuidador familiar del niño con DI es de gran importancia, ya que representa un pilar en el cuidador principal del niño con discapacidad.
Encontrando en la evidencia la sobrecarga, depresión 22 y la baja CV 24,27,28 como algunos de los padecimientos con los cuales se enfrenta el cuidador familiar, resultados similares a los encontrados en los cuidadores principales de estudiantes con DI leve 29, así como en trabajadores de medio tiempo dedicado al cuidado de alumnos con discapacidad 30. La utilización de sistemas de apoyo para empoderar 23 a los familiares y mejorar las estrategias de afrontamiento 25 han tenido resultados positivos para el niño con diagnóstico de DI, aun así, se hace referencia a la falta de atención del bienestar del cuidador familiar 28.
El nivel secundario terminado (22-23 fue el nivel de estudios más recurrente en los cuidadores, mientras que la media de edad oscilo entre los 35-40 años en varios estudios 22,23,27, la mayoría fue ama de casa (23, y el estilo de afrontamiento más utilizado fue el religioso 25 y la depresión surgió como síntoma más común en el cuidador familiar 22,25, reafirmando lo encontrado en padres de niños con discapacidades del desarrollo e intelectuales, como autismo y parálisis cerebral 31. Así mismo se identificó que las madres de los niños con discapacidad sufrieron más sobrecarga y depresión en comparación con los padres 22) concordando con un estudio llevado a cabo en adolescentes con discapacidad, donde la madre asumió mayor responsabilidad 32. El funcionamiento familiar debía ser tomado en cuenta para el apoyo en la CV de los cuidadores 26. Factores como apoyo social (23,27, lazos familiares 23 y bajos ingresos 27) afectaron la CV y el empoderamiento del cuidador. Enfermería puede identificar las necesidades de las familias y el cuidador principal familiar del niño con DI para mejor la atención y promover la salud de su familia y el bienestar de cada uno de los miembros 32. De los estudios incluidos en esta revisión ninguno fue desarrollado en México, siendo evidente la necesidad de investigación científica en los países de ingresos bajos para el desarrollo de estrategias de apoyo para los cuidadores (29-31. En la actualidad en México se presenta un alto índice de DI 3, siendo de suma importancia poner atención al cuidador informal principal responsable de las necesidades del niño, enfocando los recursos necesarios al cuidador familiar para mejorar su salud, para que pueda verse reflejado en el bienestar del que recibe el cuidado.
Conclusiones
El gran porcentaje de estudios se dirigen al niño con DI, siendo el profesional de enfermería un actor importante en el cuidado de ella, así mismo, la literatura indica la poca evidencia existente sobre un elemento indispensable en el contexto del niño con DI, el cuidador familiar.
La presente revisión refleja como el cuidador familiar del niño con DI, padre o madre, presentaron altos niveles de sobrecarga, depresión, estrés y baja CV, mismas que pueden ser abordadas por el personal de enfermería para lograr disminuir el impacto negativo en la salud del cuidador.
