Objetivo

El objetivo es analizar la reconstrucción del sentido a través de las metáforas expresadas por mujeres con hijos que padecen una enfermedad degenerativa. Dicha reconstrucción se relaciona con el modo en que significan el padecimiento, corporizan la experiencia, afrontan la estigmatización y elaboran sus acciones como madres y mujeres.

Material y método

El trabajo se desarrolla a partir de un proceso de investigación cualitativa con enfoque constructivista social mediante el método narrativo con una muestra de 10 familias mexicanas. Se acude a instituciones donde se atiende a niños con discapacidad, y a través del personal encargado se realiza el contacto. Se eligen las familias por muestreo teórico con las categorías de diagnóstico confirmado, conformación familiar, expresión de creencias. A su vez, los encargados de hacer el enlace en las instituciones tomaron en cuenta que las familias seleccionadas tenían un niño con una enfermedad degenerativa, contaban con la posibilidad de expresar su experiencia y estaban dispuestos a colaborar. En esta investigación participaron únicamente tres padres, aunque la invitación para ser parte del estudio fue para toda la familia; dos de los que sí aceptaron afirmaron que cuidar a los hijos era una labor de sus esposas, y agregaron que esto se debía a la división tradicional del trabajo en México. Se firmó un consentimiento informado y se protegieron los datos de los participantes durante todo el proceso.

Se aplicó una entrevista enfocada, con un promedio de dos visitas por familia, y una duración que osciló entre la media hora y las tres horas y media. En general, la participación en las entrevistas fue: a) padre, madre e hijos (en dos familias); b) madre e hijos (en siete familias), c) sólo el padre (en una familia). Es decir, las mujeres participaron en mayor cantidad que los hombres. Este dato nos muestra lo que en las entrevistas se corrobora: las mujeres se encargan la mayor parte del tiempo de las cuestiones de los hijos.

Recolección de datos

Para la obtención de los datos se realiza la entrevista enfocada, la observación participante y el método metafórico. La entrevista enfocada es una variante de la entrevista a profundidad que se centra en un tema. Permite ahondar en un contenido específico elegido por el investigador (^{Galindo, 1998}; ^{Valles, 2009}; ^{Ulloa y Mardones, 2017}). El presente trabajo permitió recolectar los datos sobre la reconstrucción del sentido de los participantes. Por su parte, la observación, con su capacidad de ordenar en categorías y nociones el entendimiento del mundo (^{García y Casado, 2008}), constituyó un instrumento de recolección con el que se integró el conocimiento de la vida cotidiana y la acción social de los participantes; para su aplicación se entrevistó a las familias en sus casas, donde se compartieron diferentes momentos del día a día, tanto en las actividades domésticas como en las de cuidado a los menores. El método metafórico se basa en el procedimiento interpretativo desarrollado por Genaro ^{Zalpa (2014)} y, en el caso de este estudio, supone la recolección de las verbalizaciones metafóricas sobre el tema de estudio y parte de los siguientes principios para su aplicación y análisis: las metáforas, entendidas desde la teoría de ^{Johnson (1987)} y ^{Lakoff y Johnson (1986)} como vehículos a través de los que se expresan las experiencias de la vida cotidiana, tienen como soporte las creencias y los discursos socioculturales, y por ello constituyen guías para la construcción del mundo. Las entrevistas se grabaron en audio y se transcribieron para su análisis. En el apartado de resultados se citará cada una dando un número a cada participante y se señalará el número de entrevista y la página a la que corresponde cada verbatim (véase cuadro 1).

Análisis de los datos

El análisis de los datos parte del modelo interpretativo a través del método metafórico, y el análisis de los datos cualitativos, de la descripción de ^{García y Casado (2008)} y ^{Álvarez-Gayou (2010)}. La información encontrada en la entrevista se revisó mediante el método metafórico, cuyas bases quedaron descritas arriba. Para la observación participante se utilizó tanto el método metafórico como el análisis de datos cualitativos.

Resultados

Características clínicas y demográficas de la muestra

La muestra está conformada por 12 niños con enfermedades degenerativas y sus 10 familias (en dos de los grupos hay un par de hermanos con el mismo diagnóstico).

La mayoría de los menores tienen el diagnóstico de DMD, exceptuando dos: uno con DMB y otro con AME. De estos padecimientos, ocho de ellos son casos donde no hay ningún antecedente genético en las generaciones anteriores. Su edad promedio es de 13 años, la mayoría son estudiantes y en seis casos son los hijos menores; la mitad de ellos son dependientes de los demás miembros de la familia casi en su totalidad.

Las familias provienen de medios urbanos y semiurbanos, con estrato socioeconómico alto (una), medio (cuatro) y bajo (cinco); el estrato está definido a través de un estudio socioeconómico realizado en la institución donde las familias acuden a recibir atención médica, psicológica y rehabilitación. La mayoría de estos grupos tienen una estructura nuclear tradicional, y dos son monoparentales, una con la madre presente y otra con el padre. En un grupo, una de las hijas es la cuidadora principal (véase cuadro 2). Tienen en promedio de tres hijos por familia. La edad promedio de los hermanos es de 16 años, la mayoría estudia o tiene trabajo.

Las madres tienen un promedio de edad de 42 años. Si bien tienen diversas ocupaciones, en su mayoría son amas de casa, y algunas también trabajan fuera, lo que implica que deben realizar ambas actividades; en cuanto a sus estudios, tienen carrera técnica, secundaria, primaria o no tienen estudios. La edad de los padres es de 44 en promedio; tienen diversos trabajos; la mayoría tiene la secundaria terminada y en ellos se observa el mayor nivel de escolaridad en comparación con las madres, pues uno posee una maestría y ninguno se ha quedado sin estudios (véase cuadro 3).

Datos cualitativos encontrados

Entre las metáforas que los participantes utilizan para darle sentido a su experiencia están las que se relacionan en igual proporción con: 1) las creencias y prácticas religiosas de los participantes, y 2) con creencias que no guardan vínculo con la religión. Se observa que el diagnóstico se realiza entre el primero y el sexto año de vida del niño e implica dos cuestiones: 1) tener que afrontar de algún modo esta nueva realidad, y 2) alterar las implicaciones tradicionales de lo que significa ser madre y tener una familia. Recibir la noticia del diagnóstico representa un suceso de importancia primordial, se experimenta como destrucción de lo que se conoce (o se espera) en el mundo de los padres: “Yo, cuando supimos el diagnóstico, mi esposo y yo, pues nos dejamos derrumbar, nos, nos, nos… nos dimos por vencidos” (Participante 1, 22 de julio de 2016, entrevista 1:7). En este fragmento los padres utilizan las metáforas centrales: el diagnóstico derrumba y el diagnóstico tumba. La interpretación nos habla de una experiencia espacial donde se concibe la tristeza, el enojo, la angustia o la impotencia, un ir hacia abajo; significa la demolición de su estructura. Algunos de los participantes se expresan así debido al proceso de corporización de las ideas y los sentimientos, dejan de realizar todas las actividades de la vida cotidiana, incluyendo el cuidado de los hijos.

El contexto en el que se da el diagnóstico es de suma importancia para la reacción de los padres. Una de las madres participantes describe el día en que le dieron el diagnóstico del niño, pero no le dieron la oportunidad de hablar sobre esto en el centro de salud, ni expresar sus emociones al respecto:

Ay, cuando ya me dijeron en el Seguro […] el ortopedista, me dijo: “Sospecho de esta enfermedad”. No, yo llegué chillando a la tienda; el señor [el dueño de la tienda donde trabajaba] me dio un abrazo, dice: “¿Le puedo dar un abrazo de consolación, de no sé…?”. Le dije: “Sí”; ya me dijo, y le dije: “Ay, es que no puede ser, ¿por qué?”. (Participante 2, 21 de julio de 2016, entrevista 1:3.)

Los cambios producidos después de recibir el diagnóstico suelen ser profundos, desde la mudanza a otras ciudades o regiones, hasta el replanteamiento de las creencias:

Y, este, a raíz de lo de mi hijo y todo, pues quise conocer pues más a fondo lo que es la Biblia y… más que nada fue a raíz de lo de mi hijo, porque para mí eso fue algo que me gustó mucho, muy diferente a irme, como cuando era católica, nada más irme a sentar y escuchar la primera lectura, segunda lectura, tercera lectura, el sermón, la comunión y adiós. Y cada quien, y lo que me gusta de donde yo voy es que yo me siento a la mejor unos días deprimida, platico con alguien, oran por mí, ¿qué necesitas?, pues es que me siento así. Vamos a orar. O sea, me siento como más entendida, y para mí, el arrodillarse y orar porque no es rezar, orar con Dios para mí es un descanso. (Participante 1, 22 de julio de 2016, entrevista 1:8.)

La manera en que los padres reciben la información también se relaciona con la idea que se tiene sobre el niño y su naturaleza. En la corporización, el cuerpo del otro puede experimentarse como propio debido a que la relación con este otro es muy estrecha; esto puede ocurrir en la maternidad, se manifiesta en la metáfora del niño que es carne de mi carne. Esta representación hace que sea especialmente difícil recibir el diagnóstico, pues lleva a las madres a la certeza de que ese cuerpo, que es parte suya, concebido y dañado por la vida, tiene asegurada una muerte dolorosa y prematura:

Sí me duele, porque es mi hijo -le digo-, y es mi carne, y yo lo parí, y nadie me lo dio, yo lo parí a mi hijo, sí me duele -le digo-. Y recuerdo cuando empezamos todo esto, que me dolían hasta los huesos; era un dolor en los huesos y era una sensación así de ya ni querer respirar, y yo decía: no, ya todo se acabó, todo se me derrumbó, fue algo muy, muy fuerte y desconocido. (Participante 1, 22 de julio de 2016, entrevista 1:8.)

En este estudio se observa el consuelo entre las mujeres de la familia que intentan darse ánimo ante el dolor:

Porque yo al principio me dejé morir, me tiré, y mi mamá fue la que me levantó y me dijo que yo no me daba cuenta. Para estos tiempos de vacaciones mi mamá llegaba a las doce del día y ya estaba acostada, mis hijos no habían almorzado, este, yo no me bañaba, yo no me arreglaba, y un día me dijo mi mamá: “Es que tú no te das cuenta de lo que estás haciendo. (Participante 1, 22 de julio de 2016, entrevista 1:7.)

Por otro lado, la única recriminación que reconocen es la de sus esposos o parejas:

Pues mi mamá sí sufrió mucho, por ese lado de que pues ella… pues sí, como dicen que uno es portador… entonces, pues sí, mi papá le echaba la culpa. Decía: “No, pues es que por tu culpa…”, o sea, tuvieron problemas por ese lado, porque mi papá decía que mi mamá era la culpable que mi hermano tuviera la enfermedad […] O sea, como que mi mamá todavía se siente culpable, entonces yo le digo: “Pues aquí ya no es culpa de nadie”. Porque yo, al principio, pues casi, casi… o sea, viví lo mismo, porque mi esposo también me decía que yo tenía la culpa y le dije: “Tú ya sabías -le digo-, cuando yo, antes de casarme -le dije-, o sea antes de casarme -le dije-, tú ya sabías que pos sí, ya había un antecedente en la familia; tú dijiste que qué tenía, que no importaba”. Y pues ya como que de ahí ya cambió… como que ha de haber dicho, “pues sí, sí es cierto”. (Participante 3, 21 de julio de 2016, entrevista 1:2.)

Con base en la representación de la maternidad es posible comprender lo complicado que puede ser construir una narrativa que dé sentido a tener un hijo con una enfermedad grave o discapacitante. Por otra parte, la mujer tiene que organizar una vida de cuidadora y madre. En el primer aspecto, las mujeres perciben el cuidado de sus niños como una carga pesada. Para narrar el cuidado toman las metáforas centrales referentes a cargar, arrastrar o jalar:

Esa enfermedad [que tiene mi hijo] es una piedra gris, y ¿por qué?, yo creo que por lo que me pesa, pero sí, así como una piedra gris, sería grande, pero no enorme, no, o sea, grande que no puedo cargarla o sea que me cuesta trabajo cargarla, eso es así. (Participante 4, 27 de julio 2016, entrevista 2:10.)

Pero también para ellas el cuidado es un refugio. Y este refugio puede ser contra el dolor o puede dirigirse al segundo aspecto: el consuelo de ser considerada una “buena madre”. Con esto último obtienen la ventaja de reducir el estigma social que les ha traído tener un hijo enfermo:

Yo, cuando supimos el diagnóstico […] Yo me refugié, en ese entonces, mucho en él [señala al niño], y la descuidé a ella [señala a la niña mayor]. Porque para mí toda la atención era para él. Todo era él, y ella no. (Participante 1, el 22 de julio de 2016, entrevista 1:7.)

Ambas metáforas, la enfermedad es una carga y el cuidado es un refugio, empiezan a delinear el sentido que le dan a su situación y, por lo tanto, las acciones que llevan a cabo al respecto. El sacrificio que realizan estas madres las convierte en metáfora de la Virgen María que ve a su hijo, al pie de la cruz, sumisa y resistente ante el dolor. Esta imagen se repite en muchas expresiones de la cultura. Esta representación vuelve al observador hacia la naturaleza del problema: una mujer que ama a su hijo debe verlo morir joven y de una forma dolorosa. Intentar ponderar el dolor de la experiencia parece imposible; lo que sí es asequible es la comprensión de que esta metáfora proporciona un sentido a la experiencia y, por ello, tiene una amplia representación en los lugares donde el cristianismo posee una fuerte influencia: “[la enfermedad de mi hijo es] una bendición, la verdad, sí, porque yo sé que Dios me lo mandó por muchas cosas buenas, para bendecirnos, eso es, una bendición”. (Participante 5, 29 de junio de 2016, entrevista 1:9.)

Como se observa, para este grupo no es difícil encontrar las metáforas donde la enfermedad es una bendición, un regalo otorgado por Dios a través del cual la madre es capaz de cambiar, transformarse en una “mejor persona” o acercarse a la religiosidad. Además, puede ser también un vehículo para la salvación:

[La enfermedad de mi hijo] me trajo, me trajo liberación, me trajo sanidad, me trajo salvación. Bueno, o sea la salvación es de Dios, viene de Jesucristo, pero a través de estas pruebas que me ha mandado es como me he dado cuenta de que el camino es Jesucristo. Si no me hubiera pasado esto yo no hubiera llegado al conocimiento de la verdad. No hubiera llegado… no lo hubiera buscado… tal vez… tal vez sí, ¿verdad? De algún modo. (Participante 5, 29 de junio de 2016, entrevista 1:11.)

Este vehículo para la salvación no tiene un boleto gratuito: la madre debe pasar la prueba para llegar a la verdad. Esta representación contiene varias metáforas, coherentes entre sí, que construyen todo un sentido: la enfermedad es una liberación, la enfermedad es sanidad, la enfermedad es salvación, la enfermedad es una prueba, la enfermedad es un camino. Es decir, a través de esta enfermedad, que es una prueba, se llega a la verdad de Dios y a la salvación eterna. También, en esta lógica, se concibe al niño como un ángel: “No, así como hemos platicado y ya así yo platico con más señoras y me dicen: “No, es un ángel, son ángeles enviados”. (Participante 6, 29 de junio de 2016, entrevista 1:11.)

En esta última cita se advierte que los discursos, que pueden crear sentidos, se transmiten de unos padres a otros en una coconstrucción continua. En los centros de rehabilitación, en las escuelas, en las reuniones de la iglesia, o incluso de la familia, estas ideas se van transfiriendo de una persona a otra. En conversación con una madre cuyo hijo tiene una discapacidad grave, la madre relata que a ella no se le hubiese ocurrido que su hijo es un ángel, pero que en la escuela se hacen misas especiales donde cantan canciones alusivas al tema. Desde entonces ella utiliza el mismo discurso sin cuestionarlo: “[en la escuela] nos inculcan mucho eso, que ellos son ángeles, de hecho, pues cada misa que vamos, que ofrecen de fin de año, del Día de las Madres, diario cantan la de los ángeles, no sé si la hayas escuchado”. (Participante 7, 2 de septiembre de 2014, entrevista 1:7.)

Las metáforas centrales: la enfermedad es una bendición, la enfermedad es un vehículo para la salvación, la enfermedad es un regalo de Dios, etc., dan como resultado el sentido de propósito. Si la experiencia de dolor del niño tiene su sentido en el objetivo, y los padres quedan en posición de adaptarse a su nueva condición, buscar el sentido a través de estas metáforas lleva a las personas a participar en actividades de tipo religioso, como misas, reuniones, rezos y oraciones. Estos comportamientos cumplen también la función de tranquilizar y serenar. Por otra parte, la representación del niño como un ángel o un envío de Dios para bendecir a la familia le provee valores culturalmente aceptados, y eso permite que el estigma se restrinja o tome matices donde la discriminación y el rechazo no sea posible. Un ejemplo se da en la escuela donde el niño enfermo no realiza sus actividades, pues sus compañeros las hacen por él. Estas actitudes no dejan de ser excluyentes, pero suelen ser mejor aceptadas por el niño o la familia porque no se perciben como una agresión abierta.

Hay un segundo tipo de sentidos entre los entrevistados que realizan una narrativa alterna, menos apegada a los discursos culturales, y que genera experiencias distintas. Para estas personas la enfermedad se concibe en la metáfora de las cosas pesadas. Esto describe una experiencia más física y espacial en los participantes. Centrarse en las sensaciones corporales de su vida cotidiana, tiene el efecto de integrarlas al modo en que se explican la realidad. Sentir el cansancio o el esfuerzo de cargar a su hijo lo traducen a una metáfora muy plástica: la enfermedad es una piedra gris, difícil de cargar. Es de notar que el proceso luego se revierte, pues tener que cargar la piedra hace que las personas se centren nuevamente en las sensaciones físicas, lo que refuerza el sentido que le dan a la experiencia. Otras representaciones de este tipo son objetos que se ocultan u obstáculos que impiden la continuidad de la vida: “[la enfermedad es] un niño cruzado de brazos, que [a mi hijo] lo imposibilita a correr, brincar, saltar, este, andar en bici en la calle, tener amigos, sería más que nada eso, que lo veo imposibilitado”. (Participante 1, 22 de julio de 2016, entrevista 1:6.)

Aquí también hay metáforas de tipo religioso, pero tienen cualidades diferentes. Para ellos la enfermedad es un castigo por un pecado o un comportamiento inadecuado por parte de alguno de los padres. Algunos padres, al verse en esta situación, asocian su deseo de que desaparezca la fuente de dolor y angustia a través del poder divino:

Y cuando a nosotros nos pidieron que entregáramos a [al niño], decían: “Entrégaselo a Dios”. Mi esposo y yo, en ese momento, nos quedamos mudos. Para nosotros era te lo entrego y llévatelo y me deshago de él. No sé, para mí ésa fue mi reacción, y nos quedamos mudos en ese momento. Y hoy en día ya sé lo que es entregárselo a Dios: entregar nuestra carga a Dios es que él se haga cargo de lo que nosotros estamos pensando, viendo y cargando, porque sí es algo muy, es algo muy… es que no tengo la palabra, no sé si es fuerte, pesado, pero cuando yo me arrodillo y le clamo a Dios misericordia, mi carga desvanece, desvanece. (Participante 1, 22 de julio de 2016, entrevista 1:7.)

Finalmente, algunas de estas madres expresan abiertamente su arrepentimiento por su maternidad; sin embargo, inmediatamente después de enunciar estos sentimientos, se remiten a los discursos culturales y se juzgan a sí mismas como “malas madres” y “malas personas”, por lo que viven también en la culpabilidad. Hay que recordar las expectativas que se tienen sobre la mujer, expuestas más arriba, y que ayudan a advertir el conflicto que produce renegar de algo reconocido como imperativo de la mujer: la maternidad y, peor aún, renegar de ser madre de un niño enfermo.

Las metáforas centrales, como la enfermedad es un obstáculo, es un niño cruzado de brazos o una carga, buscan discursos alternos y, en ocasiones, desafían lo que culturalmente se esperaría. El sentido que pueden construir las familias cuando elaboran su experiencia, es que pueda ser aceptado por su comunidad, es la fortaleza que demuestran. Llevan consigo también la posibilidad de separar al niño de su enfermedad, abriendo un camino a la aceptación de su hijo. Otras madres expresan un rechazo abierto al niño y a la enfermedad: esto puede ser la manifestación de un sentir honesto, pero altamente estigmatizado en la cultura. La culpa es un elemento ineludible en estas últimas familias debido a esta noción; tienden de nuevo al sacrificio y abandonan muchas cosas por el cuidado del niño.

Al analizar las metáforas y la manera en que viven las familias, en esta investigación se advierte que, independientemente del carácter de la construcción de sentido, hay una fracción que, a pesar de tener una narrativa elaborada respecto a su situación, reconocen que no sabrán por qué o para qué les ocurre la experiencia de tener un hijo enfermo. Esto crea un punto ciego donde nada de lo que experimentan tiene sentido:

pero bueno, y yo decía, pues solamente él sabe por qué mandó, me mandó estos ángeles, nunca lo voy a entender. Yo creo que hasta que él me recoja, si es que me recoge algún día y eso es lo que yo digo. Nunca voy a saber por qué o para qué. (Participante 2, 21 de julio de 2016, entrevista 1:8.)

Análisis y discusión

Cuando se da la noticia de una enfermedad grave, discapacitante o degenerativa en los niños, es necesario cuidar ciertos aspectos: informar de modo amable y empático; procurar que en el momento no se encuentre la madre o el padre solos, sino que estén acompañados por la pareja o algún otro familiar; que el encargado de hablar con ellos les dé la posibilidad de hacer todas las preguntas necesarias posteriormente; que se les otorgue el tiempo necesario para la comprensión de lo que están escuchando, pues en ese momento puede ser difícil entender las características o implicaciones del diagnóstico; estar en un lugar tranquilo donde se puedan expresar las emociones abiertamente. En general, la primera noticia la da el médico (ya sea familiar o un especialista), y la mayoría de los padres no recibe apoyo emocional y perciben, en su mayoría, una actitud negativa al recibir el mensaje (^{Ponte y Perpiñan, 2011}). Estas recomendaciones son importantes debido a la experiencia que padecen estas personas. Enfatizamos, además, que en la mayoría de los casos son las madres las que reciben la noticia y deben hacerse cargo de estos niños.

Para autores como ^{Lauritzen (1997)}, se entiende que el cuerpo del niño estuvo en el cuerpo de la madre antes de su nacimiento y eso crea una fuerte relación entre ambos. En los resultados obtenidos en la presente investigación se observa que el cuerpo del niño sigue siendo parte del cuerpo de la madre. La concepción de un solo cuerpo lleva a la creencia de que la maternidad y el cuidado son dos cosas enteramente femeninas. Esta idea está fuertemente arraigada en la sociedad. Los discursos son tan marcados que incluso para algunas mujeres la procreación es sinónimo de género femenino, es decir, si no se es madre tampoco se puede ser mujer o, expresado de otra forma, sólo se es mujer hasta que se tienen hijos.

La experiencia de tener un niño enfermo también trastorna la vida de las madres. Las investigaciones realizadas por ^{Landsman (2009)} sobre la búsqueda de la perfección de los bebés en el mundo contemporáneo dejan ver que la culpa por la aparición de alguna alteración o enfermedad en los niños caerá, en la mayoría de los casos, en las madres. En el presente estudio esto se acrecienta debido a que la enfermedad es transmitida por la mujer.

Algunas investigaciones sobre las cuidadoras familiares de niños enfermos encuentran un deterioro en aspectos psicosociales y socioeconómicos (^{Barrera, Sánchez y Carrillo, 2013}). En el grupo entrevistado se observa que el aislamiento es una de las principales características de detrimento psicosocial en las madres. Muchas de ellas salen poco de casa y no tienen nadie con quien hablar; únicamente comparten sus vivencias con algunos miembros de su familia o con los especialistas que los atienden en las instituciones donde sus hijos reciben terapia, lo que dificulta que hablen o encuentren alternativas sobre sus experiencias. Mantienen relaciones con la comunidad al margen, deben negociar su posición constantemente entre la discriminación agresiva (expresada en el rechazo) y la encubierta (expresada en la sobreprotección del niño).

El trabajo de ^{Huth, Guyon, Calvert et al. (2016)} muestra que la impotencia y el temor pueden llevar a las madres a periodos de depresión y estrés. En la presente investigación se observa que, además, esto produce alteraciones emocionales en sus niños. El estrés también puede ser causado por las exigencias del entorno sobre lo que se considera un buen cuidado para los hijos. El esmero que se le exige a estas mujeres es equiparable, si no es que más riguroso, al que se espera de la conducta de la madre de un recién nacido. La fragilidad de los cuerpos de los niños enfermos los convierte en una tarea de suma cautela y dedicación.

^{Lupton (2013)} señala que puede ser especialmente estresante ser madre, sobre todo cuando se pierde el control del cuerpo del niño, por ejemplo, cuando la temperatura del niño aumenta y ella es incapaz de volverla a sus niveles óptimos. Para las madres de niños con enfermedades degenerativas, el diagnóstico implica que pierden el cuerpo de los niños a diario: primero el niño empezará a caminar con dificultades, después no podrá caminar en absoluto y requerirá de una silla de ruedas, más tarde será incapaz de alimentarse, respirar o moverse de manera independiente. Esto conlleva una continua derrota en la búsqueda de mantener sano el cuerpo de sus hijos.

Para ^{Lauritzen (1997)} depende del contexto cultural lo que se espera que sea una buena cuidadora. En México los cuidados maternos se relacionan con la abnegación y el sacrificio. Se tiene la expectativa de la mujer dedicada a sus hijos como su objetivo primordial, y que atiende en todo momento a sus necesidades. Si a esta fórmula se le añade que el niño tenga una enfermedad incurable, la tarea se vuelve aún más demandante. Deben duplicar los esfuerzos en lo cotidiano y trabajar en la aceptación de un niño que no es perfecto, pero que deben cuidar todos los días de su vida. La presión aumenta a cada momento porque se encuentran ante el escrutinio de los otros para evaluar si es una “buena madre” de un niño “especial”. En este panorama, buscan construir un sentido que les permita continuar con sus vidas. En las familias entrevistadas se observan dos posturas: en la primera se opta por los discursos culturales que les permitan confirmarse como buenas madres; en la segunda reniegan de su situación y expresan abiertamente enojo o arrepentimiento incluso por la maternidad.

Cuando se inclinan por los discursos culturales pueden disminuir el impacto del estigma de tener un niño enfermo al adoptar la postura de la madre sufriente condenada a ver a su hijo morir entre el dolor y la angustia. Ya en el estudio de los exvotos de Arias y Durand (2012) se puede ver cómo la mujer, madre y metáfora de la virgen, es el ideal de la condición femenina.

Gran parte de las familias expresa un sentido a través de las creencias religiosas para luego cuestionarlo. La idea de un Dios que enferma es anteriormente observada por ^{Landsman (2009)}, sin embargo, la especialista se equivoca al suponer que en América no se desafía esta idea, pues en la presente investigación las participantes expresan de una manera clara su cuestionamiento.

Algunas personas resuelven sus dudas diciendo que son designios de Dios que no pueden comprenderse. Para ^{Berger (2006)} el sufrimiento de los niños es lo que cuestiona de manera más contundente la bondad divina; el tormento de un menor desafía cualquier teología posible. La enfermedad de los niños es una afrenta a la idea del Dios omnibenevolente y omnipotente, aún más difícil de resolver incluso que el asesinato de éstos. ^{Berger (2005)} estima que uno de los momentos históricos en que la teodicea se vio más debatida fue durante el Holocausto, que para ^{Ricœur (2014)} representa no la muerte sino al Mal. Hans ^{Jonas (1998)} apunta que para resolver este conflicto se debe entonces renunciar a la idea de un Dios omnibenevolente o a la de un Dios Omnipotente. Si se renuncia a la primera, resulta difícil el culto a un ser que produce el mal de manera deliberada; si se abandona a la segunda, entonces cuestionará si en realidad es una deidad, pues no es capaz de eliminar o evitar los males del mundo. Hay una tercera opción: la del Dios doliente que se somete a los sufrimientos y a las agonías de la creación; es un Dios que permite que las cosas ocurran, pues es un ser que deviene y renuncia al poder de evitar el sufrimiento. De algún modo u otro, las madres llegan a las conclusiones antes expuestas, aunque no de manera serena, confiada o sin dudas.

Hay un vínculo entre la elaboración del sentido y la condición social, la educación y el género. En la presente investigación se observa que las mujeres, las personas con estrato socioeconómico bajo y las de menor nivel de escolaridad en Aguascalientes, Guanajuato y Zacatecas, relacionan el sentido con las creencias religiosas. Los dos participantes que se declaran ateos son varones: uno tiene un estrato socioeconómico alto y otro un nivel educativo de posgrado. Estos datos concuerdan con la descripción de las creencias en poblaciones de Aguascalientes, El Ajusco y Guadalajara obtenidas por ^{De la Torre, Gutiérrez, Patiño et al. (2014)}, en cuanto al género y la escolaridad. Un estudio donde se explore la correlación de este fenómeno en situación de enfermedad, como objetivo primario, es una tarea pendiente.

Conclusiones

La experiencia de la enfermedad degenerativa transforma la vida de los que pasan por ella. Los participantes en este trabajo utilizan las representaciones, ya sean religiosas o no, para darle un propósito al dolor, reducir el estigma y buscar adaptarse a su situación. A pesar de que se distinguen participantes que construyen un sentido que los lleva a renegar de su situación vital o incluso de su parentesco, en general cada uno de los entrevistados se enfrenta a diario a la labor del cuidado, la aceptación y la búsqueda por seguir perteneciendo al entorno social. Construir y reconstruir el sentido de la experiencia se descubre como un proceso sociocultural necesario para ellos.

La construcción de sentido a través de las metáforas deja ver la importancia de tres momentos principales: recibir la noticia, construir un sentido y llevar este sentido a las acciones en la vida cotidiana. En este panorama, el agotamiento emocional y físico de las cuidadoras primarias es un tema de vital importancia. El cuidado en la atención y el tratamiento que requieren las familias que viven estas situaciones nos llevan a plantear la necesidad de construir políticas públicas que capaciten a los prestadores de servicios en salud e impulsen el desahogo de recursos para mejorar la calidad de vida de estos grupos, en específico de las cuidadoras informales. Por otro lado, se vuelven necesarios centros especializados en enfermedades degenerativas donde se provea a los usuarios de apoyo médico, psicológico, tanatológico y rehabilitación, y donde se les ayude a mantener lazos con la comunidad.

También es importante que se continúe investigando y profundizando sobre la dinámica de estos grupos, su calidad de vida, sus creencias y prácticas, la construcción y reconstrucción del sentido, así como los factores sociales que acompañan su experiencia. La investigación, con estos objetivos, permitiría seguir visualizando las necesidades a las que se enfrentan estas poblaciones y proponer caminos hacia propuestas de tratamiento.