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Antecedentes
Los acuerdos y las guías éticas y legales internacionales vigentes1 promueven el derecho a la salud como un derecho concreto no abstracto. En el proceso de toma de decisiones, estas demandan reconocer tanto la importancia de las interconexiones e interdependencia entre humanos, como de estos con su hábitat; en tanto, el actual modelo biomédico dominante no les da el reconocimiento apropiado.2,3 Factores económicos y políticos-ideológicos condicionan el modelo biomédico y dan contenido a las visiones, misiones y conductas de los sistemas de salud, lo cual motiva la medicalización, así como a etiquetar y tratar problemas no médicos como problemas médicos.3,4
Las mujeres mexicanas con DI enfrentan los desafíos propios de un contexto cultural caracterizado por rezago educativo, inseguridad alimentaria y acceso limitado a los servicios de salud, sobre todo en los hogares uniparentales, en los cuales nace y crece una gran proporción de niñas con DI.5,6 El bajo desarrollo humano de la mujer con DI ocasiona altos niveles de dependencia, privación, negligencia, violencia, abuso y discriminación, dentro y fuera del entorno familiar. De ahí que la DI sea un fenómeno biológico y social complejo, porque refleja la interacción e interdependencia entre humanos y la ética de las políticas de la sociedad en la que viven; lo mismo sucede con la menstruación.
Este estudio es perentoriamente necesario para comprender la realidad problematizada en que viven las niñas y adolescentes con DI ante la menstruación, el manejo de la higiene menstrual y la posibilidad de que se les realice histerectomía no terapéutica.
Los objetivos de estudio fueron determinar la magnitud de la práctica de la histerectomía en niñas y adolescentes con DI, y explorar los factores emic asociados a esta práctica. El diseño de método mixto incluyó el uso de estrategias cuantitativas y cualitativas con el propósito de capturar la complejidad del fenómeno y progresar hacia un entendimiento global del mismo, para así comprender mejor lo que debe o no debe hacerse.
Material y métodos
Diseño del estudio
Estudio multicéntrico e intersectorial, de diseño secuencial (por etapas) con método mixto:7 etapa I, investigación de diseño cuantitativo; etapa II, investigación de diseño cualitativo (Figura 1).
Un equipo multidisciplinario de investigadores clínicos, investigadores sociales, médicos, enfermeras y técnicos en investigación implementó el proyecto. Este estudio fue aprobado por el Comité Nacional de Ética e Investigación del Instituto Mexicano del Seguro Social y los comités de ética e investigación de cada uno de los hospitales participantes pertenecientes a la Secretaría de Salud.
Métodos de la investigación cuantitativa
Estudio observacional, transversal, tipo encuesta.8 Se revisaron las libretas y bases de datos electrónicas de los servicios de anatomía patología, de enero de 2014 a diciembre de 2019 (el estudio de referencia con una detallada descripción ha sido publicado previamente9). Incluyó nueve hospitales de concentración de la Ciudad de México, cinco pertenecientes a la Secretaría de Salud y cuatro al sistema de seguridad social.
Se buscaron los reportes de anatomía patológica de todos los úteros de mujeres ≤ 25 años, así como los expedientes clínicos de cada mujer para completar o cotejar la información obtenida de los reportes de anatomía patológica. Se excluyeron los casos con información incompleta. Para recolectar información sobre características clínicas y epidemiológicas se utilizó un cuestionario elaborado ex profeso y validado mediante prueba piloto.
Análisis estadístico de la investigación cuantitativa
Los datos fueron analizados con el programa estadístico SPSS versión 21. Se estimaron frecuencias relativas y absolutas, así como medidas de tendencia central y dispersión.10
Métodos de la investigación cualitativa
Estudio cualitativo, exploratorio, con técnica de grupos focales,11 implementado de enero de 2019 a enero de 2020 (el estudio de referencia y una detallada descripción ha sido publicado previamente12). Un total de 15 grupos focales fueron integrados, con un promedio de 10 ± 5 participantes por grupo. Participaron 11 profesionales de educación especial y 69 padres de 69 niñas o adolescentes con DI ≤ 25 años. La Tabla 1 muestra las características de los participantes.
Tabla 1 Características de 80 participantes en 15 grupos focales
| Característica | 69 padres* | 11 profesionales de educación especial† | ||
|---|---|---|---|---|
| Promedio ± DE | Promedio ± DE | |||
| Edad de los informantes | 44 ± 10 | 38 ± 7 | ||
| n | % | n | % | |
| Sexo del informante | ||||
| Femenino | 65 | 94 | 9 | 82 |
| Masculino | 4 | 6 | 2 | 18 |
| Estado civil | ||||
| Casado | 37 | 54 | - | |
| Soltero | 19 | 28 | - | |
| Viudo (a) | 7 | 10 | - | |
| Conviviente | 3 | 4 | 0 | - |
| Sin dato | 3 | 4 | 11 | 100 |
| Parentesco | ||||
| Madre | 61 | 88 | - | |
| Padre | 4 | 6 | - | |
| Abuela | 3 | 4 | - | |
| Tía | 1 | 1 | - | |
| Nivel educativo§ | ||||
| Básico | 22 | 32 | 0 | |
| Medio-superior | 25 | 36 | 1 | 9 |
| Superior | 22 | 32 | 10 | 91 |
| Situación laboral | ||||
| Ama de casa | 38 | 55 | 0 | |
| Empleado (informal) | 15 | 22 | 0 | 0 |
| Empleado (formal) | 13 | 19 | 11 | 100 |
| Retirado | 3 | 4 | ||
| Tipo de escuela** | ||||
| Pública | 53 | 77 | - | |
| Privada | 16 | 23 | - | |
| Grado de DI de las hijas de los participantes | ||||
| Superficial y leve | 26 | 37 | - | |
| Moderado | 15 | 22 | - | |
| Grave o profundo | 6 | 9 | - | |
| Se ignoraba | 22 | 32 | - | |
*Padres: 61 madres, cuatro padres, tres abuelas y una tía.
†Profesionales de educación especial: seis profesores, dos trabajadoras sociales, un psicólogo y dos niñeras.
§Nivel educativo: La educación básica incluye las escuelas preprimarias, primarias y secundarias; la educación media-superior, las escuelas preuniversitarias y las técnico-profesionales; y la educación superior, los grados de licenciatura y maestría.
**Las niñas y adolescentes de la clínica de síndrome de Down asistían a escuelas públicas. DE: desviación estándar.
El muestreo propositivo de máxima variación13 estuvo orientado a incluir individuos con diferentes características para asegurar la riqueza de los datos. El tamaño de muestra fue determinado con el criterio de Sandelowski.14
Los participantes fueron reclutados de 14 escuelas de educación especial y una clínica de síndrome de Down en la Ciudad de México. Las escuelas fueron seleccionadas del Directorio Nacional de Asociaciones de y para Gente con Discapacidades.15 Cuatro escuelas (dos públicas y dos privadas) fueron inicialmente elegidas mediante muestreo aleatorio simple. Posteriormente, con base en la evolución del análisis de la información generada, fue necesario desarrollar ocho grupos focales más, con individuos de ocho escuelas seleccionadas mediante un muestreo de bola de nieve. Finalmente, siguiendo la evolución del análisis, fueron necesarios otros tres grupos focales con individuos provenientes de dos escuelas y de una clínica de síndrome de Down.
Un guión de temas fue usado como guía de exploración sistemática, el cual incorporó temas relacionados con valores, creencias, preferencias, intereses, ideas, experiencias y prácticas asociadas al manejo de la higiene menstrual de las mujeres con DI. Las adaptaciones realizadas al guión a lo largo del estudio estuvieron en función de la evolución del análisis de la información que estaba siendo generada.
Los grupos focales fueron conducidos en privado, en el lugar, fecha y hora elegida por los participantes. La mediana del tiempo de duración fue de 60 minutos (rango de 32 a 117 minutos). Se realizaron audiograbaciones de las sesiones de todos los grupos focales, las cuales fueron transcritas textualmente (narraciones) para su análisis.
Análisis de la investigación cualitativa
Se realizó análisis temático16,17 de la información generada con el programa de cómputo Atlas.ti versión 8 para Windows. Las cinco fases del análisis temático involucraron múltiples y constantes revisiones iterativas y reflexivas de cada una de las narraciones, proceso que fue ejecutado independientemente por dos de los investigadores, cuyas discrepancias entre ellos fueron resueltas mediante consenso. El equipo de investigación mantuvo múltiples reuniones a lo largo del estudio.
Resultados
Investigación cuantitativa
De 234 mujeres ≤ 25 años a quienes se les realizó histerectomía, 50 tenían DI (34 % grave o profunda, 46 % moderada, 12 % leve o superficial y 8 % inespecífica). Las restantes tuvieron que ser excluidas por falta de información acerca del diagnóstico de DI, falta de expediente clínico o por discrepancias del nombre o la edad entre el reporte de anatomía patológica y el expediente clínico. La Tabla 2 presenta las características clínico-epidemiológicas de las mujeres incluidas. El promedio de edad de presentación de la menarquia y de realización de la histerectomía fue de 12 ± 1.6 y 15 ± 2.9 años, respectivamente. Las razones registradas en el expediente para justificar la histerectomía fueron control de la fertilidad (46 % de los padres y 42 % de los médicos), inadecuada higiene menstrual (28 % de los padres y 30 % de los médicos), riesgo de abuso sexual (6 % de los padres y 6 % de los médicos), sangrado uterino anormal (4 % de los padres y 8 % de los médicos), malformaciones genitourinarias (4 % de los padres y 4 % de los médicos) y cambios de la personalidad previos a la menstruación (6 % de los padres). En cuatro mujeres (dos con DI severa o profunda y dos con DI moderada) sin menarquia y con "histerectomía profiláctica", las razones médicas fueron evitar el abuso sexual (n = 3) y el control de la fertilidad (n = 3); en una niña se argumentó la limitada habilidad intelectual para realizar por ella misma la higiene menstrual.
Tabla 2 Características de 50 mujeres con discapacidad intelectual e histerectomía
| Característica | Promedio ± DE | |
|---|---|---|
| Edad de presentación menarquia en años | 12 ± 1.6 | |
| Edad a la histerectomía en años | 15 ± 2.9 | |
| n | % | |
| Mujeres sin menarquia | 4 | 8 |
| Grado de discapacidad intelectual | ||
| Grave y profunda | 17 | 34 |
| Moderada | 23 | 46 |
| Leve y superficial | 6 | 12 |
| Inespecífico | 4 | 8 |
| Hijos o embarazos | ||
| Sin embarazos | 48 | 96 |
| Sin dato | 2 | 4 |
| Ciclos menstruales | ||
| Ciclos regulares | 32 | 64 |
| Sin menarquia | 4 | 8 |
| Sin dato | 1 | 2 |
| Tratamiento ginecológico previo a la histerectomía | ||
| Sin tratamiento previo | 28 | 56 |
| Tratamiento hormonal | 10 | 20 |
| AINE | 1 | 2 |
| Sin dato | 11 | 22 |
| Tipo de histerectomía | ||
| Histerectomía total abdominal profiláctica | 42 | 84 |
| Histerectomía total laparoscópica | 6 | 1 |
| Histerectomía interanexial subtotal | 1 | 2 |
| Sin dato | 1 | 2 |
| Reporte histopatológico | ||
| Útero normal | 11 | 22 |
| Útero didelfo | 1 | 2 |
| Útero bicorne | 1 | 2 |
| Miomatosis | 1 | 2 |
| Sin dato | 36 | 72 |
| Complicaciones transoperatorias y posquirúrgicas | ||
| Sin complicaciones | 30 | 60 |
| Fiebre, absceso de pared, retención urinaria | 8 | 16 |
| Sin dato | 12 | 24 |
DE: desviación estándar.
Investigación cualitativa
El análisis temático de la información generada por los 15 grupos focales reveló cuatro temas emergentes interconectados: problemas o circunstancias que dificultan el manejo de la menstruación; sentimientos, creencias y experiencias; estrategias para lidiar con el manejo de la higiene menstrual; e histerectomía (valores, creencias y preferencias), Figura 2.
PROBLEMAS O CIRCUNSTANCIAS QUE DIFICULTAN EL MANEJO DE LA MENSTRUACIÓN
Los participantes de la mayoría de los grupos focales concordaron en que "ha sido muy difícil lidiar" con las deficiencias propias de la enfermedad índice de sus hijas, principalmente por "el carente entendimiento", "la dificultad que ellas tienen para expresar sus malestares y necesidades" y "por la inhabilidad para realizar ciertas tareas de autocuidado". Aunque los participantes concordaron en describir "la aceptación de la enfermedad índice como un punto clave" para mejorar la calidad de vida de sus hijas, a su vez la describieron como "un proceso muy difícil", "largo", "pesado", "cansado", que conlleva "frustración", "duelo".
SENTIMIENTOS, CREENCIAS, EXPERIENCIAS
Todos los grupos percibieron el sangrado menstrual de forma positiva o neutra:
La menstruación no es algo tan importante en nuestras hijas, porque para los paquetes que uno vive, la menstruación es lo de menos…
En la mayoría de los grupos, los padres de las adolescentes que ya menstruaban concordaron en su experiencia vivida durante la menarquia: "miedo", "espanto", "estrés". En el mismo sentido apuntaron las emociones y sentimientos de los padres de las niñas sin menarquia; una madre expresó: "…tengo miedo de que llegue ese momento…".
La mayoría de los informantes coincidió en la importancia de evitar el embarazo. Muchos de los padres apoyaron ideas tales como "altas probabilidades de traer un bebé con alguna discapacidad", "incertidumbre acerca de lo que le sucedería a nuestra hija si morimos antes"; algunos expresaron: "uno termina cuidando los bebés de las mujeres discapacitadas".
ESTRATEGIAS PARA LIDIAR CON EL MANEJO DE LA HIGIENE MENSTRUAL
Frustración, agobio y decepción fueron sentimientos expresados ante la falta total o parcial de una red de apoyo.
Todas las madres dijeron ser el "único recurso de entrenamiento y guía". La educación que ofrecieron estuvo "basada en su propia experiencia".
En las escuelas públicas, las niñeras solo guían verbalmente a las adolescentes: "…nada más le digo: ‘quítatela´; o sea, sin tocarla, de lejitos".
Los profesionales de educación especial implementan charlas y talleres educativos:
HISTERECTOMÍA (VALORES, CREENCIAS, PREFERENCIAS)
Todos mostraron preocupación por la salud reproductiva de las niñas y adolescentes con DI; empero, ninguno reconoció a la histerectomía como un medio para el manejo de la higiene menstrual o para prevenir embarazos no deseados. Uno de los profesionales de educación especial expresó: "…es una alteración total… Si le quitan la matriz, le adelantan la menopausia…"
Los padres coincidieron en considerar a la histerectomía como una solución extrema: "es el bloquear un proceso natural", "…cómo que van a mutilar a nuestra hija".
Todos los padres aseveraron que la propuesta de realizar la histerectomía les fue presentada por los médicos tratantes como única alternativa:
La pediatra inmediatamente me dijo: ‘Sabes…la única posibilidad que tienes con ella es retirarle la matriz. Evidentemente hazlo antes de que llegue [se refiere a la menarquia]´
Los profesionales de educación especial coincidieron con lo señalado por los padres en cuanto a la presión que ejercen los médicos para la realización de la histerectomía:
Los médicos les dicen a los padres: ‘no hay opción, si yo la dejo así, sin operarla, ella va a tener familia y su problema [se refiere a los padres] va a crecer.
Muchos padres ignoraban en qué consistía la histerectomía u la operación de sus hijas: "…yo lo había entendido como el cortar las trompas…".
Discusión
Estudio de método mixto realizado con el afán de llamar la atención de quienes definen las políticas y los tomadores de decisiones sobre la salud individual y pública; así como con la intención de mejorar el entendimiento de la naturaleza de la acción y juicio ético de esta situación prevalente en México.
La combinación de las perspectivas cuantitativa y cualitativa evidenciaron el fenómeno de la medicalización en las políticas y los sistemas de salud,2-4 y su alineación con el modelo biomédico imperante,2-4 que reduce al humano a su biología y soslaya aquel elemento de su ser con el que construye su comunidad, su cultura y su historia. A lo anterior se suma la pobre alfabetización en salud18 de los padres, quienes asumen un papel pasivo ante la autoridad del médico al momento de tomar decisiones, y que en la cultura mexicana prevalecen los valores patriarcales,19 todo lo cual ha perpetuado la violencia, el dominio y la coerción en contra de la mujer, en particular de la mujer con DI. Un resultado es la vigencia de la histerectomía no terapéutica. Como corolario, en esta línea de argumentación, ¿la histerectomía promueve o impide el bienestar de la mujer con DI cuya vida se ve afectada por ella?
El juicio que propone que es malo/incorrecto realizar la histerectomía no terapéutica en niñas y adolescentes con DI genera cuestionamientos ético-perentorios acerca de lo que se entiende por ser humano. Asimismo, el juicio cuestiona qué vamos a entender por ética médica. ¿Es la seguridad del procedimiento quirúrgico lo único que le importa a la ética? ¿Qué tipos de sufrimiento está el médico obligado a minimizar al tomar en cuenta los principios de beneficencia, primum non nocere y justicia? ¿De qué manera la conciencia ética del médico influye sobre las decisiones clínicas que toma?
Un buen acto es aquel que, basado en la prudencia y el respeto, emerge de un juicio que es racionalmente justificable y anuncia que una afirmación es verdadera.20,21 ¿El hecho de que la histerectomía no terapéutica sea propuesta como única alternativa, y con la intención de esterilización, es racionalmente justificable o es una violación irracional a la obligación fiduciaria esencial del médico? Esta obligación fiduciaria implica reconocer la confianza que los padres y la mujer con DI tienen en que el médico es un abogado de sus intereses, y simultáneamente los considera como agentes capaces y con derecho a tomar sus propias decisiones.20,21 ¿Soslayar o ignorar la naturaleza fiduciaria de la relación médico-padres/mujer con DI acaso no resulta en una imposición de los valores, creencias e intereses del médico? Los derechos humanos de la mujer con DI ponen límites en la manera en que debe tratársele, evitando que impere un sistema de poder y arbitrariedad, independientemente de las buenas intenciones del médico. Esto obliga a reflexionar sobre la mejor forma de alcanzar los fines de la medicina.
Fortalezas y debilidades
Entre las fortalezas de nuestro estudio está el empleo del método mixto.7 Hemos explorado el fenómeno desde dos diferentes enfoques (cuantitativo y cualitativo), cada uno de los cuales contribuyó a describir o explicar algo; y en conjunto, generaron una mejor y más profunda comprensión de la realidad estudiada. El rigor metodológico con el que se implementaron ambas metodologías redujo y controló los sesgos potenciales.
En el proceso de investigación cualitativa, la implementación de un procedimiento iterativo de análisis16,17 obligó a los investigadores a pensar, confirmar o refutar, regresar al campo por más información, identificar y perseguir información emergente. En el estudio cuantitativo, los hospitales que participaron constituyen centros que otorgan atención ginecológica y genética a niñas y adolescentes con DI, y funcionan como hospitales de referencia nacionales. De ahí que este estudio refleje la situación en México, y sea un ejemplo de lo que sucede en los países con los cuales comparte idioma y cultura.
El estudio tiene limitaciones. En la investigación cuantitativa, la reconstrucción del escenario se llevó a cabo mediante los datos de los reportes de anatomía patológica y de los expedientes clínicos; es muy probable que estos últimos no describieran en detalle los encuentros entre médico y los padres/mujer con DI. De los nueve hospitales participantes, tres tenían registrados los úteros en el departamento de anatomía patológica; en otro, en el servicio de pediatría existía un listado manual de las mujeres con DI. En los cinco hospitales restantes (aun cuando los ginecólogos reportaron "mediante comunicación verbal" la práctica de histerectomía no terapéutica en mujeres con DI) no se encontró registro alguno.
La investigación cualitativa dependió únicamente de la información generada a través de grupos focales. Esto pudo limitar el entendimiento de la perspectiva emic22 de la cultura mexicana, porque no incluye otras técnicas etnográficas. Empero, el hecho de que los informantes fueran de distintas edades, sexos, niveles educativos, parentescos, con diferentes experiencias y categorías laborales, además de que se incluyeran escuelas públicas y privadas, provee bases para mejorar el entendimiento del manejo de la higiene menstrual y la histerectomía no terapéutica.
Aun así, son necesarios nuevos estudios interdisciplinarios que evalúen empírica y críticamente la operacionalización de las prácticas prescritas por la teoría normativa vigente (estándares, reglas, normas) para contribuir a mejorar la salud de las mujeres con DI.
Conclusión
Los resultados evidencian la necesidad de que los organismos especializados en definir las políticas de salud e instaurar métodos de vigilancia y control creen una nueva filosofía que sirva como fundamento para trascender el enfoque reduccionista del actual modelo biomédico, ya que este separa (en el proceso salud-enfermedad) nuestra interdependencia con otros humanos.
