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El trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) es el desorden neurobiológico del desarrollo más frecuente y desafiante en la infancia.1 Se estima que en el ámbito mundial existe una prevalencia de entre 3.42 y 5%.3 Esta psicopatología presenta una alta comorbilidad con los siguientes trastornos: oposicionista desafiante, del aprendizaje, de la conducta, del uso de sustancias, de ansiedad, de personalidad y depresión. Debido a ello plantea riesgos que comprometen el bienestar y la integridad física y mental del niño, además de que le dificulta su desempeño escolar y social.4 Existe un consenso internacional en relación con la propuesta de que el TDAH sea atendido como un problema de salud pública.5
A pesar de tener tan alto impacto en la calidad de vida de los menores que lo padecen, en la mayoría de los países el TDAH no se diagnostica en edades tempranas;1 lo anterior supone que los menores tendrían que ser diagnosticados antes de los seis años,6 condición indispensable para que desarrollen las habilidades requeridas al enfrentar las exigencias que les habrá de imponer la etapa escolar. Aunque un diagnóstico oportuno conllevaría este último beneficio, en los sistemas de clasificación más conocidos (la Clasificación Internacional de Enfermedades, 11a. revisión, de la Organización Mundial de la Salud, y el DSM-5. Manual diagnóstico y estadístico de los transtornos mentales, de la Asociación Psiquiátrica Americana) no se considera el concepto de edad oportuna; por un lado, la Clasificación señalada no menciona edad alguna para el diagnóstico7 y, por el otro, el DSM5 establece una edad antes de los 12 años para la presencia de los síntomas nucleares.8
Uno de los argumentos que se han utilizado para explicar el hecho de que el TDAH es subdiagnosticado, mal diagnosticado e infratratado, es que existen numerosos impedimentos al respecto que ya han sido documentados -y que a su vez obstaculizan el acceso a la atención-, por lo cual se ha propuesto que identificarlos permite establecer estrategias para reducirlos.9 Asimismo, otros estudios han reconocido que los factores sociodemográficos y culturales también constituyen barreras para acceder al diagnóstico especializado del TDAH.10
La mayoría de los estudios dedicados al análisis de los impedimentos para acceder a la atención del TDAH se concentran en una sola dimensión del problema, ya sea en la falta de percepción por parte de los cuidadores,9,10en las dificultades para buscar la atención especializada11,12o en el uso de los servicios de salud mental;13,14pocos son los que evalúan el acceso a la atención de manera integral, como resultado de un proceso que abarca desde identificar el problema hasta obtener el diagnóstico.
En México la investigación en el tema es escasa; a pesar de ello, se ha notificado la destacada presencia de algunas manifestaciones psicopatológicas -desde la primera infancia hasta la adolescencia- que ameritan atención especializada. Por otro lado, también se ha planteado la necesidad de identificar a los actores clave durante el proceso de acceso, además de determinar los obstáculos y facilitadores para una atención oportuna.15Por lo anterior, el objetivo de este trabajo fue evaluar el acceso, a partir de una trayectoria dinámica de hechos, vista como un proceso que atraviesa las siguientes dimensiones: percibir, buscar, llegar y usar. Un segundo objetivo fue identificar las barreras que enfrentaron los niños y sus cuidadores para obtener un diagnóstico oportuno del TDAH.
Material y métodos
Diseño: cohorte retrospectiva
Sede del estudio: Hospital Psiquiátrico Infantil Dr. Juan N. Navarro (HPI), hospital de alta especialidad del sistema público de salud en la Ciudad de México.
Población: diadas compuestas por el niño con TDAH y su cuidador primario (CP), quienes asisten a la consulta externa del hospital sede. La recolección de los datos se llevó a cabo durante los meses de marzo a septiembre de 2017.
Criterios de elegibilidad
Criterios de inclusión: Niño(a) o adolescente a partir de los tres años y hasta los 17 años 11 meses de edad y su cuidador primario; asimismo, menor con diagnóstico principal de TDAH y que el CP consintiera participar en el estudio.
Criterios de exclusión: CP analfabeta o menores con alguna condición clínica preexistente: trastorno del espectro autista no especificado, trastorno de Asperger, discapacidad intelectual, esquizofrenia.
Criterios de eliminación: cuestionarios con información incompleta o que, durante la aplicación, el CP informara que el menor estaba siendo tratado por otro padecimiento en el hospital sede, antes de ser diagnosticado con TDAH, lo que desvirtúa el tiempo para el diagnóstico del transtorno.
Tamaño de la muestra: los supuestos fueron proporción de barreras, 50%; nivel de confianza, 95%, y precisión, 0.08%. Se utilizó la siguiente fórmula: n = z2 p (1-p /ε2) donde z=1.96, p=0.50 y ε=0.08.16 El resultado fue de 150 diadas y se adicionó 15% como margen por pérdidas, con un total de 175 diadas.
Tipo de muestreo: no probabilístico por cuota.
Variables de estudio
Sociodemográficas de los menores: edad, número de hermanos, año escolar que cursa, si repitió alguno y afiliación a un seguro de salud.
Sociodemográficas de los cuidadores primarios: edad, escolaridad, ocupación, lugar de residencia, parentesco con el menor, tiempo que pasa con él y apoyo instrumental para su crianza.
Indicadores de la trayectoria para acceder a un diagnóstico oportuno
Se definieron ocho indicadores que registran los momentos clave de la trayectoria para acceder al diagnóstico oportuno del TDAH, considerando que éste se cumple cuando el paciente aún no ha cumplido los seis años de edad. Los indicadores se midieron en escala dicotómica para identificar la presencia o ausencia de la barrera de acceso (cuadro I).1718
Cuadro I Indicadores de la trayectoria para acceder a un diagnóstico oportuno. Modelo Conceptual Levesque17
| Dimensiones | Indicadores |
| Percibir | 1. CP percibe el TDAH como problema de SM. |
| Buscar | 2. CP no busca atención especializada con profesionales de la salud. |
| Llegar | 3. Diadas acuden con profesional de la salud, quien percibe y refiere al menor al centro especializado para el TDAH (hospital sede). |
| 4. Diadas llegan con un profesional de la SM, quien resuelve sus necesidades de atención. | |
| 5. Diadas llegan al centro especializado para la SM (hospital sede). | |
| Usar | 6.Tiempo de traslado al hospital sede no mayor a 30 minutos.18 |
| 7. Recibir diagnóstico de TDAH antes de los seis años de edad. | |
| 8.Dificultades económicas: | |
| - Para enfrentar los gastos de la atención | |
| - Para comprar el medicamento |
TDAH: trastorno por déficit de atención e hiperactividad
SM: salud mental
CP: cuidador primario
Fuentes: Levesue JF, Laneshow S. Sample size determination in health studies17 y Eyzaguirre C, Fallaque C, Lou S. Políticas para eliminar las barreras geográficas en salud.
Reclutamiento: se realizó en el horario habitual de la consulta externa del hospital sede; se invitó al CP a participar en el estudio, al momento en que éste salía de la consulta. A quienes aceptaron -previo consentimiento informado- se les aplicó el instrumento para la colecta de información.
Instrumento para recolectar la información
Se diseñó un cuestionario semiestructurado (cédula AAcceDa) específico para evaluar el acceso a la atención e identificar las barreras para acceder al diagnóstico oportuno del TDAH, mediante una trayectoria de hechos vividos por las diadas. El acrónimo “AAcceDa” se formó a partir de las primeras letras de las cuatro dimensiones (aceptabilidad, accesibilidad, disponibilidad y acercamiento). La cédula consta de 48 preguntas mixtas, de las cuales cinco son abiertas, y 43, dicotómicas o politómicas. Se adoptó el Modelo Conceptual de Levesque,17 el cual incluye el encuentro entre las necesidades de atención del paciente y los factores sociales, culturales, económicos, físicos o del sistema de salud (barreras) que afectan a los individuos para acceder a la atención. La aplicación de la cédula en la consulta externa del hospital sede tomó entre 30 y 40 minutos.
Validez de la cédula AAcceDa
Se determinó la validez de apariencia de la cédula AAcceDa mediante dos reuniones con cuatro trabajadoras sociales expertas en TDAH, quienes revisaron las preguntas para verificar que el contenido tuviera el lenguaje apropiado y para entablar una comunicación abierta desde la experiencia del CP. Adicionalmente se realizó un pilotaje en dos rondas con ocho CP que no participaron en el estudio: en la primera, se estimó la aplicabilidad de las preguntas mediante su lectura grupal; en la segunda, y a modo de entrevista, se aplicó la cédula completa a cada participante, con la finalidad de verificar el nivel de comprensión y corroborar que los ítems se entendían totalmente.
Para caracterizar la muestra, se utilizó estadística descriptiva. Se emplearon frecuencias absolutas y relativas, y cuando fue pertinente, rangos, medias y desviaciones estándar. Para identificar la presencia o ausencia de barreras en el acceso al diagnóstico del TDAH y a su atención oportuna, cada variable fue dicotomizada. A su vez, para cuantificar la presencia de barreras se usaron frecuencias absolutas y relativas. Asimismo, a partir de las cinco respuestas abiertas obtenidas, se consiguieron correlatos que confirmaron o rectificaron las respuestas cerradas.
El protocolo de este proyecto fue autorizado por el Comité de Ética en Investigación del Hospital Psiquiátrico Infantil Dr. Juan N. Navarro, con número de registro: OT4/01/1215.
Resultados
En total participaron 177 diadas.
Características sociodemográficas de los niños y adolescentes
Los menores del sexo masculino llegaron al hospital sede para su atención en una proporción mayor de 2.2:1 veces respecto de las niñas. Casi la mitad de los participantes cursaban alguno de los primeros tres años de la escuela primaria al momento del estudio; un tercio de ellos estaba inscrito en alguno de los últimos tres años de primaria, y sólo 7.9% se encontraba en la etapa preescolar. Hubo 15 niños con TDAH que habían sido reprobados por problemas de aprendizaje y conducta (cuadro II).
Cuadro II Características sociodemográficas de los niños y adolescentes participantes en el estudio, por sexo. Hospital Psiquiátrico Infantil Dr. Juan N. Navarro, Ciudad de México, México, 2017
| Masculino | Femenino | Total | Mediana | Min-Max | ||||||||||||
| n | % | n | % | n | % | n | 4-18 | |||||||||
| 144 | 81.4 | 33 | 18.6 | 177 | 100 | 9 | ||||||||||
| Edad (años) | ||||||||||||||||
| 4 a 8 | 67 | 37.9 | 13 | 7.3 | 80 | 45.2 | 7 | 4-8 | ||||||||
| 9 a 13 | 61 | 34.5 | 16 | 9.0 | 77 | 43.5 | 10 | 9-13 | ||||||||
| 14 a 18 | 16 | 9.0 | 4 | 2.3 | 20 | 11.3 | 15 | 14-18 | ||||||||
| Escolaridad | ||||||||||||||||
| Preescolar | 14 | 7.9 | 0 | 0 | 14 | 7.9 | 3 | 3 | ||||||||
| 1°- 3° primaria | 64 | 36.1 | 15 | 8.5 | 79 | 44.6 | 2 | 1-3 | ||||||||
| 4°- 6° primaria | 37 | 20.9 | 10 | 5.7 | 47 | 26.6 | 5 | 4-6 | ||||||||
| Secundaria | 22 | 12.4 | 6 | 3.4 | 28 | 15.8 | 2 | 1-3 | ||||||||
| Preparatoria | 7 | 3.9 | 2 | 1.2 | 9 | 5.1 | 2 | 1-3 | ||||||||
| Desempeño escolar | ||||||||||||||||
| Repitió grado escolar | 12 | 6.8 | 3 | 1.7 | 15 | 8.5 | 0 | NA | ||||||||
| Motivo para repetir grado escolar | ||||||||||||||||
| Problemas de aprendizaje | 7 | 4.0 | 2 | 1.1 | 9 | 5.1 | 1 | NA | ||||||||
| Problemas de conducta | 1 | 0.6 | 1 | 0.6 | 2 | 1.2 | 1 | NA | ||||||||
NA: no aplica
Características sociodemográficas de los CP
Prácticamente, 80% de los CP de la muestra eran las madres; cerca de la mitad de ellas declaró ser la única responsable de la crianza del menor; la mayoría tenía un nivel escolar de secundaria, seguido por la preparatoria. La mitad de las cuidadoras primarias se dedicaban al hogar, y sólo 19.2% contaba con un empleo formal; 60% de las diadas estaban afiliadas al Seguro Popular, y uno de cada cuatro CP no contaba con ningún seguro de salud.
Barreras y facilitadores para acceder a un diagnóstico oportuno del TDAH
Numerosas barreras fueron detectadas en todas las dimensiones de la trayectoria de acceso para obtener un diagnóstico oportuno. La primera barrera para iniciarla exitosamente fue la falta de percepción del TDAH como problema de salud mental, ya que, en más de la mitad de los correlatos, los CP percibieron las diferencias en la conducta de los niños y adolescentes, como “inherentes a su personalidad”. El resto no percibió conducta diferente alguna (cuadro IIII).
Cuadro III Barreras y facilitadores para acceder al diagnóstico oportuno del TDAH. Hospital Psiquiátrico Infantil Dr. Juan N. Navarro, Ciudad de México, México 2017
| Barreras y facilitadores para acceder al diagnóstico oportuno | Frecuencias | |||
| N* 177 | % | |||
| Barrera para percibir | ||||
| Percibir la conducta diferente del menor como problema de SM. | 177 | 100 | ||
| Barrera para buscar | ||||
| Pedir consejo a familiares, amigos y vecinos para saber en dónde buscar la atención especializada para el TDAH. | 134 | 95.7 | ||
| 140‡ | ||||
| Facilitador para llegar a la atención | ||||
| Sugerir, convencer o presionar para contactar al profesional de salud a solicitud de la escuela. | 148 | 83.6 | ||
| Barrera (falta resolución de necesidad de atención en el 1er. nivel y en profesionales particulares de la SM) | ||||
| Llegar al 1er. nivel no resuelve su necesidad de atención. | 69 | 38.9 | ||
| Llegar con profesionales particulares de la SM no resuelve su necesidad de atención; los retienen uno o dos años y luego los refirieren al hossede. | 123 | 86.1 | ||
| 143‡ | ||||
| Barrera por falta de referencia oportuna | ||||
| Consultar entre dos y ocho profesionales de la salud antes del llegar al hospital sede. | 80 | 46.8 | ||
| 171‡ | ||||
| Facilitador para llegar a la atención especializada | ||||
| Llegar directamente al hospital sede a solicitud de la escuela. | 51 | 29.7 | ||
| La escuela solicita; llegan al 1er. nivel y éste los refiere al hospital sede. | 16 | 9.3 | ||
| Barreras para utilizar servicios especializados (hospital sede) | ||||
| Dificultad: traslado al hospital sede (tiempo traslado > 1 hora) | 177 | 100 | ||
| Dificultad económica: gastos de transporte, consultas, estudios | 63 | 39.9 | ||
| Dificultad económica para comprar el medicamento | 152 | 87.4 | ||
| 174* | ||||
TDAH: trastorno por déficit de atención e hiperactividad
SM: salud mental
* Número total de participantes
‡ Número de personas que respondieron
Los resultados indicaron también que los profesionales educativos percibieron y demandaron la búsqueda de atención en 83.6% de los casos, por lo que actuaron como facilitadores del acceso. Así, en 43.9% de los casos, personal de la escuela sugirió al CP emprender dicha búsqueda; en 35.2% tuvo que convencerlo, y en 20.9% tuvo que presionarlo para que buscara la atención (cuadro IIII).
La llegada de los pacientes al hospital sede se logró por medio de tres vertientes: por solicitud de la escuela, por referencia de psicólogos particulares o por referencia de profesionales en el primer nivel de atención; así, la escuela fue facilitador al solicitar a 29.7% de los CP acudir directamente a dicho hospital. Del total de diadas, 38.9% llegó al primer nivel para solicitar referencia, donde el personal actuó como facilitador sólo en 9.3% de los casos. Por otro lado, los actores que representaron una barrera fueron los psicólogos particulares, ya que 61% de las diadas que acudieron con alguno de ellos fueron retenidas en el proceso terapéutico por uno o dos años sin que se pudieran resolver sus necesidades de atención, hasta que fueron referidas al hospital sede. Como pudo observarse previamente, la otra barrera se presentó en el primer nivel de atención, debido a que 29.6% del total de casos, aun cuando tuvo acceso a ese nivel, no recibió después servicios especializados e integrales para abordar el TDAH en el hospital sede (cuadro IIII).
Por lo que respecta al uso de dichos servicios, todos los participantes que tuvieron acceso a ellos indicaron un tiempo de traslado con una mediana de casi dos horas y un rango de entre 60 y 480 minutos. A causa de lo anterior, la mitad de los CP afirmó tener dificultades financieras para enfrentar los costos del transporte, las consultas y los estudios. A su vez, más de 87% de ellos manifestaron carecer de los recursos económicos necesarios para comprar el medicamento prescrito (cuadro IIII).
Discusión
Los resultados de este estudio sugieren la presencia de numerosas barreras que tuvieron que ser superadas por las diadas para obtener un diagnóstico oportuno del TDAH en los servicios especializados. La barrera más representativa fue la falta de percepción del trastorno como problema de salud mental por parte de los cuidadores; lo anterior se debe a que existe un vacío de información sobre los síntomas nucleares del TDAH, lo cual resulta indispensable para los cuidadores a fin de que puedan percibir dichos síntomas como potenciales problemas de salud mental.
Estos hallazgos son coincidentes con los resultados de otras investigaciones -tanto en México como en el ámbito internacional- las cuales han sugerido que, aun cuando son manifestaciones psicopatológicas muy frecuentes, los síntomas nucleares del TDAH no fueron percibidos por los cuidadores como motivos para llevar a los menores a consulta.9,15Asimismo, los resultados concuerdan con la evidencia de que los cuidadores son los actores principales en el acceso a la atención especializada.19
Dado que la búsqueda de atención se inició en 83.6% de los casos a solicitud de los profesionales educativos, se destaca el papel tan relevante que tiene la escuela al actuar como facilitador en la trayectoria para iniciar la búsqueda de atención. Sin embargo, el trayecto entre la búsqueda y la llegada al hospital sede se vio obstaculizado por diversas barreras. Este hecho se podría explicar a partir de que en México el vínculo educación-salud requiere aún de muchas mejoras, a diferencia de lo que sucede en otros servicios de salud más avanzados, donde el sector educativo es considerado el sistema de salud mental de facto para niños y adolescentes; ello se debe a que los servicios para la atención del TDAH y otros trastornos mentales leves son otorgados principalmente en la escuela.20 Es necesario recalcar que, en México, el presente estudio es el primero en abordar el acceso oportuno al diagnóstico y la atención del TDAH, de forma que es imperativo seguir investigando acerca del papel clave que desempeña la escuela en la trayectoria descrita.
Por lo que respecta a la referencia para llegar a la atención especializada del TDAH, de los 69 casos que accedieron al primer nivel de atención, solo 16 fueron referidos al hospital sede sin demora; ello sugiere una falta de resolución para atender el TDAH en los médicos de ese nivel. Estos resultados son semejantes a los obtenidos en uno de los pocos trabajos que han estudiado las barreras en el acceso a la atención del TDAH dentro de un sistema de salud más avanzado. El artículo referido plantea que en el primer nivel de atención no se ha mostrado capacidad resolutiva para atender el TDAH, debido a que la información que los médicos de la atención primaria tienen sobre el problema es limitada, así como en los padres de los menores con TDAH.9
El hecho de que 123 de los 143 casos que llegaron con profesionales particulares de la salud mental no hayan resuelto sus necesidades de atención para el TDAH y los hayan retenido uno o dos años en el proceso terapéutico causó una significativa demora en la trayectoria de los menores y sus CP. Lo anterior alerta sobre una posible falta de conocimiento específico para tratar el TDAH entre dichos profesionales; desafortunadamente no se conocen estudios previos al respecto en México.
Habría que mencionar que 80 diadas tuvieron que consultar entre dos y ocho profesionales de la salud -en su mayoría privados pero también públicos- antes de llegar al hospital sede. Este resultado cuestiona que el mecanismo tradicional de vinculación entre los diferentes niveles de atención pública haya permitido integrar verdaderas redes funcionales de servicios. 21 A lo anterior debe agregarse la carencia de una regulación en la práctica privada para atender el TDAH, así como la urgencia de aplicarla.
Los resultados obtenidos indicaron que el total de los participantes presentaron traslados prolongados para acceder al hospital sede, lo que sugiere la importante presencia de barreras geográficas para acceder a la atención del TDAH en la Ciudad de México. La falta de centros de atención para los problemas de salud mental, no sólo en la Ciudad de México sino en todo el país, ha sido documentada por la Organización Mundial de la Salud (OMS).22En su informe sobre el sistema de salud mental en México, expone los principales problemas que se presentan en ese ámbito: falta de inclusión de los trastornos mentales en el primer nivel de atención, y la carencia de un programa específico para los niños y adolescentes, lo cual obstaculiza la atención oportuna; además, la provisión de servicios relacionados con la salud mental en México descansa en los hospitales psiquiátricos, lo que hace más costosa y escasa la atención. Cabe aclarar además que existe sólo un hospital psiquiátrico infantil en la Ciudad de México y en el país.
Cabe añadir que la barrera económica para pagar la atención se presentó en casi la mitad de la población; esa dificultad se agrava cuando es necesario comprar el medicamento correspondiente, ya que este obstáculo alcanzó a casi 90% de los participantes en el estudio. Lo anterior, aunado al bajo nivel educativo de los cuidadores, ha complicado la llegada de las diadas al hospital sede. Estos hallazgos son similares a los de un estudio comparativo entre tres países con diferentes coberturas de salud, el cual señaló que contar con mayores ingresos está asociado a una mayor probabilidad de usar los servicios especializados para atender el TDAH, mientras que tener bajos ingresos en los tres países está asociado a una mayor restricción en el uso de estos servicios.23
Es necesario reconocer las limitaciones del presente trabajo, en vista de que algunos cuidadores tuvieron dificultades para recordar las fechas y edades en que sucedieron los hechos, por lo que existe la posibilidad del sesgo de recuerdo en algunos participantes. Además, el estudio se realizó desde una perspectiva parcial centrada en el cuidador, ya que no se abordaron las perspectivas de los demás actores clave en el proceso de acceso, como los profesionales de la educación, de la salud y de la salud mental.
Conclusiones
Para desarrollar una trayectoria de acceso exitosa y lograr que los menores reciban un diagnóstico oportuno del TDAH, es necesario entender el proceso de acceso como un ente dinámico que precisa ser coordinado e integrado mediante planes conjuntos entre los sectores educativo y de salud. De ese modo sería posible construir una política pública que coadyuve a evitar las barreras en el acceso oportuno, así como a evitar la carga económica y social que representa el TDAH para los menores que lo padecen, sus familias, la sociedad y el sistema de salud.
