INTRODUCCIÓN

En las últimas tres décadas, el Trasplante de Células Progenitoras Hematopoyéticas (TCPH) se ha empleado con mayor frecuencia como parte del tratamiento de consolidación de diversas enfermedades hematológicas. De acuerdo con los registros oficiales, en Estados Unidos se realizaron 22 863 trasplantes durante el año 2017¹. A nivel mundial se realizan aproximadamente 50 000 TCPH cada año en más de 70 países^2,3.

El TCPH tiene por objetivo restaurar la médula del paciente mediante la administración de altas dosis de quimioterapia, seguido de la infusión de células progenitoras hematopoyéticas provenientes del mismo paciente o de un donador^4,5. Durante el tiempo en que la nueva médula se reconstituye, los pacientes se encuentran expuestos a riesgos como infecciones y complicaciones que pueden conferir alta mortalidad, por lo que es indispensable un monitoreo médico constante y, en la mayoría de los casos, una hospitalización de aproximadamente 30 días^6,7.

Debido al alto riesgo relacionado con la patología principal, los tratamientos previos y el propio TCPH; el paciente requiere medidas de cuidado y seguimiento que incluyen constantes análisis, revisiones médicas, estrictas rutinas de higiene, además de una adecuada alimentación. Estas demandas, aunadas a los altos costos del trasplante^8-10, exponen a los pacientes y familiares a estresores continuos que propician desgaste físico y emocional, situación donde es oportuna la intervención multidisciplinaria de profesionales de la salud para afrontarlo adecuadamente^9-11.

Entre los requerimientos para someterse a un trasplante, el contar con un Cuidador Primario Informal (CPI) que acompañe al paciente es vital. El cuidador cumple con múltiples funciones que incluyen: contribuir al equilibrio y estabilidad emocional del paciente; favorecer la adherencia al tratamiento; auxiliar en las medidas de higiene, nutrición, ocio, así como descanso; realizar trámites hospitalarios; proveer y ministrar medicamentos; asistencia en actividades relacionadas con la rehabilitación con el fortalecer la adaptación a la cotidianidad^6,12-17. Todas estas acciones son parte de los objetivos que se relacionan con el índice elevado de supervivencia junto con la calidad de vida, durante y después del trasplante^18,19.

El papel del CPI en este proceso es tan relevante que su función y la relación que este tiene con el paciente puede repercutir en prolongar la duración de la estancia hospitalaria y el número de re-ingresos posteriores al TCPH²⁰, de igual forma existe evidencia de que la presencia de un cuidador combinado a una red de apoyo social favorece la supervivencia integral de los pacientes^21,22 y la adherencia a la terapia farmacológica tras el trasplante²³.

Por lo visto, las demandas a las que se enfrenta el CPI de un paciente sometido a TCPH son diversas ya que requieren de capacitación especializada. Se sabe que esta tarea la realizan, por lo común, familiares como padres, hermanos, hijos o pareja²⁴; con recursos y conocimientos deficientes para desempeñarse con éxito^9,25. El estrés generado por las altas demandas, las preocupaciones por la salud de su familiar, además de las situaciones personales que enfrentan los cuidadores en su vida diaria, se asocian con el detrimento en su estado físico y emocional^10,24,26, así como en la calidad de sus relaciones personales^27-28.

Estudios sobre comportamientos saludables en CPI de pacientes hospitalizados para TPCH han documentado que hasta dos terceras partes tiene sobrepeso u obesidad y el 60.3% padece alguna otra enfermedad crónica. En cuanto a la sintomatología psicológica, se ha descrito que el 65.8% reporta baja calidad de sueño y 7.8% sufren niveles de malestar emocional clínicamente significativos¹⁵. Al comparar la sintomatología psicológica de los CPI con parámetros para población general, se encontró que el 45% presentaban puntajes más altos en depresión, 67% tienen alteraciones en el estado de ánimo, 68% reportan niveles clínicos de ansiedad, el 65% muestra estrés percibido alto y el 100% tiene peor calidad de sueño que sus pares que no están a cargo de un paciente con enfermedad crónica²⁹.

De esta forma, los CPI presentan alteraciones de ansiedad, depresión y estrés más altas que la población general. Por otro lado, entre las consecuencias a nivel fisiológico se ha identificado que cuando el paciente comienza su tratamiento médico, los cuidadores muestran elevación de parámetros de cortisol y epinefrina en suero; dichos niveles tienden a disminuir con el paso del tiempo, lo que podría indicar que los CPI generan cierta adaptación fisiológica ante los estresores crónicos¹².

El impacto generado en los CPI se manifiesta a largo plazo; se observó que las parejas de pacientes sometidos a TCPH tienen una probabilidad 3.5 mayor de desarrollar un episodio depresivo en comparación con la población general, incluso si han transcurrido años desde el procedimiento. Aledaño a esto, la probabilidad para los cuidadores de recibir tratamiento psicológico es menor; presentan aumento en la percepción de soledad, el apoyo social para ellos es limitado en contraste con el de los receptores³⁰.

El desgaste llega a tener niveles de sobrecarga comparables con los presentados por cuidadores de pacientes con cáncer avanzado, así como mayor estrés que los CPI de enfermos de Alzheimer³¹. Este deterioro se agrava cuando el cuidador deja de lado sus necesidades básicas^15,25.

En contexto, los compromisos que adquiere un cuidador son múltiples; con tendencia a cumplir actividades propias del personal de enfermería⁵⁰, principalmente cuando el paciente de TCPH egresa del hospital y debe continuar con los cuidados en casa. De ahí que, el desgaste o alteraciones en la salud mental como física del CPI afectan la calidad de los cuidados que brinda; por ende, en el receptor, se presentan aumento de síntomas y disminución del apego al tratamiento. Este escenario genera un incremento en las demandas de atención de salud, además de impactar negativamente en la relación médico-paciente. En los casos graves, podrían presentarse complicaciones en el enfermo que entorpezcan su evolución.

Ante estas alteraciones y la importancia del CPI para el éxito del trasplante, diversos autores destacan la necesidad de llevar a cabo intervenciones psicológicas oportunas en esta población^{15,16,24,25,32-36}. Es esencial integrar un programa preventivo enfocado en el autocuidado y el desarrollo de habilidades para solución de problemas, así como, entrenamiento en cuidados específicos del receptor de TCPH^9,15,26,37.

Se busca que estas intervenciones favorezcan que los CPI desarrollen habilidades y pongan en práctica estrategias para hacerse cargo de manera óptima de los cuidados del paciente; situación que podría reducir la carga de trabajo y atención requerida por parte del personal de salud, un CPI con capacitación adecuada puede favorecer la disminución de los riesgos y complicaciones médicas en el receptor.

No obstante, las recomendaciones y la claridad de los posibles beneficios existen pocas intervenciones psicológicas diseñadas para tal población^38,39, por lo que la evidencia sobre la efectividad de las mismas es limitada y poco difundida. Ante tal panorama no son precisos los datos sobre cómo se ha evaluado el estado previo psicológico de los cuidadores, cuál es el momento de inicio de las intervenciones, qué componentes o variables incluyeron, además de cómo estimaron su efectividad. Con el propósito de dar a conocer las alternativas de intervención psicológica para CPI, sensibilizar al personal de salud sobre su uso y orientar la toma de decisiones hacia su implementación oportuna; el objetivo de este estudio fue describir las intervenciones psicológicas para CPI de pacientes adultos y pediátricos sometidos a TCPH reportadas en literatura.

MÉTODO

Estudio de revisión descriptiva de literatura, se realizó una búsqueda sistemática en cuatro bases de datos para medicina y psicología (PubMed, Scopus, Redalyc y EBSCOhost). Estas plataformas se seleccionaron por su mayor concentración de artículos médicos y psicológicos de habla inglesa y en español. Se usaron los términos MeSH: stem cell transplantation AND caregivers AND psychotherapy.

Como criterios de inclusión se consideraron artículos publicados entre el 2010-2020, en idioma español o inglés, que incluyeran intervenciones aplicadas a CPI de pacientes adultos o pediátricos sometidos a TCPH. Los artículos identificados se analizaron con la estrategia: Población, Intervención, Control y Outcomes (PICO), con el fin de conocer los detalles de la intervención, así como resultados obtenidos. Adicionalmente, se evaluaron aspectos del diseño y análisis estadísticos empleados en cada intervención para determinar el nivel de evidencia científica; la categorización se consideró a partir de los criterios propuestos por el equipo de trabajo canadiense: Canadian Task Force on Preventive Health Care (CTFPHC), sobre la atención médica preventiva, los cuales se basan en las fuentes de validez interna consideradas en el estudio⁴⁰.

RESULTADOS

La búsqueda arrojó 122 artículos originales; de los cuales 112 fueron descartados por una o más de las siguientes razones: a) describir únicamente el protocolo de intervención, sin datos sobre su implementación; b) tratarse de intervenciones no psicológicas; c) no corresponder a intervenciones o d) no estar enfocados en cuidadores de TCPH. Tras dicha depuración, se incluyeron diez artículos en la revisión final, de los cuales un estudio incluyó CPI de pacientes sometidos a TCPH y trasplante de órganos sólidos.

El 90% de los artículos fueron realizados en Estados Unidos; por seis grupos de investigación diferentes. El más antiguo fue publicado en el 2010, mientras los estudios más recientes datan del año 2020.

De las intervenciones documentadas en los artículos, destaca que dos de ellos reportan hallazgos en diferentes niveles de profundización sobre la misma intervención^41,42; de manera que hay nueve intervenciones originales incluidas en el estudio. Otra investigación del mismo equipo se realizó posterior al primer ensayo clínico, a forma de réplica, con ligeras modificaciones. De las nueve intervenciones, tres se enfocaron en la diada paciente-cuidador, mientras las otras siete se centraron exclusivamente en el cuidador. De estas últimas, sólo una evaluó los efectos en el paciente.

Las intervenciones empleadas en todos los estudios fueron de corta duración con un rango de tres a diez sesiones, de máximo 75 minutos cada una; en relación a las técnicas utilizadas en dos proyectos de investigación se implementaron intervenciones basadas en solución de problemas^43,44, en una se empleó un entrenamiento en resiliencia basado en atención plena⁴⁵, en dos de ellas utilizaron una intervención para manejo de estrés^41,42, la terapia de apoyo fue aplicada en un estudio, la terapia centrada en estrategias de afrontamiento se efectuó en una investigación, la intervención basada en la teoría del procesamiento cognitivo-social de ajuste a eventos traumáticos fue integrada en un estudio y, finalmente, la terapia de expresión emocional se empleó en una publicación⁴⁶. Solo en dos investigaciones estuvieron enfocados a CPI pediátricos con intervenciones de tres a cinco sesiones.

En la tabla 1 se puede observar que, en todos los estudios, las evaluaciones de las intervenciones fueron de mejoría; nueve de ellas tuvieron significancia estadística^41,42,44,45. De las publicaciones que tomaron en cuenta la díada paciente-cuidador, dos reportaron mayores beneficios en el paciente^43-45, mientras que uno mostró beneficios significativos para el cuidador⁴³.

De las siete intervenciones enfocadas únicamente en el cuidador, la de expresión emocional fue percibida por los participantes como significativa y de ayuda para entender sus sentimientos, aunque no se implementaron instrumentos para medir afectaciones emocionales de forma objetiva⁴⁷. En cuanto a lo realizado por Laudenslager et al., el estudio inicial observó disminución en los niveles de estrés, ansiedad y depresión⁴¹; sin embargo, no hubo cambios en las medidas de respuesta de cortisol; dentro del mismo grupo la profundización de los hallazgos mostró diferencia significativa en la respuesta inflamatoria. Otra publicación en 2019 por los mismos autores, mostró que la eficacia de la intervención se mantiene al agregar herramientas tecnológicas como atención remota. Este segundo ensayo clínico reiteró la disminución en el distrés de los cuidadores, aunque no hubo cambios en la calidad de vida. En general, las intervenciones con menor número de sesiones, tres o cuatro, no se advirtieron mejoras.

En la tabla 2 se describe el diseño de investigación empleado en cada una de las intervenciones, el análisis estadístico y los elementos que pudieron afectar la validez interna de los estudios. Entre las principales fuentes de invalidez observadas, resalta que tres de las publicaciones no contaron con grupo control, así como la mortalidad experimental presente en la mayoría de las investigaciones, ambas circunstancias redujeron de manera importante la validez. A pesar de ello, todos cuentan con un nivel de evidencia de por lo menos II que, al mostrar consistencia en los hallazgos con estudios similares, aportan solidez.

DISCUSIÓN

Es importante señalar que la mayoría de estos estudios fueron ensayos clínicos controlados y aleatorizados, los cuales cumplen con criterios metodológicos estrictos en relación a la validez interna^41-53. Sin embargo, presentan dificultades para la validez externa al tener grupos primordialmente homogéneos que limitan la diversidad demográfica^41-52. Estas características no permiten la representatividad de otros grupos como la población latina que cuenta con condiciones sociodemográficas, ideológicas y culturales diferentes que podrían causar variación en los hallazgos observados.

Entre las intervenciones que reportaron mayores cambios benéficos^44,46,53,54, resalta que incluyeron sesiones de mínimo una hora, mismas que se implementaron los días posteriores al trasplante, cuando el paciente se encontraba en atención ambulatoria. Este momento, en términos psicológicos puede ser identificado como clave para mejorar las probabilidades de beneficio del tratamiento psicoterapéutico⁴⁹. El alta de hospitalización del paciente sometido a trasplante se convierte en una etapa en la cual se exige el mayor esfuerzo para los cuidadores, pues deberán asumir las responsabilidades que en la fase de hospitalización fueron cubiertas por los profesionales de la salud. Entre las responsabilidades se describe implementar acciones de limpieza para evitar focos de infección, acondicionar un espacio limpio, seguro y adecuado para el descanso del paciente, administrar correctamente medicamentos, propiciar comportamientos enfocados en la salud, como la preparación de alimentos y apoyo en las medidas de higiene personal⁶.

Debido a esto, implementar intervenciones psicológicas durante esta transición puede representar, desde la perspectiva de Cohen, un momento clave en la motivación de los cuidadores para fomentar su participación prevenir malestar emocional, desgaste físico y deterioro mental; así como mejorar las posibilidades de éxito del trasplante. Un posible mecanismo de influencia es que mediante la intervención se brindan estrategias de afrontamiento, solución de problemas, entrenamiento en competencias conductuales y regulación emocional con el objetivo de ampliar o reforzar el repertorio conductual del CPI, favoreciendo así cambios de primer orden para una mejor adaptación⁴⁷; en este caso, del cuidador a las demandas que deberá cumplir.

A pesar de lo anterior se observan resultados contradictorios en relación al beneficio mostrado por las intervenciones y el tamaño del efecto; lo cual no demerita la relevancia del desarrollo e implementación de las intervenciones descritas; así como los efectos benéficos observados en la mayoría de ellas.

Por lo anterior, la evidencia mostrada en esta revisión permite enfatizar en la importancia de evaluar y atender oportunamente la salud mental de los CPI de pacientes sometidos a tratamientos como un TCPH; esto con el objetivo de mejorar la calidad de atención, además de promover la adaptación del enfermo y su cuidador a las condiciones requeridas; así mismo, prevenir a largo plazo efectos psicológicos negativos en los CPI.

Sumado a lo anterior, se debe resaltar que, para poblaciones latinoamericanas, los resultados mostrados en las intervenciones descritas son difícilmente aplicables debido a las diferencias sociodemográficas y culturales de nuestra población, además del contexto en el que se enfrentan al no contar con el soporte de países desarrollados como en los que se llevaron a cabo los estudios reportados. En este sentido, en población mexicana es trascendental incluir aspectos como lo es el estrés asociado a las dificultades económicas que enfrentan las familias para garantizar los recursos necesarios para la adquisición de medicamentos y el pago de los servicios médicos; además de considerar que alrededor del 50% de los pacientes junto con sus cuidadores deben abandonar su ciudad de origen para recibir atención médica.

CONCLUSIÓN

Referente al objetivo, se logró evidenciar que las intervenciones estudiadas muestran mejoras en diferentes variables psicológicas de los CPI, sin embargo, no se logra consistencia en demostrar que estos avances sean estadísticamente significativos y con cambios clínicos de por lo menos moderada fuerza.

A pesar de ello consideramos que el presente estudio brinda solidez a la importancia de continuar con la investigación e implementación de intervenciones psicológicas en los CPI de pacientes sometidos a tratamientos demandantes o invasivos; orientadas a la prevención de trastornos de salud mental en el cuidador, y el progresivo efecto benéfico en el receptor de trasplante.

Como parte de lo observado a lo largo de la revisión de literatura recomendamos la implementación de evaluaciones e intervenciones sistematizadas en CPI de este grupo de pacientes; las cuales podrían ser útiles para disminuir la prevalencia de alteraciones crónicas, psicológicas, emocionales y físicas en los cuidadores.

Es primordial fomentar la sensibilidad hacia el cuidado de la salud mental de los cuidadores como parte de tratamiento integral para el paciente, el cuidado de su contexto y red de apoyo para mejorar las posibilidades de éxito de los tratamientos, así como potencializar los probables beneficios. En este sentido la revisión permite a los profesionales en salud mental, identificar las estrategias que han mostrado mejores resultados.

Dichas situaciones, así como la saturación de los servicios de salud pública en México, los limitados recursos personales y la deficiente infraestructura para la atención de salud mental y general del CPI, pueden representar importantes obstáculos para la implementación de intervenciones en nuestro contexto. Sin embargo, también permiten vislumbrar líneas de investigación con aristas sobre el estudio de las estrategias ya probadas que pudieran adaptarse a situaciones a través de mecanismos con un menor requisito de respuesta, llevarse a cabo en días previos al egreso del paciente cuando hay menor carga para el cuidador y efectuarlas en horarios cercanos a la visita de su familiar, entre otras.

Estas consideraciones, más las derivadas del propio estudio de las características de la población mexicana, pueden conducir al desarrollo de estrategias con fines prácticos como el entrenamiento en solución de problemas cotidianos, habilidades de comunicación y búsqueda de apoyo social; las cuales facilitan herramientas a los CPI para afrontar las demandas a las que son expuestos en su quehacer como cuidadores, pero también en la vida cotidiana.

Para concluir, es recomendable mejorar la validez interna y externa de las intervenciones para que los beneficios de éstas sean tangibles en la atención tanto del paciente como de sus CPI conllevando a un menor riesgo de complicaciones y comorbilidades en salud.