Introducción

Los sistemas de salud en el mundo se enfrentan a una gran demanda de atención sanitaria, prueba de esto son las cifras reportadas en años recientes. Por ejemplo, en 2014 cerca de 422 millones de personas vivían con Diabetes Mellitus, un año más tarde se reportó que al menos 200 millones de personas ya habían superado su esperanza de vida saludable y que 110 millones de personas vivían con alguna discapacidad grave. Aunado a ello, las proyecciones en salud del año 2018 previeron un aumento considerable en la prevalencia de las condiciones anteriores^1-3.

En este panorama desafiante, el cuidado en el domicilio es un elemento de gran trascendencia que repercute en la atención cotidiana de las personas en tales condiciones y que no debería quedar en segundo plano. A pesar de que la mayor parte del cuidado en el mundo se proporciona en el hogar, el cuidado domiciliario en ocasiones se vuelve invisible, ya que en su mayoría se lleva a cabo por mujeres, de manera informal y de forma no remunerada⁴. Es posible que la razón por la que se subestima sea la naturaleza misma del cuidado, pues al menos 80% de éste implica realizar labores domésticas y únicamente 20% restante es cuidado directo en sí, es decir, prestar ayuda en la enfermedad, la discapacidad o la dificultad para realizar actividades de la vida diaria^4,5.

Con frecuencia los miembros de una familia son los que se convierten en cuidadores, cuyo cambio puede ser gradual y casi imperceptible para el cuidador. En ocasiones se comienza a cuidar en etapas preclínicas o bien puede iniciar el cuidado súbitamente, en ambos casos el cuidado puede prolongarse por décadas⁵. Si bien la motivación para el cuidado del familiar generalmente es altruista, la relación previa entre el cuidador y la persona a quien se cuida es un aspecto importante que puede marcar una diferencia sustancial, dependiendo de si esta relación ha sido positiva o negativa⁴.

En México el cuidado en el domicilio es administrado por 286 mil cuidadores, en su mayoría del género femenino con una edad alrededor de los 40 años, quienes cuentan con estudios de secundaria o inferiores y poco más de la mitad de ellos no tienen pareja. El cuidado que proporcionan implica cerca de 40 horas semanales y en la mayoría de los casos perciben entre uno y dos salarios mínimos⁶.

Es así que las características personales de quien cuida, la naturaleza de la relación previa entre quien cuida y quien es cuidado, las necesidades de cuidado en el hogar (tanto directo como indirecto) y el tiempo que éste demanda, generan un escenario complicado para llevar a cabo el cuidado, particularmente en situaciones en las que éste debe continuarse por un periodo prolongado como en las Enfermedades Crónicas No Transmisibles (ECNT), en el cuidado en la vejez y la discapacidad grave^4-6.

Es frecuente que, en estas condiciones, el cuidador primario experimente diversos problemas de salud como estrés, agotamiento, nerviosismo, insomnio, entre otros que en conjunto han sido descritos como cansancio del rol del cuidador⁷. Diversos trabajos realizados por profesionales de la salud pretenden detectar, disminuir y prevenir estos problemas de salud, una de las metodologías más comunes para lograr tal fin es la investigación con intervención.

Entre las intervenciones dirigidas al cuidador primario, la intervención educativa (IE) es comúnmente elegida por su bajo costo, relativa facilidad de implementación y versatilidad^8-10. Sin embargo, es común encontrar en la literatura científica que buena parte de las IE se encamina a la mejoría de las habilidades del cuidador para cuidar^9,11-13, seguido de IE dirigidas a mejorar el conocimiento sobre la enfermedad, condición o padecimiento de las personas a quien cuidan^14-16. Es decir, el cuidador es considerado parte del sistema de apoyo de la persona con necesidad de cuidado y no como una persona que en sí misma requiere cuidado¹⁷.

Por otra parte, en publicaciones sobre IE en enfermería se detalla el desarrollo e implementación de material didáctico (MD)^18-21, pero existe poca evidencia sobre la validación de material dirigido a cuidadores primarios de adultos en el domicilio. Finalmente, algunas IE presentan como objetivo mejorar la salud del cuidador en diversos aspectos como: la disminución del cansancio, el insomnio, el estrés, el desgaste físico, emocional o en la sobrecarga del cuidado^22,23. Con estos objetivos se busca mejorar un aspecto trascendental en la vida de los cuidadores; sin embargo, en pocas IE se puede apreciar una intención preventiva o que permita un estado de salud sostenido, lo cual es de particular interés para fortalecer al cuidador primario²⁴.

De acuerdo a diversas guías sobre diseño, desarrollo y validación de MD, se debe tener una excelente valoración sobre las necesidades en salud de los cuidadores a quienes se dirige el MD, realizar un consenso entre personal de salud y cuidadores sobre los contenidos que se abordarán, privilegiando las preferencias de los cuidadores y aspectos culturales, contar con criterios de validación técnica en el desarrollo de MD, así como de un proceso de evaluación continua respecto a su efectividad^25-28.

En el caso del presente trabajo, el MD dirigido a cuidadores primarios en el domicilio fue diseñado para ser el apoyo de una propuesta de intervención educativa de enfermería en la que se contemplaron: a) los requisitos universales de autocuidado, entendidos como “el grado de cumplimiento de los cuidados de salud y capacidad el individuo para llevarlos a cabo”, b) el desarrollo de la agencia de autocuidado entendida como “la capacidad que permite a las personas discernir los factores que deben ser controlados o tratados para regular su propio funcionamiento y desarrollo, de manera que cubran sus requisitos de autocuidado” y c) la autoeficacia percibida^29,30. Esta última representa la percepción de competencia de uno mismo para ejecutar una cierta conducta e influye sobre las barreras de acción percibidas, de manera que la mayor eficacia lleva a percibir menores barreras para el desempeño de esta conducta³¹.

Conforme a lo anterior, se consideraron las siguientes premisas planteadas en la teoría del déficit del autocuidado de Elizabeth Dorothea Orem y el Modelo de promoción de la salud de Nola J Pender:

a) la autoeficacia percibida es un buen indicador en el logro del objetivo de intervenciones educativas dirigidas al autocuidado³¹.

b) el grado de desarrollo de la agencia de autocuidado, del cumplimiento óptimo de los requisitos universales de autocuidado de los cuidadores son claves para el logro y mantenimiento del autocuidado^29,30. A raíz de lo que se consideró plausible:

c) el grado de desarrollo de la autoeficacia percibida es clave en el mantenimiento del autocuidado de los cuidadores primarios.

Material y método

Diseño: Investigación metodológica cuyo objetivo fue el diseño y validación del MD de apoyo en una propuesta de IE de enfermería para mejorar el autocuidado de 26 cuidadores primarios de personas con ECNT de dos comunidades al oriente de la Ciudad de México. Se consideró la metodología planteada por Martínez, Palmar y Pedraz en 2014 para el desarrollo de un proyecto de educación para la salud y la elaboración de sesiones educativas³². Para la elaboración del material didáctico se llevaron a cabo cuatro fases que se describen a continuación.

Resultados

Características de los cuidadores: en la validación con población del MD participaron diez cuidadores de personas con ECNT, hubo predominio del género femenino, con ocupación principal de ama de casa y edades entre los 33 y 50 años con media de 41.3 y desviación estándar de 6.3 años. Respecto al tiempo que llevan como cuidadores varía desde 5 meses hasta 13 años (Tabla 1).

Validación de los expertos: en la Tabla 2 se presenta el índice de aprobación de los carteles en su primera versión, los cuales mostraron en forma consistente valores cercanos a 1 en los criterios de involucramiento y aceptación. Por otra parte, los criterios de comprensión y atracción presentaron índices más bajos. Se muestran también los índices obtenidos por cartel, en los que el tercero de ellos presenta un valor por debajo de 0.7, además se observa el coeficiente por contenido, es decir, por tema a abordar en la IE. Las observaciones cualitativas de los carteles 1, 4 y 6 se presentan en la Tabla 3.

Después de lo reportado por los expertos en las Tablas 2 y 3, se modificaron aspectos poco favorables del material didáctico de los carteles 1, 4 y 6, además se rediseñó el cartel 3, tras lo cual se obtuvieron los valores de la Tabla 4, en la cual se observa una aprobación por cartel superior a 0.8 en cada cartel y en cada contenido.

Validación de los cuidadores: la aprobación de los cuidadores se aprecia en la Tabla 5, en la que se observan índices iguales o superiores a 0.7 para los criterios de atracción, comprensión, involucramiento y aceptación en los carteles 2-9, lo que contrasta con los carteles 1 y 10. El cartel 1 resultó poco atractivo, con bajo nivel de involucramiento y aceptación, además, junto con el cartel 2 presentaron un índice de aprobación por contenido de 0.67. Ambos se diseñaron para la sesión introductoria sobre el autocuidado. El cartel 10 no afectó la aprobación por contenido del tema cinco. Sin embargo, durante la encuesta digital no se revelaron las razones de los valores tan bajos en las casillas de observaciones, por lo que se realizaron las siguientes preguntas abiertas a cuatro de los diez cuidadores para determinar los aspectos a mejorar en dichos carteles.

Para el cartel 1:

“ -¿Qué cambiaría para que el cartel le resultase más atractivo?

-El color de fondo.” (Dos cuidadores no modificarían algo).

“-¿Qué recomendaciones en el cartel cambiaría para que le fuera más aceptable?

-Las frases son claras, me gustan.” (Los 4 cuidadores tienen una opinión similar). “-¿Qué contenido cambiaría para que el cartel fuera más aceptable para usted?

-De pronto un poco más explicado en los dibujos.” (Tres cuidadores no cambiarían algo). Para el cartel 10:

“-¿Qué cambiaría del cartel para que lo asociara más con su vida diaria?

-El título que está como con reflejo confunde y las burbujas de los comentarios son confusos.” (Tres cuidadores no cambiarían algo).

Debido a la naturaleza de los comentarios se consideró que, tras su modificación, el MD superó la fase de validación.

Discusión

Se mejoró el diseño del material didáctico conforme a las recomendaciones de los expertos en el área y particularmente a los intereses de los cuidadores primarios. Estos resultados concuerdan con lo que Ziermendoff expone como el principio básico de la validación de MD: el público a quien está dirigido siempre tiene la razón²⁷. Sin embargo, hubo una excepción cuando los cuidadores no propusieron una modificación severa al MD, como en el caso del cartel 1 que presentó un índice bajo de aceptación, que se atribuyó a su contenido abstracto sobre el autocuidado y que pudo ser un tema nuevo para varios cuidadores.

En general, los resultados de la presente investigación son consistentes con lo observado por diversos autores sobre la validación de materiales de apoyo para intervenciones educativas en el área de la salud. Tal es el caso de lo reportado recientemente por Herrera y Céspedes¹⁹, quienes en su proceso de validación de material educativo para pacientes con falla cardiaca sometieron a evaluación su folleto educativo con siete expertos y diez adultos con falla cardiaca, tras lo que obtuvieron un índice de aprobación de 70% con los expertos y de 60% con los adultos.

De forma similar, en Colombia, Correa³³ sometió su cartilla educativa a validación técnica y por población para su intervención educativa en pacientes con implante de Stent coronario y reportó índices de aprobación muy altos en los mismos criterios que se evaluaron en nuestra investigación, 1.0 en la validez de contenido y 1.0 en tres de cuatro criterios de la validez por población. Asimismo, Holanda et al.²¹ construyeron una cartilla como MD para prevenir síndrome metabólico en adolescentes, la cual obtuvo en su mayoría índices de validez de contenido de 1.0 y un rango de respuestas positivas del público objetivo de entre 87.2% y 100%.

Coincidimos con los tres autores anteriores, particularmente en el hecho de que la puntuación de los expertos fue mayor a la que reportan los cuidadores, lo que corresponde a la evaluación cuantitativa. Por otra parte, en las observaciones cualitativas es común observar modificaciones solicitadas que se centran en aspectos formales como: el uso de colores más llamativos, el tamaño de la letra y modificaciones a las imágenes, de esto dan prueba los resultados de Salazar et al. en 2012¹⁸, Correa en 2014³³ y Solano et al. en 2019²⁰, por mencionar algunos.

Limitaciones y alcance: La principal limitación observada fue la falta de publicaciones sobre la validación de material didáctico dirigido a cuidadores de personas con ECNT, así como de criterios de evaluación unificados en las publicaciones, lo que pone de manifiesto un acotado campo de interés. Cabe destacar como fortaleza de la presente investigación la disposición de materiales unificados en criterios, los cuales resultan atractivos para los cuidadores, pues se encuentran en un lenguaje aceptado por los mismos.

Conclusión

Tras concebir el acto educativo como un procedimiento de salud surge la posibilidad y el compromiso de mejorar su desarrollo con el fin de poner a disposición de los usuarios del sistema de salud y de sus cuidadores el mejor tratamiento disponible, a costo accesible, con la mayor efectividad y en cualquier entorno. Es en este punto que el diseño, validación y mejora del material didáctico para las IE encuentra su relevancia.

Se aclara que con el MD no se trata de cubrir las necesidades en salud de los cuidadores primarios reportadas en la literatura actual. Por el contrario, el MD es un recurso de apoyo en una propuesta de intervención educativa de enfermería que busca mejorar elementos en desarrollo o poco desarrollados de un grupo específico de cuidadores.

El objetivo de la presente investigación fue diseñar y validar el MD de apoyo en una propuesta de IE para mejorar el autocuidado de cuidadores de personas con ECNT. Tras ajustar elementos de la atracción y comprensión de los carteles se concluyó que el MD es adecuado para su implementación en una propuesta de IE.