a) Contexto teórico

Katharine Kolcaba publicó en 1991 su concepto de comodidad, elaboró un esquema que agrupaba los aspectos que lo componen y utilizó este concepto como objetivo del cuidado¹⁹. El o los conceptos son ideas que componen elementos para formación de teorías determinadas, en el caso de la teoría de la comodidad, estos conceptos son limitados en su cantidad y poseen un bajo nivel de abstracción, lo que hace fácil su definición y medición¹².

Kolcaba define comodidad para el cuidado de la salud como “el estado inmediato de ser fortalecido por tener las necesidades de alivio, tranquilidad y trascendencia abordadas en los cuatro contextos de la experiencia humana holística: física, psicoespiritual, sociocultural y ambiental”²⁰.

El contexto físico se refiere a las sensaciones corporales, el contexto psicoespiritual representa a la conciencia interna del yo, pudiendo contener la relación con un ser superior. El contexto sociocultural corresponde a las relaciones interpersonales, sociales y familiares y el contexto ambiental incluye infraestructura, temperatura, iluminación, etcétera²⁰. Al relacionar los tres estados de comodidad con los cuatro contextos de la experiencia de comodidad se produce una red de 12 celdas llamada estructura taxonómica (Tabla 1), la cual ha sido usada en el área de investigación y práctica clínica en diversos contextos de cuidado¹.

Por otro lado, la teoría de la comodidad afirma que una intervención reconfortante, dada en el tiempo, aumenta la comodidad de los enfermos en situaciones de atención de salud estresantes¹². Las necesidades de cuidado de la salud emergen desde este tipo de situaciones insertas en el cuidado de la salud en los sistemas tradicionales de apoyo, donde las necesidades son identificadas, pero no pueden ser satisfechas por el paciente/familia^19,20. Estas últimas pueden ser físicas, psicoespirituales, sociales y ambientales y se manifiestan por medio del seguimiento, informes verbales y no verbales, parámetros fisiopatológicos, educación, apoyo, asesoramiento e intervención financiera.

Una preocupación constante para la familia y el equipo a cargo de niños y niñas enfermos/as de cáncer es evitar y/o manejar el dolor; síntoma considerado como una experiencia subjetiva que debe ser idealmente autodeclarado, lo cual no siempre es posible en los/as niños/as por diferentes motivos como la edad, capacidad cognitiva o verbal, entre otras²². Por lo tanto, es una necesidad constante su valoración por medio de instrumentos validados y la comunicación persistente y fluida por parte de profesionales de enfermería y la familia. Asimismo, la hospitalización en las/os niñas/os constituye un contexto que acrecienta su propia fragilidad, debido a que se encuentran sometidos a estímulos estresantes y seguramente amenazantes para su integridad física²².

Las variables intervinientes corresponden a factores que median en la percepción de comodidad. Pueden ser experiencias pasadas, edad, actitud, estado emocional, sistemas de apoyo, el pronóstico, situación financiera u otras^19,20, además de que suelen ser estáticas y el equipo de salud tiene poco control sobre ellas. En el caso de los pacientes oncológicos pediátricos, las hospitalizaciones reiteradas y frecuentes a las que se someten durante su tratamiento son eventos que generan ansiedad de manera repetida. Por su parte, los cuidadores, generalmente los padres, presentan alto grado de estrés, angustia y miedo, que pueden desencadenar crisis de ansiedad²³. Estas situaciones afectarán el grado de comodidad percibido por los pacientes y sus familias.

Las intervenciones de comodidad han sido definidas como “acciones concretas de las enfermeras que producen un estado inmediato de comodidad en el receptor”¹⁹. Kolcaba agrega que cuando son administradas en forma continua, se produce una tendencia hacia mayores niveles de comodidad en el tiempo. Estas intervenciones pueden ser fisiológicas, sociales, económicas, psicológicas, espirituales, ambientales y físicas^19,20. Un ejemplo de esto es la gestión de apoyo con la Risoterapia. La incorporación de payasos en el hospital, quienes ofrecen humor, juego, distracción y creatividad, se ha convertido en una estrategia que contribuye a la experiencia positiva de hospitalización por parte de niñas y niños internados, ya que se relaciona con emociones positivas y bienestar. Además, se demostró que al estar presentes durante la realización de procedimientos dolorosos como punción lumbar o aspiración de médula ósea los ayuda a controlar el miedo²⁴.

Otro concepto de esta teoría son los comportamientos de búsqueda de la salud, es decir, las acciones realizadas por el paciente/familia con el objetivo de conseguir la salud pudiendo ser internas, externas o incluso la búsqueda de una muerte pacífica, acciones que a su vez son consultadas con la/el enfermera/o^19,20. Es aquí donde los cuidados posteriores a la administración del tratamiento oncológico entregados por los padres de los pacientes cobran importancia, por consiguiente, es responsabilidad del personal de enfermería educar, despejar dudas, disminuir temores y supervisar el cumplimiento de las indicaciones, procurar que la familia vea alterada su rutina lo menos posible y evitar al máximo las complicaciones.

Kolcaba define la integridad institucional como “los valores, la estabilidad financiera y la integridad de las organizaciones de atención de salud a nivel local, regional, estatal y nacional”¹⁷. Se entiende como instituciones no exclusivamente al sistema hospitalario, sino además a las corporaciones o agrupaciones de diferente origen que proveen cuidado a personas con diferentes estados de salud, como empresas de hospitalización domiciliaria, hogares de ancianos, etc., las cuales poseen características que favorecen prácticas y políticas que facilitan la comodidad^19,20. La autora da ejemplos concretos de variables relacionadas con esta definición como satisfacción usuaria, reducción de costos, mejora en el acceso, disminución de las tasas de morbilidad, de las hospitalizaciones y reingresos, entre otras²⁵.

En el caso de Chile, la Superintendencia de Salud del MINSAL establece claramente cuáles son las garantías de oportunidad exigibles por las personas menores de 15 años enfermas de cáncer. Por ejemplo, para el caso de leucemias y tumores sólidos, establecer el diagnóstico, incluida la etapa de éste dentro de los 14 y 37 días respectivamente desde la sospecha; inicio de quimioterapia dentro de las 24 horas desde el diagnóstico, primer control de seguimiento al término del tratamiento a los 7 días para el caso de leucemia y 30 días en linfomas y tumores sólidos²⁶.

Las políticas óptimas se refieren a los protocolos y procedimientos desarrollados a nivel local o regional con la mejor evidencia disponible, para guiar el quehacer del equipo de salud, así como favorecer el acceso y la asistencia^19,20. En Chile, el MINSAL cuenta con las guías clínicas AUGE para el manejo de las leucemias, los linfomas y tumores sólidos en menores de 15 años, las cuales permiten el manejo estandarizado de los cánceres infantiles²⁷.

Por su parte, el uso de estos protocolos y procedimientos en un grupo específico de pacientes o en el paciente/familia es lo que Kolcaba define como prácticas recomendables^19,20. A partir del año 2002 cuando el cáncer infantil fue incorporado dentro de las tres primeras patologías al listado de patologías piloto AUGE, las personas menores de 15 años desde la etapa de sospecha de cáncer tienen asegurado el acceso, la oportunidad de atención y protección financiera².

Sin embargo, desde el año 1988 se están realizando esfuerzos para estandarizar el tratamiento del cáncer en la población infantil, cuando la Comisión Nacional del Cáncer del MINSAL implementó el Programa Nacional de Drogas Antineoplásicas (PINDA) para niños y niñas menores de 15 años enfermos/as de cáncer con el fin de alcanzar la curación del mayor número de pacientes, con la mejor calidad de vida⁶. Comenzó con 13 protocolos que habían demostrado su utilidad (se excluyen las ramas experimentales), se trabajó en conjunto con grupos colaborativos internacionales como el grupo alemán Berlin-Frankfurt-Muenster (BFM) para leucemias y linfomas, los grupos americanos Wilms Tumour Study e Intergroup Rhabdomyosarcoma Study Group para los tumores respectivos, entre otros⁵. Estos hitos demuestran la preocupación del Estado chileno por establecer políticas para este grupo de personas, lo cual es necesario para que las/os pacientes alcancen mayores niveles de comodidad, de acuerdo con lo expuesto por la teoría de Kolcaba.

Kolcaba y Dimarco expresan que el uso de la teoría de la comodidad en niñas y niños entrega a la enfermería pediátrica razones para mejorar la comodidad de estos y la de sus familias²⁸. Además, entregan siete proposiciones a considerar por enfermería en el cuidado de niños y niñas:

La autora de la teoría declara que el conocimiento de ésta permite a enfermeras y enfermeros guiar sus intervenciones en los contextos físicos, psicoespirituales, sociales y ambientales²⁵. De esta forma, posibilita ajustar un plan de cuidados que contenga las intervenciones que funcionan para cada paciente y comunicarlas al equipo a cargo de la atención²⁸.

b) Propuesta para el cuidado de niñas y niños enfermas/os de cáncer

Al aplicar la matriz a las percepciones vivenciadas más frecuentemente por los(as) niños y niñas que sufren de cáncer, es posible construir una propuesta de necesidades específicas para este grupo de pacientes, basadas en la estructura taxonómica propuesta por Kolcaba, la cual se establece desde la experiencia profesional que una de las autoras posee con este grupo de niñas y niños (Tabla 2).

Con base en lo anterior, es posible observar que una vez distinguidas las necesidades según el contexto de pertenencia, la delimitación por tipo de acción o gestión a realizar por personal de enfermería para favorecer la comodidad, permite concretar con claridad los propósitos de las intervenciones posibles.

Todas las necesidades en los cuatro contextos propuestos son fuertemente alteradas desde el momento del diagnóstico, tanto para quien sufre la enfermedad, como para su entorno más íntimo. La estructura hospitalaria, sus rutinas, horarios, entre otras restricciones, pueden impactar fuertemente sobre la comodidad del paciente y familia, quienes podrían incluso, verlos como una amenaza.

Las dificultades para el profesional de enfermería de lograr una comunicación fluida con el niño o niña, imprescindible para obtener información acerca de las necesidades y estado del paciente, son ocasionadas por la etapa del desarrollo y hacen aún más desafiante el trabajo con este grupo, pues exigen a la enfermera el despliegue de habilidades que le permitan obtener información válida basada en el lenguaje no verbal del paciente. En este punto, los padres son un pilar fundamental, en la medida en que pueden interpretar las necesidades del menor.

Asimismo, la gran carga emocional que posee el diagnóstico de cáncer en los padres, la incertidumbre sobre el pronóstico, los riesgos del tratamiento y los cuidados necesarios en el domicilio, hacen imprescindible considerar y hacer partícipes a los padres al momento de la valoración de comodidad, ya que “cuando un niño o niña se enferma de cáncer, toda la familia se enferma de cáncer”. Debido a esto, las autoras consideran que el uso de la matriz propuesta en la teoría de la comodidad permitiría revelar las necesidades del paciente y su familia, además favorecería una adecuada priorización de éstas, lo que apoyaría la elaboración de un plan de cuidados individualizado para cada paciente, posibilitaría establecer metas y su posterior evaluación. De esta forma, su implementación en unidades oncológicas pediátricas mejoraría la forma en que es entregado el cuidado, de forma que sea individual, integral, seguro y amoroso.