Con cariño, amor y respeto. Conociendo a Doris

Mujer de setenta años con diagnóstico de fibromialgia e hipotiroidismo mientras realizaba trabajo de cuidados, casada y actualmente al cuidado de su esposo adulto mayor por enfermedad pulmonar obstructiva crónica. Define que la relación con su madre siempre fue amorosa y respetuosa: “Ella siempre nos dio lo mejor, por eso no podría no cuidarla cuando me necesitó”. Fue la mayor de cuatro hermanos, dos mujeres y dos hombres (aunque experimentaron la pérdida de dos: una hermana y un hermano) y madre de tres hijos, dos varones y una mujer. Su grado máximo de escolaridad es de maestría y estuvo dedicada durante muchos años a la academia, a través de un centro de Desarrollo Humano en el que impartían cursos, talleres y diplomados. Sin embargo, ante el diagnóstico y evolución de la enfermedad de Alzheimer de su madre, tuvo que detener su carrera profesional y cerrar el centro. En cuanto a su ocupación, Doris se refiere a sí misma como ama de casa y cuidadora.

La solucionadora. Conociendo a Laura

Mujer de 63 años. La penúltima de nueve hermanos, dos hombres y siete mujeres. Como un acto de valentía y amor, su madre le pidió, a los veintidós años, que se fuera del país, ya que estaba adquiriendo una responsabilidad que no le correspondía: el cuidado de su hermana pequeña con discapacidad. Es así como vivió gran parte de su vida en España, donde conoció a una persona y se casó. “Viuda de vivo”,⁸ sin hijos por decisión. Al retornar a México, se convirtió en la cuidadora de su madre y de su hermana menor con discapacidad. La calidad del vínculo que Laura cultivó con su madre fue excepcional; en su momento, se erigió como el sólido apoyo que ella siempre requería. Así, cuando la enfermedad hizo acto de presencia, Laura respondió con la misma dedicación y afecto: “Tuve la gran oportunidad de tener a una mujer como ella de madre, que cuando yo iba a regresar de España, lo único que preguntó fue: ‘¿Hijita, a qué hora llegas a México?’ No me preguntó si tenía un peso que aportarle a su casa. Así que cuando la diagnostican ¿qué haces?, le correspondes, al menos, yo sí”. Su máximo grado de escolaridad es preparatoria, empleándose en múltiples trabajos remunerados que tuvo que abandonar por la carga de cuidados.

Tomadora de decisiones. Conociendo a Silvia

Mujer de sesenta años, casada; sin embargo, desde hace mucho tiempo decidió separase de su esposo, con el que procreó a su único hijo. Su grado máximo de escolaridad es doctorado y trabaja actualmente como profesora en una universidad pública del estado. Fue la hija más pequeña en una familia de cuatro integrantes: padre, madre y hermana. Su recorrido por los cuidados intensos inició con el diagnóstico y evolución de la enfermedad de Parkinson de su padre. Años posteriores a su fallecimiento, el cáncer de piel de su madre se filtró a huesos, generando profundas secuelas en su salud que requirieron también de sus cuidados. La relación con ambos progenitores siempre fue amorosa; de su padre aprendió la solidaridad y de su madre el amor:

Me casé con un hombre muy violento que no tenía una buena relación con mi mamá y me alejó de ella como ocho años. Mi mamá siempre estuvo presente, siempre estuvo apoyándome, pero no donde estuviera mi marido. El cuidado me permitió resarcir ese distanciamiento, esa terquedad mía de casarme con un hombre que con tres dedos de frente te das cuenta de que no era bueno.

“Éramos muchos, pero de todos no se hacía uno”: sobre las tensiones familiares en la organización de los cuidados

Gestionar los cuidados implica organizar los diversos tipos de bienes y recursos: económicos, materiales, afectivos, simbólicos, etcétera, así como servicios y actividades que hagan viables los procesos biopsicosociales de quienes lo requieren (personas que reciben cuidados y personas que los otorgan). Aunque se reconoce que estas tareas pueden realizarse de manera remunerada por instituciones y personal cualificado, la tendencia central gira en torno a un cuidado no remunerado elaborado en la esfera privada y doméstica (^{CEPAL 2013}; ^{Martín Palomo 2009}; ^{Pautassi 2013}).

En este sentido, a pesar de la existencia de un modelo desfamiliarizador del cuidado orientado hacia las instituciones públicas y el mercado, el modelo familista continúa siendo predominante en la mayoría de los países latinoamericanos (Aguirre 2008) con sustento en relaciones de parentesco, solidaridad intergeneracional y obligaciones del deber cumplido. Por consiguiente, la provisión de cuidados bajo este modelo implica una reorganización familiar significativa cuando se enfrentan diagnósticos que requieren atención permanente y directa. Así, a pesar de que la familia, en la vejez, se posicione como un pilar fundamental, las tareas y actividades en su interior son designadas de forma desigual, lo que genera que la brecha de participación en el trabajo del hogar recaiga asimétricamente sobre las mujeres (^{D’Alessandro 2017}).

Con relación a los relatos, la designación de los cuidados directos se otorga a ellas debido a la poca o nula disposición de otros familiares. Aunque Doris, Laura y Silvia consideran que no debería ser un asunto exclusivo de mujeres (o de la hija pequeña en el caso de los padres), reconocen que existe una fe ciega en que alguna mujer alzará la mano para responsabilizarse, independientemente de si cuenta o no con el tiempo, los conocimientos, las posibilidades económicas y la disposición.

Lo anterior evoca una situación común en la que, a pesar de la presencia de múltiples miembros familiares, la distribución de responsabilidades no se realiza de manera equitativa o eficiente. Este fenómeno refleja tensiones profundas en las relaciones familiares, así como desafíos estructurales más amplios. Al interior de los relatos resalta la falta de unidad y coordinación dentro de la familia con relación a los cuidados de los progenitores. A pesar de la abundancia de miembros familiares, la corresponsabilidad efectiva para abordar las necesidades de cuidado no se logra:

Nadie alzó la mano, nadie dijo nada. Todos decían que no, que si su trabajo, que no se lleva con su nuera, que chocan mucho. Siempre era lo mismo, no, yo no, todos, todos decían yo no puedo. Yo les dije: “Es que me van a operar a Luis”⁹ […] fue muy raro, como que no supe cómo pasó que fui yo, en ese momento la vi tan desvalida, tan atacada por todos, quejas, quejas, pero yo decía: no, no es posible, quién la va a apoyar (Doris, setenta años).

Regreso en México en enero del 2001, nunca fue mi intención quedarme a vivir en casa de mi mamá, pero las circunstancias se fueron dando. Mi mamá ya en ese momento estaba en los ochenta y Leonor¹⁰ ya tenía circunstancias más limitantes […] Yo fui no porque hubiera falta de amor o de cariño de los demás, sino porque, cuando se cuida, hay que estar siempre disponible y ellos no estaban, tenían hijos pequeños o ponían muchos pretextos […] Que ellos se alejen o se aíslen porque siempre hay una mujer que está ahí, que saben que lo hará. En algún momento pienso que en muchos casos las mujeres dicen: “Es que lo hace todo mal”, claro, de pendejas no nos nulificamos porque lo hacen todo mal, ellos lo hacen todo mal para que haya una pendeja que diga: “Hazte un lado, no lo hagas” (Laura, 63 años).

No creo que tenga que estar supeditado a la mujer, puede ser perfectamente un varón, tampoco creo que como ese libro Como agua para chocolate que tenga que ser la hija menor, a mí me tocó ser la hija menor y ser quien cuidara a mis papás, pero porque yo vivía aquí, si yo hubiera sido la que hubiera vivido en México y mi hermana en Mérida, la historia hubiera sido al revés, o sea, no va por allá, no es por edad ni por escalafón, bueno, no debería (Silvia, sesenta años).

Desde estos relatos se distingue cómo el cuidado se cimienta en vínculos familiares y se percibe como una cuestión intrínseca al ámbito doméstico, asociándose a menudo con roles tradicionales de género (^{García-Calvente et al. 2004}). En este sentido, los cambios en las dinámicas y organizaciones familiares suelen surgir cuando los factores culturales y de género dictan roles y expectativas específicas dentro de la familia.

Doris comenta al respecto que la noticia del diagnóstico fue dura, y la enfermedad de Alzheimer la concibe como una de las más complicadas. Su familia se vio dividida en hermanos (as), cuñadas (os), sobrinos (as) y su “familia propia”, como la denomina. Ella, sus tres hijos y su esposo tuvieron que aprender a vivir con la demencia:

Muchas cosas que suceden, que ves y que, por prudencia, te tienes que quedar callada. Yo aprendí eso para ir llevando todo más en paz. Llegó mi mamá a mi casa, se quedó conmigo y todos decían: “¡Mira qué bien!”. Yo tuve que hablar con mis hijos y mi marido, les dije: “Miren, vamos a llevar la fiesta en paz, mamita nos necesita bien, no peleemos, no discutamos, tratemos de entender que no es ella, es su enfermedad” […] Ya mi esposo estaba operado de la próstata, pero a pesar de que yo los tenía a los dos a mi cargo, él fue muy comprensivo y me apoyaba en todo […] sólo así pudimos salir adelante, porque no podía pelearme con medio mundo, ellos sabían que mi mamita estaba mal y tampoco hicieron mucho, ni por mí, ni por ella. Por eso yo mejor decidí no tener problemas y decirle a mi familia propia que teníamos que hacer las cosas siempre con cariño, amor y respeto.

Laura, desde sus experiencias de cuidado, expresa que la organización en su familia se originó desde los diez meses de nacida de su hermana Leonor, un diagnóstico severo que impulsó a su madre a pedirle que se fuera del país para que no adquiriera ninguna responsabilidad. Sin embargo, indiscutiblemente, a su regreso, ocurrió una reorganización de la mano de su hermana monja ante una madre anciana, un padre fallecido y la x’tup¹¹ que crecía con severas crisis producto de su condición:

Desde que les entregan el diagnóstico de Leonor, la familia empieza a girar en torno a ella en muchos sentidos, de alguna forma siempre alrededor de ella, claro y cobijando a mi mamá, mi papa fue epiléptico, por eso creo que se complicaban más las cosas […] Lary,¹² aunque había estudiado en Roma, ella es la monja, su regreso se suponía que era a Estados Unidos, pero volvió y pidió su cambio para México porque vio a mi mamá y a mi hermanita muy mal. Lary dormía en casa, pero debía pasar el día en su congregación, así se empezó; luego cuando yo llego, yo empiezo a buscar casa para vivir sola y se fueron dando un cúmulo de situaciones que terminé con ellas, éramos las cuatro: mi mamá, Leonor, Lary y yo, en realidad éramos muchos, pero de todos no se hacía uno […] a nosotras nos cargaron toda la mano y no me quejo, pero creo que la familia pasó de ser muchos a ser sólo nosotras dos al cuidado de mi hermanita y de mi mamá. A veces no nos dábamos abasto, pero teníamos que sacar la chamba porque éramos las únicas responsables.

Silvia considera que la organización en su familia no fue tan compleja gracias a la posición económica en la que se encontraban sus padres. Cuando a su papá le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson, enfermedad con la que vivió casi veinte años, ellos ya contaban con una pensión del gobierno suizo,¹³ lo que les permitió contratar los servicios de una persona que atendía las necesidades del cuidado y realizaba las actividades domésticas. Lo complicado era poder organizar su agenda laboral con los requerimientos de ambos, ya que ella nunca se mudó de forma permanente al domicilio de sus padres:

De mi papá realmente estaba un poco más al cuidado mi mamá, ella tenía también la labor de la supervisión porque mis papás tenían medios económicos. Yo lo que hacía era un apoyo más físico moral con mi mamá, pero realmente yo vivía en mi casa y ellos vivían en su casa. El cambio de todo fue cuando mi papá ya tomó la decisión de ya no manejar y que tuviera un chofer, la decisión de cuando dejó de trabajar y qué va a hacer en la casa […] Muchas personas no sabían lo que ocurría al interior de mi familia, tuvimos que organizar, bueno, tuve que organizar gran parte de mi vida para estar siempre disponible, por eso digo que la pandemia para mí fue una bendición porque no salía de casa más que para las consultas o chequeos médicos de mi mamá.

De esta manera, aunque las redes de apoyo familiar cobran un papel preponderante en México, un país en donde la mayoría de las personas mayores tiene insuficientes recursos económicos y su protección social es limitada o nula, al interior de estas familias se experimentan conflictos y tensiones ante las responsabilidades de cuidado que a menudo recaen desproporcionadamente sobre sus miembros. Las decisiones respecto a tratamientos médicos y manejo de recursos pueden dar lugar a desacuerdos y conflictos intergeneracionales.

Doris relata que, una vez que el cuidado de su madre le fue designado, sus hermanos no apoyaron como deberían, sobre todo al tratarse de su madre, una mujer que logró sacarlos adelante con las herramientas que tuvo en ese momento. Los roces y conflictos también acompañaron su trabajo de cuidados, marcando una experiencia emocionalmente desafiante. La carencia de apoyo, tanto en términos materiales como emocionales, proveniente de los demás miembros de su familia que residían en diferentes ciudades, se erigió como una fuente persistente de tensión para Doris. Esta situación engendró una dolorosa sensación de soledad y agotamiento:

No quiero hablar mal de nadie, pero sí me sentía mal, me daba mucha tristeza ver que no apoyaban como deberían, era nuestra mamita, la que nos sacó adelante con lo que tuvo y como pudo, pudieron haber hecho más, hasta por ellos mismos […] Hubo hasta un roce con mi hermano, que yo los trataba de evitar, pero esa vez sí, le estuve diciendo: “Mamá necesita sus dientitos, sus muelas están mal”. Empecé a ver que tenía cataratas, que estaba mal, y le digo: “¿Me puedes apoyar? Porque yo tengo a Luis mal, para llevar a mi mamá al dentista”. No, hasta se enojó y todo, no lo manejamos en buen tono y hubo un distanciamiento y él dejó de ir y sólo iba cuando llegaba mi hermano el doctor […] Mis hermanos de fuera no porque sólo iban de visita y era un rato nada más, los otros días los ocupaban viajando y yendo a otros lugares y le dedicaban uno o dos días que fueran a mi mamá, pero sólo era un rato. Los hermanos que vivían aquí en Mérida sólo aportaban igual de visita. No daban dinero, no daban ropa, no compraban medicamentos, no bañaban, no compraban alguna despensa, pero todos los de mi núcleo, mi esposo, mis hijos y mi yerno le brindábamos amor, cariño, compañía y ya hasta el final, los que venían mis hermanos, mis sobrinos, sí, porque como la veían más tranquila […] Algunas veces la invitaban a su casa, pero eran muy poquito, casi, casi algunas horas nada más porque a mis cuñadas no les agradaba mucho la idea porque mi mamita ya tenía lo de su enfermedad y su trato debía ser especial y comprenderla mucho (Doris, setenta años).

En su relato, Laura destaca que, a pesar de tener un sólido lazo familiar sustentado en el cariño y la atención hacia ella y hacia su madre y hermana, la tensión y el conflicto surgieron cuando la salud de su madre empeoró debido a un infarto. Estos desafíos de salud plantearon situaciones delicadas que, a pesar del apoyo previo, llevaron a la familia a enfrentar nuevas dinámicas y desafíos emocionales en medio de las adversidades:

Nos llevamos muy bien hasta la fecha, no con todos porque hubo problemas hace algunos años, pero incluso ya ahorita que no está ni mi mamá, ni mi hermanita, ellos están viendo por mí y me quieren comprar una casa porque la otra en la que vivíamos estaba adecuada para la discapacidad y ya mi hermana la quiere vender y con ese dinero comprarme una casa a mi gusto. […] Mi mamá se empezó a sentir mal, la llevamos al doctor y nos dijo la doctora: “A su mamá casi le dio un infarto fulminante, sin embargo, salió adelante”. En ese momento yo le hablé a mis hermanos y les dije: “¿Saben qué? A mami le dio un infarto y está muy mal”, y uno de mis hermanos preguntó: “¿Y en qué funeraria la vamos a honrar?”. Y me dio tanto coraje y le dije: “Pérame, pérame, número uno, mamá no está muerta y número dos, honrar a tu padre y a tu madre, pelaná,¹⁴ es que tenga los calzones limpios en su armario. Yo pago por la vida, no por la muerte, así que no me vengas a decir que en qué iglesia la quieres honrar, ¿honrar a mamá? Para mí es que tenga la comida que requiere, es que tenga la ropa en el armario, un calzón limpio, es que tenga la comida adecuada en la mesa. Eso es honrar, si tú quieres pagar una funeraria de esas, págala, yo no la pago, tú sabrás qué haces”, y le colgué, todo cambió desde ahí porque ya no se acercó él, ni su familia a visitarnos, ni a apoyarnos en nada (Laura, 63 años).

“Se puede con todo, pero no con todo al mismo tiempo”: sobre los costos invisibles de ser cuidadora mayor

Una vez fijado el trabajo de cuidados en ellas, los relatos de las cuidadoras reflejan también mermas; la organización de éstos se basó principalmente en pérdidas laborales, económicas y académicas. Cuidar de alguien que dependía de ellas todo el día y toda la noche implicaba abandonar trabajos y estudios, pues en la mayoría de los centros laborales habría que cumplir con una jornada normativa de ocho horas.

En este sentido, la información obtenida desde las voces de mujeres mayores contrasta con las experiencias de mujeres jóvenes y adultas, ya que, aunque se hable de una presencia femenina en el ambiente privado de reproducción, cada vez más son las mujeres que se han incorporado al mercado de trabajo remunerado, originando que realicen dobles o hasta triples jornadas.

Desde esta perspectiva, uno de los primeros costos invisibles que surgen está vinculado a lo económico tras la renuncia a los espacios y la reducción de las jornadas laborales para cuidar adecuadamente de los miembros de la familia. Esta merma de ingresos y oportunidades laborales impacta tanto a corto como a largo plazo en la estabilidad financiera y en la capacidad de ahorro para el futuro. En este sentido, Doris menciona lo complicado que fue para ella cerrar su centro de Desarrollo Humano, emprendimiento que fue, durante mucho tiempo, un sueño, pero una vez que su mamá se estableció en su domicilio, las cuestiones laborales eran cada vez eran más difíciles de solventar:

Yo ya había abierto mi centro e iban a venir unas personas a dar una maestría, así que estaba muy emocionada con eso. Una vez mi hermano me habló por teléfono y me dijo que mi mamá no estaría bien con mi hermana porque se iban a pelear mucho, él ya había presenciado eso, pero le dije: “Sí manito, pero yo no puedo, yo tengo muchos proyectos, tengo muchas cosas por hacer” […] Fue muy importante cómo me organizaba porque estaba en una maestría, pero ya no podía […] Apoyaba y asesoraba a unas personas y no se podía, una vez estaba una persona y la senté a mi mamá afuera porque me la llevaba al trabajo, no había dónde dejarla, y tocó y tocó: “Yo soy tu madre, soy tu madre, ábreme”. Por eso fui como cerrando por partes: “¡Ah, ya cierro esto, esto ya no!”. Hasta que me di cuenta de que ya había cerrado mi atención de todo, siempre me preguntaban “¿Cómo, por qué, maestra?”. Pero yo siempre fui honesta y les decía que ya no podía […] yo creo que se puede con todo, pero no al mismo tiempo, la atención de mi mamita requería las veinticuatro horas que dura el día, ya no podía con más […] pudimos salir adelante con la pensión de mi mamita y con la pensión de mi esposo, pero sí fue muy difícil, muy, muy difícil porque los medicamentos para el Alzheimer son caros, las consultas y todo, aunque eran en la T1, pero algunas eran particulares y son muy caras y aparte la comida especial. Eso también me costó mucho porque al cerrar mi centro y al dejar de trabajar con mis asesorías pues yo ya no tenía dinero, yo ya no generaba nada.

Laura, por su parte, refiere que estuvo siempre dispuesta a ayudar a quien lo necesitara, no importaba si eso implicaba una renuncia a su trabajo y, con ello, a su economía. El primer retiro de su centro laboral se presenta cuando su hermana mayor es diagnosticada con cáncer de mama y ella tiene que viajar al extranjero para acompañarla en el proceso de cirugías y recuperación. Durante dos meses, su vida se resumió en cuidar a su mamá, hermana menor con discapacidad y, por tiempo intermitente, a su hermana mayor en Alemania. El segundo retiro se manifiesta al darse cuenta de que ella era la solucionadora por excelencia, tal como se hace llamar, pues la condición de su hermana menor iba decreciendo cada vez más:

La casa de mi mamá y mi casa, para estar de lleno con el cuidado, se vendieron, ya está. Con lo mío y lo de mi mamá se pudo hacer y yo solo rezaba y decía: “Por favor, que yo logre llegar con lo que tengo al final, con la dignidad y con los tratamientos adecuados, lo único” […] al poco tiempo de estar en el IEGY, Rosa,¹⁵ la de Alemania, se supone que iba a venir y a mí me llama la atención un silencio de parte de ella, yo le llamé y le dije: “Hermana, ¿qué está pasando? Dímelo de frente, me dijo: Doris, en mi revisión rutinaria, me encontraron un bultito. Sí resultó positivo a cáncer”. Ella inició procesos, no sé cuánto, pero cuando necesitó cirugías, yo renuncié a mi trabajo, primero está mi hermana y me fui a apoyarla […] Estuve un tiempo trabajando en una ventanilla del ayuntamiento, me parecía bueno porque tenía horario de ocho a tres, pero a cada rato sonaba el teléfono y la que se tenía que salir despavorida, aun así, le estuviera yo pagando un chorro de lana a una persona que acompañara a mi mamá y hermana, era para que no dejara de sonar mi teléfono. Entonces estaba tirando el dinero y estaba exponiendo mi pellejo porque salía como pedo, yo tenía que salir, digo, coño, me estaba costando un huevo y la mitad de otro y de todos modos soy yo la que tengo que venir y solucionar el problema.

Silvia reflexiona en su relato sobre una situación en la que, aunque no enfrentaba dificultades económicas para atender y cuidar a sus padres, su estabilidad laboral se veía comprometida. Experimentó una drástica reducción del sesenta por ciento en su salario, lo que impactó negativamente en sus finanzas personales, así como en la de su hijo. Esta disminución de ingresos resultó en una situación adicionalmente desafiante, ya que le impedía contribuir financieramente cuando surgían necesidades de atención especializada para sus progenitores:

En mi trabajo sabían de la situación, no quiero decir nulo apoyo porque sería demasiado, pero sucedió, “coincidió” con que el director toma la decisión de dejarme mi carga completa y me baja mi sueldo al cuarenta por ciento. Cuando yo le digo: “¿Por qué me tocó a mi bailar con la más fea de la fiesta?”, no hubo respuestas. En el momento perfecto viene un batazo en la cabeza, afortunadamente no tenía necesidades económicas con relación al cuidado porque mis papás tenían cómo solventar sus gastos con las pensiones que cobraban, pero pues no era justo […] por supuesto, por supuesto lo sabía mi jefe, lo sabía su gente de primer nivel y lo sabían todas mis compañeras porque oye, espérate, mi mamá tiene cáncer […] cuatro años estuve con el cuarenta por ciento de mi salario, fue muy fuerte, muy fuerte porque me sentía atada, tenía que seguir trabajando para subsistir con mi hijo, pero yo era consciente de que no podría apoyar del todo a mis papás porque muchas de las consultas eran particulares y pues no podía pagarlas.

Frecuentemente, estas mujeres asumen la responsabilidad de brindar cuidados intensos y extensos, sacrificando su propio bienestar físico y emocional en el proceso. Los costos no sólo se manifiestan en términos económicos, como la pérdida de oportunidades laborales y el gasto en atención médica, como se refiere en los relatos anteriores, sino también en términos de estrés, agotamiento y deterioro. Este fenómeno, a menudo pasado por alto, subraya la necesidad urgente de reconocer y abordar los desafíos que enfrentan las mujeres mayores que cuidan de otros (as), destacando tanto los costos tangibles como los impactos sutiles pero significativos en su salud, los cuales amenazan su bienestar futuro en la vejez.

Así, Doris, a través de las entrevistas, comenta que, a pesar de tener un diagnóstico de fibromialgia e hipotiroidismo en la época en que cuidaba de su madre, no tenía tiempo ni para enfermarse ni para tomar sus medicamentos, o de realizar otras actividades que antes le generaban profunda satisfacción; el cuidado que debía realizar era demandante y sin la posibilidad de sostener sus propias demandas:

Descuidé muchísimo mi salud. Fue muy duro, hasta llegó un momento que no me había dado cuenta de que tenía un uñero y el dedo lo tenía muy inflamado, hasta que me dice mi hijo: “Mamá, ¿qué tienes?”, y yo: “¿Qué tengo en dónde?”, hasta que lo vi, pero sí, yo creo que no me veía ni en el espejo. Había días tan demandantes e intensos, yo me empecé a sentir cansada, pero yo misma me decía: “Ay, pero si yo soy fuerte”. Entonces una vez fui al doctor y ya me hicieron estudios y ya tenía la fibromialgia, ya tenía el hipotiroidismo […] A veces tengo el dolor horrible, o la columna porque he tenido muchas caídas y también pues levantar a mi esposo, levantar a mi mamá, bañar a uno, bañar al otro, era muy intenso, o hasta yo a veces me preguntaba: “¿Será que ya me bañé?” […] No creo que tomara algún medicamento ¿a qué hora?, aunque ya tenía el diagnóstico de fibromialgia e hipotiroidismo.

Desde su contexto, Laura señala que el costo invisible es la renuncia total de ti por los otros. Una decisión que se asume desde la consciencia e inconsciencia, pero de la que no hay retorno; una disposición completa en la que no se conciben tus necesidades físicas ni emocionales:

Lamentablemente tienes que renunciar a tu trabajo y a todo porque al final siempre tiene que haber alguien que tome las decisiones y en el momento que se requieren y no eres ninguna heroína, yo no me considero ninguna heroína, ni nada que se le parezca, simplemente soy una persona que tomó decisiones ¿consiente? Algunas veces sí […] Yo estaba súper metida en todos los rollos de género con todas estas locas y me tuve que hacer un lado. Sí, lo lamento, me perdí de muchas cosas que me encantan, pero no lamento el motivo […] No, no, no tienes tiempo de nada. En la vida he ido a un médico, bueno, sólo fui una vez porque en un mal manejo de mi mamá me rompí el músculo de la mano y me dijeron: “Ay, es que esto tendría que ser cirugía y probabilidades sí hay, pero además reposo”. Y le dije: “Gracias, ajá, está bien”. No, no tienes tiempo, tampoco tienes tiempo de enfermarte, no te da el tiempo, es un lujo que tú no te puedes permitir, no tienes tiempo.

Enfrentar el cuidado de familiares mayores ante enfermedades crónico degenerativas se convirtió en más que una mera tarea física y logística; implicó una carga emocional considerable que suele pasar desapercibida: los costos invisibles también se vuelven visibles en la salud emocional de las cuidadoras. De esta manera, Silvia muestra en su narrativa que la demanda de cuidados y el tiempo dedicado a los mismos la borraba como mujer, como persona que también valía:

No quiero decir nunca, no quiero decir nada porque las cuestiones categóricas no son, pero tampoco hay de ¿oye, eres cuidadora? Ve con un tanatólogo, cuídate porque te puedes sentir mal, te puedes sentir sola. Alguien que te lo diga porque una está tan metida cuidando que no se da cuenta de eso […] te agotas, te cansas y a veces lo único que quieres es un minuto de silencio para no pensar en nada, para poder vivir tu propia vida sin estar preocupada por los demás. A veces quería que el mundo se parara un momentito y me permitiera volver a poner los pies sobre la tierra porque yo sentía que vivía en botón automático […] yo a veces decía: “¡Quiero un domingo para ir a la plaza a comprarme una falda, a comer un helado!, quiero un domingo, un rato, alguien que se quede”, pero no sólo es alguien que se quede, sino alguien que se quede y no le importe llevar a mi papá o a mi mamá al baño, alguien que pueda darle de comer.

El relato de Laura nos muestra que la nulificación y considerarse indispensable trajo consigo sobrecargas que devinieron en añoranzas, en deseos por tener la oportunidad de olvidarse un rato de todo, de todos y volver a reconocerse mujer y humana:

O sea, aprendes a visualizar y a buscar soluciones para los cuidados, pero no tienes demasiados tiempos, no tienes la oportunidad de un respiro y de olvidarte de todo para pensar en ti ¿Sabes cuál era uno de mis sueños? Tenía muchas ganas de ir a una lavandería automática, llevar mi ropa a lavar, comprar mi periódico y sentarme a leer el periódico en lo que sale la máquina, que yo no esté oyendo “Laura, Laura, Laura, Laura”, era mi sueño. O mis escapadas eran ir al lavadero de coche, en lo que me lavaban el coche, el sentirme sola, de que no estar oyendo nada, ni a nadie. Esos momentos de estar sola sin que estés escuchando que alguien requiere de ti y son los momentos en los que te atreves a decir: “¡Orejas que no oyen, corazón que no siente!”. No te da tiempo a más. Prácticamente te tienes que olvidar de que eres una persona individual.

Con relación a Doris, su relato nos lleva a señalar que no sólo se merma la salud física, sino que también se experimentan instantes de soledad, cansancio, fatiga y, en algunos momentos, desesperación y enojo. Nadie te prepara para ser cuidadora, así como tampoco nadie te prepara para ser hija de una mamá con Alzheimer. Independientemente de que la relación entre ellas siempre hubiera sido respetuosa, armónica y cariñosa, las fuertes cargas en el trabajo de cuidados generaron costos en su salud emocional:

“Si cuando nosotros teníamos dos años y olíamos mal, sí tendríamos cara de reclamarle a mamá ahorita, pero ahorita si mamá huele mal, si mamá está así, se nos debe caer la cara de vergüenza” […] tengo muy grabado lo que les dije a mis hermanos porque ella siempre se las arregló para tenernos bien, nos dio amor, atención y mucho cariño, no podía dejarla así sola. […] Antes yo siempre escribía, pero empezó a cambiar hasta la forma en que escribía de días tan intensos, tan fuertes, tan tristes, tan impotentes, pero me levantaba el ánimo yo solita […] Considero que cuidé en soledad, sí me dolía, luego hasta mi esposo me decía: “Es que mira, ya se fueron a Perú, que se fueron aquí, que se fueron allá, ¿y su mamá? ¿Y tú?”. Me hubiera gustado que hubieran detectado con tiempo lo que le sucedía a mi mamá, que hubieran respetado, que hubieran sido más humanos, una educación más humana hacia sus hijos, más respetuosa. Me hubiese gustado recibir comprensión, que se hubieran dado cuenta que si sabían que me habían dado mi diagnóstico de fibromialgia e hipotiroidismo, que tenía yo a mi esposo con tantas operaciones y que seguía mal y, sin embargo, ellos me la dejaron a mi cuidado.

Otro elemento que emerge tiene que ver con la noción de considerarse indispensables, al punto de minimizar otras formas de cuidar por considerar que ellas lo hacían mejor que todos (as). De acuerdo con Faur, existe una codependencia en dichas relaciones de cuidado, una necesidad imperante de ayudar al otro, de rescatarlo, al grado de desarrollar una máxima tolerancia al sufrimiento físico y emocional por períodos prolongados (²⁰⁰⁵). Se sobreadaptan a una realidad externa en menoscabo de su propia realidad, negando, la mayoría de las veces, las señales que les advierten que están sobrepasando su propia capacidad de resistencia:

Cuidarla impactó en todos los ámbitos de mi vida, en mi salud, en mi crecimiento profesional, en las amistades, porque he seguido de cuidadora, pero cuando cuidé a mi mamá me la creí muy indispensable que no se me ocurrió pensar en otras opciones. A lo mejor igual que me capacitaran en cómo levantarla, en cómo moverla sin que me doliera mucho, sin que me dañara (Doris, setenta años).

Cuando ya murió Leonor llamé al pleno y les dije: “Reconozco esto, esto, esto, son mis errores, yo les nulifiqué a todos, pero tampoco hubo gran esfuerzo”, porque fue un: “Pues si tú lo quieres hacer, está bien, ya”. Yo reconozco que peco de soberbia, como yo nadie hace las cosas, yo soy nulificadora. Les dije: “No es culpa de nadie, tal vez más mía, pero yo siempre sentía que, si no lo vas a hacer bien, no me estorbes, no tengo tiempo para arreglar defectos”. Mi mamá me decía: “Tú primero te mueres antes de pedir o aceptar ayudas, eres una soberbia, ten mucho cuidado”. Ella me lo dijo. Por eso te digo, no puedo culpar a nadie, yo tengo que asumir en qué me equivoqué, que debí de delegar mejor las situaciones y no nos hagamos pendejos, si yo no te doy una responsabilidad, pues tú tampoco la ves porque no la estás viviendo en el día a día. Tú piensas ¡pues se debe de imaginar!, pero es que pensamos que deben de pensar y no, nadie piensa lo que tú piensas que deben de pensar (Laura, 63 años).

La existencia de vida después del cuidado se revela como un proceso continuo, según lo expresado por Laura y Silvia, quienes comparten la perspectiva de que este periodo implica una construcción constante y una reformulación de la cotidianidad. Ambas enfatizan en sus relatos que el camino después de un cuidado otorgado por un tiempo prolongado no está exento de desafíos, ya que las pérdidas experimentadas son profundas y perduran en la memoria. Aunque haber cuidado de sus familiares mayores generó conexiones significativas, también dejó una huella que demanda adaptación para seguir adelante en la nueva etapa de la vida:

Hay que aprender a buscarla, hay que construir una nueva. Después de esto, sí creo que tienes que construir algo nuevo. Pienso que para muchas personas es liberador cuando muere a quien cuidaban porque depende las circunstancias, más si ni siquiera es por un acto de amor, es por una imposición, es por un rol que te asignan. Mientras más lo pienso digo: “¡Híjole!, por esas personas que se les impuso el rol, creo que reconstruir su vida está cabrón porque no hay ese alimento que te tuvo que haber dejado todo este tiempo”, no lo tienen, al contrario, lo que tienen es el desgarre emocional […] cuando ya se terminó la historia, hice una convocatoria familiar y les dije: “Está a toda madre llegar a una casa donde abres el refrigerador y que tú no sabes qué fecha se paga”. No estoy peleando con nadie, al contrario, les dije qué padre que tuvimos la oportunidad de hacer felices a quienes lo merecían, pero esa historia ya se acabó. Ya no es casa de la abuela, porque al ser la casa de la abuela todos tenemos derechos ¿verdad?, ahora es casa de Laura (Laura, 63 años).

Por supuesto que hay vida después de haber cuidado, mírame, aquí estoy, pero sí hay que trabajarla. Se trabaja con el apoyo y la paciencia de muchas personas que pueden ser familia, amigas o profesionales, hay que darle más importancia porque parece que, como ya fallecieron, todo debe volver a la “normalidad” y eso es una gran mentira, sí cuesta volver a agarrar el ritmo de tu vida porque las personas que ocupaban la mayor parte de mi tiempo ya no estaban […] yo me siento satisfecha porque, al final y al cabo, estuve ahí hasta el final, porque tuve la oportunidad de estar ahí en todo momento. Hoy por hoy te puedo decir que lo he trabajado en terapia y estoy contenta por la oportunidad del trabajo que pude realizar con mis papás que tanto dieron por nosotras y por mi hijo (Silvia, sesenta años).

Doris, por el contrario, refirió en su relato no saber si verdaderamente exista esa vida después del cuidado, ya que, a pesar del fallecimiento de su madre, sigue cuidando de manera directa a su esposo, cuestionándose el rumbo de su trayectoria:

No sé. Claro que cambió mi vida porque antes yo tenía una visión de hacia dónde ir ¿no? Y aunque le sigo buscando porque no me doy por vencida, me meto a cursos, a talleres, a todo, no sé si exista vida después del cuidado. Yo sigo queriendo a muchas personas, pero siento como ya no hay eso de ¡vámonos, nos reunimos!, yo no lo he tenido por lo de mi esposo, eso luego a veces sientes como esa carencia muy fuerte (Doris, setenta años).