Introducción
El comer es una necesidad básica para todos los seres vivos, sin embargo, los alimentos no se constituyen únicamente de nutrientes, sino de significado. Existen numerosas normas sociales que determinan el comportamiento en torno a la alimentación y que han sido implantadas y legitimadas por razones religiosas, históricas, económicas, geográficas o sanitarias. Así, la cuestión del comer o no comer se establece, en función de los símbolos y valores del contexto: disponibilidad alimentaria, costumbres culturales y sobre todo los determinantes sociales que asignan las formas corporales.
El peso que lo social posee a la hora de determinar la imagen física aceptable o deseable, así como lo sano o patológico, delata la importancia de estos factores en la salud (Arnaiz, 2010; Contreras y Gracia, 2007; Medina, 2015; López, Mariano y Medina, 2016; Amon, Guareschi y Maldavsky, 2005).
El avance de la sociedad junto con el protagonismo que le otorgan los medios de comunicación al cuerpo y la imagen, ha favorecido la aparición de nuevos prototipos corporales y de distintas patologías vinculadas a tan elevado nivel de exigencia (Bullen y Pecharromán, 2005). Surgen así los Trastornos de la Conducta Alimentaria (TCA), la tercera enfermedad más prevalente entre la población adolescente. Se estima un riesgo total de padecer un TCA de entre un 4-12%. La prevalencia de la Anorexia Nerviosa (AN) en mujeres es de 0.2-1%, la Bulimia Nerviosa (BN) de 1-3% y los Trastornos de la Conducta Alimentaria No Especificados (TCANE) 3-5%, encontrándose cifras significativamente inferiores en hombres: AN 0.5-1%, BN 0.5-0.9% y TCANE 0.54-0.77% (Bullen y Pecharromán, 2005; Portela et al., 2012; Sancho et al., 2007).
Los TCA, constituyen un fenómeno multicausal (Nunes y Vasconcelos, 2010; Cruzat et al., 2010; Labora, 2016), numerosos autores recogen los factores específicos e inespecíficos mencionados por Toro, Nieves y Borrero, (2010), que abarcan los siguientes aspectos: culturales, familiares, económicos, sociales y personales transmitidos al cuerpo. Al respecto, Toro et. al. (2010) comentan: “al cuerpo se le adjudica el papel de ser un elemento importante en la regulación de los sujetos. En torno a él y a lo que significa se construye todo un circuito sociocultural y político que intenta definir patrones de una forma de ver la vida a partir de la consideración de los sujetos de su apariencia personal. En ese sentido la buena presencia, junto a la buena salud, son aspectos que se valoran en el entorno social”. Por otro lado, Esteban (2004) define el concepto de identidad corporal como: “la síntesis particular de prescripciones sociales, discursos y representaciones sobre el sujeto que se producen y son puestas en acción en cada contexto particular”, haciendo referencia a los diferentes factores implicados.
A lo largo de la historia, los TCA han sido considerados como una patología típicamente femenina. No obstante, el aumento de la detección de casos en hombres posibilita la estadísticas comparativa y el cuestionamiento de estas creencias establecidas, que posibiliten el prevenirlos y el proporcionar un tratamiento individualizado y adecuado (Bullen y Pecharromán, 2005; Portela et al., 2012; Medina, 2015).
Los cuidados proporcionados por la enfermera suponen una pieza clave en el abordaje integral de estos pacientes. La enfermera desempeña un rol importante trabajando a diferentes niveles: en la esfera física (medidas antropométricas, alimentación saludable, educación para la salud); esfera afectiva (abordaje emocional y su regulación); conductual (estrategias de afrontamiento); esfera cognitiva (pensamiento distorsionado, autoestima, imagen corporal) y esfera social (estigma, relaciones y ocio), entre otras. En los últimos años, se asiste a la apuesta por tratamientos innovadores centrados en el paciente como protagonista de su terapia, empoderándole y ayudándole a desarrollar pensamientos positivos y control de emociones (Foà et al., 2019). Frente a la tendencia natural de medicar y centrarse en la comida (Morgan, 2019), se debe apostar por no patologizar o tratar estos trastornos como un mero cuadro psiquiátrico (Azpeitia et al., 2001), sino intentar averiguar qué están queriendo decir con esa actitud y, sobre todo, integrar el cuerpo en el análisis de la persona, como medio para expresar los deseos, emociones y pensamientos (Esteban, 2004).
Cruzat y Haemmerli (2009) recogen estudios sobre los testimonios de pacientes con TCA acerca de su tratamiento, nombrando la importancia de la relación terapéutica, la capacidad de escuchar, acoger y contener del terapeuta y el contar con personas de apoyo durante el proceso. Investigaron igualmente sobre los significados y vivencias de mujeres que habían padecido un TCA, mencionando una de cada tres de las encuestadas los factores familiares como desencadenantes del trastorno. Asimismo, destacan como elementos clave para la recuperación, la autoconfianza, el sentirse preparadas y comprendidas y desarrollar una buena alianza terapéutica con su enfermera. Del mismo modo, mencionan los sentimientos de angustia, tristeza, desesperanza y ambivalencia como la parte más negativa, así como el temor y la incomodidad a nivel social. Marín y Bedoya (2009) hablan sobre cómo viven el cuidado las mujeres: se anhela la juventud, asociada al éxito; la obsesión por alcanzar el ideal de belleza establecido, la importancia de las normas sociales para llegar a ser bello según los ideales establecidos por la cultura; la despersonalización en el tratamiento y la presión percibida para conseguir la curación.
Es importante destacar la escasa evidencia existente sobre las vivencias de los pacientes acerca de los cuidados recibidos. Aunque son numerosos los estudios que incluyen el tratamiento de los TCA desde la perspectiva médica, el número se reduce al adentrarse en el ámbito enfermero.
Teniendo en cuenta lo expuesto anteriormente, se plantea como objetivo, comprender la experiencia que tienen los pacientes que padecen un TCA sobre los cuidados holísticos de Enfermería recibidos.
Método
Diseño de Investigación
La metodología propuesta fue la investigación cualitativa, y, el diseño fenomenológico con una orientación hermenéutica, siguiendo las directrices desarrolladas por Heidegger (2009). El paradigma fenomenológico o naturalista pretende profundizar en el estudio de los significados de las acciones humanas en contextos concretos, buscando la comprensión desde la interioridad, significaciones, valores y motivaciones de los individuos (Earle, 2010).
Participantes
La participación en el estudio estuvo determinada por el hecho de haber vivido la experiencia de padecer un TCA y recibir atención de atención de enfermería. El contacto con los participantes del estudio se produjo a través de las enfermeras Especialistas en Salud Mental de los Centros de Salud Mental (CSM) “Francisco Díaz” y “Puerta Madrid”. A los profesionales se les consultó sobre qué pacientes podrían ser buenos informantes (Pujadas, 2000), es decir, personas con buena capacidad para comunicar sus experiencias y con los que se pudiera entablar una relación interactiva y a continuación, se contactó con ellos para pedirles su participación. Se utilizaron diferentes técnicas de muestreo. Por propósito: determinado por haber vivido la experiencia de padecer un TCA; bola de nieve: utilizado cuando los pacientes seleccionados mencionaron a otros usuarios que habían conocido en consulta y los propusieron para el estudio, y teórico: tomando decisiones sobre la inclusión a medida que se realizaba el análisis de los datos y según iban emergiendo los temas (Martínez-Salgado, 2012).
De los 35 pacientes contactados, finalmente participaron 19. El tamaño de la muestra se rigió, como dijeron Morse y Richards (2002), por el principio de saturación y ratificación de los datos. Este principio se alcanzó con 10 entrevistas y 3 relatos, ratificados posteriormente con 4 entrevistas y 2 relatos más. Las características de los participantes aparecen descritas en la tabla 1. Los participantes en el estudio fueron personas que tenían cumplida la mayoría de edad (18 años), ya que así podrían decidir libremente su participación en el estudio, y que habían vivido la experiencia de padecer un TCA, siendo necesario que llevaran al menos tres meses en seguimiento por Enfermería o que hubieran concluido su seguimiento. Igualmente, debían aceptar participar y firmar voluntariamente el consentimiento informado.
Procedimiento de recolección de la información
Las técnicas de recogida de datos que fueron utilizadas en este trabajo fueron las entrevistas semiestructuradas y los relatos. La combinación de estos dos instrumentos ha sido utilizada por diversos autores como método de triangulación y enriquecimiento de la investigación (Vargas, 2012). Para Taylor y Bogdan (1987), la entrevista se erige como ideal para este tipo de investigación ya que pretende comprender más que explicar, espera respuestas subjetivamente sinceras y obtiene con frecuencia respuestas emocionales, pasando por alto la racionalidad.
En este caso, se escoge la entrevista semiestructurada porque parte de una serie de temas y elementos clave que se quieren investigar y, a partir de esas premisas, de manera abierta y en un clima de cordialidad y empatía con el participante, buscando el rapport con el informante, se mantiene esa conversación para tratar de comprender la experiencia de la persona, de una manera flexible y dejando que sea el individuo quien construya las respuestas buscadas (Robles, 2011).
Las preguntas de las entrevistas semiestructuradas fueron elaboradas a partir de los objetivos planteados. Igualmente, se realizó una búsqueda bibliográfica para incorporar preguntas validadas por otros estudios cualitativos realizados, así como el Modelo Explicativo de Enfermedad de Kleinman, (1998) que incorporaba preguntas como: ¿Qué crees que ha causado tu problema?, ¿Qué provocó tu problema?, ¿Qué tratamiento crees que debieras de tener? o ¿Qué resultados esperas?, que se complementaron con otras que fueron apareciendo de manera interactiva en el transcurso de las entrevistas como: ¿Cómo fue la relación con tu enfermera?, ¿Qué necesitabas de ella? O ¿Qué cambiarías de los cuidados recibidos? (Vargas, 2012). Para la elaboración del guion de la entrevista, se incluyeron tanto preguntas temáticas relacionadas con el objeto central del estudio, como preguntas dinámicas derivadas de las temáticas (Cornejo, Mendoza y Rojas, 2008; Taylor y Bogdan, 1987).
Para aquellos que deseaban participar pero no pudieron acudir a la entrevista o bien no querían hacerlo de esa manera, se les entregó la documentación pertinente y un guion orientativo para que contestaran a la pregunta de investigación mediante un relato.
A través de un relato, se cuentan detalladamente y se incluyen conceptos que conforman la experiencia y percepciones de la persona respecto al suceso. El investigar a través de los relatos elaborados por los participantes supone el posicionarse en un segundo nivel interpretativo, puesto que se trabaja sobre la interpretación que la propia persona hace de su experiencia. Al plasmarlo por escrito, la persona realiza un proceso de evocación y estructuración de la experiencia que resulta fundamental para acercarse más al entendimiento de la misma (Cornejo et al., 2008).
Antes de realizar las entrevistas y relatos, a todos los participantes se les entregó por escrito y se les explicó la finalidad del estudio y se les proporcionó el consentimiento informado tanto para la participación como para la grabación de las entrevistas para su posterior transcripción.
Todas las entrevistas fueron realizadas por el investigador principal en una sala de reuniones de los CSM citados. Estas salas reunían las condiciones adecuadas para el desarrollo de las mismas: comodidad, intimidad, sin ruidos, y temperatura adecuada. Los participantes podían determinar el momento de inicio y finalización de la misma, pactando de antemano una duración aproximada del encuentro de entre 30-45 minutos. (Cano y González, 2015; Morse y Richards, 2002). Al finalizar las mismas, el investigador tomó alguna nota relativa a la comunicación no verbal, datos destacables u otros aspectos para el análisis posterior.
Los datos obtenidos a través de las entrevistas y relatos fueron recogidos entre septiembre de 2018 y junio de 2019. Las entrevistas fueron guardadas en soporte informático protegido con clave de acceso y codificadas, de manera que se garantizaba el anonimato de los participantes. Igualmente, los datos obtenidos sólo podrán ser utilizados en reuniones científicas, congresos del ámbito sanitario o publicaciones, presentados como datos anónimos para preservar su intimidad (Cano y González, 2015; Morse y Richards, 2002).
El desarrollo del estudio se produjo respetando los principios éticos que guían toda investigación. El estudio cuenta con la aprobación del Comité de Ética de la Investigación con Medicamentos (CEIm) del Hospital Universitario Príncipe de Asturias.
Análisis de los datos
Se realizó un análisis temático de la información de las entrevistas y relatos obtenidos, con base en el tratado de Smith, Flowers y Larkin (2009).
Se procedió a la transcripción, revisión, lectura y relectura de las transcripciones para su posterior codificación. A partir de los códigos y su interpretación, se fueron generando las grandes áreas temáticas que representan los fenómenos y posibilitan el reconstruir su sentido. Con cada una de las entrevistas y relatos se siguió el mismo proceso, pero ya no partiendo “de cero”, sino aprovechando la experiencia del análisis previo para establecer así, las conexiones entre los diferentes temas y llegar al máximo nivel interpretativo (Taylor y Bogdan, 1987).
Por último, cabe reseñar el proceso de triangulación llevado a cabo. La triangulación sirve tanto para validar la información como para aumentar su profundización y comprensión. Proporciona la posibilidad de estudiar un fenómeno desde diferentes ángulos o visiones y así aumentar la validez y consistencia de los resultados, evitando, como menciona Oppermann, (2000) el cometer sesgos por la utilización de un sólo método. A nivel metodológico, se han utilizado diferentes técnicas de recogida de datos para llegar al entendimiento del fenómeno, en este caso, la entrevista semiestructurada y los relatos; además, el propio análisis del investigador se trianguló mediante dos sesiones de exposición de resultados llevadas a cabo con pacientes, y una revisión de los resultados por una experta en la materia que cuenta con numerosas publicaciones y es reconocida por sus investigaciones sobre TCA.
Resultados
Los resultados obtenidos mediante el análisis de las experiencias de cuidados recibidos por los pacientes, recogidos a través de las entrevistas y relatos, se muestran en concordancia con los objetivos de investigación planteados y han dado lugar a los temas y subtemas agrupados en la Tabla 2.
Informante | Sexo | Edad | Patología | T. Evolución | T. Seguimiento |
Info 1 | Mujer | 30 años | Anorexia Nerviosa | 6 meses | 4 meses |
Info 2 | Mujer | 23 años | Anorexia Nerviosa | 5 años | 8 meses |
Info 3 | Mujer | 37 años | Anorexia Nerviosa | 3 años | 8 meses |
Info 4 | Hombre | 25 años | Trastorno Atracón | 7 años | 8 meses |
Info 5 | Mujer | 43 años | Trastorno Atracón | 2 años | 15 meses |
Info 6 | Mujer | 20 años | Anorexia y Bulimia | 4 años | 4 meses |
Info 7 | Mujer | 44 años | Anorexia Nerviosa | 20 años | 12 meses |
Info 8 | Hombre | 44 años | Anorexia Nerviosa | 15 meses | 6 meses |
Info 9 | Mujer | 20 años | Anorexia y Bulimia | 15 meses | 6 meses |
Info 10 | Mujer | 40 años | Bulimia Nerviosa | 10 meses | 4 meses |
Info 11 | Hombre | 34 años | Trastorno Atracón | 13 meses | 4 meses |
Info 12 | Hombre | 23 años | Trastorno Atracón | 10 meses | 4 meses |
Info 13 | Hombre | 19 años | Anorexia Nerviosa | 7 años | 18 meses |
Info 14 | Hombre | 22 años | Anorexia Nerviosa | 5 meses | 3 meses |
Info 15 | Mujer | 34 años | Anorexia y Bulimia | 18 años | 7 años |
Info 16 | Mujer | 21 años | Bulimia Nerviosa | 3 años | 12 meses |
Info 17 | Hombre | 19 años | Anorexia Nerviosa | 2 meses | 12 meses |
Info 18 | Mujer | 20 años | Anorexia Nerviosa | 6 meses | 18 meses |
Info 19 | Mujer | 20 años | Anorexia Nerviosa | 3 años | 2 años |
Tiempo de evolución (T. Evolución): tiempo transcurrido desde el inicio de la patología
Tiempo de seguimiento (T. Seguimiento): tiempo transcurrido desde el inicio del seguimiento por la enfermera
Temas | Subtemas |
1. Una ayuda inesperada |
|
2. Buscar raíces: “encontrar el origen” |
|
3. Derribar barreras y construir contrafuertes |
|
4. Entender el significado del TCA |
|
Una ayuda inesperada
Las acciones llevadas a cabo por el profesional de Enfermería son percibidas por el usuario como un apoyo para paliar o mejorar la situación vital en la que se encuentra, y se desarrollan de manera inesperada superando las expectativas previas. En algunas ocasiones, cuando se acude a la consulta con una demanda muy concreta, no se cumple lo esperado, generando decepción y frustración en el paciente; en otros casos, los usuarios llegan obligados a la consulta y se sorprenden de la ayuda encontrada, y en otras situaciones, las necesidades no están definidas ya que ni siquiera se identifica el problema.
Info 1: “Pensé que me pondrían como un plan de dieta muy claro, la comida que tienes que comer, las calorías… algo más concreto y digerido, que te lo den ya hecho.” Info 4: “Quería parar la situación en la que estaba metido, poder tener una vida normal, quería un poco de control.” Info 9: “La verdad que no esperaba nada…”
Resulta importante para los pacientes el recibir una respuesta a su principal demanda, aunque no sea el objetivo final, ya que así se sentirán comprendidos y escuchados y permitirá sentar las bases de la relación terapéutica. Destaca la importancia que se le da a no centrar toda la consulta en los aspectos nutricionales ya que son considerados como sintomatología de otro problema principal que se debe solucionar para poder corregir las conductas alimentarias disfuncionales. Además, los pensamientos rumiativos acerca del cuerpo, peso y alimentación suelen centrar gran parte de su atención, por lo que es preciso abordarlos, pero también realizar una retirada de atención y abarcar otros aspectos en los que repercuten, como la dinámica familiar, estudios, trabajo, relación de iguales u ocio.
Info 3: “Cada vez que iba me pesaba, a veces me decía que me estaba pasando y me obsesioné, pensé en no volver más, porque no podía estar todos los días que iba con miedo y ansiedad por ver si había engordado o no.”
Info 11: “Me vino bien que no sólo me planteara hacer dieta, que me dejara hacer ejercicio y ya está. A parte del tema de la comida, hablamos de los problemas que han afectado a mi mente, a mi capacidad de reacción como persona, y es lo que más me sirvió.”
Las expectativas previas condicionan la relación terapéutica, en la que se tratan de aprovechar los recursos disponibles para cuidar de la manera más óptima al paciente. Esta relación de ayuda es entendida como el trato con una persona que posee una experiencia y conocimientos en un área concreta y que pueden ser beneficiosos para el individuo. Aunque no siempre se ajusta a lo deseado, esperado o necesitado, en todos los casos la realidad aporta un mayor conocimiento de lo que está ocurriendo, aclara necesidades mediante la reflexión y conciencia del problema, proporciona nuevas estrategias y supone un espacio en el que compartir reconstruyendo el proceso salud-enfermedad.
Info 9: “Con mi enfermero me siento a gusto, hay conexión, me apetece contarle cosas, me transmite confianza, me entiende.” Info 16: “Mi enfermera era una persona muy agradable pero no conectábamos, no conseguí ser especial, no me abrí. Me hubiera gustado un trato más particular. Me hubiera gustado hablar de cómo me sentía y no de lo que tenía que comer.”
Buscar raíces: encontrar el origen
Para los pacientes, supone reflexionar de manera retrospectiva, encontrando aspectos encubiertos: posibles causantes, elementos implicados o protectores en el desarrollo del TCA, teniendo en cuenta la perspectiva de género en los factores implicados, es decir, las atribuciones realizadas a hombres y mujeres, lo masculino y femenino. Este proceso no resulta sencillo dado que algunos elementos permanecen en el inconsciente y resultan contradictorios, ya que el aparente control que hace que la persona se sienta bien, es al mismo tiempo el que ocasiona el daño. Implica, por tanto, un gran trabajo en conjunto para conseguir que el usuario identifique la influencia real que “estas raíces” han tenido en el descontrol provocado en su vida. La personalidad previa de la persona, que determinará su manera de afrontar las distintas circunstancias que le ocurren, junto con la influencia de la familia, grupo de iguales, la presión ejercida por los medios de comunicación, las normas socioculturales, la ocupación o las situaciones estresantes, son identificados como presumibles causas que desestabilizan el equilibrio del paciente. Se busca la comprensión de la ocurrido, el “cerrar/sanar heridas abiertas”, de manera que se pueda avanzar.
Info 4: “La anorexia y la bulimia suelen ir más asociadas al género femenino, a los chicos les puede pasar también. y no contarlo por miedo al rechazo o ridículo, porque los chicos no le damos importancia a esas cosas.”
Info 6: “Seguía pensando que cuando quisiera lo dejaba,… pero nunca ves el fin.”
Info 11: “Mi madre cuando tiene problemas también recurre a la comida...la gordura es un tema de conversación siempre recurrente en mi familia.”
Info 18: “Yo soy muy controladora y estricta conmigo misma.”
Derribar barreras y construir contrafuertes
La lucha contra las ideas arraigadas en la sociedad es compleja; en los discursos de los pacientes se identifican numerosas falsas ideas y estereotipos que se basan en la tradicional cosificación de la mujer y en las raíces del patriarcado. Aunque la visión está cambiando, todavía persiste enraizada la concepción de que la sociedad es un mundo creado para y por los hombres, a los que se sigue asociando con el ideal de fuerza, protección y trabajo y donde es difícil aceptar que padezcan un TCA o que sea algo que les ocurra, mientras que la mujer se ve relegada a un segundo plano, más débil e identificada y valorada a partir de su aspecto.
Info 6: “Los hombres cuando tienen un problema se encierran, no se lo comunican a nadie, por vergüenza o comodidad. A las mujeres nos gusta más dialogarlo.”
“Los problemas de alimentación en mujeres tienden más hacia la delgadez, los de los hombres hacia el músculo.”
Se plantean alternativas y diferentes estrategias de afrontamiento de los problemas surgidos, en función de la orientación del profesional y de las necesidades identificadas, pero que tienen como denominador común el equilibrio, control o disciplina, y que permiten avanzar.
Info 11: “Me ha dado disciplina a la hora de tomar decisiones y ayuda para aprender a sobrellevar la ansiedad.”
El futuro se afronta de diferentes maneras: como un proceso crónico en el que pueden haber recaídas, de manera que siempre habrá que estar alerta, o como un episodio puntual, del que uno se recupera y que una vez ya superado no tiene por qué tener repercusiones a largo plazo.
Info 7: “Pienso que es algo que va a estar siempre conmigo, que no tiene cura.”
Info 9: “Cuando supere esto, porque no creo que me vaya a durar para siempre, podré ayudar a más gente.”
En cualquiera de los casos, se plantea la posibilidad de utilizar la experiencia de padecer un TCA como una ayuda mutua futura para personas que se encuentren en su misma situación, bien de manera grupal o individual; el poder formar grupos de apoyo con personas que han vivido las mismas circunstancias o similares, es valorado de forma muy positiva ya que facilita la identificación, empatía y comprensión.
Info 16: “Creo que un grupo bien llevado por Enfermería, con gente que ya ha salido un poco y gente que está peor puede ser útil… y para padres, tienen que desahogarse.”
Entender el significado del Trastorno de la Conducta Alimentaria
Es el sentido que la persona encuentra a la experiencia importante que ha vivido: repercusiones y cambios provocados en su vida, simbología de lo ocurrido y profundización en el entendimiento de la misma. El ser capaz de encontrarle un valor y aprender de la experiencia supone una gran ayuda en el proceso de comprensión y superación del problema. Como condición que abarca todas las esferas de la persona, las repercusiones a nivel emocional son elevadas, el descontrol afectivo genera una gran inestabilidad en la persona y la gestión de estas emociones y/o sentimientos, tanto positivos como negativos, resulta fundamental para trabajar el resto de aspectos implicados.
Info 3: “Cuando estaba más gorda, era más feliz.”
Info 14: “Para mí un TCA es contar calorías, el no poder disfrutar de la comida, el vivir obsesionado, el estar constantemente planteándome lo que debo o no comer, para sentirme a gusto y gustar a los demás.”
Aunque como ya se ha mencionado, son muchas “las raíces escondidas”, la relación con la comida y la vivencia del cuerpo son los principales exponentes del malestar interno, mostrando lo dañina y extrema que se vuelve la relación con la comida y el anhelo de poder comer de manera tranquila, disfrutando de ella.
Info 2: “Mi cuerpo está pidiendo auxilio todo el rato y yo no le estoy haciendo caso.”
Info 6: “Empecé a dejar de cenar, sólo quería adelgazar. Empecé con el ejercicio y con las dietas, le tenía mucha fobia a la comida; sólo comía fruta.”
Así mismo, el poder estar a gusto con el cuerpo, libre de las imposiciones de los demás, de lo que es deseable por otros y, simplemente, aceptar y poder vivir su corporeidad de manera natural, forman parte de este significado de la experiencia.
Info 11: “He visto que la imagen no lo es todo, hay cosas mucho más importantes detrás y que lo importante es estar bien con tu mente.”
Discusión
Como bien mencionaron las teóricas enfermeras Kerouac, et al., (2007), los cuidados holísticos de Enfermería permanecen en muchas ocasiones invisibles, sin embargo, el desconocimiento de la labor de las enfermeras no implica que sea imperceptible, pues se ha demostrado que cuando ciertos cuidados desaparecen sí se palpa su ausencia; el problema parece estar más relacionado con el hecho de no existir una definición clara de las funciones de Enfermería de cara a los usuarios, lo cual condiciona ineludiblemente las expectativas con las que llegan a la consulta de Enfermería (Alligood, 2011).
En la práctica clínica existen casos en los que la demanda ha sido meditada y se presenta de manera clara, facilitando el darle una respuesta, mientras que en otros, como mencionan Cruzat et al., (2010), la petición de ayuda es confusa, siendo complejo identificar las fuentes de malestar y las vías de solucionarlo.
Paulson-Karlsson y Nevonen (2012) describen, en la línea de lo hallado en esta investigación, cómo los pacientes esperan encontrar información, alguien con quien hablar sobre sus problemas y ser escuchado. En lo referente a sus necesidades, se enumeran: un cambio, terapia grupal y familiar, obtener control en su desorden, información nutricional, obtener ayuda y encontrarse bien, así como ser entendido y aceptado. Por el contrario, Cruzat et al., (2010) evidencian otro tipo de vivencias recogidas, que la terapia con la enfermera puede ser vista como un impedimento para mantener un bajo peso y lograr la meta de adelgazar. En otros estudios se menciona que los pacientes esperan ser criticados o tratados sin compasión, refiriendo sentirse en muchas ocasiones solos, incomprendidos, frágiles, juzgados y tratados como enfermos en lugar de como personas, inferiores y culpables (Wright y Hacking, 2012; Whitney et al., 2007; Button y Warren, 2001).
Para que la relación sea productiva y útil, los pacientes expresan que ambos tienen que ser transparentes y que los dos puedan compartir sus expectativas y pensamientos, aunque admiten que en ocasiones resulta complejo, ya que llegan a la consulta con una coraza de protección frente al desconocimiento de lo que van a encontrarse o fingiendo normalidad, pues no son capaces de admitir su situación (Zugai, Stein-Parbury y Roche, 2013; Wright y Hacking, 2012). El ser valorados como únicos y sentir que su enfermera no está simplemente cumpliendo con su labor o aplicando un protocolo, sino que se implica y entrega y les hace sentir especiales, es otro de los puntos repetidos en más ocasiones en esta investigación, coincidiendo con los estudios de Salzmann-Erikson y Dahlén (2017); Wright y Hacking (2012) y Offord, Turner y Cooper (2006). La presencia de Enfermería es también otro de los puntos comentados por los participantes, resultando necesario que profesional y paciente sepan adaptarse y encuentren un equilibrio entre la excesiva cercanía y la dejadez, para favorecer la independencia de la persona y evitar al mismo tiempo que se sienta solo en el proceso (Orkaizagirre, 2013). Debe tratarse de un trabajo conjunto en el que no se prestan cuidados al paciente, sino con el paciente (Morgan, 2019). En el principio, se hace indispensable que las citas sean frecuentes y la intervención sea más intensiva; a medida que la persona va siendo consciente y está más capacitada, estas citas se irán reduciendo y la presencia de la enfermera será la de un mero acompañante en el camino de la recuperación (Salzmann-Erikson y Dahlén, 2017; Offord et al., 2006). La relación establecida es descrita por ambas partes como “intensa”, ya que la enfermera llega a convertirse en una persona de referencia en la que se confía y con la que el usuario puede contar; resulta fundamental el marcar una distancia terapéutica ya que, en ocasiones, la identificación es tan grande que los pacientes tienen una excesiva preocupación por no decepcionar a sus cuidadoras y en el caso de producirse una recaída sienten gran culpabilidad por haber roto la confianza de su enfermera (Tierney, 2005; Zugai, Stein- Parbury y Roche, 2013; Van Ommen, 2009).
Como mencionaron Wright y Hacking (2012), el profesional, como guía de la intervención, es responsable de no patologizar ciertos comportamientos y de no convertirse en parte del problema, sino en una solución.
Se aprecian como importantes en esta investigación la flexibilidad en los cuidados y también la persistencia y compromiso del profesional, que a pesar de las dificultades los pacientes puedan sentir que no les van a abandonar, y que perciban la aceptación, la empatía, la vitalidad, las habilidades y la experiencia de sus cuidadoras (Gulliksen et al., 2012; Zugai, Stein-Parbury y Roche, 2017). Igualmente, se estima la capacidad de escucha y habilidades interpersonales del interlocutor. Cuando se percibía que la terapia era un castigo y que la enfermera era indiferente, irrespetuosa o que hacía juicios de valor, la terapia resultó inútil (Cruzat et al., 2010; Zugai et al. 2013). Los pacientes consideran, en la línea de Cruzat et al. (2017), que es conveniente centrar los cuidados en aspectos positivos y en las capacidades y logros de la persona, en lugar de los fracasos, recaídas y debilidades.
Uno de los temas emergentes más recurrente en los discursos de los pacientes fue la trascendencia de prestar unos cuidados holísticos y no centrados únicamente en el abordaje nutricional (Arnaiz, 2010; Contreras y Gracia, 2007). Si solamente se abarcaba la sintomatología alimentaria, el peso y la figura, se dejaban olvidados los factores psicológicos y emocionales del problema (Amon, Guareschi y Maldavsky, 2005). Reforzando lo comentado por los usuarios, Cruzat et al., (2010) y Graham, (2020), destacan lo fundamental que resulta que el terapeuta comprenda de manera integral el significado del TCA, que incorpore la propia visión del paciente sobre lo que le está ocurriendo, los factores que influyen, la asociación que realizan con los hábitos alimentarios y la motivación para mantener el TCA. Sólo así podrá trabajar aspectos más profundos como la autoestima, la dinámica familiar o el pensamiento depresivo (Vidal, Adamuz y Feliu, 2009). Ligado a los aspectos alimentarios, y más concretamente al peso, existe un pensamiento generalizado de que el aumento de peso implica una mejoría, y esto no siempre es así, ya que en casos de BN o Trastorno por Atracón la persona puede mantener pesos normales o sobrepeso. Es por ello que el focalizar todo el peso de la recuperación en una báscula resulta reduccionista, infravalora los aspectos psicológicos y otros elementos que intervienen en el TCA y genera, como bien explican los pacientes, sensación de miedo, angustia, ansiedad y pánico a la balanza y por extensión a su enfermera, que es la encargada del pesaje (Bullen y Pecharroman, 2005; Sibeoni et al., 2017).
Para poder recuperarse se hace imprescindible aproximarse a la experiencia de lo que supone padecer un TCA, y ello sólo se puede conseguir evitando la superficialidad y ahondando en los verdaderos motivos y factores identificados en el desarrollo de la enfermedad. La multicausalidad es así, admitida por prácticamente la mayoría de participantes (Paulson-Karlsson y Nevonen, 2012; Tierney, 2005; Van Ommen et al., 2009; Zugai et al., 2013).
La familia debe ser involucrada por parte de la enfermera en los cuidados, ya que pueden ejercer un papel de refuerzo y supervisión, al mismo tiempo que precisar soporte emocional y pautas que les ayuden a sobrellevar el problema de su familiar. La familia supone el grupo primario donde se aprende a comer y se adquieren los hábitos alimentarios, que sin duda serán influidos por la persona que prepara los alimentos, la disponibilidad de la comida y los usos y costumbres que rodean la alimentación (Ruíz et al., 2013; González et al., 2017).
Fruto del análisis de las experiencias de los participantes, se identifican estilos educativos sobreprotectores o autoritarios, que hacen que la autoexigencia de los niños sea muy alta para satisfacer las necesidades de unos padres hiperexigentes y con una educación muy dictatorial o autoritaria (Treasure y Nazar, 2016; Onnis, 2016). Hay autores que se remontan a problemas de vínculo entre madres e hijos y al desarrollo de un apego inseguro en la primera infancia. Cuando estos problemas familiares se unen a otras variables como una baja autoestima o un excesivo perfeccionismo, junto con la presencia de preocupaciones familiares hacia el peso y apariencia, burlas y críticas, supervisión y control e insatisfacción corporal y desorganización a la hora de comer y dificultades para conciliar la vida familiar y laboral, existe un mayor riesgo de que se desarrolle un TCA (Betancourt, Rodríguez y Gempeler, 2007; Ruíz et al., 2013).
Por otro lado, los pacientes identifican que el haber sufrido alguna experiencia estresante puede afectar a la integridad del individuo, repercutiendo en su imagen, autoconcepto y autoestima y haciéndole, por tanto, más vulnerable. Se evidencian casos de varones que recurren a conductas de control nocivas como dietas extremas, ayuno y purgas en respuesta a abusos sexuales. Coincidiendo con los hallazgos del estudio, se identifican no sólo las situaciones estresantes sino la susceptibilidad de la persona, a la que también un mínimo estrés cotidiano le puede desencadenar el TCA (Sibeoni et al., 2017; Ruíz et al., 2013).
Para los participantes, especialmente los más jóvenes, es importante el sentirse apoyado y aceptado por el grupo de iguales, la deseabilidad social es elevada. Los comentarios realizados por las personas relevantes son tenidos muy en cuenta e inducen a la modificación de conductas (Behar, 2010; Sibeoni et al., 2017). Es por ello que el establecer una relación de confianza y un vínculo sólido con su enfermera, facilita la adquisición de conductas saludables.
La presión social y de medios de comunicación, es otro de los elementos que mencionan los pacientes, como influyentes en el desarrollo del TCA. La sociedad actual es considerada de consumo ya que se encuentra muy determinada por las prácticas de publicidad y marketing que crean y determinan las necesidades de los individuos y los guían hacia la consecución de la perfección, alegoría de poder y autoestima, y marcada por la delgadez, las tallas y la moda. La persona “se consume”, personificando el modelo estereotipado de individuo triunfador y bien valorado por la sociedad, que se esconde tras una baja autoestima, vulnerable, manipulado por los medios de comunicación e infeliz por no alcanzar sus inalcanzables objetivos (Plaza, 2010; Onnis, 2016).
Como puede verse, la comida y su uso es algo muy presente en la sociedad, la famosa cultura del comer da una idea de la dimensión que alcanza. La comida se convierte en un elemento cargado de significado e importancia en el ambiente familiar, escolar, vida social, romántica o laboral, donde se siente su presión. Las celebraciones, las reuniones familiares o de trabajo, los problemas personales, muchas veces se solucionan alrededor de una mesa; el estatus de acudir a un buen restaurante, el comprar determinadas marcas o consumir ciertos productos, las dietas y el acudir al gimnasio o realizar ciertos tipos de deportes determinan la posición del individuo respecto a la sociedad y son identificados como factores de riesgo para el desarrollo de TCA (Bullen y Pecharromán, 2005; Onnis, 2016). Es labor de la enfermera el ajustar las expectativas de la persona, para que sean realistas y pueda desarrollar una relación sana con la comida.
Por otra parte, existe un consenso mayoritario entre los participantes sobre que lo femenino es más susceptible y vulnerable a padecer un TCA. Se recoge como la presión estética es muy superior, ya que se ampara en la construcción social de la feminidad basada en estereotipos tradicionales, aún muy presentes, a pesar de los tiempos modernos que corren (Marín y Bedoya, 2009). De este modo, muchas mujeres siguen siendo valoradas por su físico, en lugar de por su intelecto; el cuerpo se cosifica y existe más riesgo de distorsión de la imagen corporal, ya que la autoestima depende principalmente de la valoración que se hace del cuerpo (Trujano et al., 2010). No debe, sin embargo, caerse en la falacia de que los TCA son un problema exclusivo de mujeres, en los últimos tiempos ha surgido el estereotipo del hombre metrosexual, uniéndose de esta manera a la preocupación por cosméticos, ropa y, por supuesto, la forma establecida como ideal: delgado o fibrado y no siempre como los estereotipos dictaminan hipermusculado o “de gimnasio”, pudiendo ser este hecho una posible explicación del aumento de detección de casos de TCA en hombres (Toro et al., 2010; Vaquero-Cristóbal et al., 2013). La enfermera debe enfocar sus cuidados desde la perspectiva de género, planteando planes de cuidados individualizados a las necesidades de cada persona. Se debe prestar especial atención a los casos de hombres con TCA, que suelen ser infravalorados, y cuyas manifestaciones pueden ser diferentes a las de las mujeres.
Finalmente, otro de los recursos de ayuda, mencionado numerosamente en los discursos de pacientes de la investigación, es la realización de grupos, favoreciendo el contacto entre pacientes que se encuentran en fase aguda con otros más avanzados en el proceso de recuperación, por la identificación existente y la ayuda que proporcionan para superar las dificultades (Rodríguez et al., 2017).
Como limitaciones del estudio caben citar: la utilización de los relatos como técnica de recogida de datos, puesto que, al no existir contacto directo con el interlocutor, no se pueden considerar los aspectos relativos a la comunicación verbal, al igual que no es posible ampliar la visión proporcionada con más preguntas.
Se proponen como líneas de investigación futuras indagar en los casos de TCA en hombres y sus peculiaridades y profundizar en los cuidados prestados a la familia, elemento fundamental para la recuperación.
Como conclusión, a través de esta investigación se ha visto el importante papel que cumplen las enfermeras en la vida de las personas que padecen un TCA. Para afrontar el TCA y cuidar a la persona, es fundamental que las enfermeras entiendan la situación por la que pasa su paciente, que se muestren disponibles, con capacidad de escucha, siendo realmente un apoyo para los usuarios. Juntos, deben buscar las raíces, identificar los factores que llevaron a ello, siendo fundamental el tener en cuenta la perspectiva de género en los factores implicados. Los sentimientos expresados sentarán las bases de una relación terapéutica auténtica, afianzada por los conocimientos especializados y la experiencia, que guiarán a ambos en el camino de la recuperación.