Los cuidados paliativos en la práctica médica tienden a no ser muy conocidos o incluso ser subestimados dentro del área de la salud. Esto se puede deber al poco tiempo que tienen siendo reconocidos como especialidad, al igual que por la falta de conocimiento de estos.

En el artículo “Los Cuidados Paliativos Como Derecho Humano”, Fernando Villaseñor Rodríguez nos adentra al mundo de los cuidados paliativos iniciando con su definición según la OMS:

Un modo de abordar la enfermedad avanzada e incurable que pretende mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes que afrontan una enfermedad como de sus familias, mediante la prevención y el alivio del sufrimiento a través de un diagnóstico precoz, una evaluación adecuada y el oportuno tratamiento del dolor y de otros problemas tanto físicos como psicosociales y espirituales.

En esta definición podemos enfatizar los siguientes puntos: los cuidados paliativos priorizan el bienestar de más de una persona, porque toman en cuenta la familia del paciente y no solo al paciente mismo. Menciona también evaluación y tratamiento de “problemas físicos, psicosociales y espirituales”, por lo que no solamente provee un tratamiento farmacológico para el dolor como muchos podrían pensar, sino que aborda las necesidades del paciente con ayuda de un equipo multidisciplinario para amenizar y aliviar su sufrimiento en todos los aspectos.

Otra definición de cuidados paliativos que nos brinda Fernando Villaseñor es desde el aspecto etimológico, que en latín significa “lo que no cura, pero cubre y alivia”. Esta definición puede ser controversial para algunos en cuanto a la creencia de que la medicina se encarga siempre de curar al paciente, erradicando su enfermedad lo más que se pueda, y se ve la muerte como una especie de enemigo al que se debe vencer, sin embargo, el alivio no es contrario a la curación, sino un componente para alcanzar el bienestar, y la muerte es, y cito al filósofo existencialista Martin Heidegger, “el acontecimiento esencial en la aventura humana”, es un paso más de esta vida, que a pesar de estar lleno de tabúes, es lo único certero que tiene el ser humano.

En cuanto a la historia de los cuidados paliativos, las comunidades religiosas fueron las primeras en hacer casas de cuidado para moribundos, la primera la hicieron los anglicanos en Londres en 1905, se llamó Hospicio de Saint Joseph. Sin embargo, no se llamaban como tal, cuidados paliativos, el primero en adoptar el término fue Balfour Mount, un urólogo y oncólogo canadiense que trabajó en conjunto con anestesiólogos, internistas, psiquiatras, tanatólogos y psicólogos para brindar atención a pacientes terminales, es por esto, por lo que se le conoce como el padre de los cuidados paliativos en América del Norte. Mount consideraba el acompañamiento espiritual como parte del tratamiento del enfermo terminal.

En México fueron empleados los cuidados paliativos hasta 1985, ya que con el terremoto ocurrido, se empezó a notar la necesidad de controlar el dolor en enfermos graves, por lo que el INCAN y el INCMNSZ los incorporaron. Tres años después, en 1988 se recibió el primer embarque de morfina como tratamiento para cáncer terminal. En 1990 se dio el primer simposio de cuidados paliativos en el país y se creó la “Declaración Mexicana para Alivio de Dolor en Cáncer”, y fue hasta 1992 se inauguró la primera Unidad de cuidados paliativos del país en el Hospital Civil de Guadalajara “Juan I. Menchaca”.

Sin embargo, no todos los aspectos fueron positivos en el avance de cuidados paliativos en el país, comenzaron los obstáculos en 2014, tras un reporte realizado por “Human Rights Watch”, en el que se enfatiza la gran limitación en el área de cuidados paliativos por la falta de medicamentos para el tratamiento del dolor crónico, al igual que la deficiente capacitación al personal médico, problema que persiste hasta el sexenio actual.

Ya mencionado el contexto histórico, es importante recalcar la importancia de los cuidados paliativos como derecho humano, el cual fue descrito como tal por primera vez en la Declaración de Derechos Humanos en 1948 en el artículo 12. Frank Brennan, profesor australiano, enfatiza la importancia de este derecho y con ella pone sobre la mesa las diferentes limitantes que pueden tener los cuidados paliativos: el gobierno tiende a fracasar al suministrar drogas, además, no hay prácticas ni regulaciones suficientes para el control de estas, sin dejar atrás que el costo suele ser muy elevado. Por otro lado, hay deficiencia al promulgar políticas de tratamiento de dolor y escasa formación en trabajadores de salud, por lo que se vuelve un círculo vicioso, ya que, al no haber regulación de control de drogas ni formación suficiente, el trabajador de la salud teme ser sancionado legalmente.

Según la profesora Stefania Negri, los temores y prejuicios en cuanto al uso de opioides son otra limitante para los cuidados paliativos, al ser tan usados en este medio, por lo que la fiscalización de estos debe ser una obligación dual en la que se asegure la disponibilidad suficiente para fines médicos y científicos, pero se limite lo suficiente para impedir su tráfico y uso ilícito.

Se recalca que pocos países manejan el derecho a cuidados paliativos en sus legislaciones, solo 5 en América Latina, México siendo uno de ellos. Dentro de la constitución mexicana, en el artículo 4º, se menciona el derecho a la salud y en la Ley General de Salud, en el Título Octavo Bis de los Cuidados Paliativos en Enfermos en Situación Terminal, cuyo artículo 166 Bis 1, define a los cuidados paliativos como “el cuidado activo y total de aquellas enfermedades que no responden a tratamiento curativo. El control del dolor y de otros síntomas, así como la atención de aspectos psicológicos, sociales y espirituales”.

Complementa con el artículo 138 Bis 1, que maneja información más detallada, donde se destaca la importancia de la calidad de vida hasta el momento de la muerte y prevención de futilidad terapéutica. Sin embargo, que esté presente en normatividad, no significa que sea implementado.

Continua con el capítulo II del Título Octavo Bis de la Ley General de Salud, hace referencia a los derechos que tienen los pacientes en situación terminal, entre ellos destaca el derecho a recibir atención médica integral, a poder rechazar tratamiento e irse del centro donde estén recibiendo atención, recibir información clara y oportuna sobre su caso y líneas de tratamiento, así como solicitar medicamentos para el manejo del dolor y a recibirlos en casa cuando les sea imposible trasladarse, además de la descripción del documento de voluntad anticipada, donde pueden rechazar maniobras de reanimación avanzada.

En el capítulo III del Título Octavo Bis de la Ley General de Salud se describen las obligaciones de las instituciones pertenecientes al Sistema Nacional de Salud mexicano, principalmente de brindar atención a pacientes en situación terminal desde el momento del diagnóstico.

Por último, el capítulo IV del Título Octavo Bis de la Ley General de Salud, menciona las obligaciones de los médicos de centros de segundo y tercer nivel que atiendan a pacientes en situación terminal, entre ellas destacan el solicitar consentimiento informado, el capacitarse y actualizarse de manera humana y técnica, brindando información y tratando de manera adecuada síntomas e incluso efectos secundarios del tratamiento paliativo.

Los artículos 166 bis 17, 18, 19, 20 y 21, enfatizan en que el médico tratante no debe realizar futilidad terapéutica, eutanasia activa o pasiva, ni medios extraordinarios cuando exista una voluntad anticipada.

No cabe duda de que en la práctica de los cuidados paliativos pueden verse vulnerados los derechos humanos. Los colegios de paliativistas mexicanos identificaron los problemas envueltos en la práctica, entre ellos destacan:

Esto ha generado gran impedimento en garantizar los cuidados paliativos como un derecho humano universal.

Podemos estar de acuerdo con la postura y propuestas de Fernando Villaseñor Rodríguez, en cuestiones fundamentales a tener en cuenta para mejorar al respecto. Sin duda se debe promover dentro del personal de salud involucrado, la importancia de los cuidados paliativos como un derecho fundamental. Así como la capacitación al respecto. Así como establecer un marco jurídico unificado y coherente, de la mano con el personal de salud y asegurar que la normatividad cubra a quienes lo necesiten y no queden excluidos por el tiempo de esperanza de vida. Por otra parte, es importante la protección del abasto y disponibilidad de medicamentos opiáceos conforme a lo establecido por la OMS y OPS. De igual manera debe ser primordial fomentar la educación en la población y personal de la salud para que los cuidados paliativos sean protegidos por la ley y reconocidos como derecho universal.