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1. Introducción
1.1. Antecedentes históricos
La bioética tiene un origen etimológico bien conocido: vida (bios) conducta humana (ethos), comúnmente traducido como ética de la vida (1); Potter en 1970 la definió como una nueva forma de conocimiento que genera un puente entre las ciencias empíricas y las ciencias humanas, y la denominó “bioética”, un puente entre la vida y la conducta humana, la vida y la ecología y la vida y el medio ambiente (1). La toma de decisiones (TdD) en la medicina moderna tiene sus cimientos en la bioética (2).
Basado firmemente en el principio bioético de la autonomía, el énfasis en un enfoque centrado en el paciente ha ido en aumento desde principios del siglo XX, momento en el cual los tribunales comenzaron a juzgar a los médicos de la época de agresión, por realizar operaciones sin el consentimiento de sus pacientes (2). La enfermedad grave y la muerte inminente a menudo pueden condicionar las voluntades de los pacientes hasta el punto de llegar a ser incapaces de ejercer su autonomía con respecto a las decisiones médicas (3). Un enfoque útil para estas situaciones difíciles es tomar decisiones en el “mejor interés” de los pacientes, sin embargo, debido a que tales decisiones requieren juicios de valor, sobre los cuales las personas reflexivas casi nunca están de acuerdo, los especialistas en ética, los abogados y los legisladores han buscado una solución más confiable (3).
Las voluntades anticipadas (VA) se escriben para anticipar las opciones de tratamiento y las elecciones en caso de que un paciente quede incapacitado por una enfermedad avanzada (3). Los posibles tratamientos abordados a menudo incluyen ventilación mecánica, reanimación cardiopulmonar, nutrición artificial, diálisis, antibióticos o transfusión de hemoderivados (3). Las decisiones sobre tratamientos para prolongar la vida de los pacientes en escenarios como cuidados intensivos y oncología generan una alta carga emocional porque experimentan la posibilidad muy real de morir (4). En este proceso interactivo, el profesional sanitario aporta sus conocimientos, así como información de las opciones, los riesgos y beneficios en referencia a una intervención diagnóstica o terapéutica, mientras que el paciente lo hace desde sus preferencias y preocupaciones, respecto a su experiencia con el problema de salud, sus creencias y valores (5).
En la última década, y a raíz de las reglamentaciones en Colombia en materia de la eutanasia, las VA y el suicidio médicamente asistido dadas por la Ley 1733 de 2014 en virtud de la Resolución 2665 de 2018 (6,7), y la resolución 971 de 2021 (8); lo concerniente al documento de VA (DVA), además de remitir al concepto de bioética que se acaba de delimitar, resalta la importancia de tener presentes las voluntades de las personas en cualquier fase de la enfermedad. En Colombia, el derecho a suscribir el DVA aparece por primera vez en la Ley 1733 de 2014, “que regula los servicios de cuidados paliativos para el manejo integral de pacientes con enfermedades avanzadas, crónicas, degenerativas e irreversibles”; luego surge la Resolución 1216 del 20 de abril de 2015, referente a las directrices para la organización y funcionamiento de los comités para hacer efectivo el derecho a morir con dignidad (9). El Ministerio de Salud en Colombia, deroga la resolución 1051 de 2016 sobre el DVA, ampliando sus disposiciones y reglamentando parcialmente la ley 1733 de 2014; esta última, conocida como la Ley Consuelo Devis Saavedra (Nombre dado en honor a una mujer que permaneció 14 años en coma, caso que condujo a plantear la posibilidad de reglamentar los cuidados paliativos), que regula los servicios de cuidados paliativos para enfermedades avanzadas, degenerativas, crónicas e irreversibles (10). Dando cumplimiento a la regulación de estos servicios, el Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia, emite la Resolución 2665 de 2018 donde se definen los requisitos del DVA (11).
1.2. Análisis histórico/legislativo mundial de las directivas anticipadas
La Euthanasia Society of America (ESA) (12) fue pionera en generar la idea de un documento que concluyó en la obra del abogado Luis Kutner, publicada en el año 1969 con el nombre de Due process of euthanasia: the living will, a proposal(13), en el cual el autor considera: “legítima, como parte integrante del derecho a la privacidad, el rechazo de tratamiento que extendiera la vida del paciente ante un cuadro incurable e irreversible”.
Un caso que abatió las noticias mundiales fue, el de Karen Ann Quinlan, mujer de 22 años con diagnóstico de coma irreversible en soporte vital por largos años, sus padres solicitaron que fuera retirada de los tratamientos de soporte, aduciendo que esa había sido la voluntad de Karen, situación que generó gran debate en tribunales y comités médicos, debido a que la decisión de retirada de los aparatos se tomó en el contexto de enfermedad, además irreversible (14,15).
Pocos años después de este caso, surge la ley del estado de California, en agosto de 1976 por medio del Natural Death Act(16), que promovió las garantías al sujeto del derecho a suspender o no aceptar un tratamiento médico y la protección al profesional de la salud ante cualquier acto legislativo por respetar la voluntad expresa del paciente; este recurso fue el primero que reglamentó la muerte natural como un derecho a morir del moribundo. Esta ley dio paso a la elaboración de guías y orientaciones, estableció cómo redactar el documento con recomendaciones incluida la necesidad de registrarlo en la historia clínica y dándole carácter legislativo al caracterizarse por ser un proceso libre con una vigencia de 5 años (16). Se estableció que el documento redactado en el hospital debía ser formado por personal ajeno a la institución sin haber parentesco entre paciente y testigos para tener validez; debe proporcionar absoluto beneficio ante la muerte de la persona enferma y los formantes no pueden ser menores de edad o mujeres gestantes (16). En 1977, se valida legalmente el documento en 7 estados norteamericanos (17).
Hacia 1983, se reconoce el derecho de la persona en calidad de mandato duradero a nombrar un procurador que tome las decisiones en su lugar, en caso de no tener la capacidad de hacerlo por sí mismo, por limitaciones en su condición de salud, regulación editada en el California’s Durable Power of Attorney for Health Care Act(18,19).
En Estados Unidos de América en 1990, debido a los requerimientos de regulación en casos de personas con capacidad reducida o incapacidad de tomar decisiones y para garantizar la autodeterminación, se creó la primera Ley de Autodeterminación del Paciente, Patient self-determination act (PSDA, por sus siglas en inglés) (20) con el propósito de informar al público sobre las directivas anticipadas (DA) y para promover su uso dando a conocer los derechos con respecto a las decisiones sobre su propia atención médica para resolver conflictos éticos derivados de la suspensión o falta de tratamientos en situaciones irreversibles (21) y garantizar que el proveedor de atención médica comunique estos derechos (22,23). Desde que la PSDA entró en vigor, los hospitales, los hogares de salud y los asilos adquirieron el compromiso de redactar las directrices sobre las DA y, los profesionales de la salud deben contar con la capacidad de guiar la TdD y la redacción del DVA desde el momento en que inicia la relación clínica (24). Sin embargo, este aspecto no se cumple en la mayoría de las instituciones de Colombia.
En Alemania desde el año 2009 existe una Ley de VA (25,26); en comparación con dicha ley se encuentra un estatuto completo y detallado que es la Ley de Capacidad Mental inglesa de 2005 (27). En Francia, en 2016; una ley actualizada de derechos del paciente se centró en la atención al FdV y el concepto de VA (28). En Corea del Sur desde 2018 los DVA son legales de acuerdo con la Ley sobre Cuidados Paliativos, y Cuidados Paliativos y Decisiones sobre el tratamiento de soporte vital para pacientes al FdV (Ley de decisión TSV) (29). En Canadá, fue aprobada por el Parlamento canadiense en 2016, la Ley de Ayuda Médica a Morir, tras una modificación de la ley que penalizaba la ayuda médica a morir (30).
Desde la Declaración de Alma-Ata en el año 1978 y la Carta de Ottawa para la Promoción de la Salud, la Organización Mundial de la Salud insta a los pacientes a una participación tanto individual como colectiva en la salud (5). La VA promueve la autonomía y el empoderamiento del paciente en función de sus valores y percepciones personales, así como de los antecedentes culturales y los objetivos y expectativas de la atención (31,32).
1.3. Perspectiva de la relación médico-paciente o relación clínica
En las últimas décadas, se ha producido un cambio de perspectiva en la relación médico-paciente, evolucionando desde un modelo paternalista hacia otro centrado en la autonomía del paciente y el derecho a la información y a la participación en la TdD clínicas (33,34). Desde su concepción, las VA han sido ampliamente promovidas y apoyadas en todo el mundo como una parte fundamental de la Planificación Anticipada de la Atención (PAA) (35). Existe buena evidencia sobre el impacto positivo en el cuidado al paciente, incluyendo mayor satisfacción con los médicos y las visitas clínicas (36), disminución del costo y de la utilización de la atención médica (37), disminución de las posibilidades de muerte en el hospital y el uso de tratamientos de soporte vital (38). Sin embargo, hay poca evidencia frente al uso de las VA, este contraste ha llevado a que muchos estudios exploren las posibles barreras para completar las VA, incluyendo la poca conciencia y la falta de conocimiento de los pacientes sobre las mismas (39,40), además de la falta de tiempo dedicado por los médicos a conocerlas e incluso a ejecutar o promover su aplicación (41). Varios estudios de intervención han demostrado éxito argumentando que la educación y la comunicación del paciente pueden ser efectivas para promover la finalización de las VA (42- 45). Una revisión sistemática realizada por Brinkman-Stoppelenburg, Rietjens y Van der Heide encontró que la discusión integral de políticas de atención avanzada puede ser más efectiva que las VA solas para mejorar el cumplimiento de los deseos de fin de vida del paciente y la satisfacción con la atención (38). El King’s Fund del Reino Unido nos da unos hallazgos clave a contemplar (46):
• Un enfoque holístico que ayude a los pacientes y cuidadores a ser más funcionales, independientes y resilientes.
• Desarrollar la conciencia de la comunidad y la confianza en los programas de coordinación de la atención promueve la legitimidad y el compromiso.
• La comunicación efectiva basada en buenas relaciones de trabajo entre los miembros del equipo multidisciplinario es esencial.
• Los registros de salud electrónicos compartidos pueden respaldar el proceso, pero un enfoque de “alto contacto, baja tecnología” también puede ser muy efectivo.
• Los programas de coordinación de la atención deben estar localizados para que aborden las prioridades de comunidades específicas.
• El liderazgo y el compromiso (tanto de las comunidades como de los proveedores en salud) es vital para establecer una visión compartida.
La naturaleza inherentemente ética y cargada de valores de las decisiones sobre el FdV puede generar una gran demanda y una carga emocional para los profesionales de la salud involucrados (47,48). Los puntos de vista individuales de los médicos, sus creencias, las experiencias y la longevidad de las relaciones de estos con colegas y las familias ofuscan el proceso de TdD para los mismos (49,50). Las emociones nocivas experimentadas por los profesionales de la salud durante este proceso incluyen malestar, estrés, miedo y frustración, y parecen estar relacionadas con dificultades de comunicación, poca colaboración, falta de coherencia y la elección inadecuada para establecer conversaciones sobre el FdV (50 -52). En salud mental, el uso de las VA, incluso aumenta la confianza en la relación médico-paciente (53).
1.4. Documento de voluntades anticipadas y su relación con los profesionales de la salud
Los estudios realizados en España en relación con las actitudes y los conocimientos de los profesionales sobre el DVA indican que, mientras las actitudes son favorables, el conocimiento sobre qué son y cómo se implementan, resulta en general escaso (34,54- 58). En una revisión hecha por Coleman, esta síntesis de la literatura muestra que, en general, los médicos manifiestan actitudes positivas hacia las VA. El respeto a la autonomía del paciente emerge como principal determinante de dichas actitudes (59). En el ámbito de la investigación, el estudio “Proyecto al final tú decides”, liderado por Pablo Simón, en sus resultados se recoge la actitud favorable de los profesionales médicos y de enfermería hacia la utilidad de las VA (60,61). Si bien, los médicos pueden estar a favor de las VA en teoría (62), las prefieren menos en comparación con sus pacientes y las usan con poca frecuencia (63).
En un estudio con estudiantes de medicina, se halló que, sin una actitud positiva hacia la muerte, es más probable que a los médicos les resulte difícil ayudar de manera efectiva a los pacientes moribundos y a sus familias en función de la educación individual, la religión, la fe, el origen étnico y otras características, y es más probable que muestren ansiedad y miedo a la muerte (64).
Aportes recientes de la literatura internacional, coinciden en que los programas integrales y complejos de VA que involucran a profesionales de la salud aportan mejores resultados, especialmente profesionales calificados o capacitados, como por ejemplo facilitadores y trabajadores sociales en Canadá (65), Médicos Familiares en Australia (66), Enfermeras Registradas (RN) en los Países Bajos (67) y Australia (68).
En Colombia en 2021, Álvarez Acuña et al. mostraron que, en el transcurso del año 2020, el 24% de los médicos recibieron uno o más DVA de sus pacientes (69). Solo el 53% de los profesionales informan y educan a sus pacientes sobre el DVA, porque creen que deben firmar el documento, pero no lo tienen disponible, el 77,1 % de los encuestados percibió la misma frecuencia de pacientes que completaron un DVA, después de la aprobación de la Resolución en 2018 (69). El 86,6% de los profesionales de la salud dicen que cumplen con un DVA, incluso si el paciente puede beneficiarse de otra manera (69). Un estudio realizado en Colombia en pacientes al FdV (70), encontró que el 14% había firmado sus propias VA; además, se reportó un número mayor porque el 24% de los practicantes dijeron haber recibido uno o más DVA durante el último año (69). Pese al avance hecho en el país estudiando el conocimiento y actitudes de los profesionales en salud frente a este documento (69), aún persisten vacíos en relación con los conocimientos que tiene el personal de salud sobre los DVA en nuestro medio.
1.5. Documento de voluntades anticipadas y su relación con los pacientes
Se ha informado, además, que los pacientes de atención primaria muestran una gran disposición tener VA; tanto los subgrupos jóvenes como los sanos, expresaron al menos tanto interés en planificar las VA como los mayores de 65 años, así como los que tienen una situación de salud regular a mala (71). Una pregunta importante sobre las VA es, si los deseos registrados en los documentos se mantienen estables en el tiempo, el tema de mantener las preferencias está ligado a la vigencia de las VA (71). Se han realizado numerosos estudios sobre este tema, resumidos en una revisión sistemática de Auriemma et al.(72) en la que encontraron que las preferencias en general se mantienen estables, con una mayor firmeza entre los pacientes que padecen una enfermedad grave (72,73) y las personas que habían completado una VA (74- 78).
Malawi, es uno de los pocos países con una política nacional de cuidados paliativos (79), así los recursos humanos y materiales limitados en el sistema de salud a menudo resultan en que los pacientes sean admitidos a cuidados paliativos al FdV (80), generalmente en casa. En España, Llordés y col., han reportado frente al uso de las VA, que sólo el 2% de la población las ha formalizado, aunque el 38 % dice haber oído hablar de ellas (81). Las frecuencias de las VA descritas en la literatura varían ampliamente mostrando grandes diferencias regionales e interdisciplinarias; se evidencia que el porcentaje de personas que tienen un DVA efectivo se mantiene muy bajo en la población general (82,83). En estudios de pacientes no oncológicos de los Estados Unidos de América, el 7% de los pacientes ingresados por hemorragia cerebral aguda tenían un documento adecuado (84). En Japón, 44% de pacientes con varios tipos de cáncer reportaron tener una VA (85). En un estudio en Alemania de 2009 a 2019, entre los pacientes que fallecieron en la UCI en 2019 en comparación con una cohorte complementaria de 2009, se observó un aumento significativo de VA antes de la muerte (86); el aumento de pacientes de la UCI que fallecieron después de una VA es concordante con una tendencia reconocida en muchas otras UCI de Europa (87).
Zheng et al. investigaron los factores que influyen en la preparación de VA en pacientes con cáncer, incluido el 23,2% con cáncer de cabeza y cuello, el aumento de la edad, el género femenino, el nivel educativo superior, la afiliación religiosa y un estatus Eastern Cooperative Oncology Group (ECOG) (88) más alto, resultaron ser variables significativas en el análisis univariado (89-92). La asociación entre el aumento de la edad y la presencia de VA también se demostró en un estudio de veteranos sin malignidad subyacente de un área rural de Alabama y otro estudio de pacientes con enfermedad hematooncológica (93,94). Mahaney-Price et al., encontraron que la religiosidad es un factor de influencia relevante, además de la influencia de la edad (94). Las VA se utilizan más en enfermedades crónicas, por ejemplo, pacientes con EPOC (95) o población infectada por el VIH (96).
1.6. Principio de vulnerabilidad humana
El principio de vulnerabilidad humana es una condición que se debe reconocer en todas las personas como un componente esencial del respeto a los valores, creencias y autonomía que rigen la esencia de las personas, y que se enmarca en la comprensión de ser dueños de algún modo del control de nuestra vida (97).
En la actualidad, después de haber vivido la experiencia de una pandemia como la de la COVID-19, se ha podido entender la importancia de estar más preparados para reconocer las conveniencias de tratar, valorar e identificar de manera adecuada y oportuna el pronóstico que anticipa el proceso de fin de vida hasta la muerte en diferentes patologías y grados de severidad que aquejan a los pacientes (98- 103). La pandemia causó situaciones de incertidumbre conllevando de manera desalentadora a que la atención de cuidados paliativos no fuera una de las estrategias consideradas de manera temprana en Colombia, especialmente en aquellos pacientes con una condición de alto riesgo de muerte; posiblemente el desconocimiento de la medicina paliativa por parte de los médicos, familias y pacientes, y por otro lado, por la dificultad o la limitación de los recursos humanos, técnicos y tecnológicos junto al desborde en la atención en salud y el desconocimiento de las VA de los pacientes, llevaron a redistribuir las prioridades en la atención encaminando los esfuerzos hacia otras medidas de mayor prelación (99- 106).
Es importante poder entender cómo, desde el punto de vista de atención en salud, se hace un poco más sencillo atender a aquellos pacientes que están atravesando un proceso del FdV cuando se trabaja de manera multidisciplinar (66,107- 111). Las instituciones deben apoyar la creación de comités hospitalarios de bioética que asesoren la atención de los médicos y que promuevan la discusión de dilemas éticos a los cuales se enfrentan los médicos que de alguna manera deben emprender la atención de pacientes con distintos grados de complejidad para ofrecer tratamientos ajustados a los procesos de FdV hasta su propia muerte (71,77,110,112- 114).
1.7. Las voluntades anticipadas y la muerte como el fin
Al hablar de muerte, necesariamente se debe incluir el proceso de decisiones o VA como una oportunidad que tienen los pacientes para hacer respetar sus deseos en cualquier momento de su existencia (28,62,91,112). La capacitación sobre la atención al FdV es muy limitada en diferentes escenarios médicos, el desconocimiento y poca disponibilidad nacional de la medicina paliativa hace que se generen preguntas de acuerdo con la condición vital de las personas para llevar a cabo tratamientos mucho más justificados acorde a cada situación del paciente (28,47,62,69,115,116). El médico sería de gran ayuda para definir cuál sería el curso por seguir con el paciente, además, sería responsable de dar una información completa, honesta y clara, y sería quien asumirá el papel de orientar sobre las decisiones a tomar de acuerdo con la información que se obtenga del paciente cuando esto es posible, o de la familia (5,29,71,92,112,113,115).
Para poder abordar estos temas es necesario entender que una comunicación honesta, empática y abierta, debe permitir que las decisiones informadas tengan una mayor contundencia, entendimiento e integralidad; es necesario involucrar en el contexto toda la información respecto a los métodos de diagnóstico y tratamientos posibles que se hayan agotado para brindar no solamente la atención final del paciente sino una atención responsable para el momento de su muerte (44,47,59,63,71,117,118).
Es necesario contar con la información clínica veraz, conocer el nivel de culpabilidad y la adherencia para definir los beneficios que tendría una determinada decisión; conocer si el paciente ha rechazado estudios o tratamientos con anterioridad que puedan comprometer ética o clínicamente a este (70,89- 91,106,107,114,119,120).
Integrar la atención del cuidado de salud con piedad, compasión y empatía para intervenir en la condición de gravedad del enfermo y su calidad de vida, teniendo en cuenta la dimensión del ser humano desde aspectos físicos, espirituales y psicológicos, sus valores y creencias, desde una base profundamente ética (115,120- 122), permite ofrecer un sistema de soporte que ayude a los pacientes a vivir hasta el último instante de su vida de la mejor manera posible y brindar acompañamiento eficiente promoviendo la adaptación y conciencia de la enfermedad, lo cual puede contribuir al manejo del duelo a su familia (117,123,124).
2. Conocimiento médico del documento de voluntades anticipadas
La creación de las VA y de sus correspondientes registros surgieron para que médicos y pacientes se comunicaran de forma permanente, disponiendo de una regla o norma general en la que apoyarse (125). Sin embargo, si los profesionales sanitarios no tienen los conocimientos y la actitud necesaria para trabajar con esta herramienta, nos encontramos ante el peligro de que las VA y el PAA no sean utilizados correctamente (54). Existen estudios que hablan de la escasa formación referida al proceso de morir (126,127) y de la mínima investigación encargada de reconocer los intereses de los pacientes en la etapa FdV (126,128). Se conoce que los médicos de atención primaria empiezan a hablar y a compartir con sus pacientes las decisiones para tomar al FdV (129) y los médicos, en general, están de acuerdo en que, si los pacientes hacen un DVA, se favorece el diálogo sobre la TdD al FdV y es una ayuda para conocer los deseos del enfermo (130- 132).
Aunque el conocimiento entre estos profesionales en salud generalmente alcanza un nivel más alto que entre el público en general, la mayoría de médicos y enfermeras no poseen un conocimiento detallado sobre las VA (como concepto), las leyes actualmente vigentes (incluido su carácter vinculante en los procesos de TdD) y, sobre todo, cómo se pueden poner en práctica las VA; esto va desde aspectos administrativos (suelen desconocer cómo consultar el correspondiente Registro de VA) hasta la forma en que se supone que deben proceder en un caso clínico concreto (57,133).
El estudio realizado en médicos por Bachiller et al. (134) señalaba que un 29,7% de los encuestados no sabía que existe legislación que regula las VA. Además, solo un 10,8% de los médicos encuestados conocía dicha legislación, mientras que el 98,2% pensaba que era importante informar a los pacientes de la posibilidad de otorgar instrucciones previas y el 51,9% estaba de acuerdo en aplicar las preferencias del paciente en las instrucciones anteriores siempre que se realicen de manera legal (134). El estudio de Santos Unamuno et al. (135), realizado en médicos de familia, concluye que un 82,5% de los médicos consideraba que sus conocimientos sobre las VA eran escasos o nulos; solo un 11,8% había leído la legislación vigente y el 97% estaba de acuerdo con que la existencia de testamento vital facilitaría la TdD. En el mismo sentido, Simón Lorda et al. (54), en su estudio con médicos, señalan en una escala de 0 a 10, una media de conocimientos de 5,3 (DE: 2,4) en atención primaria y 5,2 (DE: 2,7) en atención especializada. En un trabajo parecido de Ameneiros et al.(136) el conocimiento acerca de las instrucciones previas de médicos de atención primaria y especializada alcanza una media de 3,8 (DE: 2,3; rango de 0 a 10). En Colombia son escasos los estudios que evalúan sobre estos conocimientos; sin embargo, Álvarez y Gómez en 2022 (69), hicieron un estudio en el que participaron 533 profesionales en salud. La participación fue conformada en su mayoría por jefes de enfermería (49,34 %) seguida por médicos (44,09 %) así: especialistas en el 31,14 % y subespecialistas en el 12,95 % (69). El 54 % (n = 286) afirmó no saber que existe la ley que regula el DVA en Colombia; un 34,33 % (n = 183) manifestó conocer los requisitos que debe cumplir dicho documento (69).
2.1. Aplicación del documento de voluntades anticipadas en diferentes escenarios clínicos
La gravedad sufrida durante la pandemia de COVID-19 y la mayor mortalidad entre las personas con comorbilidades muestra que los médicos y los responsables de la TdD sustitutos, como los parientes más cercanos, a menudo participan en discusiones sobre los objetivos de atención para interpretar los valores conocidos de los pacientes (103). Se consideran las preferencias del paciente en condiciones agudas, a menudo estresantes, y la decisión sobre qué cuidados intensivos o cuidados paliativos estarían de acuerdo con sus deseos (103).
Una VA puede entrar en vigor si el paciente entra en un estado vegetativo permanente después de un evento como un paro cardíaco o un trauma cerebral grave, o si se le diagnostica una enfermedad terminal como el cáncer metastásico y carece de capacidad de TdD. Trasladando lo estudiado por Álvarez et al., frente al conocimiento del DVA en 2022 (69), son múltiples los escenarios de aplicación del DVA en areas de cuidado crítico, sala general y cuidados intermedios, urgencias, entre otros.
A efectos prácticos podemos clasificar en dos tipos a las personas que deciden poner en ejecución sus VA (137). El primero lo constituyen aquellos que, utilizando el formato de DVA consignado en la Resolución 2665 de 2018 (7), han acudido directamente al registro de estas, o a los lugares administrativamente estipulados para ello, y han efectuado el procedimiento cumpliendo los requisitos que marca la ley (137). Las personas sanas quienes con frecuencia toman la decisión de acuerdo a sus propias experiencias, comentarios de otros pacientes, o información no médica. En principio, por el circuito clínico cuando llegue el momento, cuando estos estén afectados por una patología y no tengan capacidad para tomar decisiones, el clínico deberá que tener en cuenta dicha voluntad para respetarla y hacerla efectiva (137). El segundo tipo de personas que consideran poner en ejecución las VA, está configurado por aquellos que son pacientes actuales, es decir, que por su patología han llegado a la relación clínica (137).
2.2. Relacionamiento clínico
La atención y el seguimiento del proceso patológico debería promover la comunicación asertiva sobre los objetivos de atención de una persona que es muy importante en toda la trayectoria de una enfermedad grave e influye en la calidad de vida de los pacientes y sus familias (138,139). La ansiedad aguda y la angustia existencial asociada con la prominencia de la mortalidad, el miedo al dolor y otros síntomas angustiosos a menudo superan las estrategias estándar de afrontamiento (140). Para mejorar la TdD médicas, es importante reconocer que es posible que las personas no tomen decisiones racionalmente y que las emociones impactan en las decisiones (141).
2.3. Toma de decisiones
Las decisiones sobre tratamientos para prolongar la vida en muchos contextos clínicos, como cuidados intensivos y oncología, están llenas de emociones precisamente porque evidencian la posibilidad muy real de morir (4). La premisa de que los delegados son tomadores de decisiones racionales subyace en la mayoría de los esfuerzos (fallidos) para mejorar estas decisiones, que van desde la documentación de VA (142) para abordar la aritmética: la capacidad de comprender y trabajar con números mediante el uso de pictografías al proporcionar estimaciones de pronóstico. Estos esfuerzos han fracasado porque, incluso cuando están perfectamente informadas, las personas no siempre se comportan de manera racional sopesando desapasionadamente los costos y beneficios y eligiendo la mejor opción (4). Si lo hicieran, muchas decisiones podrían mejorarse simplemente brindando a los tomadores de decisiones la información correcta (4). Por ejemplo, los investigadores que estudian el uso de VA han observado repetidamente que los delegados a veces aceptan tratamientos que la VA del paciente sugiere que podrían no haber querido (142). Incluso cuando los sustitutos reciben más información sobre las preferencias de su ser querido, al permitir que el delegado y el paciente discutan el testamento en vida, los apoderados no terminan eligiendo tratamientos que estén alineados con las preferencias del paciente (143).
2.4. Enfermedades crónicas
Un error frecuente consiste en creer que las enfermedades crónicas que cursan con episodios críticos intercurrentes, en los que no hay indicadores pronósticos claros, no pueden beneficiarse de VA (137). La enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) es un ejemplo de este tipo de patología (137). A pesar de la trayectoria impredecible de la enfermedad y la alta tasa de mortalidad en pacientes con EPOC, el uso del DVA es poco común (144,145). Los pacientes con EPOC tienden a experimentar una morbilidad significativa durante más tiempo que los pacientes con cáncer de pulmón (146). Sin embargo, investigaciones anteriores han demostrado que cuando los médicos discutieron con sus pacientes los temas de VA, la calidad de la atención fue calificada como alta (147). Esto sugiere que el problema no es tanto la calidad de la comunicación de la atención al FdV, sino de la asertividad en la comunicación desde el inicio de la atención (145). Además, la literatura actual recomienda un enfoque multidisciplinario para las VA que incluya una formación multidisciplinar para garantizar cuidados paliativos de alta calidad a los pacientes con EPOC (146,148).
La integración de las discusiones tempranas sobre las VA para los pacientes con insuficiencia cardiaca (IC) en la atención de rutina puede facilitar la TdD informadas y compartidas con respecto a las opciones terapéuticas complejas y los cuidados paliativos que están alineados con los valores y preferencias personales (149,150). Los pacientes con IC y sus familias también han apoyado firmemente la integración temprana de las discusiones sobre las VA o de los cuidados paliativos (151). La utilización de las VA ha demostrado ser eficiente para reducir la carga de la atención de la IC y para mejorar los resultados clínicos de los pacientes/familias, incluida una menor utilización de la atención médica (152- 154), menor uso de tratamientos agresivos al FdV (155), mejoría eficiente de los síntomas (152,153), mejor calidad de vida (152,153), y a su vez una oportuna consulta paliativa /inscripción en el hospicio (156).
Al indagar sobre las VA, la mayoría de los pacientes, incluidos los que reciben diálisis crónica, quieren participar en las decisiones sobre las terapias de soporte vital (71,157,158). Los estados de salud y la gravedad de las enfermedades que intervienen, más que las descripciones de los tratamientos influyen en las preferencias de los pacientes en diálisis (159). El personal del hospital también puede influir en los sentimientos de estos pacientes (160). Sin embargo, los pacientes en diálisis dan un grado significativo de libertad a sus familias (delegados) en las decisiones relacionadas con las terapias de soporte vital, independiente de su afectación emocional (161).
La demencia es el paradigma de enfermedad compleja y grave, en la que el DVA se presenta como un elemento básico para mejorar su atención (162). Aunque lo ideal sería realizarlo en fases iniciales que permitiesen la participación activa de la persona en la TdD, en la mayoría de los casos se propone ya en fases avanzadas (162). Más del 60% de personas que viven en residencias padecen algún tipo de deterioro cognitivo (20-30% en estadificación avanzada) (163). La demencia avanzada presenta una elevada dificultad para concretar el pronóstico vital en tiempo de supervivencia, y en este contexto las personas afectadas pueden verse abocadas a recibir tratamientos intensivos y poco apropiados (162). La revisión de decisiones críticas en personas con demencia avanzada se realiza en solo el 50% (164), cuando las familias participan reducen las intervenciones costosas y sin beneficios, priorizando el bienestar (165). Existen estudios observacionales que muestran que las dificultades con la ingesta y las infecciones actúan como indicadores de mal pronóstico (165,166). El reconocimiento de estos brinda la oportunidad de reenfocar la progresión de la enfermedad y los cuidados y la aplicación del DVA puede ser un buen punto de partida (162).
La evidencia muestra que las preferencias por los tratamientos de soporte vital dependen del contexto clínico, lo que respalda la implementación de las VA cuando el paciente esta clínicamente estable (167).
2.5. Fases de fin de vida y muerte
La muerte ha sido por lo general un tema que se considera negativo y se excluye de las conversaciones cotidianas (70). Sin embargo, cuando se tiene una edad avanzada o una enfermedad grave, se piensa con frecuencia en ella y en las condiciones en que sucederá (168- 170). La muerte puede ocurrir repentinamente, pero en la mayoría de los casos, resulta de una enfermedad o una condición crónica que generalmente requiere atención médica y, por lo tanto, tiene lugar en el contexto médico (171). Las enfermedades graves pueden limitar las capacidades cognitivas, al tiempo que aumentan la ansiedad entre el paciente y la familia, socavando la capacidad de pensar críticamente y tomar decisiones en momentos difíciles (172,173). El proceso de morir a menudo hace que lo que una vez fue importante para ellos, lo sea menos, mientras que los problemas que una vez fueron ignorados puedan volverse cada vez más significativos (174). Las decisiones difíciles a menudo recaen sobre los miembros de la familia que pueden estar angustiados o en desacuerdo sobre un curso apropiado de atención, a pesar de la presencia de una directiva anticipada (175- 177). Se ha encontrado que la percepción de que un paciente recibió atención acorde con sus deseos disminuye la ansiedad, la depresión, el trauma, el arrepentimiento, la mejora de la confianza, la tranquilidad y la satisfacción familiar con la atención (178,179). Sin embargo, cuando la atención se percibe como discordante, puede suceder lo contrario (139).
En relación con la enfermedad terminal, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) la define como una condición avanzada y progresiva que no puede ser curada (180). Esta enfermedad no presenta posibilidades aparentes ni razonables de respuesta al tratamiento específico (180). Se caracteriza por la presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, que son múltiples, multifactoriales y cambiantes (180). Estos síntomas generan un fuerte impacto emocional en el paciente, su familia y el equipo de salud (180). Este impacto está estrechamente relacionado con la presencia, explícita o implícita, de la muerte (180). Además, se asocia con un pronóstico de vida de menos de 6 meses (180). Los pacientes de edad avanzada con una “enfermedad terminal” como demencia avanzada o EPOC en etapa terminal pueden vivir mucho tiempo y morir por una causa no relacionada (110).
Los problemas al FdV, como la PAA, la atención paliativa, el lugar de la muerte y los roles familiares, son valiosos para los pacientes con cáncer (181- 184). Las decisiones de FdV incluyen determinar qué tan agresivamente se tratará a un paciente y los límites superiores en el tratamiento (tratamiento de limitación) (51). El estado de reanimación de un paciente es otra decisión del FdV porque los pacientes pueden continuar el tratamiento activo; sin embargo, debido a la condición del paciente, puede no ser apropiado resucitar en caso de un paro cardíaco (51). Además, se puede decidir que el tratamiento activo ya no es efectivo, en cuyo caso el tratamiento cambia de medidas activas a medidas de comodidad, y el paciente se palia (185). Se argumenta que no hay dos pacientes iguales y que, la decisión de continuar o retener las medidas de soporte vital debe tener en cuenta muchos factores individuales del paciente y, por lo tanto, solo puede tomarse de manera individual (186).
