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Revista mexicana de medicina familiar

versión On-line ISSN 2696-1296versión impresa ISSN 2007-9710

Rev. Mex. med. familiar vol.11 no.2 Ciudad de México abr./jun. 2024  Epub 15-Oct-2024

https://doi.org/10.24875/rmf.23000190 

ARTÍCULOS ORIGINALES

Sobrecarga del cuidador primario de pacientes con enfermedad renal crónica en terapia sustitutiva con hemodiálisis

Overload of the primary caregiver of patients with chronic kidney disease on replacement therapy with hemodialysis

Ilse García-Arciga1 
http://orcid.org/0009-0004-7863-481X

Anel Gómez-Garcí2 
http://orcid.org/0000-0002-9158-1095

Brenda P. Morales-Hernández3 
http://orcid.org/0000-0002-0632-2815

1Departamento de Educación

2Centro de Investigación Biomédica de Michoacán

3Departamento de Enseñanza


RESUMEN

Antecedentes:

La hemodiálisis es un procedimiento en el cual el cuidador primario no se involucra activamente, sin embargo sufre alteraciones emocionales derivadas de la carga de trabajo en el cuidado del paciente.

Objetivo:

Identificar la prevalencia de sobrecarga del cuidador primario en terapia renal sustitutiva con hemodiálisis.

Material y métodos:

Estudio transversal descriptivo, enero-diciembre 2021, en un Hospital General de Zona, a cuidadores de pacientes con enfermedad renal en hemodiálisis, mayores de 18 años, ambos sexos. Se excluyeron cuidadores que recibían pago por servicios. Se les midió peso, talla, presión arterial, variables sociodemográficas y tiempo de cuidado, y se aplicó escala de carga del cuidador de Zarit para cuidadores primarios.

Resultados:

Se encuestaron 100 cuidadores primarios (28% hombres, 72% mujeres), con edad promedio 49 ± 14.6 años. En el parentesco, 40% hijos. El 86% tenían más de seis meses de ser cuidadores. Presentaron sobrecarga del cuidador leve (12%) e intensa (7%).

Conclusiones:

Los cuidadores primarios de los pacientes en terapia renal sustitutiva con hemodiálisis adscritos al Hospital General de Zona No. 2, en Zacapu, Michoacán, presentan una prevalencia de sobrecarga del 19%. Se presenta en una cantidad considerable de familiares, de ahí la importancia de atender la salud mental y física no solo del paciente, sino también del cuidador primario.

Palabras clave: Carga del cuidador; Enfermedad renal crónica; Terapia de reemplazo renal

ABSTRACT

Background:

Hemodialysis is a procedure in which the primary caregiver is not actively involved; however, he or she suffers emotional disturbances due to the workload of caring for the patient.

Objective:

Identify the prevalence of primary caregiver overload in renal replacement therapy with hemodialysis.

Materials and methods:

Descriptive cross-sectional study, January-December 2021, in a Regional General Hospital, among caregivers of patients with kidney disease on hemodialysis, over 18 years of age, both sexes. Caregivers who received payment for services was excluded. Their weight, height, blood pressure, sociodemographic variables and care time were measured, and the Zarit caregiver burden scale was applied for primary caregivers.

Results:

One hundred primary caregivers were surveyed (28% men, 72% women), with an average age of 49 ± 14.6 years. In the relationship, 40% children. Eighty-six per cent had been caregivers for more than six months. They presented mild (12%) and intense (7%) caregiver overload.

Conclusions:

Primary caregivers of patients on renal replacement therapy with hemodialysis assigned to the General Hospital of Zone No. 2, in Zacapu, Michoacan, has a prevalence of overload of 19%. This is presented in a considerable number of family members, hence the importance of addressing the mental and physical health not only of the patient but also of the primary caregiver.

Keywords Caregiver burden; Chronic kidney disease; Renal replacement therapy

INTRODUCCIÓN

El estudio Global Burden of Disease (GBD), en 2019, estimó una prevalencia en México de enfermedad renal crónica (ERC) del 13.8% En estadios avanzados, el manejo específico contempla el tratamiento de sustitución renal (TSR); la hemodiálisis genera un costo de promedio anual para el Instituto Mexicano del Seguro Social que varía entre $223,183 y $257,0002,3.

Los pacientes en TSR requieren de estrictos cuidados para evitar complicaciones en su modalidad de reemplazo renal, diálisis o hemodiálisis, viéndose obligados tanto ellos como sus cuidadores primarios a modificar estilos de vida4,5.

Se entiende como cuidador primario «a la persona del entorno del paciente que asume la responsabilidad de este en un sentido amplio, que cubre sus necesidades y toma decisiones por y para él»

En España la prevalencia de sobrecarga del cuidador se estimó en un 23% mientras que en Perú en un 52.7% El bienestar del cuidador influye directamente en la calidad del cuidado proporcionado, desde un punto de vista integral, centrada en el cuidado tanto del paciente como del cuidador, contribuyendo a fortalecer la efectividad y la sostenibilidad de la familia15. Una escala diseñada para evaluar la sobrecarga y el bienestar de los cuidadores es la escala de carga del cuidador de Zarit16, la cual mide la carga percibida por los cuidadores.

La identificación temprana de sobrecarga del cuidador y la subescala afectada son importantes de estudiar debido a la relación con la calidad de vida de este y con la atención en el cuidado del paciente, por lo que el objetivo del presente estudio es identificar la prevalencia de sobrecarga del cuidador primario de pacientes con enfermedad renal crónica en terapia sustitutiva con hemodiálisis, con la finalidad de establecer intervenciones preventivas al identificar los dominios afectados, que ayuden a mitigarla y así atender no solo la salud física y mental del paciente, sino también del cuidador.

MÉTODO

Estudio transversal descriptivo, realizado de enero a diciembre de 2021 en salas de espera de hemodiálisis del Hospital General de Zona con Medicina Familiar No. 2 del Instituto Mexicano del Seguro Social en Zacapu, Michoacán. Este proyecto tuvo autorización del Comité de Ética en Investigación 16028 y del Comité Local de Investigación en Salud 1602 con número de registro R-2021-1603-005.

Se trabajó con población (muestra censal), por lo cual no se calculó tamaño de muestra. Se incluyeron los cuidadores primarios de pacientes en terapia renal sustitutiva tipo hemodiálisis, que fueran mayores de 18 años, hombres y mujeres, derechohabientes adscritos a dicha unidad hospitalaria, que aceptaron participar en el estudio y firmaron la carta de consentimiento informado por escrito después de explicarles verbalmente el objetivo del estudio y en qué consistiría su participación voluntaria. Se excluyeron los cuidadores ocasionales con permanencia relativa y aquellos cuidadores que recibían remuneración económica por el cuidado del paciente o que no desearan participar en el estudio.

A cada cuidador que reunió los criterios de selección se le colectaron las variables sociodemográficas: edad, sexo, estado civil, ocupación, parentesco y tiempo que tiene de ser cuidador primario. Además se les midió: el peso corporal (kg) con ropa ligera, sin zapatos ni calcetines; la talla (m) con estadímetro calibrado, en posición erecta, con talones juntos y los pies separados en ángulo de 60º, la cabeza en plano horizontal de Frankfort (línea imaginaria que une el borde superior del conducto auditivo con la órbita del ojo), brazos libres a los costados y las palmas apuntando hacia las caderas y obesidad (≥ 30 kg/m

En la sala de espera de hemodiálisis, durante la sesión de su paciente, a cada cuidador se le invitó a contestar la escala de carga del cuidador Zarit para cuidadores primarios que mide la carga percibida por el cuidador. El alfa de Cronbach de la escala de carga del cuidador Zarit es de 0.872, lo que tiene una buena fiabilidad. Consta de 22 ítems y tres subescalas, en una escala que va de 0 (nunca) a 4 (siempre); sumando los 22 reactivos se obtiene un índice único de la carga, con un rango de puntuación de 0-88. Una puntuación menor o igual a 46 puntos se interpreta como que no presenta sobrecarga, 47-55 sobrecarga leve, mayor o igual a 56 puntos sobrecarga intensa con un alto riesgo de padecer depresión y ansiedad. Puntuaciones superiores a 47 necesitan ayuda urgente. Cuenta con tres subescalas: impacto del cuidado (hace referencia a aquellas cuestiones relacionadas con los efectos que la prestación de cuidados a un familiar tiene para el cuidador, por ejemplo la afectación en su vida social y personal) evaluada con los ítems 1, 2, 3, 10, 11, 12, 17, 19 y 22; relación interpersonal (valora aquellas emociones o sentimientos como agobio, verg'enza o enfado, que aparecen en la relación que el cuidador mantiene con la persona a la que cuida) determinada con los ítems 4, 6 y 18; y por último expectativas de autoeficacia (creencias del cuidador sobre su capacidad para cuidar a su familiar), identificada con los ítems 8, 14 y 1520-22.

Análisis estadístico

Para evaluar la normalidad de los datos se utilizó la prueba de Kolmogorov-Smirnov. Los resultados se presentaron en medias ± desviación estándar o mediana con su rango intercuartílico para las variables continuas, mientras que las variables categóricas se presentaron en frecuencias con sus respectivos porcentajes. Para analizar el puntaje de las subescalas del Zarit de acuerdo con el nivel de intensidad de la sobrecarga del cuidador, se utilizó la prueba de Kruskal-Wallis. Para analizar la asociación entre variables se utilizó la prueba de chi cuadrada (Chi2). Se consideró con significancia estadística un valor de p < 0.05. Todos los cálculos se realizaron con el paquete estadístico SPSS v.23 para Windows.

Todos los participantes tuvieron conocimiento del objetivo de la investigación y colaboraron con libertad para participar.

RESULTADOS

Se encuestaron 100 cuidadores primarios, con edad promedio 49 ± 14.6 años, la mediana del número de hijos fue de 3 (valor mínimo de 0, valor máximo de 10), el 86% eran familiares directos (padres, hijos o pareja), el 64% con estado civil casado, el 55% tenían además un empleo formal, el 38% cursaba con sobrepeso, el 29% con obesidad y el 11% con hipertensión grado 2. En las tablas 1 y 2 se presentan de manera detallada las características sociodemográficas y clínicas de los cuidadores primarios, clasificados según el grado de sobrecarga experimentado.

Tabla 1 Características sociodemográficas por grado de sobrecarga del cuidador primario de pacientes en terapia renal sustitutiva con hemodiálisis (n = 100) 

Características X DE (RIC)
Edad (años) 49 14.6 (35-63)
Número hijos 3 - (0-10)
Sin sobrecarga F (%) Sobrecarga leve F (%) Sobrecarga intensa F (%)
Sexo
 Masculino
 Femenino
26 (26)
55 (55)
2 (2)
10 (10)
-
7 (7)
Ocupación
 Empleado(a)
 Desempleado(a)
 Ama de casa
45 (45)
7 (7)
29 (29)
6 (6)
1 (1)
5 (5)
4 (4)
1 (1)
2 (2)
Estado civil
 Soltero(a)
 Casado(a)
 Divorciado(a)
 Unión libre
 Viudo(a)
16 (16)
51 (51)
-
9 (9)
5 (5)
3 (3)
8 (8)
-
-
1 (1)
1 (1)
5 (5)
1 (1)
-
-
Parentesco
 Padres
 Hijos
 Pareja
 Otro
6 (6)
36 (36)
28 (28)
11 (11)
2 (2)
3 (3)
5 (5)
2 (2)
-
1 (1)
5 (5)
1 (1)

F (%): frecuencia (porcentaje); X: media; DE: desviación estándar; RIC: rango intercuartílico.

Tabla 2 Características clínicas por grado de sobrecarga del cuidador primario de pacientes en terapia renal sustitutiva con hemodiálisis (n = 100) 

Características Sin sobrecarga F (%) Sobrecarga leve F (%) Sobrecarga intensa F (%)
IMC
 Bajo peso
 Normal
 Sobrepeso
 Obesidad
1(1)
24 (24)
30 (30)
26 (26)
-
1 (1)
6 (6)
5 (5)
-
4 (4)
1 (1)
2 (2)
Tensión arterial
 Normal
 Normal alta
 HTA grado 1
 HTA grado 2
41 (41)
14 (14)
16 (16)
10 (10)
6 (6)
3 (3)
2 (2)
1 (1)
3 (3)
2 (2)
2 (2)
-

F (%): frecuencia (porcentaje); IMC: índice de masa corporal; HTA: hipertensión arterial.

Se observó una prevalencia del 19% de sobrecarga en los cuidadores primarios dentro del conjunto total de la población encuestada, siendo predominante la categoría de sin sobrecarga (Fig. 1).

Figura 1 Prevalencia de sobrecarga del cuidador primario de pacientes en terapia renal sustitutiva con hemodiálisis (n = 100). 

Cuando se contrastó por Chi2, la categoría de la sobrecarga del cuidador con la categoría del IMC (p = 0.778) y la categoría de la presión arterial (p = 0.937), no se encontró asociación significativa entre las variables. En la tabla 3 se muestra la asociación del tiempo de ser cuidador con el grado de sobrecarga, observándose que el 67% de los cuidadores con categoría de sin sobrecarga tuvieron más de 6 meses con ésta responsabilidad (p = 0.027).

Tabla 3 Asociación entre la sobrecarga del cuidador de pacientes en terapia renal sustitutiva con hemodiálisis con el tiempo de ser cuidador y variables clínicas (n = 100) 

Características Sin sobrecarga F (%) Sobrecarga leve F (%) Sobrecarga intensa F (%) p
Tiempo de ser cuidador
< 6 meses
≥ 6 meses
14 (14)
67 (67)
-
12 (12)
-
7 (7)
0.027*
IMC
Bajo peso
Normal
Sobrepeso
Obesidad
1(1)
24 (24)
30 (30)
26 (26)
-
1 (1)
6 (6)
5 (5)
-
4 (4)
1 (1)
2 (2)
0.778
Tensión arterial
Normal
Normal alta
HTA grado 1
HTA grado 2
41 (41)
14 (14)
16 (16)
10 (10)
6 (6)
3 (3)
2 (2)
1 (1)
3 (3)
2 (2)
2 (2)
-
0.937

*Chi2, significación estadística p < 0.05.

F (%): frecuencia (porcentaje); IMC: índice de masa corporal; HTA: hipertensión arterial.

Se realizó la comparación del valor de la mediana por cada subescala (impacto del cuidado, relación interpersonal y expectativas para la autoeficacia) de acuerdo con la categoría de sobrecarga (sin sobrecarga, sobrecarga leve y sobrecarga intensa) obtenida por la escala de carga del cuidador Zarit. Se observó un incremento significativo en estas tres subescalas en relación con la sobrecarga del cuidador intensa. Este hallazgo sugiere que el cuidado directo de los familiares está influyendo significativamente en la percepción de carga por parte de los cuidadores (Fig. 2).

Figura 2 Comparación de las subescalas del Zarit con el grado de sobrecarga del cuidador primario de pacientes en terapia renal sustitutiva con hemodiálisis. A: impacto del cuidado. B: relación interpersonal. C: expectativas de la autoeficacia. 

DISCUSIÓN

Se encontró que el 19% de los cuidadores primarios de pacientes renales en hemodiálisis presentaron sobrecarga, prevaleciendo el grado leve (12%), seguido del intenso (7%). Cuidar a un paciente es una tarea que requiere gran empeño, ya que las personas con esta condición tienen necesidades tanto físicas como psicológicas especiales que generan estrés y sobrecarga para los cuidadores. El exceso de trabajo crónico de los cuidadores puede afectar a su salud física y mental, provocando síntomas como agotamiento, depresión o ansiedad, poniendo en riesgo su capacidad para seguir cuidando a sus dependientes23.

El estudio reveló que los cuidadores primarios eran mayormente mujeres, con una proporción significativa de ellas casadas y empleadas, seguidas por amas de casa. Estos hallazgos son consistentes con los resultados obtenidos por Cárabes et al.24, quienes llevaron a cabo un estudio similar con 84 cuidadores de pacientes con enfermedad renal crónica sometidos a hemodiálisis en un Hospital de Zona de Celaya, Guanajuato, México, durante la pandemia de COVID-19. En su investigación encontraron que el 23.8% de los participantes experimentó una sobrecarga intensa, mientras que el 76.2% no la presentó. Asimismo, observaron que el sexo femenino predominaba, al igual que el estado civil de casado (59.5%), lo que sugiere una tendencia consistente en la distribución sociodemográfica de los cuidadores primarios en contextos de atención médica especializada como la hemodiálisis.

Mientras que en un estudio realizado por Rivero-García et al.25, en el año 2015 en el HGR 25 de la Ciudad de México, en el que se aplicó la escala de carga del cuidador Zarit a 15 cuidadores de pacientes en programa de hemodiálisis generada por el reingreso hospitalario, se encontró que el 67% presentó sobrecarga intensa, con edad promedio de 36 años, los cuidadores eran hijos (60%), del sexo femenino (87%); concluyendo que el cuidador primario de pacientes tratados con hemodiálisis presenta sobrecarga importante que va a influir en el deterioro de su calidad de vida.

Estos resultados presentan similitudes parciales con los nuestros, lo que posiblemente se deba a la naturaleza de los pacientes incluidos en ambos estudios. Es importante destacar que los pacientes en hemodiálisis solo requieren acudir una vez al día a dos o tres sesiones por semana, lo que puede implicar una participación menos activa por parte de los cuidadores en comparación con aquellos en diálisis peritoneal, quienes deben realizar procedimientos manuales diarios y al menos dos veces por día. Estos últimos también deben llevar a cabo estas acciones con una técnica de higiene y limpieza adecuada para prevenir infecciones asociadas al catéter y, por ende, evitar reingresos hospitalarios de sus familiares26.

Con respecto al tiempo de ser cuidadores, en la presente investigación se determinó que se presenta algún grado de sobrecarga en aquellos cuidadores con más de seis meses de ejercer dicha actividad, resultados similares a los encontrados por Morales en un estudio realizado en 2020 a cuidadores de pacientes con hemodiálisis, quien concluyó que entre más tiempo de ejercer esta función tenga el cuidador, mayor es el riesgo de padecer algún grado de sobrecarga variando de ligera a intensa27.

En cuanto a los resultados por subescalas, en dicha investigación se documentó que, en las tres subescalas impacto del cuidado, relación interpersonal y expectativas para la autoeficacia fueron más altas en la percepción del cuidador con sobrecarga intensa. El impacto en el cuidado se observó en su mayoría como aceptable. Esto es importante, dado que el afecto que el cuidador siente por su familiar directo le ayuda a sobrellevar la carga, además de generar expectativas positivas para proporcionar un cuidado adecuado. En relación con la subescala de las expectativas de autoeficacia, la mayor frecuencia se encontró en la subescala de sin sobrecarga. Esto sugiere que la mayoría de los cuidadores encuestados tienen una confianza considerable en su habilidad para manejar las responsabilidades de cuidado sin experimentar una carga excesiva. Este hallazgo es alentador, ya que una percepción positiva de autoeficacia puede fortalecer la resiliencia del cuidador y promover un ambiente de cuidado más favorable tanto para el cuidador como para el familiar que recibe atención, así también reducir las complicaciones a futuro como depresión y ansiedad que pudiera desarrollar el cuidador. Mientras que en la relación interpersonal se encontró de igual forma con mayor frecuencia en sobrecarga leve, la cual juega un papel crucial en el bienestar tanto del cuidador como del receptor de los cuidados. Es fundamental comprender cómo estas emociones pueden influir en la dinámica de cuidado, ya que pueden afectar la calidad de la atención brindada, la salud emocional y física del cuidador. La capacidad de gestionar estas emociones de manera constructiva puede contribuir a fortalecer el vínculo entre el cuidador y el receptor de los cuidados, así como a promover un entorno de cuidado más positivo y enriquecedor para ambas partes.

Los cuidadores primarios de pacientes en terapia renal sustitutiva con hemodiálisis enfrentan desafíos físicos que presentan riesgos para su salud, por lo que es crucial destacar la importancia del cuidado a largo plazo, tanto del paciente como también de los familiares encargados del cuidado, quienes pueden experimentar descuido en actividades y cuidados personales28, sugiriendo por lo tanto la importancia de la atención médica y mental hacia el cuidador y no únicamente enfocarse en el estado de salud físico del enfermo.

Entre las limitaciones de esta investigación, no se evaluaron otros aspectos como la presencia de depresión o ansiedad, autoeficacia percibida, la situación económica y el nivel educativo de los cuidadores, a pesar de que investigaciones anteriores han demostrado que estos factores se asocian con el grado de sobrecarga del cuidador.

CONCLUSIONES

El 19% de los cuidadores primarios de pacientes en terapia renal sustitutiva con hemodiálisis adscritos al HGZ/MF 2 presentan sobrecarga del cuidador. Las tres subescalas (impacto del cuidado, relación interpersonal y expectativas de la autoeficacia) fueron más altas en la sobrecarga intensa. Por lo anterior, se sugiere tener en cuenta la salud física y mental del cuidador primario dado que a largo plazo pueden ser pacientes con comorbilidades y con una alta probabilidad de enfermar.

AGRADECIMIENTOS

Los autores agradecen a los familiares de pacientes con enfermedad renal crónica en hemodiálisis adscritos al Hospital General de Zona con Medicina Familiar No. 2 por haber aceptado participar en esta investigación, y a la Revista Mexicana de Medicina Familiar.

FINANCIAMIENTO

Los autores declaran que la presente investigación no ha recibido ningún apoyo económico y se ha realizado sin fines de lucro, siendo absorbidos todos los gastos generados por ellos.

CONFLICTO DE INTERESES

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.

RESPONSABILIDADES ÉTICAS

Protección de personas y animales. Los autores declaran que para esta investigación no se han realizado experimentos en seres humanos ni en animales.

Confidencialidad de los datos. Los autores declaran que han seguido los protocolos de su centro de trabajo sobre la publicación de datos de pacientes.

Derecho a la privacidad y consentimiento informado. Los autores han obtenido el consentimiento informado de los pacientes y/o sujetos referidos en el artículo. Este documento obra en poder del autor de correspondencia.

Uso de inteligencia artificial para generar textos. Los autores declaran que no han utilizado ningún tipo de inteligencia artificial generativa en la redacción de este manuscrito ni para la creación de figuras, gráficos, tablas o sus correspondientes pies o leyendas.

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Recibido: 18 de Diciembre de 2023; Aprobado: 07 de Mayo de 2024

*Correspondencia: Brenda P. Morales-Hernández. E-mail: bpmh13@hotmail.com

Creative Commons License Federación Mexicana de Especialistas y Residentes en Medicina Familiar. Publicado por Permanyer. Este es un artículo open access bajo la licencia CC BY-NC-ND