A manera de introducción

Es posible que quien lea estas páginas, en algún momento haya observado letreros o anuncios publicitarios en los cuales se invita a colaborar con una causa de beneficencia social; o haya escuchado pronunciamientos sobre alguna problemática local o nacional, o bien, haya sido testigo de acciones de grupos de activistas sociales quienes, al defender un ideal o una causa, pueden generar una conciencia y un cambio social, o hasta llevan dichas exigencias a un escenario violento. En cualquiera de estos casos se habla de una misma situación: la identificación de un problema social, de salud o de una situación desfavorable que padece un grupo en específico; dichos señalamientos se caracterizan por el abandono o desamparo del Estado (en las sociedades democráticas poseedoras de un sistema benefactor), debido al olvido en que se encuentran las personas, y donde no se han logrado resolver las demandas y problemas concretos, por lo cual se propician tales pronunciamientos y manifestaciones.

Asimismo, en cada una de las solicitudes o exigencias visibilizadas mediáticamente, a partir de una búsqueda consensuada y a través del diálogo, existe una coincidencia, a saber: que la conjunción de diversas personas considera que no es posible ser únicamente espectadores ante la situación que se contempla o se vive, es necesario actuar para paliar, erradicar o resolver un problema específico.

Considero que ante estos problemas, la exigencia de una respuesta o solución efectiva conduce a que las personas o grupos demandantes vean en esa espera una especie de conteo regresivo, el cual se constituye como clave para diferenciar el activismo de la beneficencia. En el primero, apremia la respuesta y la acción efectiva e inmediata a corto plazo. Pareciera que, al tener claridad en la meta u objetivo a alcanzar, la organización es más expedita: la redacción rápida de un comunicado; el cierre de calles y la realización de pancartas donde quede manifiesta la demanda; la búsqueda de justicia por mano propia; cerrar la escuela o institución, etcétera. En cambio, en la segunda opción se generan comisiones, se busca concretar acciones a corto, mediano y largo plazo, se procura agotar todas las instancias legales y/o institucionales. Se prioriza consolidar una organización efectiva que permita dar un seguimiento y lograr eficacia en la solución del problema. Tal vez quienes participan son conscientes de que se trata de una situación que requiere tiempo y constancia, implica el manejo de dinero o recursos y, por ende, transparencia en el destino que éstos tengan. Se plantea la generación de proyectos y estatutos para solicitar recursos; convencer a otros colectivos de unirse a la causa; mostrar evidencias y testimonios del trabajo a realizar, etcétera.

Ahora bien, ejemplos de grupos de beneficencia social, de colectivas o colectivos institucionales, y grupos de asistencia social hay por doquier. La efectividad o confiabilidad en ellos varía de acuerdo con la experiencia de haber participado o por el testimonio de alguien que formó parte de las filas de estas asociaciones y/o colectivos. La propuesta que acompañará estas líneas se enmarca en lo que se denomina bioética social, la cual, aunque en sus acciones y quehacer tenga tintes de activismo social, no se puede caracterizar de tal forma, ya que de manera sustancial suele contar con el aval de alguna institución académica, sanitaria o social. Además, es necesario destacar que aunque cuente con cierta estructura o busque incidir en grupos específicos no se puede considerar como una beneficencia social, sino que constituye una propuesta de intervención social con una impronta de activismo. A continuación, iniciaremos con una breve caracterización de la beneficencia social, del activismo social y de la bioética social. En esta última, nos centraremos en la reflexión sobre las categorías de vulnerabilidad y dignidad, para así comprender la propuesta de la bioética social que forma parte sustancial del quehacer bioeticista.

Beneficencia social

Si bien tanto la bioética social, las colectivas y los colectivos, las y los activistas, así como las asociaciones que fundan grupos de beneficencia tienen su campo de acción en ciertos grupos y en determinadas demandas sociales, su actuar y origen las diferencian de manera sustancial. Un grupo de beneficencia cuenta desde sus orígenes con una misión, una visión, un alcance y una acción. Surge con la necesidad de apoyar o ayudar a un sector vulnerable y busca visibilizarlo. Comparte con la sociedad el beneficio que realiza y lo hace público al narrar los testimonios de los logros alcanzados. En ocasiones, la beneficencia social es producto de una causa a la que se quiere apoyar, como la prevención de algún tipo de cáncer, la atención de cuidados paliativos, apoyo a personas con alguna enfermedad, proporcionar anteojos en poblaciones rurales, etcétera.

Cada una de las demandas o prioridades sociales son legítimas y válidas; exhiben el abandono o descuido que el Estado, los grupos políticos o la sociedad han mostrado hacia esos sectores, ya sea porque se considera que otros temas de salud tienen más relevancia (embarazo en adolescentes, covid-19, obesidad infantil, entre otros); que existen enfermedades sin apoyo o visibilización; que se debe dar mayor atención a personas sordomudas u otro grupo rezagado en la lista de apoyo gubernamental porque requieren atención prioritaria. Por ello, un grupo de personas “toma en sus manos” una causa, ya sea porque un familiar o persona cercana ha sido víctima de esta exclusión o marginación, al notar el olvido al que se ven arrojados y la importancia que supone contar con apoyo sanitario o de algún otro insumo; la ayuda de un especialista o simplemente la compañía de alguien que se percate de la necesidad real detrás de cada persona con capacidades diferentes; el acompañamiento que apremia una persona convaleciente y que, por lo regular, llevan estas batallas o procesos en soledad, únicamente con el respaldo de pocos integrantes de la familia.

Ahora bien, una vez que se ha focalizado esta necesidad, la beneficencia social subsana este vacío con apoyo, de manera semejante al modus operandi de una empresa o las instituciones privadas. Ubican entre sus objetivos el compromiso que tiene la institución con la sociedad, localizan un área de oportunidad, una empresa socialmente responsable con faceta humanista y social. Se desarrollan lineamientos, estatutos, y se redactan obligaciones y normas, que se llevan ante un notario, en donde se especifican los objetivos, las acciones y funciones que tendrá cada uno de los integrantes de la mesa directiva y de la asociación per se. Todo se concreta de forma legal y con transparencia en el uso de datos sensibles, porque para que cualquier persona pueda apoyar y realizar las acciones sociales se debe justificar el uso y manejo del dinero; se pedirán facturas y se deducirán impuestos; de igual forma es imperativo pagar el salario de quienes vayan a laborar en el grupo de beneficencia o en la asociación civil (AC), por lo que también es necesario cubrir la renta de las oficinas y estar al corriente con Hacienda en el pago de impuestos.

Esta descripción de los orígenes de la beneficencia social no busca desacreditar su labor, simplemente es necesario puntualizar que en la mayoría de las AC existe una causa legítima y justa, atendida por particulares (aunque el gobierno puede proporcionar recursos y brindar un apoyo), pero realizada por personas ajenas al Estado. Ya sea porque existe una convicción y un interés por apoyar a un sector o causa social representado por la ac, en ella colaboran ciudadanos y ciudadanas que en su mayoría buscan constituirse como personas morales para manejar recursos financieros de manera clara, transparente, pública y rindiendo cuentas del uso del dinero empleado en campañas publicitarias, en carreras atléticas con causa, en la atención a personas y familiares (en su mayoría personas de escasos recursos y desprotegidas, que han hallado apoyo en la sociedad civil). En cambio, lo que conocemos como colectivos y colectivas surgen a raíz de un conflicto específico que mueve a ciertas personas a realizar un “activismo social”.

Activismo social

Los grupos de activistas sociales defienden una causa y luchan por ella, pero no está en sus prioridades (al menos de manera inicial) constituirse como un frente o una ac, razón por la cual no elaboran un reglamento o estatuto que legitime su defensa a la educación, a la protección de la vida silvestre o su exigencia de justicia ante un caso de violencia de género, por mencionar algunas de sus iniciativas. En general, ante la irrupción de un problema (maltrato animal, desaparición forzada de alguna persona o bien, ante un hecho de violencia de género hacia una mujer o integrante de una minoría sexogenérica) es tal la indignación, la impotencia, el coraje y la necesidad de justicia, que un sector de la población busca no quedarse “con los brazos cruzados”. Externan públicamente que están cansados de esperar a que el Estado o las autoridades tomen “cartas en el asunto”, por lo que emprenden una acción concreta: convocar a una asamblea, cerrar alguna calle o avenida, establecer una brigada para denunciar un delito, una omisión, una acción considerada denigrante y ofensiva hacia los demás; en general, ejercen presión social y mediática para obtener justicia inmediata.

La beneficencia social apoya a los destinatarios de la atención, al canalizar procedimientos como la inspección o las visitas de trabajadores sociales, el llenado de información y de una serie de formatos que legitime la necesidad y el apoyo que se busca; al contrario las y los activistas evitan esta tramitología burocrática y exigen una solución expedita, efectiva y rápida. El activismo social irrumpe de manera inmediata y, en ocasiones, incluso con tintes de violencia. Antes de desacreditar a estos colectivos y colectivas por los referentes que tengamos de alguna marcha, debemos comprender su origen. En la mayoría de las ocasiones, las instituciones gubernamentales no actúan con celeridad y cometen graves omisiones; quienes se manifiestan consideran que se ha agotado el tiempo para obtener respuesta a sus demandas, o ante la falta de soluciones, las personas (en su mayoría jóvenes) encuentran como única salida llevar a cabo una brigada, una marcha, hacer visible lo que se ha invisibilizado o se quiere ocultar o minimizar ante los medios.

Ahora bien, cabe destacar que existen diversos matices en colectivas y colectivos sociales. Algunos son de carácter espontáneo en lo que se encuentra una solución a una demanda específica (vecinos que cierran las calles exigiendo agua potable o algún servicio de primera necesidad); otros plantean metas a largo plazo como la defensa de los animales de compañía, la denuncia ante el maltrato animal y la creación de brigadas de adopción y defensa de los animales no humanos; así como también existen algunos que forman parte de la vida institucional de alguna escuela pública, que reclaman el acceso a la universidad pública, colectivos que pretenden erradicar la violencia de género o la discriminación hacia sectores de la población estudiantil, entre otros.

Pensemos en otros ejemplos, recordemos las brigadas realizadas en cualquier país ante un desastre natural como un tsunami, la explosión de un volcán o un terremoto; la organización (sin estatutos ni preceptos) para apoyar una caravana migrante o una peregrinación, en donde se asiste y se brindan alimentos básicos a los participantes; la manera en que los jóvenes buscan que los adultos y las autoridades tomen conciencia ante los efectos del cambio climático; la indignación que supone el maltrato animal o el abandono de animales; o el desconcierto ante la desaparición de una persona o la violación de un menor de edad. A causa de estas situaciones, emergen líderes que alzan la voz ante los acontecimientos y, ya sea mediante una asamblea o por medio de las redes sociales, se convoca a unirse a la causa y a solicitar apoyo. Si llegara a requerirse dinero, mediante una colecta o un “boteo” se compran insumos para visibilizar la demanda o para distribuirlos con quienes los necesitan (víveres, cobijas, pañales, entre otros). No hay una fiscalización de los recursos económicos recibidos, como tampoco se busca documentar los apoyos brindados, sino únicamente se persigue el objetivo trazado. Acciones para la prohibición de las corridas de toros, apoyar con alimentos a personas migrantes o en situación de calle, coadyuvar a la búsqueda de una persona desaparecida y acompañar a la familia y amistades en estos procesos, son ejemplos de acciones de activismo social.

Bioética social

Cuando se trabajan temas de bioética, ya sea en el interior de los Comités Hospitalarios de Bioética (CHB), en la comprensión de los dilemas en torno al inicio y fin de la vida, o incluso, cuando se abordan cuestiones de ética ambiental y ética animal, un asunto al que se recurre con frecuencia es a la justificación teórica de la bioética a partir de los principios de Childress y Beauchamp, los principios de la bioética europea (BIOMED II) o los principios de responsabilidad y prudencia de Hans Jonas. Muchas de las metodologías se han articulado a partir de la ponderación de principios para encontrar una posible solución a un problema particular. Los principios de bioética no resuelven per se el dilema y resulta absurdo reducir la bioética y su quehacer al cumplimiento y divulgación del principialismo, aunque éste constituya un referente y horizonte de significación en los estudios y al interior de los Comités de Ética en Investigación (CEI); los Comités Internos para el Cuidado y Uso de Animales de Laboratorio (CICUAL) o los CHB. Si bien, cada uno de los principios otorga herramientas conceptuales y metodológicas que permiten comprender los pros y contras ante un asunto de ética ambiental, de ética animal o de ética médica, es necesario recurrir a otras nociones y categorías filosóficas y científicas para comprender de manera más completa e integral el tema en cuestión, desde la inter, trans y multidisciplina, tales como: ser sintiente, dignidad, vulnerabilidad, antropoceno, entre otros.

Sin embargo, la mayoría de estas nociones y conceptos se circunscriben a problemas específicos de salud. Cabría preguntarse si la bioética se debe ceñir únicamente al interior de un nosocomio, o si tiene algún tipo de obligación moral, ética o social fuera de los centros sanitarios, en la plaza pública, en espacios de educación no formal. Es necesario comprender que la bioética tiene una responsabilidad y, por ende, se le demanda un actuar frente a ciertos temas sociales sin que un problema de salud esté inmiscuido. Asimismo, desde alguno de los principios bioéticos, es posible introducir temáticas de corte social como las que desarrollan la beneficencia y el activismo social. Considero que desde su nacimiento, la bioética cuenta con una impronta y una responsabilidad social que no se reduce a su actuar en el interior de los centros sanitarios, al medio ambiente o a las consideraciones morales sobre animales; se debe ampliar a sectores sociales marginados y excluidos de la atención y apoyo del Estado. De esta forma, es necesario atender y reflexionar lo que sucede con grupos que sufren algún tipo de vulneración e invisibilización, como los migrantes, las personas en situación de calle, los adultos mayores, las personas privadas de su libertad, entre otros. Para ello, veamos qué se entiende por vulnerabilidad desde la bioética.

Vulnerabilidad

Lydia Feito Grande es una de las principales voces bioeticistas en torno a la vulnerabilidad. La finitud y la fragilidad acompañan la condición humana y son inherentes a la noción de vulnerabilidad, en tanto que

el dolor y el sufrimiento son viejos conocidos de los seres humanos. Son la expresión más visible de la condición vulnerable de las personas. El mero hecho de tener vida y sensibilidad nos convierte en seres frágiles. Y por más que se defienda la autonomía de las personas, ésta no es comprensible sin la dimensión de vulnerabilidad que hace tan precarias y a la vez, tan preciosas, las vidas humanas.¹

Dicho con otras palabras, la misma condición del ser humano conlleva su vulnerabilidad. La pandemia de covid-19 hizo manifiesta la condición vulnerable y de fragilidad en que se encuentran adultos mayores o personas con algún tipo de comorbilidad, quienes corrían mayor riesgo de infección o de alguna complicación; por lo que, en varias naciones, la prioridad fue iniciar las campañas de vacunación con aquellos individuos que contaban con estas condiciones. A juicio de Feito,

la vulnerabilidad tiene una dimensión de susceptibilidad al daño, que es en buena medida dependiente de factores intrínsecos, pero que también está fuertemente condicionada por factores extrínsecos. Está anclada en la radical fragilidad del ser humano, pero sin duda es atribuible en buena medida a elementos sociales y ambientales. La condición de vulnerable no sólo supone estar sometido a condiciones hostiles que puedan suponer riesgos para el individuo, sino que también hace referencia a la indefensión, a la ausencia de medios para contender con tales riesgos sin sufrir daño.²

En los discursos bioeticistas es importante partir de la vulnerabilidad como uno de los indicadores en la toma de decisiones, ya que no sólo permite dimensionar el caso en cuestión, sino que conduce a generar acciones concretas en la búsqueda de una justicia epistémica y social, la cual, acompañada de alguno de los principios de bioética, potencializará la comprensión del tema y la búsqueda de soluciones. En este tenor de ideas, Feito reitera que:

ser vulnerable supone asumir la fragilidad, la posibilidad de sufrir daño, la limitación, la carencia y, en definitiva, la ausencia de poder […] Es una de las dimensiones más universales de los seres humanos, la que nos iguala y nos coloca en la disposición de comprender al resto de los mortales. Entender que podemos sufrir daño del mismo modo que les ocurre a los otros nos sitúa en un grado de semejanza que nos prepara para la moralidad, nos obliga a comprender la fragilidad y nos conmina a actuar frente al mal y a las causas del sufrimiento. No sólo es que empaticemos con las personas vulnerables, en que nos reconocemos vulnerables como ellas.³

La vulnerabilidad genera empatía y hermandad, nos permite entender que aquello que padece la otra persona es algo que a uno también le puede pasar. La vulnerabilidad nos vincula con la alteridad, en la medida en que se hacen acciones por, para y desde el Otro. Por ello, “la vulnerabilidad no es un mero concepto pasivo, es una llamada a la realización de la vida desde el reconocimiento de su fragilidad”,⁴ en donde “no es tarea humana la de renunciar a la vulnerabilidad, sino la de tomar conciencia de ella y, desde ella, abordar la ingente tarea de la toma de decisiones, de la opción por un cierto modo de estar en el mundo, que será preciso justificar y del que seremos responsables”.⁵ Por esta razón resulta necesario comprender que:

la vulnerabilidad es dinámica, es cambiante. El énfasis puesto en lo relacional, lo contextual y lo procesual, permite considerar que la vulnerabilidad, aun siendo intrínseca al ser humano, no es una característica estable e inmutable, antes bien es dependiente, al menos en parte, de factores que pueden cambiarse, en los que se puede intervenir. De ahí que ésta sea la clave que sustenta la obligación moral de una acción, preventiva, curativa, de cuidados, social, económica, o de cualquier otra índole, que pueda minimizar, paliar o evitar estas condiciones favorables al daño, estos espacios de vulnerabilidad.⁶

De acuerdo con el artículo 8 de la Declaración Universal sobre la Bioética y Derechos Humanos, elaborada por la Unesco en 2005, se contempla el respeto de la vulnerabilidad humana y la integridad de la persona, que a juicio de Feito se concreta del siguiente modo: “al aplicar y fomentar el conocimiento científico, la práctica médica y las tecnologías conexas, se debería tener en cuenta la vulnerabilidad humana. Los individuos y grupos especialmente vulnerables deberían ser protegidos y se debería respetar la integridad personal de dichos individuos”.⁷ En este sentido nos percatamos de que trabajar desde la noción de vulnerabilidad constituye una herramienta clave y de suma importancia para visibilizar un problema de salud o una situación social, que requiere atenderse de manera inmediata y no debe ni puede postergarse. Las personas que forman parte de algún colectivo o grupo que no ha sido favorecido socialmente por cuestiones de azar, como lo serían personas en extrema pobreza, niñas y niños en situación de calle, personas privadas de su libertad, adultos mayores en condición de abandono social, familias y personas obligadas a migrar de su país, o que tienen algún tipo de discapacidad (capacidades diferentes) se identifican con esta noción de vulnerabilidad, ya que el contexto que atraviesan los hace percatarse de que sus derechos son vulnerados o, en su defecto, se encuentran en situaciones que dificultan el desarrollo de sus capacidades para concretar un proyecto de vida.

Aunado a esto, es sustancial destacar que los principios de la bioética europea, en el Proyecto BIOMED II (Basic Ethical Principles in European Bioethics and Biolaw), contemplan que: “la dignidad expresa valor del ser humano en la sociedad, incluye el respeto a la capacidad moral humana, afirma que el ser humano es un fin, no un medio […] hace referencia al valor intrínseco y a la igualdad fundamental de todos los seres humanos”,⁸ que va de la mano de la vulnerabilidad. Feito considera que la vulnerabilidad también aplica en la vida mental y corporal, en donde se hacen explícitas “la fragilidad y finitud de la vida, que es base de la moralidad para los capaces de autonomía [así como también el hecho de que se] requiere el cuidado del vulnerable [en tanto que] vulnerable es aquel cuya autonomía, dignidad o integridad pueden ser amenazados”.⁹ Finalmente, a juicio de la bioeticista española,

la vulnerabilidad es el origen de la ética, en la medida en que la capacidad de sufrimiento genera un sentimiento de empatía, que es la base de la Regla de Oro, y también una justificación racional para la idea de justicia. [Por tal motivo,] la vulnerabilidad se convierte en una fuente de preocupación por los otros, y también es una fuente de confianza en los otros. Nuestra común vulnerabilidad nos liga al resto de las personas.¹⁰

Retomar la vulnerabilidad posibilita dar voz a quienes les ha sido quitada por pertenecer a un grupo excluido y marginado de las políticas públicas. Es una forma de probar que contar con una condición (que en el fondo todos los seres humanos compartimos) provee de herramientas para pensar la dignidad, que ser vulnerable no menoscaba, limita, desacredita o descalifica a la persona, sino que posibilita la recuperación y empoderamiento en los derechos humanos y en la dignidad y valor intrínseco que tiene toda persona.

Dignidad

Entre los objetivos de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos, la Unesco contempla “promover el respeto de la dignidad humana y proteger los derechos humanos, velando por el respeto de la vida de los seres humanos y las libertades fundamentales, de conformidad con el derecho internacional relativo a los derechos humanos”.¹¹ Asimismo, entre sus principios se encuentra el referente a la dignidad humana y a los derechos humanos: “1. Se habrán de respetar plenamente la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales. 2. Los intereses y el bienestar de la persona humana deberían tener prioridad con respecto al interés exclusivo de la ciencia o de la sociedad”.¹² Si bien el término dignidad se puede rastrear desde Pico della Mirandola, pasando por Kant y la manera en que es parte fundamental de los DDHH, la literatura bioeticista parte de la impronta e importancia que tiene el reconocimiento del valor inherente de cada persona; en el reconocimiento de que los seres humanos y animales no humanos no son objetos sino fines en sí mismos, y la importancia que tienen cada persona y la alteridad. Sin embargo, el énfasis proviene desde la argumentación kantiana, la cual nos permite valorar y comprender la valía intrínseca y la serie de derechos que de suyo tienen todas las personas en los dilemas de la vida. La bioética social extiende estos principios hacia las comunidades y grupos vulnerados y excluidos.

En este orden de ideas, es importante resaltar que el principio de autonomía propuesto en la BIOMED II, por Childress y Beauchamp, se enriquece con la noción de dignidad, lo que nos lleva a contemplar decisiones y problemas bioéticos desde categorías como la dignidad del humano ante la vida o la muerte; la dignidad en el morir, las nociones de vulnerabilidad y dignidad como categorías en la medicina clínica, entre otras, que ante situaciones como el encarnizamiento terapéutico apelan a la sensibilidad y el humanismo. En este sentido, el bioeticista Diego Gracia afirma que:

el sistema sanitario es hoy enormemente complejo, y en él han de tomar decisiones personas con muy distintas ideas del mundo y diversos sistemas de valores. En un hospital, por ejemplo, hay miles de personas, cada una con sus propias opiniones morales. Es obvio que todas deben actuar de acuerdo con sus conciencias, pero también lo es que el hospital ha de tener unas pautas uniformes de actuación, a fin de evitar el caos. Se hace necesario, por ello, establecer unos acuerdos mínimos.¹³

Como se ha dicho con antelación, muchas de las decisiones tomadas al interior de los CHB recuperan los principios bioéticos mediante la elección de algunas metodologías contempladas en el quehacer bioeticista, o en la ponderación de la discusión de algún caso en especial desde las opiniones de los especialistas y de la interdisciplina, en donde dos factores a considerar son la vulnerabilidad y la dignidad. Por ello Gracia sostiene que:

la vida no ha sido nunca ni puede ser hoy considerada desde el punto de vista ético como el valor máximo. Todo lo contrario. Al hombre que da su vida por defender su fe, le consideramos mártir; al que la pierde en defensa de su patria o en favor de sus semejantes, le veneramos como a un héroe; etc. Hay valores que están por encima del mero valor vital, y por lo que es ético arriesgar la vida y hasta perderla. El hombre puede “razonablemente” arriesgar su vida. Esto es lo que hace un paciente cuando redacta un testamento biológico en el que manifiesta su voluntad de no ser sometido a terapéuticas extraordinarias y desproporcionadas en la fase terminal de su vida. Por otra parte, el enfermo es sujeto autónomo de un derecho humano que le permite rechazar un procedimiento terapéutico aun a costa de perder su vida. Y sin embargo, la ley prohíbe al médico que respete esa decisión del paciente, so peligro de incurrir en graves delitos.¹⁴

Ahora bien, estos temas a los que nos remite Gracia nos hacen pensar que la bioética no debe circunscribirse únicamente al ámbito sanitario, y que las nociones de vulnerabilidad y dignidad se deben aplicar en otros espacios, independientemente de que no exista una enfermedad terminal o un problema de salud. La bioética también cuenta con jurisdicción fuera de los hospitales, en la medida en que toda persona vulnerable es autónoma y poseedora de derechos humanos.

De la sociedad del riesgo a la bioética social

En La sociedad del riesgo global Ulrich Beck explica con gran claridad y profundidad los riesgos, peligros y retos planetarios y globales en los cuales se encuentra sumida nuestra sociedad, siendo la ecología uno de los mayores problemas en el cual debemos centrarnos. Ahora bien, considero que lo planteado por el sociólogo alemán genera vasos comunicantes con el quehacer que tiene la bioética.

A juicio de Beck “el análisis del riesgo requiere un informe interdisciplinar”,¹⁵ es decir, se debe generar un espacio de diálogo colectivo, plural e interdisciplinario, en donde cada área y disciplina, desde su experiencia, reflexione las diversas posturas en que se ubican ciertos sectores de la sociedad, ante la amenaza latente que atraviesa la ciudadanía en su conjunto. Cabe resaltar que este matiz interdisciplinario para la sociedad es una de las principales características con las cuales trabaja la bioética. Ahora bien, a juicio de Beck,

vivimos en una era de riesgo que es global, individualista y más moral de lo que suponemos. La ética de la autorrealización y logro individual es la corriente más poderosa de la sociedad occidental moderna. Elegir, decidir y configurar individuos que aspiran a ser autores de su vida, creadores de su identidad, son las características centrales de nuestra era.¹⁶

Esta idea y modus vivendi de “primero yo” podría identificarse como uno de los síntomas que presenta el grueso de la población: se ha perdido el cálculo de riesgos y todo se torna turbio, sospechoso e ininteligible, mostrando así el inminente peligro en que se emplaza nuestra sociedad y que se aprecia en los clubes de beneficencia y activismo social, en donde puede confundirse una buena y genuina acción, con un simple querer destacar, sobresalir e imponer la voluntad particular de una persona sobre el resto del colectivo. Por esta razón “la sociedad de riesgo exige una apertura del proceso de decisión, no sólo del Estado, sino también de las corporaciones privadas y de las ciencias. Exige una reforma institucional de esas ‘relaciones de definición’, la estructura oculta del poder de los conflictos de riesgo”,¹⁷ para así identificar y, en la medida de lo posible, prever y controlar las consecuencias de acciones tomadas desde ciertas decisiones particulares o desde alguna coyuntura en específico.

Ante la constante amenaza presente en nuestras vidas, la de los animales no humanos y de nuestro entorno medioambiental, en donde es menester que “cualquier intento de la cohesión social tiene que partir del reconocimiento de que la individualización, la diversidad y el escepticismo están inscritos en nuestra cultura”,¹⁸ con lo visto previamente, es posible apoyarse en las categorías de dignidad y vulnerabilidad para lograr la visibilización e identificación de esas amenazas y riesgos en los que puede estar una minoría o colectivo, para buscar una alternativa de solución desde la bioética social, una forma de afrontar un problema e identificar aquellas variables o situaciones que a corto, mediano y largo plazo se pueden modificar de forma responsable.

Apuntes a la bioética social

María Gracia y José Sánchez consideran que llevar a cabo intervenciones educativas de corte social es algo factible al interior de los grupos vulnerados mediante la bioética social. Como se ha visto, la incidencia de la bioética se puede trasladar fuera de los centros sanitarios, hacia otros espacios de educación no formal (asilos, plaza pública, orfanatos, casas de migrantes, prisiones, etcétera), en donde se encuentran colectivos vulnerados en sus derechos por varias razones. Es por este motivo que la bioética social se convierte en un instrumento de intervención social que permite trabajar en el interior de las comunidades y con grupos vulnerados, para proveerles de herramientas que les empoderen y así coadyuvar al cumplimiento de los derechos humanos. Es necesario:

superar las acotaciones de la bioética que la vinculan, en exclusividad, a las ciencias médicas y biológicas, para avanzar en la construcción y definición de la bioética social como referente metodológico que permita a los colectivos que reciben la intervención socioeducativa asumir un poder real en el sentido de autonomía, conocimiento, y poder sobre sí mismos, además de ser capaces de incorporar la actividad en su proceso de aprendizaje como ciudadanos.¹⁹

De esta forma, “la bioética social es y debe ser un referente metodológico para la intervención socioeducativa, lo que significa definir y caracterizar la bioética social como punto de referencia para situar en el centro de la acción socioeducativa al colectivo y a la persona sujeta de acción”.²⁰ A través de la comprensión, la socialización de los principios de bioética, la generación de un diálogo y una reflexión sobre la vulnerabilidad y la dignidad, es posible dotar de instrumentos metodológicos y filosóficos a quienes viven en situación de vulnerabilidad.

La impronta de la bioética no sólo se reduce a dotar de conocimientos y de DDHH a un grupo vulnerado, sino que busca proveerle ayuda, escucha y atención. Visibilizar su olvido y promover que otras instancias sociales, políticas, educativas o estatales conozcan su situación y brinden su ayuda, así se podrá otorgarles una mayor calidad de vida. Es importante destacar que

la bioética social debe posibilitar el ejercicio de la autonomía -capacidad para ser soberana-, del poder -capacidad para transformar- y de la creatividad -capacidad para crearse como sujeto- del colectivo y de la persona, mediante un proceso de aprendizaje, en su proyecto biográfico. Por todo ello, la bioética social es un intento teórico por reconocer y posibilitar el poder de la persona, mediante la toma de decisiones, en torno a cuestiones que le afecten a ella directamente, dándose un contexto bioético: pasando de ser objeto-receptivo a ser sujeto-activo o de acción sobre su propia realidad, circunstancias, necesidades y limitaciones.²¹

Es importante recordar que en el artículo 8 de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos se contempla el respeto de la vulnerabilidad humana y la integridad personal, el cual dicta que el “conocimiento científico, la práctica médica y las tecnologías conexas, se debería tener en cuenta la vulnerabilidad humana. Los individuos y grupos especialmente vulnerables deberían ser protegidos y se debería respetar la integridad personal de dichos individuos”.²²

Finalmente, reiteramos que trabajar desde la bioética social con grupos vulnerados implica un compromiso, generar un espacio de intervención educativa, por lo que tendría un “toque” de activismo social, en la medida en que se colabora con comunidades excluidas e invisibilizadas, a fin de asumir una responsabilidad social y coadyuvar a que los involucrados tengan mejores condiciones de vida. Como son proyectos de intervención social, en ocasiones las AC o instituciones de educación superior dan aval académico o social. Practicar la bioética social conlleva aplicar los principios bioeticistas más allá del ámbito sanitario, trasladarlos a espacios de educación no formal, en donde se aprecian todos los matices de la condición humana y del olvido en que se hallan muchos colectivos. Es una apuesta por trabajar en favor de los menos beneficiados y en pro de la reconstrucción de un tejido social y comunitario fragmentado y en el olvido.