nueva página del texto (beta)
Español (pdf)
Artículo en XML
Referencias del artículo
Traducción automática
Enviar artículo por email
Citado por SciELO 
Similares en
SciELO 
Permalink
Introducción
En el año 2011, el grupo de trabajo para la revisión del concepto de retraso mental de la futura Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud (CIE- 11) propuso sustituir este término por el de trastornos del desarrollo intelectual (TDI). Así pues, los TDI se definen como un grupo heterogéneo de afecciones del desarrollo caracterizadas por un deterioro significativo de las funciones cognitivas, que se asocian con limitaciones en el aprendizaje, la conducta adaptativa y las habilidades.1 Los autores los describen como un meta-síndrome clínico, enmarcado en una condición de salud y evidenciado por un déficit en el funcionamiento cognitivo previo a la adquisición de competencias a través del aprendizaje.2 Una aproximación similar ha sido recogida en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5), que define la discapacidad intelectual como un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por la presencia de déficits en las habilidades intelectuales generales y en el funcionamiento adaptativo. En esta definición las dificultades deben haberse iniciado durante el periodo de desarrollo, el trastorno debe ser considerado como crónico y con frecuencia coexiste con otros problemas de salud mental como la depresión, el trastorno de déficit de atención y los trastornos del espectro autista.3
Esta nueva conceptualización de los TDI definidos como condiciones de salud ligadas a diferentes etiologías nos permite centrar la atención en las diversas condiciones médicas o psicosociales que subyacen al TDI y al impacto que pueden tener en el estado de salud de estas personas a lo largo de la vida.
Diversos estudios internacionales demuestran que las personas con TDI presentan necesidades de salud diferentes a las de la población general, así como disparidades en la atención que reciben de los servicios sanitarios.4 En general, las personas con TDI sufren más problemas médicos, sus patrones de morbilidad son diferentes y a menudo están relacionados con la causa de su discapacidad;5 presentan mayor prevalencia de enfermedades como la epilepsia, la obesidad y el estreñimiento, entre otras.4 Es decir, existen enfermedades que están directamente relacionadas con la propia etiología del TDI. Además, las dificultades de expresión y comprensión verbal, así como los problemas de conducta, pueden perturbar el proceso diagnóstico. Por otra parte, la falta de recursos económicos y sociales suele ser una dificultad añadida que acentúa las disparidades en salud entre estas personas y la población general.5 El efecto de estas disparidades se traduce en que las personas con TDI tienen una reducción significativa de su esperanza de vida 4,6 y una tasa de mortalidad tres veces superior a la de la población general.6
La prevalencia global de la discapacidad intelectual es de aproximadamente 1%, y las tasas más altas se registran en los países con menos ingresos debido a las limitaciones en los recursos sanitarios disponibles y a la falta de prevención.7 Los costes sociales y sanitarios derivados de los TDI son ingentes; en Europa representan al menos 43 000 millones de euros anuales 8 y en el futuro serán mayores, en consonancia con el creciente aumento de la esperanza de vida de las personas con TDI.9 Por ello, es fundamental optimizar los servicios de prevención, detección y atención para mejorar la calidad de vida de esta población y minimizar los costes sociales y sanitarios derivados.
En este sentido, es especialmente importante la atención en el campo de la salud, ya que, como evidenció el Atlas de Salud Mental en discapacidad intelectual elaborado por la OMS, en muchos países existe una gran brecha entre la disponibilidad de servicios y las necesidades de salud no cubiertas de las personas con TDI, sobre todo en pacientes que reciben atención comunitaria. 4,10
Existen dos problemas graves en cuanto a la asistencia sanitaria: por un lado, se encuentra el ensombrecimiento diagnóstico, donde las enfermedades físicas son interpretadas por los sanitarios como resultado o parte de los TDI;11 por otro lado, la escasez de formación especializada en las profesiones sanitarias, la falta de experiencia en el trato a estos pacientes y las dificultades para acceder a los servicios de atención primaria representan una barrera a la hora de proporcionar una atención adecuada a este tipo de población.12
En los últimos años se ha producido un gran avance en la conceptualización de la atención sanitaria de las personas con TDI en el Reino Unido. Una serie de informes publicados desde el año 2002 provocaron que el Sistema Nacional de Salud de este país tomara nuevas medidas en la atención de las personas con TDI. Por ejemplo, en el informe “Closing the gap” se evidenció que estas personas se enfrentan a grandes dificultades a la hora de conseguir atención sanitaria básica y apropiada.13 Más tarde, en los informes de MENCAP “Treat me Right!” y “Death by Indifference” se constató que la mala salud de las personas con TDI se debe, en parte, a que no se les prestan los servicios sanitarios que necesitan, y que, en los casos más graves, esta falta de atención puede conllevar la muerte.14,15 Dentro de este contexto nacieron los proyectos Pomona I, Pomona II y Pomona España, con el propósito de desarrollar una herramienta de recogida de información y analizar cuál es el estado de salud de las personas con TDI en Europa, en general, y en España, en particular.
El objetivo de este artículo es realizar una revisión sistemática sobre las disparidades de salud en las personas con TDI y exponer los resultados que han tenido los proyectos Pomona, para discutir finalmente las implicaciones de estos resultados en los campos de la formación y la creación de servicios especializados para esta población.
Material y métodos
Las publicaciones citadas en esta revisión provienen de una búsqueda en diferentes bases de datos internacionales (Science Direct, Medline, PubMed, Springer, Scopus, Tripdatabase, Sagepub, Google Scholar y PsycINFO), utilizando las siguientes palabras clave: Intellectual disability, disorders of the intellectual development, health disparities, health indicators, neurodevelopmental disorders, health care, chronic illnesses, mental retardation and Pomona. Adicionalmente, se utilizaron algunas palabras clave secundarias en combinación con las anteriores para acotar la búsqueda: Psychopathology, dementia, obesity, reproductive health, substance abuse, health, oral health, health care cost, etc.
De los resultados, se eliminaron las repeticiones y se escogieron los de mayor relevancia a partir de la lectura del título y los resúmenes. A continuación, se seleccionaron los artículos en función de los siguientes criterios de inclusión y exclusión: 1) versar sobre la salud de las personas con TDI; 2) ser un artículo de investigación, una revisión o un capítulo de un libro ya publicado, y 3) estar escrito en español o en inglés.
Se descartaron aquellos artículos que 1) eran publicaciones anteriores al año 2000; 2) se centraban en aspectos neurofisiológicos concretos; 3) la muestra sólo contemplaba población infantil y, 4) hacían referencia a temas que estaban relacionados, pero no directamente vinculados con la salud de las personas con TDI.
Finalmente, se consideró un total de 53 publicaciones aparecidas desde el año 2002 hasta enero de 2014.
Resultados
La literatura especializada existente señala que las personas con TDI sufren multitud de desigualdades, incluyendo mayor prevalencia de condiciones adversas, falta de atención adecuada a sus necesidades, carencia de programas dirigidos a la promoción de la salud, acceso inadecuado a la salud y una baja calidad asistencial.16 Las personas con TDI a menudo tienen necesidades de salud que no se reconocen ni se tratan debido a factores como las dificultades en la comunicación, el ensombrecimiento diagnóstico, la discriminación o la indiferencia.17 La falta de recursos económicos es un problema añadido: las tasas de empleo entre las personas con discapacidad son bajas y la mala salud supone una barrera añadida para trabajar. Además, la discapacidad y la falta de recursos relacionados con ella pueden reducir las probabilidades para obtener y mantener un trabajo.18
A continuación se analizan los principales problemas relacionados con la salud de la población con TDI identificados en el análisis de la literatura reciente.
Perfiles de salud
Se ha encontrado una mayor prevalencia y tasa de riesgo para enfermedades como epilepsia, diabetes, estreñimiento crónico, virus de inmunodeficiencia humana, enfermedades de transmisión sexual, reflujo gastrointestinal, demencia, cáncer gastrointestinal, enfermedad tiroidea, osteoporosis, alergias, parálisis cerebral y diferentes síndromes genéticos y enfermedades del sistema genitourinario, entre otras.4 También se han encontrado mayores tasas de enfermedades de la piel, pérdida de la sensibilidad, aumento del riesgo de fracturas19 y un incremento de la sintomatología relacionada con el dolor y la fatiga.20 Contrariamente, los estudios Pomona encontraron una prevalencia más baja de enfermedades comunes como hipertensión, hipercolesterolemia, diabetes, osteoartritis y osteoporosis que en población general, lo que hace pensar que estas enfermedades estarían siendo infradiagnosticadas en la población con TDI.4,21
Psicopatología
Por otra parte, las personas con DI tienen un alto riesgo de desarrollar psicopatología comórbida, cuyos síntomas permanecen relativamente estables en el tiempo.22 El amplio rango de manifestaciones psicopatológicas y las muchas diferencias individuales, sumadas a las dificultades comunicativas, dificultan el diagnóstico y el tratamiento apropiados. En este sentido, aumentan las complicaciones a la hora de valorar de forma fiable y válida la psicopatología en personas con TDI severa y profunda.23 Se estima que alrededor de un tercio de la población con TDI sufre psicopatología comórbida y, aunque en la mayoría de estudios se registran tasas más altas de trastornos mentales en población con TDI leves o moderados, parece ser que estas diferencias se deben a las dificultades existentes en el diagnóstico de personas con TDI de niveles severos o profundos.24
Sobrepeso
Una de las condiciones físicas más prevalentes y más fácilmente evidenciables en esta población es la obesidad. Las personas con TDI tienen un mayor riesgo de llevar una dieta poco sana, tender a la inactividad física y sufrir cambios de peso.25 Las investigaciones demuestran que los adultos, las mujeres, los residentes de centros especializados y las personas con síndrome de Down padecen un riesgo particularmente alto de ser obesos, lo que a su vez puede aumentar la probabilidad de desarrollar enfermedades cardiovasculares, pulmonares, metabólicas y neoplásicas. Los jóvenes con TDI y sobrepeso presentan además un elevado número de condiciones secundarias relacionadas con la obesidad, tales como asma, hipertensión, hipercolesterolemia, diabetes, depresión o fatiga.26
La obesidad representa una amenaza importante para la vida de las personas con TDI y puede tener un efecto negativo en la participación comunitaria, la vida independiente y los años de vida saludable.27 En consecuencia, las personas con TDI y obesidad tienen mayor riesgo de padecer enfermedades secundarias, consideradas como problemas médicos, emocionales o sociales.28
Abuso de sustancias
Las personas con TDI se enfrentan a múltiples desventajas en los determinantes sociales y ambientales de la salud y, en este sentido, el abuso de sustancias supone un grave problema. Se calcula que entre 7 y 8 millones de personas con TDI en los Estados Unidos sufren problemas de abuso de sustancias, particularmente individuos con Funcionamiento Intelectual Límite y TDI leve, que presentan comorbilidad con enfermedades mentales o que han sido encarcelados. Además, se ha comprobado que, en comparación con los toxicómanos sin TDI, tienen menos probabilidades de recibir programas de prevención o tratamiento para el abuso de sustancias, y de permanecer en tratamiento a largo plazo.29
Salud reproductiva
Las personas con TDI tienen también necesidades específicas de apoyo en cuanto a la salud reproductiva y la sexualidad, sobre todo en áreas como la gestión de la higiene, la atención ginecológica, la prevención de embarazos, las enfermedades de transmisión sexual y el abuso. Durante años, los programas dedicados a estas cuestiones han planteado la esterilización quirúrgica como solución, con importantes problemas éticos y legales asociados, por lo que es necesario incrementar el apoyo en este tema a través de la educación y los servicios de salud.30
Salud bucodental
La caries dental y la enfermedad periodontal son algunos de los trastornos secundarios más comunes que afectan a las personas con TDI. Sus necesidades de salud oral son complejas y pueden estar relacionadas con anomalías congénitas subyacentes como mala oclusión dental o niveles más bajos de salivación.31 Al revisar la bibliografía existente, se evidencia que las personas con TDI no suelen tener una buena higiene bucal y que los índices de caries no tratadas son consistentemente más altos que en la población general.32 Así pues, también se da una baja tasa de revisiones de la salud bucodental y sólo 45% de los adultos jóvenes con TDI visita al dentista al menos una vez al año.33 Según el estudio Pomona-II, 20% de la muestra estudiada presentaba dolor bucal.4
Envejecimiento
Al igual que con otras condiciones de salud, las necesidades de las personas mayores con TDI no se cubren dentro de los modelos de servicio y soporte actuales, sobre todo las relativas a la prestación de apoyo y la educación para la planificación a largo plazo, así como la existencia de opciones más adecuadas que el ingreso en un centro residencial durante la vejez.34
La incidencia de demencia en las personas mayores con TDI es hasta cinco veces mayor que en la población general,35 y al menos un tercio de las personas con síndrome de Down de mediana edad tiene elevadas probabilidades de desarrollar Alzheimer.36
Muchos de los problemas de salud de las personas mayores con TDI permanecen sin identificar, no sólo por ellos mismos sino también por sus familiares, por el personal que los atiende y por los profesionales sanitarios.37 Asimismo, la presentación clínica de la demencia en la persona con TDI puede diferir de la de la población general, ya que los cambios de personalidad y de comportamiento aparecen más temprano en el curso de la enfermedad. Por otra parte, es muy probable que haya un elevado número de demencias no diagnosticadas en esta población debido a las dificultades para establecer un diagnóstico y en el acceso a los servicios de atención de salud.38
Atención sanitaria
A pesar de estar disminuyendo, las desigualdades en la atención de personas con TDI persisten hasta la fecha, sobre todo en Europa Oriental. Estas desigualdades superan las diferencias encontradas en otros sectores de la salud, por lo tanto, la asistencia sanitaria para estas personas debe ser un eje prioritario dentro de las políticas de atención sanitaria en Europa.39
Resulta importante destacar también que en la gran mayoría de investigaciones y ensayos médicos no se tiene en cuenta a las personas con TDI, aunque también estén expuestas a las mismas intervenciones y tratamientos que la población general. Considerando además sus perfiles particulares de salud, es de esperar que tampoco reaccionen a los tratamientos de la misma forma que las personas sin TDI.40 En general, los médicos carecen de formación sobre el cuidado y la atención de las personas con discapacidad, condición que puede comprometer la salud de este tipo de pacientes y contribuir a las disparidades en su atención.41
Tener una información fiable de la realidad sanitaria es esencial para identificar las disparidades de salud, pero, en las encuestas de salud, las personas con TDI no suelen estar representadas.42 Además, la mayoría de estudios específicos sobre personas con TDI basan sus comparaciones en las encuestas generales de salud, en lugar de incluir un grupo control de personas sin TDI.19 Del mismo modo, es probable que las guías clínicas incrementen aún más las inequidades de salud experimentadas por estas personas, por estar preferentemente orientadas a la población general.43 Se ha comprobado que las personas con TDI presentan una menor participación en programas de prevención y promoción de la salud, un mayor número de ingresos hospitalarios, así como un uso menor de los servicios de urgencia.
Con todo, se han llevado a cabo diferentes programas de promoción de la salud orientados a cubrir las necesidades de las personas con TDI con resultados positivos,44 aunque, debido a su heterogeneidad, resulta difícil comparar y contrastar resultados.45
Los proyectos Pomona: indicadores de salud para personas con discapacidad intelectual
Los proyectos Pomona nacieron a raíz del proyecto de Indicadores de Salud elaborado desde la European Community Health Indicators (ECHI). En ellos han participado representantes de 14 países de la Unión Europea (UE), con el objetivo de establecer un listado de indicadores válido para el estudio, y conocimiento de la salud de las personas con TDI en los países de la Unión Europea.
Proyecto Pomona I
El proyecto Pomona I fue financiado por la Comisión Europea de Salud Pública entre los años 2002 y 2004. Se llevó a cabo en 13 países comunitarios con la finalidad de identificar qué indicadores de salud existían en los diferentes Estados miembros que pudieran ser útiles para las personas con DI. Estos indicadores fueron seleccionados y se añadieron indicadores específicos de especial relevancia para esta población. La idea era elaborar un cuestionario de salud que permitiera entrevistar a personas con TDI, o bien a sus familiares y cuidadores, y recoger información de salud relevante.46,47 A partir del trabajo realizado, se acordó un conjunto de indicadores de salud para TDI para poder estudiar el estado de salud de las poblaciones de los diferentes Estados comunitarios, facilitar la planificación de programas europeos y proporcionar información comparable entre los diferentes miembros de la UE.48,49 Finalmente, se acordó un set de 15 indicadores, a través de los cuales se diseñó una entrevista de salud, que se denominó P-15.48,50 Los indicadores de salud seleccionados se recogen en el cuadro I.
Proyecto Pomona II
El proyecto Pomona II, también financiado por la Comisión Europea, se desarrolló entre los años 2005 y 2008. A partir del proyecto anterior, se recopiló información de los sistemas sanitarios en los 14 países europeos participantes y se aplicó en cada país el set de indicadores de salud (P15) acordado en el proyecto Pomona I.50 En total, se entrevistó a 1 269 personas con discapacidad intelectual; la entrevista Pomona P-15 demostró ser una herramienta fiable y útil para la recogida de información sobre indicadores de salud en personas con DI.51
En cuanto a resultados, se encontraron diferencias significativas en la salud de las personas con TDI en relación con su lugar de residencia y con el nivel de desinstitucionalización del país en el que residían. La obesidad y el estilo de vida sedentario, junto con una serie de enfermedades como la epilepsia, los trastornos mentales, las alergias o el estreñimiento fueron altamente prevalentes entre la población europea con TDI. Los resultados arrojaron una presencia significativamente mayor de infartos de miocardio, bronquitis crónica, osteoporosis y úlceras gástricas o duodenales entre los participantes de los países situados en etapas tempranas de la desinstitucionalización. En lo que respecta a las personas residentes en la comunidad, se encontraron déficits importantes en las medidas de promoción de la salud médica; por ejemplo, administración de vacunas, pruebas de cáncer y chequeos médicos.52 Las personas con TDI de edad avanzada tenían más probabilidades de vivir en instituciones residenciales y de llevar un estilo de vida sedentario. Algunas enfermedades como las cataratas, los trastornos de la audición, la diabetes, la hipertensión, la artrosis y la osteoporosis se asociaron positivamente con el envejecimiento, pero, en cambio, las alergias y la epilepsia eran menos frecuentes que en la población con TDI más joven. Por último, se encontraron evidencias de disparidades de salud en las personas mayores con TDI, particularmente en términos de infradiagnóstico y de falta de medidas de prevención en salud.37
En España, el proyecto Pomona II recogió una muestra de 111 sujetos con TDI, y los datos obtenidos se compararon con los de la población general. La muestra con TDI presentó más casos de epilepsia, obesidad y dolor bucal, así como una elevada presencia de problemas sensoriales, de movilidad y psicosis. Sin embargo, se evidenció una baja presencia de patologías como la diabetes, la hipertensión, la osteoartritis y la osteoporosis, lo que podría implicar un posible infradiagnóstico de estas patologías. Los participantes presentaron también una menor participación en programas de prevención y promoción de la salud, un mayor número de ingresos hospitalarios y un uso menor de los servicios de urgencia.4
El proyecto Pomona España
Desde el año 2013 se está llevando a cabo el proyecto Pomona-ESP, con el fin de profundizar en el conocimiento del estado de salud de las personas con TDI en España. Actualmente, se calcula que en España puede haber más de 400 000 personas con TDI, 4 y el estudio pretende subsanar la escasez de datos existentes sobre la salud de estas personas. El proyecto está coordinado por la Fundación Villablanca y cuenta con la participación del Parc Sanitari Sant Joan de Déu y Plena Inclusión.
En este proyecto se está administrando el cuestionario Pomona P-15 a 900 personas con discapacidad intelectual para poder describir su estado de salud, sus necesidades en este ámbito y comprobar si diferentes niveles de discapacidad intelectual comparten perfiles de salud similares en relación con salud física y psíquica, teniendo también en consideración las alteraciones conductuales. También se podrá estudiar su estado de salud en relación con variables como la edad, el sexo, el entorno donde viven, sus hábitos de salud o sus patrones de demanda y uso de servicios sanitarios y medicación, entre otras.
La duración del proyecto es de tres años y se espera obtener un mayor conocimiento sobre el estado de salud de esta población, facilitar la concienciación de profesionales y administraciones sobre sus necesidades de salud y proporcionar información útil para la creación de protocolos y actividades preventivas.a
Discusión
La evidencia reciente sigue mostrando que las personas con TDI tienen peores resultados de salud que la población general y que, además, no se presta una atención sanitaria adecuada a sus necesidades. Las conclusiones extraídas de esta revisión ponen de manifiesto la necesidad seguir investigando para llegar a un consenso sobre un campo en pleno desarrollo, que podría ayudar a ofrecer una mejor atención a estas personas.
La progresiva transición a lo largo de la vida para las personas con TDI hacia su inclusión, tanto en las instituciones como en la comunidad, hace imprescindible una evolución de las políticas de salud pública y una adaptación de los servicios de atención primaria de la salud, mediante el desarrollo de servicios preventivos, sistemas de promoción de la salud y la creación de nuevos servicios especializados. Un reciente estudio estima que más de la mitad de las personas con TDI en España no ha sido evaluada de forma completa y que 95% no recibe la atención sanitaria que necesita en cuestión de salud mental. Este mismo estudio concluye que se necesitan al menos 134 psiquiatras y psicólogos especializados y 277 camas en servicios especializados para cumplir con los estándares de atención necesarios.53
Una de las limitaciones más importantes para la correcta atención de las personas con TDI es la falta de formación al respecto de los profesionales sanitarios. En el ámbito europeo, los contenidos relacionados con el TDI en los programas formativos de los profesionales sanitarios son mínimos; las publicaciones sobre la formación y el entrenamiento de profesionales son igualmente escasas. Incluso, en titulaciones tan importantes para esta área como la pediatría, la información y el entrenamiento sobre los TDI son insuficientes.54,55 Es necesaria una atención sanitaria proactiva, con protocolos específicos, guías y programas formativos dirigidos a los profesionales sanitarios.
Resulta imperativa la puesta en marcha de programas y políticas para asegurar que las personas con TDI no sean discriminadas y reciban una atención sanitaria de calidad. Del mismo modo, es indispensable la implementación de encuestas de salud y de estudios epidemiológicos que incluyan datos específicos sobre esta población y optimicen el conocimiento de sus necesidades.
Las personas con discapacidad intelectual tienen una posición vulnerable en la sociedad, y el avance en la comprensión científica y profesional debería contribuir a mejorar su calidad de vida.
