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Antecedentes
La familia, como sistema básico de formación y bienestar del individuo, es el apoyo principal cuando la salud de alguno de sus miembros se ve afectada.1 3 En el contexto de las enfermedades crónicas, la familia sufre y se enferma junto con el paciente,4 5 pues lo que le sucede a uno de los miembros le afecta de diferentes maneras a los distintos integrantes y subsistemas que la conforman,6 7 así como a su funcionamiento y dinámica.8 9 Por tanto, que el grupo familiar asumirá cambios para adaptarse a las demandas de la nueva situación, pero al mismo tiempo continuará cumpliendo con sus funciones biopsicosociales. La familia participa más activamente en el proceso de la enfermedad y del tratamiento cuando se trata de niños que en el caso de los pacientes adultos.10 Por esta razón, lo que el efecto en la familia puede ser aun mayor, pues el tener un hijo hospitalizado o con una enfermedad que pone en peligro su vida, es particularmente angustiante para los padres y hermanos.11 16
Pelechano17 refiere que la familia, al enfrentar una enfermedad, debe reestructurarse en cuanto a actividades y papeles; cambios que no siempre son aceptados. Por otra parte, de acuerdo con Lanzarote y Torrado,18 una evaluación temprana de la familia puede ayudar a determinar las dificultades y a establecer que resulta fundamental el valorar la adaptación, la cohesión y la comunicación, entre otros aspectos.
Generalmente, durante el proceso de la atención médica el interés se centra en el paciente y su padecimiento, pero pocas veces se toman en cuenta los factores familiares involucrados en el proceso.17La evaluación de las familias en un contexto hospitalario institucional presenta distintos desafíos, entre los que se encuentran el tiempo limitado para obtener un diagnóstico preciso, la falta de instrumentos prácticos y eficaces para su diagnóstico, y la escasez de recursos humanos preparados para realizar dichas tareas.
Al revisar los instrumentos conocidos para la medición del funcionamiento familiar,19 25 se encontró que en general no fueron hechos para personas con familiares que presentan padecimientos crónicos. Debido a esto, la redacción tanto de los reactivos como de las instrucciones no evalúan cambios en la familia debidos a su situación específica por la enfermedad. Ninguno realiza una evaluación conjunta de los subsistemas conyugal (relación entre el cuidador primario y su pareja), parental (las figuras parentales ante la enfermedad) o filial (los hermanos del paciente ante la enfermedad) en una misma familia. La Escala de funcionamiento familiar ante una enfermedad crónica, desarrollada en el 2007 por Alvarado, Barrios y Montero, citados por Montero,26 aunque es adecuada para evaluar a la familia con enfermos crónicos, fue validada en pacientes adultos y no se enfoca en los subsistemas familiares ni en sus particulares problemáticas o necesidades de atención.
Por tal motivo, el objetivo del presente estudio fue desarrollar un instrumento de medición del funcionamiento familiar en el sistema general y en los subsistemas conyugal, parental y filial. En cada sección se evalúan aspectos relevantes en la etapa actual de la enfermedad crónica pediátrica durante la hospitalización. El instrumento se aplicó a los cuidadores primarios mediante un programa de cómputo que permitió una rápida y adecuada aplicación y calificación de las respuestas.
Método
El estudio se realizó en el hospital de Pediatría del Centro Médico Nacional Siglo XXI del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) y fue aprobado por el Comité de ética e investigación del mismo.
Obtención de los reactivos
Se conformaron reactivos para cada sección a partir de la información reportada en la bibliografía. Para la evaluación del sistema general, se modificaron algunos reactivos que miden cohesión, comunicación y adaptación de las Escalas: clima familiar (FES) de Moss, Moss y Trickette,21 funcionamiento familiar (FFSIL) de De la Cuesta, Pérez, Louro y Bayarre27 y funcionamiento familiar ante una enfermedad (EFFE) de Montero.26 Se escogieron los reactivos que podían ser aplicados en el contexto de las enfermedades crónicas pediátricas.
Instrumento
El instrumento se conformó por reactivos que se organizaron en cuatro secciones: una relacionada con el sistema general y tres con los subsistemas conyugal, parental y filial. El sistema general evaluó las dimensiones de cohesión, comunicación y adaptación de la familia en general. El apartado del subsistema conyugal evaluó las dimensiones afectiva-sexual y distanciamiento-infidelidad entre el cuidador primario y su pareja. La sección que evaluó el subsistema parental constó de reactivos que midieron las dimensiones de responsabilidad compartida entre las figuras parentales para la atención de la enfermedad, su bienestar y el cuidado de los hermanos del paciente. Por último, la sección dedicada al subsistema filial, evaluó el conocimiento que los hermanos tienen sobre el padecimiento, su bienestar y participación en las necesidades que surgen durante la atención del hermano enfermo.
El instrumento tipo Likert de cuatro opciones de respuesta (mucho, regular, poco, nada), se aplicó de manera individual a los cuidadores primarios, quienes contestaron en un programa de cómputo especialmente diseñado para que fuese respondido fácilmente sin importar el nivel escolar ni que carecieran de conocimientos en computación.
Cada sección contó con instrucciones específicas y un ejemplo, con el fin de que la persona tomara en cuenta a todos los miembros que componen cada subsistema, dando una respuesta que representara al conjunto.
Es importante señalar que el instrumento se adapta a las familias que no cuentan con algún subsistema. Cada sección puede ser aplicada y calificada por separado de las otras y así obtener una evaluación individual para cada una, ya que no todas las familias se componen de las cuatro secciones evaluadas.
Procedimientos para la validez de contenido
Acuerdo interjueces expertos. Participaron diez jueces expertos en salud mental: cinco psicólogos clínicos y cinco paidopsiquiatras. Se les pidió que evaluaran los reactivos enlistados por subsistemas, así como sus dimensiones en un programa de cómputo. Igualmente, que señalaran si los reactivos pertenecían o no a la definición operacional (que se les entregó en una hoja impresa) y a la dimensión señalada, de acuerdo con su criterio profesional y experiencia clínica.
Acuerdo intercuidadores primarios. Participaron doce cuidadores primarios (ocho madres, dos padres y dos abuelas) de pacientes del hospital de pediatría. De manera individual fueron leyendo en la computadora los reactivos de cada subsistema y mencionaban al aplicador si tanto éstos como las instrucciones eran claras, comprensibles, difíciles de responder o si no se aplicaban a su situación. También se les pidió que expresaran algún comentario o sugerencia que sirviera para mejorar las preguntas.
Procedimiento para la validez de constructo
En un primer paso, se solicitó la participación voluntaria de 312 cuidadores primarios de pacientes pediátricos crónicos hospitalizados en las áreas de preescolares, escolares y adolescentes de un hospital de tercer nivel de atención. Los que aceptaron participar firmaron la carta de consentimiento informado. Los cuidadores primarios podían ser la madre, el padre u otro familiar o conocido que estuviera la mayor parte del tiempo con el paciente en el hospital. La aplicación de los 210 reactivos iniciales se realizó en computadoras portátiles.
Análisis de datos
Para la validez de contenido se obtuvo el porcentaje de acuerdo interjueces. Para la validez de constructo se evaluó el poder discriminativo de los reactivos por medio de la comparación de las medias con la prueba t para muestras independientes (entre los cuidadores que respondieron con puntajes bajos vs los que respondieron con puntajes altos). Se realizaron análisis factoriales exploratorios para cada sección. Se obtuvieron los coeficientes alfa de Cronbach por cada factor del sistema general y de los subsistemas, así como de cada sección en total. Para el análisis de los datos, se utilizó el paquete SPSS versión 20.
Resultados
En el Cuadro 1 se muestran las características de las familias participantes, donde se observa que el 87% de los cuidadores primarios son las madres, aproximadamente la mitad son del DF o Estado de México, y la otra mitad son foráneos. Una tercera parte son pacientes oncológicos o hematológicos.
Validez de contenido
Todos los reactivos fueron aceptados por los jueces en sus respectivas dimensiones y se tomaron en cuenta algunas observaciones, como cambiar una palabra por otra o hacer más sencilla la redacción. Se obtuvo un porcentaje de acuerdo interjueces por arriba del 80% en el total de los reactivos por cada dimensión.
Validez de constructo
La prueba t mostró que todos los reactivos del sistema general y del subsistema conyugal discriminaron entre los puntajes altos y bajos de la muestra. En el subsistema parental sólo un reactivo no discriminó y en el filial fueron tres los que no discriminaron; por lo tanto se eliminaron.
En los Cuadros 2 al 5 ( 3 y 4 ) se muestran las cargas factoriales obtenidas en el análisis exploratorio de los reactivos del sistema general (cohesión, comunicación y adaptación; éstos explican el 37% de la varianza) y de los subsistemas conyugal (relación afectivo-sexual y distanciamiento-infidelidad que explican el 42.5% de la varianza), parental (bienestar, responsabilidad compartida y cuidado de los hermanos, explican el 48% de la varianza), así como filial (bienestar, conocimiento de la enfermedad y aceptación-participación, que explican el 40% de la varianza). Se eliminaron los reactivos con cargas factoriales menores a 0.40 y aquellos que cargaban alto en dos o más factores. Después del análisis factorial quedaron un total de 144 reactivos de los 210 iniciales, los cuales conforman el instrumento de evaluación del sistema familiar que nominamos eSisFam (Anexo 1).
El Cuadro 6 presenta el sistema general y los subsistemas, con el número de reactivos finales, así como las definiciones operacionales correspondientes a cada factor obtenido.
Confiabilidad de consistencia interna
Se obtuvieron los coeficientes Alfa de Cronbach para cada uno de los factores así como para el total de cada sección. Se obtuvieron valores por arriba del 0.80 (Cuadro 7).
Discusión y Conclusión
El contar con instrumentos específicos para la evaluación de los subsistemas familiares, en el contexto de las enfermedades crónicas pediátricas, es necesario para comprender con mayor profundidad situaciones intrafamiliares que se alteran al enfrentar un padecimiento.6 9 Por ello se requiere de la evaluación oportuna de los servicios de salud mental como parte integral de la atención del paciente hospitalizado.28
El instrumento desarrollado proporciona una valoración del sistema general donde se evalúa la cohesión, comunicación y adaptación de la familia a la situación actual del padecimiento. Estos factores son evaluados en la mayoría de los instrumentos de funcionamiento familiar,19 27 pero no fueron desarrollados específicamente para situaciones de enfermedades crónicas pediátricas.
Debido a que los subsistemas familiares se ven seriamente afectados ante la enfermedad6 7 (por ejemplo, conflictos en la relación de pareja de los padres,29 30 cuando se deja la mayor parte de la responsabilidad a uno de ellos31 32o cuando los hermanos se sienten desplazados o abandonados),33 35 el nuevo instrumento proporciona una valoración del subsistema conyugal (relación afectiva-sexual y distanciamiento-infidelidad), del subsistema parental (bienestar, responsabilidad compartida y cuidado de los hermanos) y del subsistema filial (bienestar, conocimiento de la enfermedad y aceptación-participación). La evaluación de estos tres en los factores propuestos y validados es la nueva aportación de este trabajo al campo del diagnóstico familiar.
Es pertinente mencionar que el utilizar la computadora para la aplicación de instrumentos es un recurso de apoyo para el diagnóstico temprano en hospitales públicos de alta concentración, donde generalmente los recursos para la evaluación de factores psicosociales de la enfermedad son limitados.33 Por otra parte, con la creciente utilización de los expedientes electrónicos, en el futuro se tendrá la posibilidad de contar con un perfil o diagnóstico familiar de cada paciente de manera rápida y eficiente. Además, esta forma de aplicación ayudó a que los participantes se mostraran interesados y motivados por responder de forma novedosa y dinámica.
El instrumento desarrollado es válido y confiable para una evaluación general del sistema familiar y de los subsistemas. La medida podrá ser utilizada en el hospital de pediatría para la detección temprana de situaciones familiares que pudieran interferir en la atención médica del niño o adolescente.
Limitaciones
La limitación principal de este trabajo es el no haber aplicado cada subsistema a los diferentes miembros involucrados. Sería ideal que los hermanos del paciente respondieran a las preguntas del subsistema filial, que la pareja del cuidador principal respondiera al subsistema conyugal, y que la otra figura parental respondiera al subsistema parental. Lo anterior, debido a que la validación que se presenta se basa exclusivamente en la percepción del cuidador primario sobre los subsistemas familiares, lo cual puede reflejar un sesgo muy importante al expresar sus deseos y no la realidad. Debido a que casi la mitad de las familias provienen de otros Estados de la República, y el padre (casi siempre) trabaja de tiempo completo, es poco factible en el contexto de hospitales públicos de tercer nivel contar con los demás miembros de la familia.
Agradecimientos
A la doctora Shoshana Berezon-Gorn del Istituto Nacional de Psiquiatría Ramón de la Fuente Muñiz y al doctor Javier Aguilar-Hernández de la Facultad de Psicología de la UNAM, por sus valiosas asesorías metodológicas. A los psicólogos clínicos y paidopsiquiatras que participaron como jueces.
