Introducción

Durante 2005 la diabetes mellitus (DM) tipo 2 causó 27.6% de todas las defunciones en México; además representó una de las principales causas de consulta externa y de hospitalización y consumió aproximadamente 20% del gasto en las instituciones públicas (^{SSA, 2007}: 29). Se estima que esta enfermedad se ha incrementado, afectando particularmente a los países en   vías de desarrollo. Para   México se predice hacia 2030 una prevalencia ajustada de 13.3% en personas mayores de 20 años (^{Shaw, Sicree, Zimmet, 2010}: 8), lo que representa un formidable reto para los servicios de salud.

El punto de partida del estudio es el reconocimiento del fracaso del sistema de salud mexicano, evidenciado por el escaso apego al tratamiento médico (^{SSA, 2007}: 69); la investigación se orienta a la búsqueda de nuevas hipótesis ubicadas en la interacción humana dentro del ámbito doméstico. Actualmente el impacto del cambio social afecta a los grupos domésticos en general (^{Granda, 2006}), pero en particular a los que viven en condiciones de pobreza, a cuyos problemas se agregan elementos conflictivos derivados de la enfermedad crónica de uno o más de sus integrantes adultos.

Se ha documentado que las mujeres buscan atención médica con mayor frecuencia que los hombres (^{Chant y Craske, 2007}: 221). La diabetes afecta con pocas diferencias a ambos (^{SSA, 2007}: 69), pero ellos no suelen demandar los servicios médicos con oportunidad. Se reconoce que la enfermedad per se reduce la esperanza de vida: los hombres mueren prematuramente en comparación con las mujeres. En México los datos oficiales muestran una reducción de las diferencias por sexo en las tasas estandarizadas¹de mortalidad, que variaron de 79.9 a 89.9 en las mujeres y de 73.7 a 86.1 en los hombres entre 2001 y 2005 (^{SSA, 2007}: 30). Los datos sugieren que el autocuidado es diferente porque en éste influyen aspectos individuales y de grupo que afectan sensiblemente el pronóstico de vida.

Es un instinto de toda especie animal el de preservar la vida; es un comportamiento presente en la especie humana el cuidado de sí mismo, y se manifiesta de acuerdo con la época histórica, la etapa del ciclo de vida, el género, la cultura y la circunstancia de salud o enfermedad, pues se trata de una construcción cultural. El cuidado de la salud individual está implícito en la higiene personal, entre otros comportamientos racionales; es distinto entre las personas que viven con una enfermedad crónica, pues esto las lleva a adoptar nuevas formas de vida propicias para el control del padecimiento, en la lógica del sistema de salud. El autocuidado se entiende como el conjunto de conductas que adoptan las personas de manera voluntaria y reflexiva, individualmente o con acompañamiento, como producto de la comprensión de la propia enfermedad, con el fin de contribuir a controlarla y, en última instancia, a procurarse el propio bienestar (^{Collière, 1993}: 385). En el discurso oficial de promoción de la salud, el autocuidado consiste en responsabilizarse del control de la enfermedad y actuar en consecuencia asumiendo decisiones saludables a partir de aptitudes personales (^{OMS, 1986}).

En este trabajo se exploran las relaciones intergenéricas e intergeneracionales en grupos domésticos de mujeres y hombres que viven con diabetes mellitus, dado que su conocimiento podría contribuir a la comprensión del autocuidado; como hilo conductor se utiliza la perspectiva de género.

Género y autocuidado de la salud

El género es una categoría analítica -relacional- que hace referencia al conjunto de creencias culturales y suposiciones socialmente construidas acerca del deber ser de hombres y mujeres, usados para justificar la desigualdad (^{Castro y Casique, 2006}: 123). El género es una división de los sexos socialmente impuesta (^{Rubin, 1986}: 58) que implica el ejercicio del poder y el conflicto por el acceso o control de los recursos disponibles; los roles e identidades de género, así como la autonomía y la libertad de movimiento para ejecutar acciones indispensables del autocuidado, podrían explicar la desigualdad en este aspecto. Las desigualdades de género en salud se entienden como diferencias innecesarias, evitables e injustas entre hombres y mujeres (^{Rohlfs et al ., 2000}: 61). En este trabajo analizaremos algunos elementos del entorno social con la intención de explicar tales diferencias y examinar su efecto sobre el bienestar de mujeres y hombres que padecen diabetes.

Borrell y Artazcoz, autoras españolas, observan que son escasos los trabajos que abordan las repercusiones de las desigualdades de género en la salud de mujeres y hombres (2008: 248). En México son pocos los estudios sobre diabetes mellitus que utilizan la perspectiva de género (^{Cerón et al. , 2006}: 337). Con este antecedente, y sin profundizar en el análisis, se han reconocido dificultades socioculturales para mantener el tratamiento médico de la diabetes (^{Arganis, 2005}: 14). También se han documentado diferencias estadísticamente significativas en el comportamiento del riesgo de desarrollar enfermedades crónicas, según género, y en la necesidad de poner en marcha programas de prevención con enfoque de género (^{Gómez et al. , 2004}: 502).

En el ámbito sanitario ^{Holmström y Rosenqvist (2005}: 153) reportan que muchas personas diabéticas declaran que el personal de salud obstaculiza el autocuidado y el aprendizaje inherente, pues los modelos de atención no están centrados en la persona enferma. ^{Menéndez (1994}: 73) documenta que la influencia del personal sanitario es determinante en la manera en que los enfermos asimilan el diagnóstico y asumen las indicaciones médicas como parte inevitable de su vida cotidiana. Por lo general el personal sanitario, y el médico en particular, tiende a culpar al paciente de su evolución clínica (^{Pamplona, 2006}: 270). Esta conducta la han documentado autores que consideran al género uno de los factores fundamentales que guían las prácticas profesionales del personal de salud (^{McKinlay, 1996}: 14); observan que reproduce las relaciones de poder, legitima las desigualdades y contribuye a reconstruir las masculinidades²y las desigualdades en salud (^{Courtenay, 2000}: 1395). Adicionalmente, al mezclarse los tratamientos médicos con las prácticas populares alternativas y las creencias propias de las personas diabéticas se trastoca el resultado esperado en el bienestar de la persona.

El espacio doméstico -ámbito privilegiado para el autocuidado- ha sido poco explorado; pese a que ahí se toman decisiones individuales relevantes acerca del tratamiento de las enfermedades crónicas y se adoptan comportamientos consecuentes, no se sabe bien qué ocurre en el interior de los grupos domésticos.³Información relativamente reciente muestra que la conformación y la dinámica de los grupos domésticos están en proceso de cambio, vinculadas a la sostenida crisis económica mexicana y a transformaciones socioculturales asociadas al mercado laboral, a la escolaridad y a un proceso de emigración creciente, entre otros aspectos importantes que modifican los arreglos domésticos y también las relaciones intergenéricas e intergeneracionales al alterar el pacto intergeneracional de apoyo y la capacidad de negociación de hombres y mujeres (^{Salles y Tuirán, 1998}: 89-90; ^{Arriagada, 2002}: 150). Se han observado cambios en las prácticas de alimentación y en el ejercicio físico, componentes centrales del autocuidado de las personas que viven con diabetes mellitus.

El contexto económico de la población chiapaneca, históricamente pobre para las mayorías, hace más complejo el comportamiento epidemiológico frente a la diabetes, pues el autocuidado de los enfermos depende de las capacidades económicas y humanas de los integrantes de su grupo doméstico.

El autocuidado es el pilar donde reposa la estrategia sanitaria para el control de la diabetes en los adultos. Aunque existen otras definiciones, en este trabajo se entiende que el autocuidado de la diabetes es un proceso individual, activo, flexible y responsable de atender la propia salud, acciones que los enfermos realizan en su propia casa (^{Toljamo y Hentinen, 2001}: 781) como respuesta a las indicaciones médicas, en vez de seguir exclusivamente las reglas prescritas, en cuyo ejercicio pueden o no participar más personas.

El autocuidado incluye tareas que se realizan en distintos momentos de la vida cotidiana: observación y significación de malestares o síntomas, seguimiento y ajuste de las indicaciones médicas, búsqueda de información, ajuste en la alimentación y actividad física, todas las cuales muestran capacidad de agencia y autoeficacia (^{Souza y Zauszniewski, 2005}: 64), y además elementos emocionales propicios para el control del padecimiento (^{Sigurđardóttir, 2005}: 303).

^{Souza y Zauszniewski (2005}: 63) desarrollaron un modelo de explicación del manejo de la diabetes fundamentado en el autocuidado, que incorpora una serie de factores influyentes ubicados en dos rubros: personal y ambiental. En el primero se incluyen los conocimientos sobre la enfermedad, la capacidad de agencia y la percepción de autoeficacia, y en el ambiental únicamente el apoyo social que se otorga a las personas enfermas.

La agencia se refiere a la capacidad individual de llevar a cabo acciones organizadas de acuerdo con ciertos resultados que se espera obtener; en tanto que la autoeficacia incluye capacidades cognitivas y sociales, además de habilidades para llevar a cabo acciones que permitirían lograr el control de la enfermedad.

Conforme al modelo de Souza y Zauszniewski el apoyo social interviene tangencialmente; sin embargo tanto la agencia como la autoeficacia son variables individuales que dependen de la configuración psicológica de las personas y del dinámico microambiente doméstico en el que interactúan con otros integrantes del grupo familiar, en el que es posible suponer conflictos y barreras que se oponen al apoyo idealmente supuesto por estos autores.

En este trabajo consideramos relevantes algunos elementos del escenario doméstico, en particular su composición y las interacciones en su interior, perfiladas por las relaciones de género, que asumimos como condicionantes de las decisiones y acciones individuales en la vida del grupo y con ello de las desigualdades de género en el autocuidado. Se propone explorar con una perspectiva de género el fenómeno del autocuidado de quienes viven con diabetes en el espacio doméstico, bajo el supuesto de que las relaciones intergenéricas e intergeneracionales, moduladas por los elementos culturales y económicos, le confieren ciertas particularidades.

Metodología de la investigación

El estudio se realizó en tres colonias populares de Tuxtla Gutiérrez donde los factores de riesgo de las enfermedades crónicas son más frecuentes en los estratos socioeconómicos bajos (^{OPS, 1997}: 421). El proyecto fue financiado por el Sistema Institucional de Investigación de la Universidad Autónoma de Chiapas; en la recolección de la información únicamente participó una de las autoras.

La información empírica se obtuvo mediante entrevistas en profundidad, herramienta de la metodología cualitativa que resulta útil en la reconstrucción de la realidad por ser una vía de acceso a ciertos aspectos de la subjetividad humana que dan cuenta de los motivos y orientaciones psicosociales que inciden en el comportamiento social de los individuos (^{Vela, 2004}: 74). Se identificó a los participantes a partir de los resultados de un estudio previo (^{Nazar, 2005});⁴tras dar seguimiento a las personas incluidas en el listado, se obtuvo información únicamente de quienes no padecían complicaciones agudas y por ello no estaban hospitalizadas, y que aceptaron ser entrevistadas.

Los encuentros se llevaron a cabo, previa cita, en el domicilio del participante; se observó en las mujeres la necesidad de hablar de sus dificultades para seguir el tratamiento; mencionaron sus limitaciones económicas y de tiempo y la percepción de ser dignas de merecer atención. Para cada entrevista se requirieron en promedio tres encuentros, cada uno con algo más de una hora de duración.

El trabajo incluye 39 entrevistas en profundidad, 23 de las cuales corresponden a 16 mujeres y 7 hombres diagnosticados como diabéticos. De manera complementaria, en 16 casos se entrevistó a un miembro significativo del grupo doméstico (pareja, hija o nuera) para integrar la información y en todo caso comparar o complementar los discursos de los informantes y obtener un panorama de las relaciones que se desarrollan dentro del grupo doméstico; en siete casos no se logró entrevistar a un familiar de mujeres enfermas. Paralelamente se tomaron notas de campo con la descripción de la condición material de vida de los participantes y algunos elementos de la interacción que se observó entre los integrantes del grupo doméstico durante los encuentros.

Durante el primer encuentro se explicó al participante el objetivo del trabajo y se le solicitó su aprobación para grabar la conversación, que fue transcrita textualmente. La clave para asegurar la confidencialidad de las personas fue alfanumérica: se usó un número consecutivo, seguido del sexo (H para hombres y M para mujeres); la edad en años; el estado civil, y la colonia de residencia.

Las categorías de análisis para el autocuidado se identificaron en las transcripciones textuales; es decir, los cuatro aspectos fueron mencionados por los participantes como respuesta a ¿qué hace para cuidarse?, ¿cómo se cuida por tener diabetes?; asimismo refirieron otras acciones no incluidas en este documento. Con dicha información se elaboró una propuesta ajustada a las tareas individuales que pueden realizarse en casa (^{Toljamo y Hentinen, 2001}: 780; ^{Sigurðardóttir, 2005}: 302) y que comprenden cuatro aspectos críticos para el control de la diabetes: i) conocimiento sobre la enfermedad, ii) alimentación, iii) medicación y iv) actividad física. Cada aspecto aporta puntos en un recorrido de ausente (-) a presente (+++) (véase el cuadro 1) formando un gradiente divisible en cuatro segmentos iguales, que conforman cuatro categorías: ausente (1 a 3 puntos); débil (4 a 6 puntos); flexible (7 a 9 puntos) y rígido (10 a 12 puntos).

Fuente: Elaboración propia con base en información empírica obtenida por entrevistas.

CUADRO 1 Criterios elementales de autocuidado de diabetes  

Aun reconociendo la existencia de muchos otros aspectos, como la automedicación y el uso de remedios naturistas y alternativos, la decisión de considerar estos cuatro se tomó tras el análisis de la información empírica. Esta categorización pretende ser un punto de encuentro entre la prescripción médica para la diabetes y la concreción de prácticas populares de autocuidado doméstico.

De acuerdo con la literatura, la mejor categoría para el autocuidado es la flexible , pues el control del azúcar en la sangre depende de múltiples factores externos, cuyo reconocimiento permite ajustar la alimentación y los medicamentos. La forma rígida de autocuidado presenta el problema de que resulta insostenible por largos periodos y dificulta el control metabólico, por lo cual se considera no deseable desde el punto de vista clínico. Por ello la calificación que se otorga a cada categoría no es equivalente al valor en puntos que tiene para el autocuidado, sino que constituye solamente una guía para la clasificación de los enfermos y las enfermas. Esta clasificación ofrece la posibilidad de identificar en el interior de cada categoría los aspectos del autocuidado que cada enfermo prioriza, así como aquellos que no le parecen importantes.

La información se analiza utilizando la perspectiva de género como hilo conductor para reconocer y comprender las razones por las cuales hombres y mujeres con dm siguen cierta trayectoria de autocuidado en el espacio doméstico, enfatizando las relaciones intergenéricas e intergeneracionales.

Sobre los participantes en el estudio

Se considera participantes clave a las personas enfermas; se destaca la información de 7 hombres y 16 mujeres. Entre los hombres la edad promedio es de 58.4 años (desviación estándar ±9.1). Exceptuando a un viudo que convive con su única hija, los demás viven en pareja y su posición es de jefatura. Todos desempeñan una actividad productiva no calificada; sólo uno de ellos tiene empleo estable y acceso a la seguridad social. Su escolaridad promedio es de primaria incompleta; sólo uno de ellos concluyó la secundaria. Cinco participantes son católicos, dos más y sus grupos domésticos son testigos de Jehová.

La edad promedio de las mujeres es de 49.6 años (desviación estándar ±11.8). Cuatro de ellas son jefas de hogar, dos por viudez y dos por abandono de la pareja. En 6 de 16 casos las participantes del estudio se desempeñan exclusivamente como amas de casa, las restantes tienen una o más actividades remuneradas en el comercio informal y en el trabajo por cuenta propia; sólo una tiene empleo formal en la docencia de nivel medio superior (bachillerato). Únicamente tres mujeres reciben atención médica por seguridad social, dos de las cuales fueron afiliadas por otro integrante del grupo doméstico. Entre las mujeres hay tres, de alrededor de 60 años de edad, que no saben leer ni escribir; dos que concluyeron la formación secundaria y una que obtuvo un título universitario. El resto cursó algún grado de educación básica. Excepto la esposa de un pastor de la Iglesia del Nazareno, las mujeres son católicas.

Los informantes provienen de tres colonias populares de la ciudad de Tuxtla Gutiérrez, Chiapas, y están ubicados dentro de un gradiente socioeconómico al que se ha reconocido con base en las características materiales de la vivienda, incluidas la propiedad del inmueble y la actividad productiva predominante de quien más ingresos aporta, por periodicidad del ingreso o por cantidad.⁵Pertenecen a tres estratos: bajo-bajo (n=9), medio-bajo (n=9) y medio-alto (n=5). En síntesis, la información proviene de población urbana que se encuentra en situación de pobreza; ésta ha sido reconocida como una de las condiciones que determinan la calidad del control de diabetes mellitus (^{Ruiz et al. , 2006}: 22).

Autocuidado de la diabetes: la visión de conjunto

Cuatro de los siete hombres entrevistados se ubican en la categoría de autocuidado débil (57.1%) debido principalmente a irregularidad en la medicación (cuadro 2); dos están en la categoría flexible (28.6%) y uno en la de autocuidado rígido (14.3%). Aunque ellos tienen mayor conocimiento sobre la diabetes que las mujeres, así como un mejor ajuste en su alimentación, las decisiones que toman en los demás aspectos resultan por lo general en comportamientos no apropiados o irregulares para el control de la enfermedad.

* Años de vivir con diabetes.

Fuente: Elaboración propia con base en entrevistas.

CUADRO 2 Categorías de autocuidado de diabetes en hombres y mujeres  

Seis de las 16 mujeres (37.5%) reportaron condiciones que las ubican en la categoría de autocuidado ausente , cinco (31.2%) en débil , dos reportan acciones de autocuidado flexible (12.5%) y tres se ubican en la categoría rígido (18.75%) (cuadro 2). La actividad física y la alimentación son los aspectos más críticos en el autocuidado de las mujeres.

Esta información lleva a pensar que el autocuidado en casa es más fácil o más factible para los hombres que para las mujeres, aun reconociendo que el estudio incluyó a pocos varones y el promedio de evolución de la diabetes por sexo es similar (promedio 9.5 años). Es probable que esta mayor posibilidad de autocuidado para los hombres se encuentre vinculada a circunstancias favorables como su posición,⁶su autonomía y su mayor acceso a los recursos monetarios y no monetarios dentro del grupo doméstico, independientemente de la composición de éste.

Relaciones intergenéricas e intergeneracionales y autocuidado de los hombres diabéticos

En las ciudades pequeñas las personas permanecen durante buena parte del tiempo en su casa; en el espacio doméstico hay apoyos y obstáculos para que los enfermos de diabetes ejerzan el autocuidado. En el cuadro 3 se sintetizan las condiciones en que viven los hombres diabéticos dentro del grupo doméstico.

* Dos a tres adultos emparentados consanguíneos en primer grado, de acuerdo con ^{Arriagada, 2002}.

Fuente: Elaboración propia con base en entrevistas.

CUADRO 3 Características de los grupos domésticos y relaciones de apoyo u obstáculos para el autocuidado de hombres diabéticos  

Prácticamente todos estos hombres viven en familias nucleares en fase de reemplazo.⁷En seis casos conviven con la esposa o compañera de vida, de quien reciben atención. Cuando están enfermos la posición dentro del grupo, la convivencia en pareja y el control sobre los recursos favorecen el autocuidado. La propiedad de bienes inmuebles, bien sea la vivienda o tierras productivas, funciona como recurso para obtener apoyo. Un caso excepcional fue el de un viudo que manifestó ser víctima de la violencia psicológica de su hija, quien lo alimentaba, cuidaba su medicación y lo acompañaba al servicio de salud sin expresiones afectivas favorables para el autocuidado. En todos los casos los hombres dependen de las mujeres para el cuidado de la alimentación en casa.

La propiedad de la vivienda se observa proporcionalmente con mayor frecuencia entre los varones, que la adquirieron por herencia; en otros casos las mujeres participaron económicamente en la adquisición pero los títulos de propiedad quedaron a nombre de los varones, y eventualmente, por ausencia temporal del hombre, al del primogénito o al de la hija mayor.

Conocimiento sobre la enfermedad y ajustes en la alimentación, los medicamentos y el ejercicio físico en hombres

Proporcionalmente más hombres que mujeres buscaron activamente información sobre diabetes, ya que salvo una excepción, tienen conocimientos básicos acerca de la enfermedad, las complicaciones que ocasiona y las normas del autocuidado que deberían seguir (cuadro 2). Sus fuentes de información son hombres con mayor escolaridad o médicos; la tarea de conseguir información también se delega en la pareja.

Ese mayor conocimiento de los varones no se traduce en mejor autocuidado, pues suelen negar la enfermedad y rechazar los ajustes en los patrones de alimentación. Mantienen la relación de poder con la pareja, que atiende las exigencias del esposo aun cuando las atenciones prodigadas no contribuyen al control de la enfermedad.

[…] a él no le gusta que trabaje; porque me dice que cuando viene de trabajar, aunque sea su vaso de agua, de refresco, de pozol.⁸Porque eso sí, su vasote de pozol no le ha de faltar. Se lo dejo hecho en el refri. Ya cuando viene se lo toma y se tira a dormir hasta que vengo yo y hago la comida […] A él le gusta ser servido. A a mí no me da nada; si no se quiere servir lo de él, menos que me sirva algo a mí [Mayra, esposa de 3H48CT-21, 22].

De los siete entrevistados, tres negaron inicialmente el diagnóstico, pero más tarde responsabilizaron a otros integrantes del grupo doméstico de las consecuencias (cuadro 3). Algunos no sólo no aceptan cambiar su alimentación sino que continúan consumiendo bebidas alcohólicas de manera regular en cantidades suficientes para llegar a la embriaguez; presentan datos de aumento del azúcar en la sangre agregados a la condición de la resaca del día siguiente con incremento de los daños colaterales. En ocasiones consideran ocioso mejorar su alimentación, presumen de consumir lo adecuado a su gusto y necesidades. Los hombres que rechazan el diagnóstico se muestran reacios a tomar medicamentos, o lo hacen en dosis inferiores a las prescritas con el argumento de saber lo que les conviene; mantienen hábitos de consumo que debieran suspender.

[…] mareado y me daba mucho sueño y ya nada más llegaba y sólo a dormir. Por más que descansaba yo, no me sentía mejor. Tenía mucho, mucho sueño y la doctora me había dicho que tomara yo tres pastillas al día y el capricho que yo hago yo es que sólo tomaba yo dos antes; ahora ya sólo una en la mañana [3H48CT-3].

Aunque otros hombres no aceptan abiertamente que están enfermos, asumen comportamientos menos riesgosos (proteger sus pies, reducir las bebidas alcohólicas), en particular cuando su posición dentro del grupo doméstico es más equitativa. La aceptación de la enfermedad y de las indicaciones médicas es forzada por la percepción de los daños.

[…] pero como vi que se me fregó la vista, orita ya entiendo que debo de tomar mis pastillas… que me estoy nivelando, ya estoy más tranquilo […] El médico me dijo que yo tome dos pastillas, una por la mañana y otra por la noche; que cuando me sienta mejor le baje, que yo le baje y así lo estoy llevando, como me dijo el médico… “Juan -me dice-, ayer tomó usted [se embriagó]”. Él se da cuenta; me está diciendo la verdad [9H59CSJT-4].

La actividad física regular en los hombres enfermos se asoció en tres casos a las labores productivas que conllevan ejercicio aeróbico considerable, y en dos más a decisiones intencionadas (caminata, trote y montar bicicleta) para beneficiar su condición física. En hombres con autocuidado débil la actividad física es prácticamente nula, particularmente entre aquellos cuyo trabajo es sedentario; por el contrario, en el autocuidado rígido un jubilado de 73 años de edad hace caminatas extenuantes, asociadas a sus actividades de catequesis.

La participación en grupos de ayuda mutua, como Alcohólicos Anónimos (AA) es un elemento favorable para el autocuidado de los hombres, en tanto apoyan la abstinencia en el consumo de alcohol, pero tiene un efecto potencialmente dañino porque se sustituye el alcohol por alimentos y bebidas gasificadas, altas en azúcares. La participación en grupos religiosos, particularmente en los no católicos, también es benéfica para el autocuidado ya que se promueven la actividad física y la moderación en el consumo de alimentos.

Relaciones intergenéricas e intergeneracionales y autocuidado en mujeres diabéticas

A diferencia de los hombres diabéticos, la mitad de las enfermas vive en grupos domésticos de tipo extenso, y convive con hijas e hijos (unidos o no) y nietos de diferentes edades (cuadro 4). Generalmente los hijos varones unidos instalan su residencia en la casa materna, lo cual en algunos casos acarrea una mayor carga emocional y económica para las mujeres. Los problemas económicos se agravan con las deudas de los hijos y obligan a las mujeres a desempeñar arduas jornadas laborales, descuidando su bienestar.

* Dos a tres adultos emparentados consanguíneos en primer grado.

** Instituto de Seguridad Social para los Trabajadores del Estado de Chiapas.

Fuente: Elaboración propia con BSAE en entrevistas.

CUADRO 4 Características de los grupos domésticos y relaciones de apoyo u obstáculos para el autocuidado de mujeres diabéticas  

[…] con eso de que mi hijo… pobre… tuvo un choque, le chocaron la combi [vehículo de transporte colectivo que conduce en calidad de asalariado]. Le salió caro, por eso es que volví a trabajar; si no, no hubiera vuelto […] Si no estaba yo trabajando. Ya ahora que pasó ese caso le dije a mi hijo: “Para ayudar a tu papá me voy a poner a trabajar, hasta que salgas del compromiso”. Me dijo: “Ahí usted vea mami” [2M52CT-5].

La convivencia con la tercera generación complica la cotidianidad de las enfermas, dependiendo de la edad, el sexo y el número de los nietos, lo que resulta en un efecto ambivalente. Mientras los nietos en edad escolar imprimen alegría a su vida, los adolescentes las colman de preocupaciones; las variaciones del estado anímico alteran el metabolismo de los azúcares por efecto de las descargas hormonales asociadas (^{Arroyo et al. , 2004}: 129). A las nietas adolescentes se les percibe como ayuda porque colaboran en distintas tareas y apoyan a sus abuelas en actividades productivas. Así, las mujeres más jóvenes son socializadas en su rol de género, siempre dentro del ámbito doméstico, formando vínculos más estrechos, pues el deber ser de las mujeres incluye la promoción de la esfera afectiva y el cuidado de otros , aspecto que se traduce en relaciones de reciprocidad, ya que las nietas reciben apoyo económico de las abuelas a cambio de su colaboración en las tareas domésticas y en el cuidado de su salud.

Las mujeres jóvenes que viven en grupos nucleares reciben apoyo de sus esposos e incluso de sus hijos, generalmente menores de 15 años; sus mayores obstáculos son sus propios hábitos de consumo y de recreación, lo que implica comer y beber (bebidas gasificadas y alcohólicas) de manera poco saludable.

Las mujeres mayores de 40 años que forman parte de grupos extensos reciben el apoyo de sus hijas o nueras, que contribuyen económicamente al sostenimiento del grupo; los obstáculos para su autocuidado son de orden emocional así como de poca disponibilidad de tiempo y recursos; entre ellas el cuidado es ausente o débil .

En cuatro grupos domésticos la mujer es jefa de su hogar, bien por la disolución voluntaria unilateral del vínculo conyugal o por viudez. Una de ellas relata que tras cinco años de unión en la que no concibió hijos, el marido la abandonó, cuando ya se sabía diabética. El efecto negativo del abandono por infertilidad es muy fuerte y perdura en el tiempo; ella no lo supera y vive en condiciones emocionales desfavorables para el control del padecimiento; quien es infértil carece de valor ante la mirada propia, la de la familia, del cónyuge y de la sociedad (^{Lagarde, 2003}: 395-396). La depresión y una autoestima negativa constituyen barreras para un autocuidado efectivo.

Además de las dificultades económicas y emocionales, el no ser propietarias de la vivienda que habitan incrementa la vulnerabilidad de las mujeres, debido a que la posición   de retirada ⁹es frágil (^{Agarwal, 1999}: 17) y la negociación es desfavorable.

Conocimiento sobre la enfermedad y ajustes en la alimentación, los medicamentos y el ejercicio físico en mujeres

Sólo cinco de las 14 mujeres diabéticas entrevistadas tienen conocimientos aceptables sobre su enfermedad. Los hijos en edad escolar motivan el autocuidado e influyen favorablemente sobre el bienestar; ellos suelen apoyar a las mujeres en la búsqueda de información en Internet, donde se habla del esmero en el cuidado de los pies, que excepcionalmente mencionan dos mujeres. Los saberes sobre diabetes no parecen estar relacionados con el número de años de padecimiento de la enfermedad.

Por el contrario, una de cada tres mujeres no tiene información precisa sobre los malestares y su significado; lo que dicen saber está limitado a los datos más subjetivos (mareo, visión borrosa, dolor de cabeza), que asocian claramente con los momentos en que transgredieron la dieta o en que la situación doméstica fue particularmente conflictiva.

En general las mujeres son menos cuidadosas con su alimentación. Esto se debe, entre otros factores, a las dificultades que implica en tiempo y costo la preparación de platillos diferentes, ya que los demás integrantes del grupo doméstico no aceptan cambios en la dieta familiar, de modo que el único ajuste que suelen hacer es reducir la cantidad que ingieren de los alimentos menos saludables, aunque lo practican irregularmente. Para estas mujeres la comida es fuente de satisfacción, por ello, aunque sepan que tiene consecuencias desfavorables, no se sustraen a su efecto: consumen diariamente refrescos gasificados y bebidas tradicionales de maíz (pozol).

Las mujeres sin control del padecimiento (autocuidado débil o ausente ) tienen en común que son víctimas de conflictos emocionales, violencia de género o algún grado de alcoholismo. Las que beben cerveza enfrentan una situación más compleja, pues sus efectos adversos se agregan a los problemas emocionales y a la violencia de género. Muchas empezaron a consumir cerveza para permanecer con su pareja en relaciones no carentes de violencia.

[…] pos va usted a ver, era cada sábado [la golpeaba] desde que me casé con mi marido, bueno… desde que me junté. Nos tomábamos unas cervecitas; él quedaba tirado, pero yo al otro día ya estaba yo trabajando: lavando, planchando… yo aguantaba más que él [2M52CT-13].

El descuido también puede explicarse por la posición que ocupa la mujer en la estructura doméstica y la manera en que los demás la perciben, ya que aunque ella sea el sostén económico del grupo, se observa que es objeto de una suerte de indiferencia y una consecuente falta de apoyo de los hijos; la situación se agrava si proviene de alguna etnia y cuenta con nula escolaridad.

[…] cuando el papá estaba enfermo sí corrían y venían muy seguido [los hijos] pero ya conmigo no… como lo miran que ahí ando [baja la cabeza, triste]. Hace como un año me sentía muy mal. Me fui a tomar un té con unas hierbas que me dijeron, pero me sentí de al tiro muy mal. Mareada, como borracha… Estuve así como una semana y me fui al [Hospital] Militar, agarrándome de la pared [3M61VBS-4, 5].

Las mujeres con autocuidado débil o ausente sufren violencia o desmotivación, y sus patrones de conducta son tradicionales en el sentido de ser para otros , todo asociado a una autoestima negativa. Aunque generen ingresos propios, prefieren utilizarlos para solventar las necesidades de los demás, relegando su propia atención.

[…] yo me siento que sí me caen bien las pastillas, porque cuando a veces no las he comprado, siento que eso necesito tener más. Agarro mis pastillas y ya, y me siento bien […] así, pero veo cosas que… No sé qué es que piensa esa mi muchachita… pero veo que cuando no tienen, yo soy la que debo [dinero], me preocupo, yo trabajo para ayudarlos a mis nietos, pa’ que no les falte de comer [6M43SSJT-9].

La falta de apoyo de sus hijos e hijas contribuye a generar en ellas un estado de desesperanza y desmotivación para cuidarse. Entre éstas, solamente las diabéticas mayores de 50 años reciben el apoyo de otras mujeres de su grupo doméstico (hijas, hermanas, nietas, sobrinas, nueras), aunque en distinto grado. Nuevamente lo emocional es clave para que las mujeres diabéticas cuiden de sí mismas.

Entre las mujeres con autocuidado flexible o rígido se advierten circunstancias distintas que posiblemente resultan de una posición más equitativa en la relación de pareja, mediada por alguna religión o por la influencia indirecta de grupos sociales como Alcohólicos Anónimos. En este caso se percibe mayor capacidad de agencia, apoyo de los integrantes masculinos del grupo doméstico y una actitud proactiva frente al padecimiento, probablemente por ser las más jóvenes entre las participantes, con mayor escolaridad y con hijos menores de 15 años.

En algunos casos, las mujeres debieron superar etapas de violencia física, lo cual adquiere formas diferentes acordes a la edad de la víctima:

[…] cuando él trabajaba en la seguridad pública […] llegó a golpearme con la cacha [de pistola] en la cabeza… durísimo… cuando es uno joven hace uno cosas que ya no haría en esta época. Claro que me defendía, pero no son lo mismo mis pobres fuerzas [ella mide 1.55 metros] a las de un hombre. Llevaba yo las de perder [3M47CSJT].

La escolaridad de las mujeres resulta fundamental en la medicación. Tres de las más jóvenes se administran insulina de ambos tipos (de acción rápida e intermedia); dos de ellas lo hacen de manera ordenada y sistemática, cuidando la dosificación. Se trata de aquellas cuya escolaridad les permite comprender claramente los mecanismos de acción de la hormona sintética y logran discernir los ajustes que deben hacer al tratamiento. La tercera mujer cuenta con ingresos propios pero es menos ordenada en su medicación, consume cantidades regulares de cerveza y en ocasiones manipula a los integrantes de su grupo doméstico valiéndose de la dosis que debe aplicarse para llamar la atención ante la infidelidad de su pareja y la indiferencia de sus hijos adolescentes.

No, pues como no me había pasado eso [la infidelidad] antes yo vivía feliz, tranquila, pero desde hace como seis meses así: que ya no quería vivir, hasta llegué a un grado, así, sin tomar [cerveza], en juicio, de quererme poner 60 [unidades] de insulina, pero mi hija lo vio. Mi hija me preguntó: “¿qué vas a hacer?”. “¿Para qué [vivir]? -le dije-. Tu papá… mira lo que me hace” [7M37CT-11].

En este caso se conjugan los problemas de índole afectiva y económica; la mujer que ofrece su testimonio en el párrafo anterior trabaja doble jornada mientras su pareja dedica su tiempo, afecto y recursos a otra persona.

Las exigencias del trabajo remunerado y el hecho de que prefieran mantenerse dentro del domicilio hacen infrecuente entre las mujeres la actividad física de tipo aeróbica, como la caminata. No obstante, lejos de ser sedentarias, la mayor parte de las mujeres realiza un trabajo extenuante durante su actividad productiva, sin asociarlo al cuidado de sí mismas. La actividad física intencionada ocurre entre las mujeres con mejor condición económica, pareja no violenta y grupo doméstico colaborativo. Suelen caminar al menos 30 minutos durante cuatro días a la semana, cerca de lo recomendado, lo que sugiere mayor capacidad de agencia. No obstante, tales circunstancias son poco frecuentes.

La mayoría de las mujeres recibe poco o ningún apoyo de sus parejas, a las que se unieron impulsivamente, y con frecuencia refiere eventos de violencia. La infidelidad resulta prácticamente constante, así como la estrechez económica, que se agrava con la enfermedad y provoca intensificación de la violencia contra las enfermas que son económicamente dependientes.

[…] yo no puedo hacer nada. Algunas veces, al despertar, si ella no se mueve la toco, y si está tibia o se mueve quiere decir que todavía vive [sonríe burlón] [18H55CSJT, pareja de 4M55CSJT].

[…] qué más le hago… orita me dice: “Cómo no te morís maldita, condenada” [llora] [5M66CSJT-15].

Algunos autores (^{Juárez, 2005}: 30; ^{Gasman et al., 2006}: 182) refieren que la violencia de género está asociada con la autoestima negativa de las víctimas, lo que deriva en autocuidado débil ; las mujeres experimentan altibajos en su bienestar físico y no únicamente emocional, vinculados a la naturaleza cíclica de la violencia: “Ya es una enferma. Ya no sirve una para nada, para nada” [4M55CSJT].

Los testimonios coinciden en que la violencia comenzó desde el principio de la unión y ha afectado tanto a las mujeres como a sus hijos e hijas. El fenómeno suele acentuarse con la aparición de la enfermedad y tiende a disminuir con el paso de los años, debido probablemente a la declinación de la vitalidad del agresor y a las alianzas que establecen las mujeres con sus hijas y nueras en la dinámica familiar. Las relaciones entre la suegra y la nuera, generalmente conflictivas, se entienden en este estudio como un arma de doble filo. Las alianzas entre mujeres de distinta posición en el grupo doméstico no siempre contribuyen al autocuidado, ya que en algunos casos la simpatía de la suegra se conserva mediante la complicidad de la nuera para organizar festejos y reuniones en que se consume alcohol a discreción, lo que en no pocas ocasiones termina en trifulca y contribuye a la descompensación metabólica de la enferma. En algunas ocasiones existe apoyo mutuo en casos de violencia, y en otras la nuera contribuye significativamente en el trabajo productivo, del cual recibe una parte de las ganancias que obtiene la suegra: “No, así como me corrés , no me voy. Aquí en mi casa mis nueras hacen lo que yo digo, mis nueras no me corren, no me insultan. Aquí en mi casa nadie me corre. ¡No me voy y ya!” [7M52CSJT-9].

Los testimonios dan cuenta del conjunto de dificultades que enfrentan en sus grupos domésticos las personas que viven con diabetes mellitus y que condicionan su bienestar, pues obstaculizan el autocuidado.

Discusión

El principal hallazgo de esta investigación muestra que en el interior de los grupos domésticos los hombres están en mejores condiciones que las mujeres para llevar a cabo el autocuidado de la salud gracias a su posición de autoridad, a su control de los recursos económicos, a que cuentan con mayor libertad para relacionarse con hombres de mayor escolaridad que les proporcionan información, y a que tienen a su lado a una mujer, esposa o hija, que les otorga atenciones, especialmente en lo que se refiere a la alimentación; sin embargo tales ventajas no se traducen en un mejor control de la diabetes. Durante el año 2000 se reportó una escasa diferencia en la prevalencia de diabetes entre la población de México, que se calculó en 7.2 por cada cien hombres y 7.8 por cada cien mujeres mayores de 20 años (^{Olaiz et al ., 2007}: S335).

La composición por sexo del grupo de participantes en este estudio (2.2 mujeres por cada hombre) evidencia que los hombres se niegan a hablar de sí mismos y de su salud. Sólo participaron varones de más de 40 años, en cambio las mujeres eran 10 años más jóvenes, lo que sugiere que ellos se demoran más en buscar atención médica (^{Olaiz, 2007}: S334). El temor al diagnóstico puede explicar esta demora, ya que la enfermedad es una seria amenaza para su vida y función, particularmente dentro del grupo doméstico, pues la salud y el autocuidado no forma parte del rol central en la construcción de la masculinidad (^{De Keijzer, 2001}: 140) y el envejecimiento y la enfermedad se viven en aislamiento (^{Peralta, 2008}).

^{Courtenay (2000}: 1389) afirma que los hombres soportan más presión social que las mujeres para encarnar el estereotipo dominante de género, y que sus comportamientos son más arriesgados en diferentes momentos y circunstancias de la vida. El rehusar la atención médica y no ocuparse de su cuidado se entiende como respuesta a estas presiones; el seguir las indicaciones médicas los coloca en posición desventajosa frente a otros hombres, incluyendo al personal de salud, que contribuye a reforzar la noción de que los hombres son naturalmente más saludables (^{Courtenay, 2000}: 1395). El aceptar la condición de enfermo implica modificar las formas habituales de interacción doméstica; su posición se debilita y la autoridad se desvanece ante el grupo, donde se percibe a la pareja como competidora en la provisión de la familia, que es su principal referente genérico (^{Montesinos, 2002}: 44). La modificación de los roles de género de los varones diabéticos de mayor edad, especialmente en lo que se refiere al trabajo remunerado extradoméstico, y con ello la pérdida de poder en el grupo doméstico, suele ocasionar depresión y abandono o suspensión del tratamiento (^{Nazar y Salvatierra, 2010}: 75).

El reposicionamiento de los hombres en el grupo doméstico es generador de tensión, temor a lo desconocido, sensación de vulnerabilidad, y esto probablemente los impulsa a saber más acerca del padecimiento. En la información que obtienen encuentran elementos intolerables (ceguera, amputación y dependencia) que anticipan un desenlace fatal expedito, una suerte de sentencia mortal. Probablemente por eso tiendan a rebelarse ante las indicaciones médicas, rechazándolas o bien modificando la prescripción del medicamento sin basarse en la percepción de mejoría, sino en la insistencia por controlar la situación, objetivo que no logran.

No obstante se encontraron hombres y mujeres en las distintas categorías de autocuidado, lo cual evidencia una heterogeneidad de respuestas a la enfermedad, condicionadas por elementos de la interacción de los integrantes del grupo doméstico y por las particularidades de éstos. Como advierten ^{Trief et al. (2004}: 153), el apoyo emocional que recibe el enfermo de su pareja, al acompañarlo en su tratamiento, compartir su ejercicio y plan de alimentación influyen favorablemente en la percepción de autoeficacia; por el contrario, cuando el diabético adopta actitudes desfavorables aparecen sentimientos de ira y frustración en la pareja, además de temor por el pronóstico. La enfermedad tiene un impacto negativo en las relaciones de pareja, particularmente en las conflictivas, lo que a su vez resulta en serias dificultades para realizar el autocuidado tanto en hombres como en mujeres.

Si bien ellos tienen la oportunidad de ingerir una alimentación adecuada gracias a la atención que les otorgan las mujeres en el hogar, en muchos casos la desaprovechan al consumir licores o bebidas ricas en azúcares, como el pozol y las gaseosas. Para las mujeres la modificación de su alimentación les significa una mayor inversión de tiempo y dinero ante la resistencia del resto de los integrantes del grupo doméstico, a quienes el cambio les resulta desagradable. También obstaculizan el autocuidado la falta de recursos económicos o el control sobre los mismos para cocinar un platillo especial para ellas. Todas consumen eventual o regularmente bebidas gasificadas, lo que no contribuye al control de la enfermedad. Una dieta adecuada reduce los factores de riesgo para desarrollar diabetes y favorece el control del azúcar en la sangre, incluso con mejores efectos que los medicamentos hipoglucemiantes (^{Sartorelli et al., 2006}: 16). Nuestra investigación también ha documentado que algunas mujeres consumen bebidas alcohólicas; manifiestan que en su juventud bebían más que actualmente, pues sus condiciones físicas asociadas a la enfermedad, al descuido y a las relaciones intrafamiliares conflictivas ya no se los permite.

Parece haber un patrón en la manera en que se regulariza la medicación conforme aumenta la edad de las mujeres, especialmente si disminuye la violencia doméstica y aumenta el apoyo que les otorgan sus hijas y nueras.

Los hombres reciben la ayuda de sus esposas, y las mujeres reciben apoyo de otras mujeres de su grupo pero no de sus esposos, como afirman ^{Robles y Mercado (1993}: 322-323). Sin embargo es relevante que los maridos constituyan la principal fuente de estrés y conflicto emocional para las enfermas, pues ven reducidas las atenciones que ellas les brindan (alimentación, cuidado de la ropa, limpieza de la casa, entre otras) y perciben a la mujer enferma como una carga que no están dispuestos a soportar.

Para ellas el hogar es el espacio que representa mayor riesgo de violencia, entendida como “todo acto basado en la pertenencia al sexo femenino, que tenga o pueda tener como resultado un daño o sufrimiento físico, sexual o psicológico para la mujer, así como las amenazas de tales actos, la coerción o la privación arbitraria de la libertad, tanto si se producen en la vida pública como en la vida privada” (Artículo 1 de la Declaración sobre la Eliminación de la Violencia contra la Mujer, Naciones Unidas, 1999, citado en ^{Castro y Casique, 2006}: 123-124). En el caso de las diabéticas, se ha documentado un incremento de la violencia contra las mujeres una vez que son diagnosticadas (^{Nazar y Salvatierra, 2010}: 89), lo que empeora el autocuidado, entre otras razones por la alteración metabólica que provoca en las víctimas la crisis emocional. Las enfermas que viven unidas son violentadas por sus parejas en seis de cada diez casos, agresión que se asocia al alcoholismo de la pareja, así como a los componentes del estereotipo tradicional del ser hombre en México: demostrar su valentía, beber en exceso, ser potentes sexualmente y engendrar muchos hijos (^{Gilmore, 1994}: 27), pero también, y en relación directa con la enfermedad, al abandono de las actividades laborales o domésticas por las mujeres en proporciones de 32 y 52%, respectivamente (^{Nazar y Salvatierra, 2010}: 80).

De esto se infiere que uno de los obstáculos más importantes para el autocuidado de las mujeres que viven con diabetes es la violencia de la pareja, la cual se relaciona con el hecho mismo de ser diagnosticadas y con los cambios en sus actividades laborales y domésticas, cuyas consecuencias se acentúan por su dependencia económica.

Es indudable que la capacidad de agencia, independientemente del sexo, es un requisito para aplicarse a la tarea de cuidar de sí mismo, pero en condiciones de desigualdad, de violencia de género y de dependencia económica, las dificultades se incrementan considerablemente. Si las relaciones de pareja se sostuvieran en un contexto más igualitario, se favorecería la percepción de autoeficacia y autonomía en las enfermas crónicas.

Consideraciones finales

En esta primera década del milenio se redujo la edad de aparición clínica de diabetes; los enfermos son cada vez más jóvenes, lo que tiene muchas implicaciones en el curso de vida clínico, sanitario y económico. México se ubica en el décimo lugar mundial entre los países con mayor número de personas con diabetes y se prevé que en el año 2030 pasará a ocupar el séptimo lugar (^{Shaw, Sicree y Zimmet, 2010}: 10).

Si bien no conviene generalizar, los resultados de este trabajo evidencian que es necesario considerar la perspectiva de género en la investigación en salud para planear las acciones que desde los ámbitos sanitario y extrasanitario contribuyan a disminuir las complicaciones y la muerte prematura ocasionadas por enfermedades como la diabetes, cuya magnitud alarmante -en una población que tiende a envejecer- es uno de los grandes problemas sociales, económicos y de salud que debe enfrentar la población mexicana.

Ante este escenario, la Organización Mundial de la Salud impulsa iniciativas como CARMEN (Conjunto de Acciones para la Reducción Multifactorial de las Enfermedades No Transmisibles), en una red regional dedicada a la vigilancia y la prevención de las enfermedades crónicas. Una parte de esta estrategia es promover recomendaciones para reducir los factores de riesgo más relevantes; en particular el control de obesidad y el sobrepeso, el consumo de alcohol y tabaco, el sedentarismo y las dietas no saludables (^{Choi et al., 2005}: 132). Cada país aplica las recomendaciones conforme a sus circunstancias y recursos.

En México la Secretaría de Salud ha impulsado desde el año 2009 el programa “Cinco Pasos por la Salud”, para reducir la prevalencia del sobrepeso y la obesidad; se trata de acciones de índole individual y en las cuales los servicios médicos tienen mínima participación. En Chiapas estas acciones se desdibujan entre el exceso de publicidad nociva, asunto en el que tampoco se observa participación regulatoria del Sector Salud merced a la política neoliberal imperante.

Cada día se conoce más sobre la diabetes, principalmente sobre sus características bioquímicas y moleculares. Se suele priorizar el factor biológico y se desestiman los aspectos socioculturales; sin embargo la patología va en aumento en todos los grupos sociales. Las escasas acciones del Sector Salud no toman en consideración aspectos arraigados en la cultura, como los mencionados en este texto. Consideramos que es conveniente ampliar el espectro de intervenciones orientadas a mejorar el control de la diabetes: es indispensable mirar hacia el espacio doméstico y no únicamente circunscribirse en los servicios médicos para explicar el fracaso en el control de la diabetes en la población mexicana.

Siguiendo la noción de empoderamiento colectivo de ^{Hill (2003}: 123), en la medida en que todos, hombres y mujeres, compartamos ideas renovadas sobre convivencia cotidiana y soluciones a problemas ancestrales, seremos capaces de instituir nuevas formas de interacción doméstica que contribuyan a que el autocuidado de las enfermas y los enfermos crónicos en casa sea más efectivo, y consecuentemente la calidad de vida sea más favorable para unos y otras. Lo anterior debe acompañarse de equidad de género en la escolaridad y en las condiciones económicas, y especialmente de la no violencia.