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Introducción
La historia de la medicina nos demuestra cómo el hombre ha enfrentado enfermedades, epidemias y pandemias. Cada una de estas eventualidades culmina, en ocasiones, con el final de la vida de quienes son afectados. Estos desenlaces confrontan a aquéllos que se abocan a la atención y cuidado de la salud con el fin de un ser humano y con la muerte.
El médico, en la lucha por salvaguardar el bien del ser humano y de la mano con la tecnología de la que dispone, se enfrenta con frecuencia a diversas situaciones clínicas que cuestionan su criterio y ética; en especial, en padecimientos que culminan con el fin de la vida de una persona.
Así, los grupos médicos, ante un hecho natural como la muerte, pasaron de la contemplación doméstica a la utopía que representa su negación. Este pensamiento «actual» es promovido por los avances terapéuticos y tecnológicos; mismos que han aumentado la esperanza de vida sin observar la calidad de la misma, y favorecido la ocurrencia de fenómenos sociológicos en donde al médico se le ha programado para preservar la vida a ultranza.
No obstante, la medicina moderna ha reconocido que existen situaciones que no pueden prevenirse o resolverse, conceptualizando que, hacia el final de la vida, la medicina debe ser un acto humanitario que cubra las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales del enfermo. En el reconocimiento de las condiciones de la muerte propia y la del otro, surgen la medicina paliativa y los cuidados paliativos como ramas de las ciencias médicas, que se enfocan en evaluar global e integralmente a las personas al final de su existencia, favoreciendo la interacción multidisciplinaria en aras de evitar el encarnizamiento terapéutico con medidas fútiles, y promoviendo el acompañamiento de los enfermos por sus familias.
Antecedentes históricos de los cuidados paliativos
El término «hospice» se acuñó en la Europa del siglo XI (alrededor del año 1065) y hacía referencia a una estancia o albergue en donde se proporcionaba refugio, alimento y descanso a viajeros o peregrinos cansados, exhaustos o enfermos, y que por lo general habían recorrido grandes distancias. La traducción al castellano de tal vocablo sajón es «hospicio» y ambos vocablos provienen del latín «hospitium» (acción de acoger, albergue, refugio) y «hospes» (huésped, anfitrión)1.
Con la influencia de las cruzadas alrededor del año 1090, dichos albergues crecieron en número estando a cargo de religiosos católicos romanos. A principios del siglo XIV, la orden de los Caballeros Hospitalarios de San Juan de Jerusalén abre en la ciudad de Rodas el primer «hospicio» para personas muy enfermas o moribundas1.
Si bien la «Edad Media» vio un incremento en número de «hospicios», su dependencia de las órdenes religiosas motivó su declive al disgregarse tales agrupaciones. El concepto nuevamente revive en Francia del siglo XVII con la orden de las Hijas de la Caridad de San Vicente de Paul2.
En el siglo XIX, se presentan epidemias que diezman la población europea (tuberculosis, cólera, difteria, sarampión). De tal forma que, alejándose de los viajeros y acercándose a los moribundos, en Francia nace el hospicio de L’Association des Dames du Calvaire en 18432, y la orden de las «Hermanas de la Caridad de Irlanda» en 1879 abre el hospicio de «Nuestra Señora» en Dublín dando atención a miles de enfermos con cáncer y tuberculosis1.
Esta última orden religiosa tuvo gran peso en la atención de las personas moribundas, atendiendo a cerca de 20 mil personas en casi un siglo; en 1905 abren el hospicio «Saint Joseph» en donde trabajó Dame Cicely Saunders (Figura 1), fundadora de los principios de la atención paliativa moderna.
Figura 1: Dame Cicely Saunders (1918-2005) en 1947 como enfermera del Hospital «St. Thomas» en Londres. Fotografía sin derechos de copyright tomada de: http://www.cicelysaundersarchive.files.wordpress.com
Los cuidados paliativos y la influencia de Cicely Saunders
Tras los avances de la ciencia moderna, la tecnología médica ha incrementado la esperanza de vida. No obstante, al aspecto humanista de la medicina, en ocasiones se deja de lado el contexto del final de la vida. Mientras que el enfoque religioso de los hospicios del siglo XIV al XIX se encuadró al aspecto espiritual, el siglo XX se centralizó en la preservación de la vida a ultranza sin importar la calidad de la misma3.
Ante tal eventualidad y el reconocimiento de situaciones que no se pueden prevenir o curar, se debe considerar la alternativa de lograr que la medicina moderna reevalúe sus paradigmas. Alfred Worcester en 1935 publica su obra The care of the Aged, the Dying and the Dead y puntualiza la necesidad de abordar el final de la vida en forma humana y basada en la evidencia4.
Cicely Saunders relata que como trabajadora social de la postguerra, y atendiendo familias devastadas por el dolor y el cáncer terminal, tuvo la oportunidad de convivir con refugiados judíos de ascendencia polaca. Ella tuvo una amistad muy intensa con David Tasma (Figura 2), quien en vida padeció un cáncer avanzado en fase terminal. La visión de Tasma sobre la vida y sus conversaciones con Saunders dieron origen a lo que sería un movimiento mundial. Un documento de Saunders hace referencia a Tasma, quien al final le dice: «seré una ventana en tu casa», dando así nacimiento a un movimiento que tiene apertura de todos tipos. Tasma dice también: «yo quiero lo que hay en tu mente y corazón», estableciendo así, lo necesario para que el clínico, con base en su búsqueda científica, proporcione una atención humana que favorezca el acercamiento personal3. A la muerte de Tasma, Saunders pone en marcha el proyecto que tenían en mente y continúa su labor de trabajadora social en el Hospital «Saint Luke»5.
Figura 2: David Tasma. Fue un polaco judío que emigró de Varsovia durante la Segunda Guerra Mundial para refugiarse en Londres. A los 40 años se le diagnosticó cáncer y toda su familia había muerto en el holocausto. Durante su estancia en el hospital tuvo una increíble amistad con Saunders (ya que era la única que lo visitaba). Fotografía sin derechos de copyright tomada de: http://www.cicelysaundersarchive.files.wordpress.com
Saunders relata que dedicó su tiempo a las lecturas sobre las memorias de su centro de trabajo redactadas por un cirujano de nombre Norman Barret (fundador de «Saint Luke»). Este médico le dijo enfáticamente «vaya a leer sobre medicina, son los médicos quienes opinan sobre la muerte y sobre el dolor, de ambos aún hay mucho que aprender». Los siguientes siete años de su vida se enlistó como voluntaria en enfermería mientras estudiaba la carrera de Medicina. Ingresa posteriormente en 1958 al Hospicio «Saint Joseph», en donde realizó asistencia e investigación clínica durante siete años más3,5.
Saunders, con más de 187 referencias publicadas entre 1959 y 1967, logra delinear un modelo de hospicio diferente. Su publicación más relevante, The management of patients in terminal state, se convirtió en insignia de la medicina paliativa de la época. En 1967, el Hospicio «Saint Christopher» abre sus puertas bajo su dirección, convirtiéndose en un modelo de referencia sobre cuidados de los enfermos al final de la vida3,5.
Rápidamente, se difundió este modelo en centros hospitalarios de otros países del orbe, adaptando este formato a sus realidades, y creando nuevos modelos de atención con variantes y propuestas diversas, entre ellos se encuentran: consultorías, sistemas de atención a domicilio, centros de referencia y contra-referencia, centros de formación de recursos para la salud, y centros de investigación4.
Historia de los cuidados paliativos en México
La década de los setentas
La historia de los cuidados paliativos en México va de la mano de las clínicas del dolor. En ese sentido, hay que destacar que la primera clínica del dolor en México se fundó en 1972 en el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición «Salvador Zubirán» (INCMNSZ) por los médicos Ramón M. De Lille y Fuentes y Vicente García Olivera (Figura 3)4,5,7-9.
Figura 3: A la izquierda se encuentra el Dr. Vicente García Olivera y a la derecha el Dr. Ramón M. De Lille y Fuentes en su oficina del INCMNSZ. Ambos pilares inequívocos del movimiento de la medicina del dolor en México. Fotografías sin derechos de copyright.
En 1973, nace la clínica del dolor del Hospital Civil «Fray Antonio Alcalde» en Guadalajara con la gestión y dirección del doctor Óscar G. Sierra Álvarez (Figura 4). En 1976, surge la del Hospital General de México «Dr. Eduardo Liceaga» (HGM), organizada por el doctor Vicente García Olivera4,5,7-9.
Figura 4: Disertación del Dr. Óscar G. Sierra Álvarez de las actividades que realiza para el alivio del dolor en sus pacientes. En 1973, el Hospital Civil «viejo» de Guadalajara ya contaba con una Clínica del Dolor. El Dr. Sierra presentó un maravilloso trabajo sobre sus pacientes atendidos en dicho centro. Fotografía sin derechos de copyright.
En 1979, en la ciudad de Guadalajara, los médicos Ramón M. De Lille y Fuentes, Vicente García Olivera, Jorge Jiménez Tornero, Alicia Kassian Rank, Oscar G. Sierra Álvarez, Dolores Gallardo Rincón, Miguel Herrera Barroso y Carlos Valle Gil inician las gestiones que darían vida a la Asociación Mexicana para el Estudio y Tratamiento del Dolor (AMETD)4,5,7-9.
La década de los ochentas
En 1981, se crea la clínica multidisciplinaria del dolor del Instituto Nacional de Cancerología (INCAN) por el doctor Ricardo Plancarte Sánchez (iniciado al mundo del dolor por el Dr. García Olivera)4,5,7-9.
En ese mismo año, obtiene los documentos notariales de la fundación AMETD. En 1985, tras el terremoto que afectó severamente a la Ciudad de México, se hizo evidente la necesidad de poder contar con recursos que aseguraran la atención de los enfermos hacia el final de la vida. Gracias a ello, los cursos monográficos del INCAN y el INCMNSZ incluyeron los cuidados paliativos. El programa fue desarrollado por el Dr. Uriah M. Guevara López con información de los programas ingleses, australianos y españoles que él había conocido de primera mano4,5,7-9.
En 1988, gracias al apoyo de la Organización Mundial de la Salud y con la asistencia de la Organización Panamericana de la Salud, se recibió en México el primer embarque de morfina, aparentemente con la participación del psiquiatra Juan I. Romero Romo. La primera dosis de dicho fármaco se aplicó en el INCAN. También en el año 1988 egresó del INCAN un grupo de residentes que representarían un parteaguas en la proyección y educación de los cuidados paliativos en México; ellos son: Silvia Allende Pérez, Gustavo Montejo Rosas y Guillermo Aréchiga Ornelas. En ese año, se administró la primera dosis de morfina en dicho instituto a una enferma con cáncer de mama en fase avanzada4,5,7-9.
En 1989, se postula un programa académico exclusivo de cuidados paliativos en el INCAN que lamentablemente no fue aprobado por la Universidad Nacional Autónoma de México4,5,7-9.
La década de los noventas
En 1990, se firma la «Declaración Mexicana para el Alivio del Dolor en Cáncer», creándose una política nacional alrededor de tal evento; se define además, la «Norma Técnica para la Clínica del Dolor en Cáncer» en la República Mexicana y se destinó como sitio coordinador al INCAN. Ese mismo año, se realiza el primer Simposio de Cuidados Paliativos en el país4,5,7-9.
En 1992, el Dr. Gustavo Montejo Rosas instala la primera Unidad de Cuidados Paliativos del país en el Hospital Civil de Guadalajara «Juan I. Menchaca». Ese mismo año, le siguió el Dr. Guillermo Aréchiga Ornelas en el Hospital General de Occidente (Zoquipan) y la Dra. Silvia Allende Pérez en el INCAN. El 19 de octubre de 1992, en el Diario Oficial de la Federación (DOF), se designa la Clínica del Dolor del HGM como Centro Nacional de Capacitación en Terapia del Dolor (Acuerdo No. 106 DOF), esto gracias a los esfuerzos de la Dra. Alicia Kassian Rank y el propio Dr. Vicente García Olivera4,5,7-9. Y ese mismo año, nace la Clínica del Dolor del Hospital General «Dr. Manuel Gea González» con la Dra. Magdalena Salado Ávila.
En 1998, la UNAM acepta los Cursos de Alta Especialidad en Medicina para Especialistas en Clínica del Dolor. En 1999, se crea una Clínica de Cuidados Paliativos (CP) dentro del Servicio de Clínica del Dolor del HGM, atendiendo principalmente a pacientes oncológicos y realizando visita domiciliaria durante un breve tiempo4,5,7-9.
La década del dos mil
En el 2000, se establece formalmente el Área de Cuidados Paliativos de la Clínica del Dolor del INCMNSZ. Este centro en el 2002 recibió el reconocimiento anual de la International Association for Hospice and Palliative Care (IAHPC) por ser un proyecto con excelente atención a nivel internacional. En ese año, el Dr. Jesús S. Villafaña Tello del Hospital de Oncología del Centro Médico Nacional Siglo XXI del IMSS conforma un programa de cuidados paliativos que incluye un programa de atención domiciliaria. En el Instituto Nacional de Pediatría, en el 2007, se inicia la Unidad de CP, en ella se realiza seguimiento a domicilio y asistencia telefónica4,5,7-9.
Derivado del Plan Nacional de Desarrollo (PND 2007-2012), que cuenta con el Programa del Sistema Integral de Calidad en Salud (SICALIDAD), se establece un Programa Nacional de Cuidados Paliativos (PALIAR). El HGM «Dr. Eduardo Liceaga», basándose en el programa PALIAR, actualiza su Servicio de Cuidados Paliativos en tres coordinaciones conformadas por un equipo multidisciplinario (pacientes oncológicos, pacientes terminales no oncológicos y pacientes pediátricos)4,5,7-9.
Las décadas del dos mil diez y hacia principios del 2018
Human Rights Watch realizó un estudio en México a principios de la década del 2010 cuyos resultados publica en el 2014. En ese reporte identifica que el acceso a los servicios de cuidados paliativos y de medicamentos esenciales para el tratamiento del dolor es limitado. Documenta que en ese momento unas cuantas instituciones públicas ofrecían cuidados paliativos y a nivel domiciliario la atención paliativa era más que deficiente debido a la escasa capacitación y las limitaciones en la prescripción de opioides. Para la fecha en que fue escrito tal reporte, sólo 25 estados de la República Mexicana contaban con servicios que otorgan cuidados paliativos (Human Rights Watch, 2014). En ese año (2014), el Dr. Alfredo Covarrubias-Gómez en funciones como presidente de Asociación Mexicana para el Estudio y Tratamiento del Dolor publica en la Revista Mexicana de Anestesiología los resultados de la primera reunión de delegados estatales de dicha organización y evidencia las deficiencias gubernamentales en materia de accesibilidad de opioides, promoviendo posibles soluciones. Un año antes (2013), el Dr. Alfonso Petersen Farah presenta ante el Consejo Nacional de Salud un estudio demográfico que provee de objetividad las carencias referidas por diversos organismos no gubernamentales. En el 2015, la Comisión Federal de Prevención de Riesgos para la Salud (COFEPRIS), atendiendo a estas recomendaciones, modifica los trámites para la obtención y llenado de las recetas oficiales.
Educación sobre cuidados paliativos en México
Antes del 2011, México carecía de cursos universitarios dirigidos a médicos (generales o especialistas) en materia de cuidados paliativos. En marzo del 2011, esto fue posible gracias a la Dra. Silvia Allende Pérez, quien imparte en el INCAN el primer Curso de Alta Especialidad en Medicina Paliativa (CAEMP) con aval de la Universidad Nacional Autónoma de México dirigido exclusivamente a especialistas en Anestesiología. Este programa educativo a la fecha cuenta con áreas específicas para la capacitación médica (consulta externa, hospitalización, «call center», y «hospital de día»). De esa primera generación egresaron seis médicos especialistas postgraduados en cuidados paliativos en el paciente oncológico.
En 2014, se abren dos sedes más para CAEMP en la Ciudad de México: (I) en Hospital General «Dr. Manuel Gea González» encabezado por la Dra. Luz Adriana Templos Esteban (en ese año, esta sede cambia su denominación a División de Cuidados Paliativos y Clínica de Dolor con un equipo multidisciplinario), y (II) en el HGM por el Dr. Adrián Nogales Rodríguez (QEPD). A partir de ese año, diversos hospitales imparten estos cursos entre ellos: Hospital Regional de Alta Especialidad de la Península de Yucatán, el Centro Médico 20 de Noviembre, el Hospital Oncológico del Bajío, Instituto Nacional de Pediatría, entre otros.
Otro logro relevante en el 2014 fue que la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) incluyera formalmente la asignatura de Dolor para médicos en formación (cuarto año de pregrado), esta asignatura cuenta con un módulo sobre cuidados paliativos. Actualmente, se encuentra en proceso la inclusión de una asignatura única de cuidados paliativos en el programa de estudios para médicos de pregrado; esta asignatura por el momento sólo es de carácter opcional.
En otras universidades mexicanas, como el caso de la Universidad Panamericana y la Universidad Anáhuac, en el 2017 se incluyó la asignatura en Cuidados Paliativos en el currículo médico de la formación en pregrado. Y la UNAM busca incluir esta materia en el programa operativo de la Licenciatura de Enfermería. Un logro adicional del 2017 es la realización de la Certificación en Cuidados Paliativos para Anestesiólogos por el Consejo Mexicano de Certificación en Anestesiología.
Centro Algia® para la Educación en Salud: educación continua en cuidados paliativos
El Grupo de Interés en Dolor Agudo de la AMETD se conformó en el 2010 como un proyecto educativo durante la presidencia de la Dra. Margarita Araujo Navarrete. Este grupo se destacó por diseñar, elaborar e impartir los cursos de Apoyo Avanzado en Dolor Agudo.
En octubre del 2014, los doctores Eduardo Nuche Cabrera y Alfredo Covarrubias Gómez (presidentes entrante y saliente de AMETD, respectivamente) acuerdan la conformación oficial de este Grupo Nacional como autónomo y en calidad de Grupo de Interés en Dolor Agudo de AMETD.
En octubre del 2016, tras el «Acuerdo de Mazatlán», los miembros del Grupo Internacional para la Educación en Dolor y Soporte Sintomático (GDOSS) inician las gestiones necesarias para convertirse en una asociación civil dedicada a promover y difundir la educación médica continua en materia de dolor y soporte sintomático a la comunidad de profesionales de la salud de habla hispana.
Este esfuerzo educacional se denominó Colegio Mexicano para el Estudio del Dolor y después del «Acuerdo de Mazatlán» se denominó Centro Nacional para la Educación en Dolor (mismo que se disolvió en mayo del 2017). El GDOSS, después de diversas reuniones, funda el Centro ALGIA® para la Educación en Salud, A. C. en julio del 2017. Tiene como objetivo la organización de cursos presenciales y en línea para educar y entrenar médicos, enfermeras y otros profesionales de la salud sobre cuidados paliativos y manejo del dolor asociado con diversas enfermedades.
Situación legal de los cuidados paliativos en México
El 19 de octubre de 1992, en el DOF (Acuerdo No. 106) se publica el tratamiento del dolor a nivel nacional asignando a la Clínica del Dolor del Hospital General de México «Dr. Eduardo Liceaga» como Centro Nacional de Capacitación en Terapia del Dolor7.
En 1996, la AMETD convocó a un grupo de consenso para analizar, proponer y modificar la regulación y el control de opioides en el país. El grupo recibió el nombre de «Grupo Cocoyoc», mismo que sostuvo diversas reuniones (1996, 1998, 1999 [dos] y 2000), y redactó el 17 de noviembre de 2000 la «Declaración de Cocoyoc en Materia de Opioides para la República Mexicana»8,10.
En el 2007, en consenso con la Academia Mexicana de Cirugía, la Academia Nacional de Medicina, la AMETD, la Sociedad Mexicana de Oncología, el Colegio Mexicano de Anestesiología, entre otras, reunieron en un solo documento los «Parámetros de práctica para el manejo del dolor en México»11.
Ese mismo año, el 10 de octubre, se publicaron en la Gaceta Parlamentaria las iniciativas de ley de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados para modificar la Ley General de Salud en materia de salubridad general (considerando como garantías de los mexicanos el alivio del dolor y los cuidados paliativos)10.
Estas iniciativas de la Cámara de Diputados pasan a la de senadores y el 21 de abril de 2008 se publican en la Gaceta del Senado de la República las reformas (y adiciones correspondientes) a la Ley General de Salud (LGS). En dicho documento, como proyecto a ser aprobado, quedan incluidos los cuidados paliativos10.
Es el 5 de enero del 2009 cuando en el DOF se modifica la LGS en todas las secciones correspondientes para agregar el título octavo bis sobre los Cuidados Paliativos a los Enfermos en Situación Terminal.
En esta sección histórica se abordan temas tendientes a evitar el sufrimiento en el enfermo terminal, se establecen los límites del tratamiento curativo y paliativo, se aborda el control del dolor y atención de aspectos psicosociales, entre otros. De igual forma, se reforma el artículo 184, agregando el 184 bis, el cual hace referencia a los cuidados paliativos y las voluntades anticipadas; y se adiciona el artículo 166 bis que contiene la Ley en Materia de Cuidados Paliativos12.
El 31 de diciembre de 2010, en el DOF, se establece el programa PALIAR; y con ello, la intención de alcanzar el objetivo de dar vida digna a los mexicanos con servicios de salud eficientes y de calidad hasta el final de sus días13.
El 26 de diciembre de 2014, se publica en el DOF el acuerdo en donde el Consejo de Salubridad General de la Nación declara la obligatoriedad del empleo de esquemas que permiten el manejo integral del enfermo en situación de terminalidad y que requiere cuidados paliativos14.
En este documento se define los cuidados paliativos como «el cuidado activo y total de aquellas enfermedades que no responden a tratamiento curativo, con el objetivo de proporcionar control del dolor, y de otros síntomas; así como la atención de aspectos psicológicos, sociales y espirituales». Al tiempo que establece la regulación de las directrices anticipadas y la obligatoriedad de los cuidados paliativos.
En el 2014, la Norma Oficial Mexicana (NOM 011-SSA3-2014) incluye a los cuidados paliativos en el programa CAUSES (programa de atención médica). En 2016, actualiza la legislación vigente para incluir los cuidados paliativos pediátricos. En enero de 2017, se cambia el artículo 3 fracción XXVII BIS, misma que hace referencia al tratamiento integral del dolor. A su vez, se regula el artículo 32, mismo que habla de las medidas de atención médica paliativa.
Perspectiva de los cuidados paliativos hacia el futuro
Los cuidados paliativos tienen por objeto mejorar la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) cuando afrontan una enfermedad potencialmente mortal; previenen y alivian el sufrimiento a través de la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento correcto del dolor y otros problemas, sean éstos de orden físico, psicosocial o espiritual15.
Los cuidados paliativos ni aceleran ni detienen el proceso de morir. No prolongan la vida y tampoco aceleran la muerte. Solamente intentan estar presentes y aportar los conocimientos especializados de cuidados médicos y psicológicos, y el soporte emocional y espiritual durante la fase terminal en un entorno que incluye el hogar, la familia y los amigos15.
Hoy en día nuestro país, se sitúa dentro de los pocos que cuentan con legislación acerca de los cuidados paliativos. Las leyes definen de manera clara el cómo proceder e incluso son parte de los derechos de los mexicanos.
Se encuentran contemplados en la legislación mexicana (NOM-011-SSA3-2014) los criterios para la atención de enfermos en situación terminal a través de cuidados paliativos e incluso se han realizado diversas recomendaciones sobre el abordaje de estos enfermos en guías de práctica clínica mexicanas14,16.
Por ello, resulta mandatorio enfatizar las acciones sobre el trabajo ya realizado en aras de ayudar a los enfermos y promover una mejor atención hacia el final de la vida. Desafortunadamente, no se cuenta con los recursos materiales suficientes ni con la cantidad y calidad de médicos que puedan consultar en materia del dolor y cuidados paliativos.
