Artículo original

 

Necesidades de atención social a la salud de los niños y adolescentes con VIH-SIDA; perspectivas del Hospital Infantil de México Federico Gómez

 

Social care needs to the health of child and adolescents with HIV-AIDS; perspectives of the Hospital Infantil de Mexico Federico Gomez

 

Ricardo Pérez-Cuevas¹, Noris Pavía-Ruz², Verónica Pámanes-González¹, Sara Torres-Castro¹, Angélica Castro-Ríos³, David Martínez-Ramírez⁴, Alejandro Lagunes-Toledo⁴, Onofre Muñoz-Hernández⁵

 

¹ Centro de Estudios Económicos y Sociales en Salud, Hospital Infantil de México Federico Gómez.

² Clínica de inmunodeficiencias/VIH (CUNDI), Departamento de Infectologia, Hospital Infantil de México Federico Gómez.

³ Unidad de Investigación en Economía de la Salud, Instituto Mexicano del Seguro Social, México, D. F.

⁴ Centro de Prospectiva Estratégica, Instituto Tecnológico de Monterrey, Campus Puebla, México.

⁵ Dirección de Investigación, Hospital Infantil de México Federico Gómez.

 

Autor de correspondencia:
Dr. Ricardo Pérez Cuevas.
Correo electrónico: ricardo_perezcuevas@prodigy.net.mx

 

Fecha de recepción: 02-04-2009.
Fecha de aprobación: 07-05-2009.

 

Resumen

Introducción. Objetivo: analizar las necesidades de atención social a la salud de pacientes atendidos en la Clínica para niños con Inmunodeficiencias/VIH-SIDA del Hospital Infantil de México Federico Gómez.

Métodos. En el año 2008 se condujo un estudio transversal con niños y adolescentes usuarios de la clínica para niños con inmunodeficiencias. Se analizó la información demográfica, familiar y económica contenida en los expedientes sociales.

Resultados. Se analizaron 177 pacientes: 25% menores de 5 años de edad, 48% tenían entre 5 y 10 años, 13% de 10 a 15 años y 13% mayores de 15 años; 53% recibía cuidado parental, 28% por familiares cercanos y 17.5% estaba en albergues. La escolaridad se observó por debajo del promedio esperado; 70% de los padres (madre, padre o ambos) tenía VIH-SIDA. El ingreso promedio mensual de 87.8% de las familias fue de $2 644.00 MN; del cual, 62% se destinaba para gastos de alimentación y 9% para servicios médicos. Los ingresos provenían del mercado informal. Todos los pacientes recibían los medicamentos gratuitamente a través del Sistema de Protección Social en Salud (Seguro Popular).

Conclusión. Los pacientes y sus familias tenían severas condiciones de vulnerabilidad social y escasa posibilidad para desarrollar competencias educativas y laborales. Por lo que es indispensable incrementar la capacidad institucional de la Clínica de Inmunodeficiencia/VIH-SIDA para otorgar atención social.

Palabras clave: Atención social; virus de inmunodeficiencia humana; síndrome de inmunodeficiencia adquirida; atención pediátrica.

 

Abstract

Introduction. We undertook this study in order to analyze the social care needs of users of the Immunodeficiency/HIV clinic of Hospital Infantil de Mexico Federico Gomez in Mexico City.

Methods. A cross-sectional study was conducted with chil-dren and adolescents attending the clinic. Demographic, family and economic information were analyzed from the clinical files.

Results. Included in the study were 177 patients: 25% were <5 years of age, 48% between 5 and 10 years, 13% between 10 and 15 years and 13% >15 years. Their educational level was below the expected average. Of these children, 53% are cared for by their parents, 28% by close relatives and 17% reside in shelters; 70% of parents suffer from HIV-AIDS and 87% of families have a monthly average income of MXN$2 644.00, from which 62% is allocated for food and 9% for medical care. Most of the "breadwinners" are marginally employed. All patients receive free medication covered by the Sistema de Protección Social en Salud.

Conclusion. Children and adolescents with AIDS and their families have severe conditions of social vulnerability and little possibility for developing their educational and occupational capabilities. Expanding the capacity of the Immunodeficiency/ HIV clinic to provide social care will fulfill an unmet need.

Key words: Social, needs; HIV; acquired immunodeficiency syndrome; pediatrics, health, care.

 

Introducción

México ocupa el tercer lugar en el continente americano, después de Estados Unidos de Norteamérica y Brasil, en infecciones por el virus de inmunodeficiencia humana (VIH). La incidencia de casos nuevos diagnosticados de síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA) mostró un rápido crecimiento hasta el año 1999 y una lenta disminución a partir de 2003.¹

Desde 1983, año en que se reportó el primer caso, hasta 2007, se habían contabilizado 117 915 casos de SIDA (hombres: 83%, mujeres: 17%).² En noviembre de 2008 habían 26 200 personas vivas con registro de infección por VIH (hombres: 72%, mujeres: 28%). La mayor proporción de casos se reportó entre los 15 y 45 años de edad (85.6%); 11% tenía más de 45 años y el restante 2.8% era menor de 15 años.

La principal vía de transmisión en adultos es la sexual (mayor a 95%), mientras que para menores de edad es la perinatal (mayor a 90%). En este grupo de edad, la proporción de casos de transmisión por vía sexual es mayor en hombres (7.8%) que en mujeres (5.4%).³

En el año de 1996, la tasa de mortalidad por SIDA alcanzó su máximo nivel: 4.6 muertes por cada 100 mil habitantes; actualmente esta tasa se mantiene en 4.0. La creciente accesibilidad al tratamiento antirretroviral (ARV) ha incrementado la supervivencia promedio de los pacientes diagnosticados con VIH/SIDA de 17 meses en el año 1996 a 57 meses para el 2007.¹

El estado mexicano ha respondido a la epidemia del SIDA con distintas acciones: a) reconociendo que la epidemia es un asunto de interés público, e iniciando programas preventivos a escala nacional; b) creando el marco normativo para la Prevención y Control de la Infección por VIH/ SIDA; y c) incrementando la accesibilidad al tratamiento.

La sociedad también está realizando acciones a través de distintas organizaciones civiles.

La epidemia de VIH/SIDA demanda una respuesta multisectorial organizada, en la que es indispensable introducir la educación integral sobre sexualidad en los programas escolares formales para niños y jóvenes. El principal elemento para la prevención es la utilización del preservativo (condón), aunque su disponibilidad sigue siendo un punto crítico por razones económicas, dado que no existen políticas de provisión de condones para la prevención de VIH. Además, persiste la falta de información completa sobre VIH/SIDA en los medios de comunicación para jóvenes no escolarizados y población en general.

El impacto social del VIH-SIDA en niños y adolescentes La atención a niños y adolescentes con VIH-SIDA ha evolucionado favorablemente, de forma que actualmente se considera que estos pacientes tienen una condición crónica; sin embargo, el impacto de este padecimiento en sus vidas es permanente dado las repercusiones en su desarrollo y en sus condiciones familiares, sociales y económicas; esto último principalmente, ya que en la mayor parte de los casos, uno o ambos padres padecen la enfermedad. Esta compleja problemática hace evidente la necesidad de ampliar la perspectiva de atención para estos pacientes. Si bien es cierto que se ha incrementado el acceso a los servicios de salud y a los medicamentos ARV, es necesario complementar el manejo con un enfoque orientado hacia la atención social; por ejemplo, a través de acciones para mitigar la pobreza y fomentar condiciones dignas de vida, lo cual contribuye a mejorar sustancialmente las expectativas de los resultados de la atención médica.

Los servicios de salud implementan intervenciones efectivas, basadas en evidencia, para la prevención y cuidados integrales de niños y adolescentes con VIH-SIDA, mediante la participación activa de sus familias o cuidadores. Sin embargo, el costo social y económico que representa la enfermedad, tanto para la sociedad como para las instituciones de salud, hace indispensable el fortalecimiento de las actuales políticas, planes y programas. Como ejemplo, las organizaciones internacionales OMS, UNFPA, UNICEF, UNAIDS y YouthNet apoyan técnicamente y promueven esfuerzos de carácter global y regional, lo que se traduce en el diseño de planes e intervenciones.⁴

UNAIDS tiene como indicador de evaluación de servicios para pacientes con VIH-SIDA, que los centros y servicios dispongan de capacidades apropiadas para proporcionar atención en salud, social y psicológica. Para ello, los servicios de salud deben incluir personal capacitado, instalaciones y recursos suficientes para el diagnóstico, cuidados de enfermería, procedimientos para el registro de información, ayuda preventiva y apoyos psicosociales, con la participación activa de las redes informales de apoyo (familia, allegados y comunidad), además de que estas condiciones deben de ser congruentes con la demanda y con las necesidades de la población atendida.⁵

La Clínica para Niños con Inmunodeficiencias/ VIH del Hospital Infantil de México Federico Gómez (HIMFG), proporciona manejo médico que incluye: estudios de laboratorio, provisión de medicamentos, atención psicológica a pacientes y familiares, consejería, acciones preventivas, educación para el cuidado de la enfermedad y orientación nutricional; así como la cobertura del costo de ARV por el Sistema de Protección Social en Salud (SPSS).

En un esfuerzo por ampliar la perspectiva de la atención a niños y adolescentes con VIH-SIDA hacia un enfoque integral que incorpore elementos de la atención social a la salud, la clínica para niños con inmunodeficiencias del HIMFG inició el análisis situacional de las condiciones sociales de los casos atendidos.

Este trabajo presenta los resultados iniciales de este ejercicio, en el cual se ponen de manifiesto las condiciones familiares, ingresos económicos y escolares de los usuarios de la clínica, y se discute la pertinencia de implementar intervenciones con una perspectiva social para mejorar la calidad de vida y el estado de bienestar de los pacientes con VIH-SIDA y de sus cuidadores informales.

 

Métodos

El estudio se realizó en la Clínica para niños con Inmunodeficiencias/VIH del HIMFG durante el segundo semestre del año 2008 y se utilizó un diseño transversal. La población estudiada fueron los niños y adolescentes usuarios de la clínica que contaban con un expediente social; adicionalmente, se efectuaron entrevistas informales con los proveedores (médicos y trabajadoras sociales) con el propósito de conocer su perspectiva acerca de las necesidades sociales de los usuarios.

Se analizaron las características de los pacientes y de sus cuidadores responsables. Las variables analizadas para el paciente fueron: género, edad, lugar de nacimiento, escolaridad, diagnóstico médico, cuidador responsable y residencia. Para el cuidador responsable se analizaron las condiciones de salud y el nivel socioeconómico; acerca de las primeras, se evaluó el estado de salud del proveedor y de la familia, considerando el número de enfermos en el núcleo familiar. Para el nivel socioeconómico se analizó la ocupación, calidad de vivienda (tenencia, tipo de vivienda y disponibilidad de servicios intradomiciliarios [electricidad, agua y drenaje], condiciones de hacinamiento (más de cuatro personas por dormitorio), número de dependientes económicos, nivel de ingresos y distribución del gasto mensual.

Asimismo, se incluyeron los datos de los niños de albergues que son atendidos en la clínica. La información se capturó en el programa Access (Office, Microsoft^®) y en el programa SPSS^® (statistical package for social sciences).

La información se analizó utilizando estadística descriptiva, medidas de tendencia central, promedios y porcentajes. La clasificación del nivel social se realizó siguiendo el diagnóstico emitido por el Servicio de Trabajo Social del HIMFG, y la clasificación de la estructura de las familias se realizó de forma convencional.

 

Resultados

El cuadro 1 muestra las principales características de los niños y adolescentes con infección por VIH-SIDA. Se analizaron datos de 177 pacientes atendidos en la clínica durante el año 2008; 25% eran niños menores de cinco años, 48% tenía entre 5 y 10 años, 13% de 10 a 15 años y 13% fue mayor de esta edad; la mitad eran mujeres. Los porcentajes de escolaridad fueron menores a los esperados de acuerdo al grupo de edad: en el de 5 a 10 años, 78% con escolaridad primaria; en el de 10 a 15 años, 80% tenía escolaridad secundaria, y en el de más de 15 años, 41% tenía primaria, 25% secundaria y 33% preparatoria. La mayor parte de los casos provenía del Estado de México y del Distrito Federal. El tiempo promedio de atención en la clínica fue de siete años. Un poco más de la mitad (53%) eran atendidos por sus padres, 28% por familiares (abuelos, tíos, etc.) y 17.5% estaba siendo atendido en albergues. Se observó que conforme avanzaba la edad de los niños, se redujo sustancialmente el porcentaje de quienes estaban al cuidado de sus padres y se incrementó el otorgado por tutores y por el albergue.

El cuadro 2 muestra las características de los cuidadores y el nivel socioeconómico. El 70% de los padres tenía VIH-SIDA (la madre, el padre o ambos) y la distribución del número de enfermos reflejó que en la mayor parte de los casos el proveedor principal, o dos familiares del núcleo familiar padecían la enfermedad, y sólo en una minoría (17.2%), el paciente era el único con VIH-SIDA en la familia.

Las condiciones familiares de vida reflejaron que existía un alto número de dependientes económicos (cinco en promedio) que eran sostenidos por el padre (s) o tutor (es), variando de 1 a 20. En la tercera parte de los casos, la familia contaba con vivienda propia y solamente 30% tenía servicios de agua y drenaje. En 52% de los casos existía evidencia de hacinamiento, habitando más de tres personas por dormitorio.

Siguiendo la clasificación de trabajo social del HIMFG, se observó que 87.8% correspondía al nivel de ingreso más bajo, lo cual fue evidente a través del ingreso mensual promedio: $2 644.00 MN, con una variación de $800.00 a $9 000.00 MN. La mayor parte de quienes percibían ingresos, trabajaban en el mercado informal. El mayor porcentaje de los egresos familiares se debía a la alimentación (62%), seguido del pago de servicios (12.8%) y de tratamientos médicos (9.8%).

 

Discusión

Los principales resultados del estudio reflejan las condiciones de vulnerabilidad socioeconómica y pobreza de los usuarios y de sus familias. El impacto negativo del VIH-SIDA se puede esquematizar en el ámbito individual (niños y adolescentes) y en el ámbito familiar (cuidadores primarios). En el ámbito individual se observaron evidencias de exclusión social y económica debidas a la pobreza; vulnerabilidad frente a la enfermedad, orfandad y reducida posibilidad de desarrollo de competencias individuales socio-educativas y socio-laborales. La proporción del gasto familiar dedicado a la educación es indicativo de esta afirmación.

En el ámbito de las familias y de los cuidadores, se observó exclusión social y económica por situaciones de pobreza, bajos niveles de integración socio-laboral, escasos recursos socioeconómicos propios, pérdida de uno o ambos padres, reducidas capacidades económicas para gastos complementarios: medicamentos, nutricionales, transporte y otros; además de presencia de dificultades psicosociales intrafamiliares. Adicionalmente, en los grupos de mayor edad, el porcentaje de niños y adolescentes al cuidado de sus padres es cada vez menor, debido a que éstos fallecen y los pacientes quedan bajo la responsabilidad de tutores, generalmente familiares cercanos, o bien de los cuidados institucionales, lo cual es indicativo del efecto devastador de la enfermedad en la composición familiar. Esto es evidente dada la proporción significativa de los niños que son atendidos en el albergue, lo cual los hace totalmente dependientes del apoyo institucional.

La situación de orfandad debe ser una parte sustantiva del apoyo psicosocial requerido para los niños y adolescentes usuarios de la clínica, dado que genera niveles altos de ansiedad, depresión y enojo, y también un mayor riesgo de desarrollar síntomas vegetativos, sentimientos de baja autoestima, ansiedad e ideación suicida.⁶

En los pacientes que tienen familia, la interacción de ésta y de los cuidadores informales con los servicios de salud es indispensable para la atención integral. El papel de la familia es clave en la atención, apoyo, búsqueda y acceso a los servicios de salud y de apoyo psicosocial. Un aspecto fundamental es que los servicios tengan la sensibilidad de atender también las necesidades familiares y sociales derivadas de la enfermedad.⁷ Por ejemplo, se deben fortalecer los aspectos relacionados con el entorno familiar: otorgar información acerca del cuidado de los niños con VIH-SIDA, conocer la situación socioeconómica de la familia, orientar para prevenir la estigmatización y, en el caso de los adolescentes, orientar a la familia y al adolescente para evitar conductas de riesgo. Sin embargo, es importante reconocer que las condiciones familiares en estos casos son más complejas, principalmente porque una gran proporción de los casos tiene a uno o ambos padres con VIH-SIDA, lo cual aumenta considerablemente las necesidades familiares y la complejidad de los servicios que se requieren para su atención.

La vulnerabilidad social y económica influye negativamente en el potencial resultado en salud y en el bienestar de los pacientes y sus familias.⁸ Las limitaciones socioeconómicas no sólo se reflejan en carencias nutricionales de los pacientes, sino también en escasez de oportunidades para que los niños, adolescentes y sus cuidadores informales puedan acceder a educación o a la capacitación socio-laboral necesaria para su participación activa en trabajos formales y actividades productivas. El tipo de ocupación y el nivel de ingreso de la muestra analizada son un claro reflejo de las condiciones de precariedad de las familias.

Un aspecto relevante para la atención de los enfermos crónicos es la relación entre la incapacidad económica de la familia y el acceso a los servicios de salud. Las dificultades para el acceso se deben a la incapacidad para el pago de los gastos de transporte y de los gastos derivados de la visita a las instalaciones médicas, lo cual se refleja en el no cumplimiento apropiado de las citas. La falta de atención oportuna y continua obstaculiza que se puedan obtener los mejores resultados posibles.⁹ Desafortunadamente, en el presente estudio no fue posible identificar la magnitud del impacto de la falta de recursos económicos en el acceso a la atención.

 

Accesibilidad para el tratamiento de VIH-SIDA

Desde el punto de vista de la provisión de servicios y financiamiento, el presupuesto de fondos externos y del HIMFG soportan los costos de operación de la clínica de inmunodeficiencias, mientras que el SPSS cubre el costo de los medicamentos. La proporción del gasto familiar reportado en gastos médicos en estos pacientes es de 9%, lo cual puede interpretarse como un proxy de la protección financiera que brinda el SPSS. Aunque se otorga atención médica, psicológica y cuidados básicos de enfermería a los usuarios en la clínica, la complejidad y diversidad de necesidades sociales, psicológicas, económicas y de salud hacen indispensables recursos adicionales para diversificar e incrementar la capacidad de respuesta de la institución.

En el año 2000, el Gobierno Federal, a través de la Secretaría de Salud, incorporó al Fideicomiso de Gastos Catastróficos del SPSS el tratamiento ARV para facilitar la accesibilidad al tratamiento de VIH-SIDA.¹⁰ El costo aproximado del tratamiento estándar con ARV, a precios de gobierno, sin considerar otros gastos (tratamiento de enfermedades oportunistas, hospitalizaciones, etc.), se ha estimado en 55 mil pesos por paciente, por año.¹¹ Este costo representa una carga importante para el gasto en salud. Comparativamente, el costo promedio por año/paciente es 23 veces mayor que el gasto per capita en salud, el cual para el año 2005 fue de dos mil 365 pesos.¹²

Actualmente existe un registro de 35 mil pacientes en tratamiento, y el Programa de Acceso Universal a Medicamentos ARV incluye, además de los pacientes que atiende la Secretaría de Salud, a los pacientes que son atendidos por el Instituto Mexicano del Seguro Social y el Instituto de Seguridad Social al Servicio de los Trabajadores del Estado. La Secretaría de Salud ha suministrado medicamentos ARV gratuitos a 15 mil 750 pacientes con VIH/SIDA que carecen de seguridad social, y en el año 2006 destinó 843 millones de pesos para la compra de los medicamentos ARV. En el año 2007 se incrementó la inversión, tratando de garantizar el suministro de ARV para 19 mil 220 pacientes con VIH-SIDA sin seguridad social. Además, en los últimos años el presupuesto gubernamental destinado a la prevención del VIH-SIDA aumentó de 44 millones de dólares en el año 2000 a 110 millones de dólares en 2007.⁶

 

Intervenciones sociales en salud en el contexto del HIMFG

Los resultados observados en la muestra hacen patente la necesidad de fortalecer la oferta de servicios y aumentar la capacidad de respuesta de la clínica de inmunodeficiencias en lo referente a intervenciones que favorezcan una atención integral y contribuyan a mejorar la calidad de vida y el estado de bienestar de los niños y adolescentes con VIH-SIDA y sus familias. En este sentido, el HIMFG ha planteado la implementación de intervenciones psicosociales, servicios educativos y socio-laborales que fortalezcan las capacidades de atención integral a la salud en niños y adolescentes con inmunodeficiencia.

Los principales objetivos de las intervenciones sociales en salud son:

1. Incrementar la capacidad instalada de la Clínica de Inmunodeficiencias/VIH-SIDA para la atención integral en salud de los niños, adolescentes y sus principales cuidadores (familias y madres cuidadoras).

2. Facilitar condiciones de seguridad social y económica a los niños/adolescentes y sus cuidadores principales (familias y madres cuidadoras) a través de intervenciones otorgadas en la Clínica de Inmunodeficiencias/VIH-SIDA.

3. Mejorar la calidad de vida y el bienestar psicosocial de niños/adolescentes con VIH-SIDA-inmunodeficiencia primaria y de sus cuidadores principales (familias y madres cuidadoras) en la clínica especializada -HIMFG.

Las intervenciones comprenden los siguientes aspectos:

Intervenciones psicosociales. Diseño y realización de intervenciones individuales, familiares y grupales de apoyo terapéutico.

Intervenciones de educación en salud. Talleres de educación social en salud que abordarán temáticas relacionadas directamente con la prevención de las consecuencias asociadas a la enfermedad del VIH-SIDA -inmunodeficiencia primaria, autocuidado en salud y la promoción de salud integral.

Intervenciones socio-educativas. Elaboración y ejecución de intervenciones educativas individuales dirigidas a los niños y adolescentes en los que se identifiquen dificultades para que se integren a los sistemas educativos formales y no formales, a intervenciones educativas grupales, así como a actividades grupales educativas de refuerzo escolar en modalidad de talleres.

Intervenciones socio-laborales. Elaboración y ejecución de itinerarios individuales para los adolescentes en edad laboral o sus familiares-cuidadores/as principales, quienes tengan problemas socioeconómicos familiares que dificulten su inclusión en el trabajo formal de alguno de sus integrantes, así como actividades grupales de capacitación para el empleo en modalidad de talleres. Se buscará la colaboración con entidades y empresas con proyectos de responsabilidad social para la inclusión de grupos en situación de vulnerabilidad socioeconómica.

Intervenciones de apoyo económico. Diseño y aplicación de apoyos económicos (becas) de urgencia o periódicos, en modalidades de becas individuales o familiares para niños/adolescentes y familiares-cuidadores/as principales. Se trata de becas de apoyo para la colegiatura y gastos escolares, y becas de capacitación para el empleo en colaboración con entidades y empresas con proyectos de responsabilidad social.

El fomento de un ambiente de apoyo psicosocial puede reducir las consecuencias de vulnerabilidad o exclusión socioeconómica derivadas del VIH-SIDA en niños, adolescentes y sus familias. La construcción de servicios sociales en salud es innovadora en el contexto de la atención médica y busca evolucionar los supuestos (erróneos) de que el personal de salud es un simple proveedor y de que los pacientes y sus familiares son únicamente receptores de servicios; en su lugar, se propone que los servicios de salud sean más comprensivos y congruentes con la situación de vulnerabilidad o exclusión, de forma que contribuya a que los niños y adolescentes con VIH-SIDA tengan mayores recursos, competencias personales y herramientas para desarrollarse en su entorno familiar, social y laboral.

 

Referencias

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