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INTRODUCCIÓN
La diabetes es un problema de salud pública que influye en diversos ámbitos, como el de tipo social, económico, personal, psicológico y familiar. La diabetes tipo 2 es una de las primeras causas de morbilidad y mortalidad a nivel mundial. En la actualidad, casi 463 millones de personas viven con diabetes el 10% del gasto mundial en salud se gasta en diabetes y se estima que habrá 578 millones de adultos con diabetes para 2030 y 700 millones para 20451.
El sobrepeso y la obesidad son factores de riesgo para numerosas enfermedades crónicas, entre las que se incluyen la diabetes2. En México 12 millones de personas la padecen y ocupa el quinto lugar mundial, por lo que existe una alerta epidemiológica, que implica tomar medidas urgentes por los gobiernos y las instituciones de salud3. El incremento de los casos y las complicaciones afectan la calidad de vida de los pacientes. Así como los elevados costos derivados de la atención médica, representan una carga económica para las instituciones de salud, repercutiendo año con año en los presupuestos. El Plan Sectorial de Salud 2019-2024, establece que uno de los grandes objetivos en el ámbito de salud es el acceso y atención de calidad de los servicios primarios4. Respecto a este rubro, los sistemas de salud deben de esforzarse por responder a las expectativas de los pacientes tanto en su dimensión técnica como interpersonal. Una de las estrategias propuestas, es fortalecer los servicios de promoción y atención brindados a la población indígena y otros grupos en situación de vulnerabilidad; misma que señala incorporar el enfoque intercultural y de género en el diseño y operación de programas y acciones para la población. En 1990, el Instituto de Medicina de Estados Unidos, parte de la Academia Nacional de Ciencias de ese país, propuso una definición de calidad que ha sido ampliamente aceptada: “Calidad de atención es el grado en el cual los servicios de salud para individuos y la población incrementan la posibilidad de obtener resultados deseados en salud y que sean consistentes con el conocimiento profesional médico”5. En este contexto, la percepción como el punto de vista y opinión del paciente acerca de su enfermedad y su control metabólico, es un factor de importancia a considerar dentro de la calidad en salud. Bajo esta óptica, la calidad de un servicio o programa de salud, puede ser interpretado bajo la perspectiva no solo del usuario, sino también del proveedor6. Por consiguiente, la percepción es la interpretación o juicio valorativo sobre la calidad de un servicio o programa de salud. En la población indígena este punto es de gran relevancia para el diseño de los servicios. No se trata tan solo de analizar su satisfacción acerca de la atención recibida, sino de tomar en cuenta la cosmovisión7. En el campo de la salud, la cosmovisión es utilizada por las personas y los pueblos para comprender la vida, la muerte, la salud, la enfermedad y los procedimientos para recuperar el bienestar. Cuando una persona se enferma, echa mano de su cosmovisión para entender y explicarse su problema y encontrar la manera de solucionarlo8. La importancia de esta investigación reside en la información valiosa que aportará a las instituciones de salud encargadas de dar seguimiento a la atención de grupos indígenas. A través del análisis sobre lo que piensan, sienten y esperan estas personas con respecto a su padecimiento y a su control, se podrán desarrollar estrategias que permitan resolver los problemas. Por tal razón, la evaluación de la calidad de las intervenciones en salud que tome en cuenta la percepción de los usuarios, así como los elementos que hacen que se sienta satisfecho, permite detectar y reconocer aquellas fallas u oportunidades de mejora. Tomando en cuenta el hecho, de que la población indígena se queja o denuncia poco el maltrato o falta de atención, es necesario poner énfasis en estudiar acerca de su percepción. Dado que habitualmente esta población vulnerable desconoce sus derechos constitucionales relacionados con la protección a la salud9. Hasta donde se sabe, se han documentado escasas investigaciones relacionadas con el enfoque a la percepción del usuario en población indígena chontal sobre la diabetes tipo 2. En este sentido, el presente trabajo será de provecho para el primer nivel de atención en instituciones con características similares en cuanto a población y escenario. Se ofrece la descripción y comprensión de las experiencias, así como la capacidad de descubrir lo que hace sentir satisfecho o noal usuario. Esta investigación tiene como objetivo principal entender cuál es la percepción de la población indígena chontal en la calidad del control de la diabetes tipo 2 (DT2).
MATERIAL Y MÉTODOS
Se realizó una Investigación cualitativa con base en la teoría fundamentada (TF). Se incluyeron 44 personas, hombres y mujeres, adultos, de la etnia indígena chontal, con diagnóstico de diabetes tipo 2, que acudieron regularmente para el seguimiento y control de su padecimiento. Se consideró a tres de los centros de salud con mayor población indígena hablante de la lengua chontal en el Municipio de Nacajuca, Tabasco, al sureste de México10. Para el trabajo de campo, se invitó a participar a las personas de manera voluntaria, individual y en grupos mixtos, y se utilizó una guía temática de entrevista traducida a la lengua chontal (preguntas detonadoras). Para este proceso fue necesario propiciar un ambiente de confianza y seguridad, procurando que los participantes no se sintieran presionados a responder y a expresarse de manera espontánea. La atmósfera que prevaleció, le permitió al moderador conocer la percepción de los usuarios acerca de su enfermedad y sobre la calidad de su control y el programa de diabetes. Cada grupo estuvo integrado por un promedio de 11 participantes, más el moderador (investigador principal), una enfermera que domina la lengua nativa (Chontal) y el apoyo de dos colaboradores, que fungieron como observadores - apuntadores. Los lugares donde se llevaron a cabo las sesiones, fueron salas adaptadas, sin la presencia de los profesionales médicos, garantizando privacidad, confort y anonimato de los informantes. El tiempo promedio de cada uno de los grupos fue de 1.30 horas. A cada uno de los pacientes se les informó sobre las características de la investigación. Los participantes aportaron ideas, situaciones, experiencias, valoraciones y argumentos; mismos que se tomaron en cuenta, al igual que los comportamientos observados. De tal forma, que se realizaron transcripciones de forma textual al español en el procesador de texto Word 2016, cuidando en todo momento la integridad con que fueron expresados. Para el análisis de los datos obtenidos, se agruparon los discursos y fueron incorporados al software MAXQDA 2018. Se realizó un proceso de codificación, saturación y triangulación de los datos y se empleó el método de análisis-síntesis. La investigación se apegó a lo establecido en el Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de Investigación para la Salud11 y se ajustó a los principios científicos y éticos. Debido a que fue una investigación cualitativa realizada en varias comunidades, se obtuvo la aprobación de las autoridades municipales y de salud de las áreas de estudio.
RESULTADOS
Características sociodemográficas y de accesibilidad
La población en estudio estuvo constituida por 44 personas con diabetes tipo 2, indígenas hablantes de la lengua chontal (84.1%) y bilingües: español y chontal (15.9%), cuyas edades oscilaron entre 35 a 87 años., predominantemente católicos (90.9%), y sin escolaridad (analfabetismo del 47.7%). En su mayoría eran mujeres (79.5%), dedicadas a las labores del hogar (70.5%), casadas (65.9%) y con un promedio de 5 hijos.
Casi todos los informantes (95.5%), estaban afiliados a la seguridad social mediante la modalidad del Seguro Popular de Salud y se les brindaba atención médica en las unidades de la Secretaría de Salud, a las que llegaban caminando una distancia de 407 metros en promedio (81.8%)
Percepción de la enfermedad y la calidad de su control
El razonamiento o enfoque inductivo como proceso cognitivo para recoger datos, punto de partida de la TF, fue empleado. De los discursos vertidos y mediante un proceso analítico y sistemático, se organizaron los resultados en cuatro categorías: I. Roles atribuibles al paciente y al médico, II. Percepción del control y adaptación a su vida, III. Enfoque y conocimiento de la enfermedad (Diabetes) y, IV. Percepción del contexto social y organizativo relacionado con el control metabólico (Tabla 1).
Tabla I Categorías de análisis para la interpretación de la percepción de pacientes indígenas chontales sobre su enfermedad y la calidad en el control de la diabetes tipo 2.
| Categorías | Contenidos asociados |
| I. Roles atribuibles al paciente y al médico | Papel del paciente y del prestador en el acto clínico. Cuestionamientos. |
| II. Percepción del control y adaptación a su vida | Capacidad y criterio acerca de diseñar su vida teniendo en cuenta su padecimiento. |
| III. Enfoque y conocimiento de la enfermedad (Diabetes) | Mitos, miedos, valores, actitudes, información acerca de cómo aprecian su padecimiento. |
| IV. Percepción del contexto social y organizativo relacionado con el control metabólico | Como les afecta o beneficia el mundo que los rodea. (familia, redes, servicios de salud). Sus valoraciones. |
Fuente: Elaboración propia.
Los problemas que perciben los indígenas chontales para lograr la calidad en el control de su enfermedad (diabetes) se centran en su situación económica precaria, desigualdad y rezago para recibir atención médica, el escaso apoyo de la familia, la hegemonía del médico en la atención, la violencia doméstica en el caso de las mujeres, la necesidad de ser tratados como personas y no como una enfermedad y la manera como descifran su enfermedad, basada en mitos y creencias erróneas.
DISCUSIÓN
Roles Atribuidos al paciente y al médico
En la relación médico- paciente se observa, que el profesional culpa al paciente por su falta de adherencia al tratamiento, lo que es reflejo de una atención hegemónica y paternalista: “A veces nos regaña (el médico) porque no nos cuidamos bien, como que comemos de todo” (mujer, 66 años, grupo focal 1).
Cuando no les dan su medicamento, eximen al médico de la culpa y la atribuyen a la pobreza en la que viven: “Nos da receta para comprar las pastillas, pero no le decimos que no hay dinero… ya no es su culpa” (mujer, 48 años, grupo focal 3).
Otros autores coinciden sobre la irregularidad en el abasto de medicamentos, por lo que el médico extiende una receta para que los adquieran con recursos propios12,13,14. Esta situación prevalece a pesar de existir programas que benefician a población indígena.
En otro estudio se señala que la falta de adherencia no puede atribuirse solo a los pacientes, porque estos deben ser apoyados, no culpados15. Sobre esta misma situación, habría que destacar que las dificultades presentes en la adherencia al tratamiento en poblaciones étnicas, se debe a la imposición de la biomedicina (modelo médico oficial hegemónico) sobre la cosmovisión indígena16.
Los pacientes aceptan con resignación que el médico llegue tarde, a pesar de que ellos madrugan y tienen el derecho a la protección de la salud17, a ser atendidos con oportunidad más tratándose de una población en situación de vulnerabilidad. Por otra parte, ellos tienen derecho a contar con su propio médico de familia, que dé seguimiento puntual a su control sin menoscabo de horarios y organización de los servicios:
“La doctora a veces viene hasta las 11 de la mañana… La humanidad destruye la humanidad (dice en tono sarcástico)” (hombre, 64 años, grupo focal 4).
“Pero madrugamos para pasar rápido, y ellos llegan tarde (el personal de salud), como a las nueve… No sabemos su horario de entrada” (mujer, 47 años, grupo focal 1).
“Cada 2 meses, 3 meses cada año cambian al médico. No sabemos cómo llevan nuestro control… No hay atención, no hay orden en cada clínica” (Hombre, 64 años, grupo focal 4).
Los pacientes expresan la indiferencia con la que son tratados, manifestando que no son vistos como personas, sino como una enfermedad: “No nos revisa los pies, ni los ojos, solo pone los datos en lacomputadora (en referencia a la atención que brinda el médico tratante)” (Mujer, 70 años, grupo focal 2).
Esta situación también fue observada en otro estudio, en el que la relación médico-paciente para el control metabólico fue superficial, dado que los profesionales suelen centrarse en el control de cifras18.
Enfoque y conocimiento sobre la enfermedad.
Los pacientes relacionan la enfermedad con la muerte, testimonio que refleja los temores y creencias propios de su cultura chontal; por otro lado, expresan el término silencioso, a lo que no perciben, es decir no sienten cuando van a morir o cuando no se cuidan: “una enfermedad que es una muerte silenciosa si no llevas el control”… (Hombre, 43 años, grupo focal 4.)
Es necesario comprender cómo los pacientes construyen e interpretan su enfermedad. La información que proporcionan los profesionales, ha de adaptarse a las necesidades de los pacientes y producirse en un clima de confianza tal como lo mencionan19.
Ellos saben que aún si se cuidan no van a sanar, es frustrante para ellos padecer una enfermedad que no se cura, solo se controla: “Pa´ que me cuido, si sé que no me voy a sanar”… (Mujer, 74 años, grupo focal 2), porque finalmente “Solo sabemos que tenemos diabetes” (mujer- 35 años, grupo focal 3).
El enfoque que tienen los pacientes sobre su enfermedad, se basa en sus creencias, cultura y raíces. Expresan que se enfermaron por un susto, existe la dualidad en considerar valiosos a sus curanderos, pero a la vez le dan importancia a la medicina alopática y acceden a ser tratados por el médico. Los ensalmos son rituales propios de su cultura, donde a través de ramas de albahaca son golpeados para curar enfermedades. Estos resultados coinciden con lo que reporta la Comisión Nacional para el desarrollo de los pueblos indígenas20.
“A veces que llega tu marido borracho y llega a la casa a hacer escándalo. Ahí dicen que te asustan, y uno piensa que no está asustado, pero que tu sangre ya se asustó, y si no te ensalmas (remedio para el síndrome de afiliación cultural o creencia popular del “mal del susto”), es cuando empieza esa enfermedad (en alusión a la diabetes)” (mujer, 56 años, grupo focal 2).
Otro aspecto relacionado con los saberes que adquieren los pacientes durante el acto médico, es que reconocen la necesidad de ser informados, se interesan en que se les explique sobre su enfermedad, no sólo acudir por sus medicamentos: “El doctor solo me dice que soy diabética, no me explica en sí que es mi enfermedad. Solo me da medicamentos” (mujer, 59 años, grupo focal 1).
Estos datos son similares a lo publicado en otro estudio, en que el personal de salud se limita a dar algunas explicaciones rápidas, sin preocuparse de saber si la información fue comprendida21.
Percepción del control y adaptación a su vida
Existen muchas causas para no lograr integrar la enfermedad a su vida, en otras palabras no logran controlar su diabetes:“…mi enfermedad da mucha sed y pues por las noches tomo mi pozol ” (mujer, 87 años, grupo focal 4). En la población indígena chontal el tipo de alimentación que por años han consumido es el pozol, esta es una bebida típica hecha a base de maíz y cacao, se consume fresco o fermentado, constituye un importante alimento de la dieta tradicional de los pueblos mesoamericanos desde antes de la conquista española.
Las pacientes mujeres de población indígena chontal, se asustan por la violencia ejercida a diario por sus esposos e hijos, expresando en alguna medida el grado de estrés que les ocasiona esta situación, que incluso les roba la paz: “Quizás mi preocupación es porque mi esposo y mi hijo toman (haciendo referencia al consumo de alcohol etílico), sacan cuchillo y machete (en sentido de agresividad y violencia). No hay paz en mi casa cada vez que toman (cuando se embriaga). Le digo a mi hijo: esconde o guarda el cuchillo, o el machete… Esta duro mi caso…” (mujer, 43 años, grupo focal 2).
Este hallazgo es similar a lo publicado en un estudio sobre población indígena chontal que viven una situación de violencia provocada por el alcoholismo de los hombres que llegan a sus casas a agredir a sus parejas22.
De igual manera expresan su sentir, en cuanto a la falta de apoyo por parte de su familia, debido a que la mayor parte de esta población (pacientes) apenas saben escribir sus nombres, y por lo mismo no llevan un buen control en sus horarios de su tratamiento médico: “A veces no tomo las pastillas a su horario. Es que se me olvida… como no hay quien me apoye” (mujer, 48 años, grupo focal 3), Al respecto vale recalcar la importancia del apoyo familiar en el control glicémico del paciente con DT2 favorece la modificación y permanencia de estilos de vida saludables23.
Percepción del contexto social y organizativo relacionado con el control
En lo que respecta al control de la diabetes tipo 2 en población indígena, el problema más grave que manifiestan, radica en lo económico “pues no tener dinero, no hay comida en casa todo eso es difícil esta enfermedad” (mujer, 68 años, grupo focal 3).
Para mejorar la calidad de vida en un paciente indígena con diabetes, son muchos factores los que intervienen, pero sin duda es vital fortalecer el desarrollo económico de los pueblos24. La pobreza y pobreza extrema que padecen familias y comunidades indígenas no se resuelve con el simple aprovisionamiento de bienes y servicios públicos. Para superar la condición de pobreza, se necesita que la población indígena tenga acceso a fuentes de ingreso permanentes vinculadas con trabajos productivos y éstos con el desarrollo de las capacidades de la misma población y de sus regiones.
Así mismo, el Consejo Nacional de Evaluación Económica (CONEVAL) reporta que, en ese año, del total de la población del país, 45.5%, esto es, 53.3 millones de personas se encuentran en situación de pobreza y 9.8% de los mexicanos padecen pobreza extrema; en contraste, del total de la población indígena 72.3% se encuentran en pobreza, 8.2 millones de personas y 30.6% se encuentran en situación de pobreza extrema25.
Otro de los problemas que sufre y expresa la población indígena, es darle seguimiento a las complicaciones de la diabetes tipo 2, manifiestan que para acudir al segundo nivel, al cual son referidos por sus unidades médicas, sufren de desigualdad y rezago para recibir atención médica: “Yo sí le dije (al médico tratante), como que casi no veo y me mandó con un oculista. Fui por eso al hospital. Me dieron cita desde julio del año pasado, cuando me tocó mi cita, el doctor no llegó. Me volvieron a dar cita, fui y el doctor estaba de vacaciones, y ya no he ido hasta la fecha porque no hay dinero” (mujer, 53 años, grupo focal 4). Estos resultados son similares a lo encontrado por López quien afirma que, para los pacientes con diabetes, es un problema serio dar seguimiento a sus complicaciones, ellos dejan de asistir su consulta con los especialistas y muestran la necesidad de ser atendidos y entendidos como personas y no como enfermos, la frustración crece y las complicaciones se agudizan26.
Otro de los problemas de salud pública en México es la adicción a las gaseosas, este problema también se presenta en las comunidades indígenas, tal como lo mencionan los pacientes “me dan poquito de coca (bebida edulcorante de reconocida marca comercial), pues no puedo tomar mucho” (mujer, 55 años, grupo focal 3). En las tres últimas décadas se han incrementado las tasas de diabetes, 12 millones de mexicanos la padecen, 500 mil personas murieron por esta causa. “En este panorama, la población indígena es la más vulnerable y registra las tasas más altas. Antes la pobreza les protegía porque les obligaba a alimentarse del campo. A partir de 2010 empieza una expansión de las refresqueras, una estrategia de invadir de refrigeradores las comunidades con electricidad y de favorecer las trasferencias de ayudas públicas al consumo de estos alimentos” 27.
Un hallazgo adicional, considerado como una categoría emergente en el estudio, fue el rol de género ante la diabetes tipo 2 en población indígena, relacionado con las mujeres. Este aspecto es digno de analizarse ya que conciben que su papel es el de aguantar maltratos, humillaciones y la angustia que expresan en sus discursos:
“Como te vas a sanar si de tanto pensar en los hijos borrachos, aunque tomes medicamento y más medi- camentos no baja el azúcar, por pensar… pero no estás bien por pensar (mujer, 56 años, grupo focal 2).
“Pensar en mis hijos y ahora que estoy enferma, muchos se han muerto de esta enfermedad y lo primero que piensas son en tus hijos que están pequeños”… (mujer, 47 años, grupo focal 1).
En un estudio sobre enfoque de equidad y género, se expone que los roles entre hombres y mujeres, van de acuerdo con lo que la sociedad define y quiere como comportamiento de cada uno y el autor señala: “este factor constituye la principal causa de las inequidades, las dominaciones, la exclusión, la subvaloración de la negación de los derechos de las mujeres frente a los derechos humanos, que son iguales ante la Ley respetando las diferencias de cada género. Esta situación se ha hecho cada vez más compleja para las mujeres” 28. Aunado a que viven en pobreza extrema, marginalidad, poco o nulo acceso a la educación y a los servicios básicos de salud e higiene, que son necesarios, pero no suficientes para llevar una vida digna. Las mujeres enfrentan con menos oportunidades las enfermedades.
CONCLUSIONES
Los resultados de este estudio muestran que la cosmovisión de las personas para comprender la diabetes que padecen y lograr su control metabólico, es clave para los servicios de salud en la mejora de la calidad. Las experiencias de cada paciente permitieron descubrir significados diferentes en hombres y mujeres en el control de la diabetes. Los indígenas chontales en este estudio, dieron significado a sus preocupaciones y vivencias con el padecimiento, en una terminología exclusiva de su etnia y género. Con sus respuestas se logró conocer los elementos fundamentales que no les permiten alcanzar la calidad de su control.
