Objetivo:

evaluar la calidad de vida de los pacientes con inmunodeficiencias primarias por defectos en la producción de anticuerpos y compararla con la de controles sanos.

Material y métodos:

estudio transversal analítico mediante la aplicación del instrumento "Pediatric Quality of Life Inventory" (Peds-QL) en su versión validada en español mexicano. La diferencia del puntaje de PedsQL entre niños con inmunodeficiencias primarias y controles sanos se determinó por la prueba de t de Student. El efecto del retraso en el diagnóstico fue evaluado por el modelo de análisis de covarianza. Se incluyeron 28 pacientes. La mediana de edad fue 5 años y 5 meses.

Resultados:

el promedio de edad al diagnóstico fue de 6 años con 3 meses. La mediana de retraso diagnóstico fue de 3 años 3 meses. El promedio de calidad de vida en los pacientes fue de 74.1 (DE ± 13.8) y de 83.3 (DE ± 10.1) para los controles (p = 0.005). La relación entre calidad de vida, retraso diagnóstico y presencia de complicaciones se analizó mediante un modelo lineal que fue marginalmente significativo (p = 0.056).

Se encontró correlación negativa entre concentraciones de IgG en el último año y la calidad de vida. Se observó que, en los pacientes que presentaban bronquiectasias, conforme aumentan los años de retraso en el diagnóstico la calidad de vida disminuye de forma significativa (p = 0.007).

Conclusiones:

consideramos necesario evaluar la calidad de vida para conocer el estado de salud de los pacientes con inmunodeficiencias primarias y para su seguimiento durante el tratamiento con el objeto de incidir no sólo en la reducción del número de infecciones, hospitalizaciones y complicaciones, sino también en la mejoría de su calidad de vida. Deberá diseñarse un instrumento específico para evaluar la calidad de vida de los pacientes con inmunodeficiencias primarias.