Objectif

Explorer et comprendre les expériences des familles qui vivent avec un enfant atteint de cancer.

Matériel et méthode

Étude qualitative avec échantillonnage délibéré. Des entretiens ont été réalisés avec douze parents (mère ou père) d’un enfant atteint de cancer. Les données ont été analysées selon le processus herméneutique.

Résultats

L’expérience des parents passe premièrement par le processus de diagnostic qui nécessite parfois l’évaluation de plusieurs professionnels de la santé (médecin généraliste, pédiatre, oncologue pédiatrique) pour déterminer quel est le problème de santé et quelles sont les alternatives de traitement; ce processus génère beaucoup d’angoisse et de sentiments de culpabilité et d’impuissance. Deuxièmement, ils affrontent le processus de traitement avec ses effets secondaires et l’incertitude quant á savoir si l’enfant recouvrira la santé. Troisièmement, vient l’adaptation de la famille qui dans certains cas unit et dans d’autres sépare les membres de la famille. Un autre élément important est la relation avec le personnel de santé (médecins, infirmières, psychologues et travailleurs sociaux) qui, selon les informateurs, est toujours là pour les soutenir.

Conclusions

Les informateurs ressentent de l’angoisse, de la douleur, de la culpabilité et de l’impuissance face au diagnostic de cancer chez leurs enfants. Les professionnels de santé sont encouragés á prendre en compte ces sentiments afin d’améliorer la relation médecin- patient.