La familia y la comunicación

Para la familia es importante el manejo de la comunicación con el paciente terminal. No solo porque cuando él estuvo en casa el grupo familiar fue el principal agente proveedor de cuidados, conoce al paciente, sabe de sus necesidades, gustos, y puede aportar esa información, sino porque el grupo vive un proceso similar y paralelo al del paciente en estado terminal, que manifiesta a través de su propia comunicación, a veces no de forma adecuada, por lo cual limita el apoyo que puede brindar en ese momento.

La familia se convierte entonces en un pilar básico en el cuidado del paciente al final de la vida, debe considerarse como un elemento terapéutico en sí mismo , y como tal debe incorporarse en la planificación del cuidado¹, ya que contribuye a aliviar el sufrimiento del paciente al estar a su lado y acompañarlo en el proceso de morir; sin embargo, la condición de enfermedad terminal desencadena alteraciones tanto en el funcionamiento como en la dinámica familiar. La familia desarrolla mecanismos de autorregulación, los cuales a veces no son suficientes y pueden terminar en un desequilibrio emocional.

La primera respuesta ante el conocimiento de una enfermedad mortal de un ser querido es de shock, aturdimiento e incredulidad; se puede en un instante percibir la realidad y presentar una intensa reacción emocional con dolor, rabia y llanto, la familia se siente amenazada, asaltada en su unidad y estabilidad, así como para manejar esos sentimientos tan agobiantes entra en un periodo de negación que le permite mantener el control y la estabilidad emocional. Posteriormente aparece la ansiedad, el miedo, los sentimientos de desprotección e inutilidad y de manera especial la rabia ; todos estos sentimientos y emociones se manifiestan en forma de protestas, que se dirigen en gran parte al equipo de salud y se expresan en quejas frecuentes de malos tratos, desinterés, descuido, demandas excesivas o franca hostilidad. Más adelante la familia entra en un periodo de negociación , lo que significa mayor aceptación de la enfermedad, pero con la esperanza de que el pronóstico cambie. Sin embargo, con el avance de la enfermedad se inicia una etapa de depresión caracterizada por dolor, tristeza, desasosiego, temor, ansiedad, confusión y desesperanza; periodo donde se va fortaleciendo para ajustarse a la tensión emocional y aceptar lo inevitable. Inicia entonces un doloroso proceso denominado duelo anticipatorio, por medio del cual empieza a prever todo lo que tendrá que afrontar ante la muerte definitiva. Finalmente, aparecerá el duelo frente al fallecimiento.

La manifestación de este desequilibrio como grupo y en cada uno de los miembros está condicionado por las características familiares como: el ciclo vital, el momento de la vida del paciente, la solidez y la cohesión familiar, el nivel socioeconómico y la capacidad de afrontamiento. Los sentimientos derivados del desequilibrio emocional son la incertidumbre, el miedo y la ansiedad frente a qué va a pasar, de cómo, cuándo y qué ayuda va a tener disponible para afrontar las diversas situaciones. En los últimos momentos teme por la muerte de su familiar².

El profesional de enfermería debe considerar que el cuidado a la familia se convierte en uno de los criterios de calidad cuando atiende pacientes que se encuentran al final de la vida. Debe iniciar este cuidado con un reconocimiento de las emociones derivadas de la situación particular de cada familia, para poder orientar la comunicación. Este reconocimiento va encaminado en primer lugar a identificar quién es el cuidador principal, por lo general son las parejas e hijos, los cuales pueden desarrollar miedo a sufrir un desequilibrio emocional por la pérdida y cambio de rol, pero son quienes van a permanecer más tiempo con el paciente que requiere apoyo.

Con el cuidador principal y los demás familiares debe iniciarse el proceso de alivio de temores y ansiedades frente a la muerte, el morir del ser querido, a ellos se les debe manejar los pensamientos que generan sentimientos de ansiedad, depresión, irritabilidad, etc., con la misma intención que al ser querido, para aumentar el bienestar emocional y físico que se ha perdido.

La familia necesita primordialmente que el profesional de enfermería le proporcione información sobre el diagnóstico, la extensión, la naturaleza, la gravedad y el pronóstico de la enfermedad, el porqué de los síntomas, la procedencia de las órdenes de «favor no reanimar», las metas del manejo paliativo, los aspectos más relevantes del cuidado en casa y el disponible en la comunidad, y las otras opciones que hay para el enfermo terminal; cómo hacer frente a las necesidades emocionales, cómo manejar la situación con los niños, cómo atender los asuntos económicos y legales aún no resueltos o que van a quedar pendientes, cómo manejar las diferentes preocupaciones que surgen ante una muerte en casa y, finalmente, cómo hacer los arreglos funerarios una vez ocurra el deceso de su ser querido³.

Además, la familia tiene otras necesidades. Necesidad de tiempo para permanecer con el enfermo, de privacidad e intimidad para el contacto físico y emocional, de participar en su cuidado, de compañía y apoyo emocional, de conservar la esperanza, de apoyo espiritual, de reparar la relación, de poder explicarse y perdonarse, pero sobre todo de ventilar las emociones, de expresar la tristeza, el desconsuelo, la rabia, los temores. La familia necesita ser escuchada, que sus sentimientos sean validados, comprendidos y su expresión aceptada⁴.

Para lograr recuperar el equilibrio emocional en la familia se utiliza la comunicación terapéutica desplegada en el contexto de una relación humana, en la que los protagonistas son los profesionales de enfermería gracias a su profesionalismo, y los pacientes con sus familias. La profundidad y relevancia de la comunicación con el paciente siempre ha estado muy fundamentada y reconocida, pero aunque la atención a la familia ha sido aceptada y asumida gradualmente por los profesionales de enfermería desde el ámbito conceptual y teórico, no lo ha sido en el ejercicio profesional diario, donde la familia no se ha tenido en cuenta como parte importante del proceso de cuidado integral e incluso en ocasiones ha sido ignorada. Por consiguiente, el profesional de enfermería debe fundamentar el proceso comunicativo en el cumplimiento de una serie de objetivos⁵:

La comunicación terapéutica debe ser el instrumento que permita facilitar la elaboración de la pérdida; esta debe informar, orientar y apoyar a la familia en la toma de decisiones, acompañamiento y recuperación de sus actividades de la vida diaria, pero en un nivel más profundo implica compartir emociones, brindar seguridad y confianza.

La declaración de Barcelona de 2003⁶ en el decálogo de los pacientes terminales destaca la importancia de la comunicación paciente-familia-profesional y la formación de habilidades comunicativas, de manera que los profesionales de enfermería, además de desarrollar actitudes y características propias de la comunicación humanizada, adquieran los conocimientos sobre estructuras, procesos e intervenciones emocionales que soportan su actuar profesionalmente.

Algunos autores como Ruiz⁷ proponen un modelo denominado CICAA para el desarrollo de una serie de habilidades comunicativas, en el que destacan que es uno de los más poderosos instrumentos de alivio, no solo para el paciente, sino también para su familia, además de ser un vehículo muy importante de transmisión del apoyo social y emocional. El significado de dicho acrónimo comprende las tareas de:

C onectar con el paciente/familia.

I dentificar y C omprender los problemas de salud del paciente/familia.

A cordar con el paciente/familia el/los problemas, las decisiones y las acciones.

A yudar al paciente/familia a entender, elegir y actuar.

Estas habilidades demandan que el personal de enfermería establezca una relación terapéutica de confianza fundamentada en la escucha y actitudes como la empatía y el respeto.

La escucha atenta y activa permite saber qué es importante para la familia, para poder ayudarle a un mejor afrontamiento durante este tiempo difícil. Es necesario utilizar, para ello, más de un sentido, ya que, además del contacto visual, se debe captar lo que también dicen los movimientos del cuerpo, su posición, los mensajes subliminales, las omisiones relevantes y los temas o pautas de que se sirve la familia, de esta manera la comunicación no verbal puede hablar más que las propias palabras⁸.

La escucha requiere la integración de la empatía, es decir, de la forma en cómo se manifiesta la proximidad a la persona en lo que siente, permite reconocer la emoción de la familia y participar de forma afectiva en el sufrimiento que experimentan⁹.

Características asociadas a la comunicación con la familia del paciente al final de la vida

En la interacción existen una serie de características de la comunicación que se pueden identificar, al construir una relación terapéutica^10,11:

La expresividad

Dado el gran número de emociones que suelen experimentar los familiares del paciente al final de la vida (miedo, dolor, ansiedad, inseguridad, incertidumbre, etc.) suele ser habitual que experimenten un aumento considerable en su capacidad de expresividad por vía no verbal.

La mirada

Se trata de uno de los elementos de la comunicación no verbal que más información aporta, si se sabe interpretar adecuadamente, pues cumple una serie de funciones, entre ellas: la regulación del flujo de la comunicación, la obtención de un feedback acerca de cómo los demás reaccionan a una comunicación, expresión de las emociones, comunicación de la naturaleza de la relación (diferencia de estatus, etc.).

La expresión facial y gestual

El cuerpo en general es el medio a través del cual se expresa la mente humana, es su vehículo de comunicación y es en el rostro, en las expresiones faciales, donde se puede leer o no el malestar o el bienestar de manera específica. Un profesional de salud debe estar atento a estas manifestaciones, debe aprender a leer lo que la familia expresa, Pero también debe usar su propio cuerpo para generar una comunicación eficaz.

La voz

La importancia de la voz como instrumento de comunicación no verbal estriba en su capacidad para transmitir información acerca de los estados emocionales del que habla, con las implicaciones que ello tiene en el campo de la salud. El tono de la voz y una serie de señales sutiles relacionadas con ella son de manera especial significativas cuando el que habla pretende bien engañar, bien ocultar información. La voz acerca o separa a la familia; esto no quiere decir que se tenga que transformar la manera en que usualmente el profesional se comunica con alguien. Se trata de tener en cuenta la entonación, la intención que se manifiesta en ella. La voz es la melodía de las palabras, y son estas las que comunican sentidos.

Las palabras

La palabras crean mundos, porque son las que hacen construcciones de sentido. La enfermedad no existe en la realidad. Existe un proceso biológico que es leído por los profesionales de salud como enfermedad y es construido a su vez por el paciente y familia como su propia realidad. En el ejercicio del cuidar la comunicación de la verdad debe desarrollarse en función del destinatario, pues no todo ser humano está capacitado para soportar la verdad, es preciso comunicarse según sus posibilidades y necesidades; se requiere preparar las circunstancias adecuadas y un terreno apto para comunicar la verdad.

Metodología del proceso de comunicación terapéutica entre el profesional de enfermería y la familia del paciente al final de la vida

En la práctica diaria la mayoría de acciones de cuidado se concentran en el alivio del sufrimiento del paciente en estado terminal, y se deja en un segundo momento la familia. Muchas veces se piensa que cuando el paciente alcanza una muerte digna se ha terminado el proceso de cuidar, pero aún no ha terminado la labor de enfermería, porque al lado del paciente siempre estuvo su familia, que la mayoría de las veces es vinculada en el proceso, pero no se priorizan sus necesidades. A menudo solo se considera aliviar el sufrimiento del paciente como uno de los objetivos terapéuticos del cuidado, pero se deja de lado el segundo, que es la familia en el proceso de cuidar.

La familia constituye con el enfermo una unidad de tratamiento, y lo que le sucede a uno influye en las 2 partes. Como se ha mencionado es la fuente más importante de apoyo durante todo el proceso de la enfermedad, pero para que la familia cuide, y participe activamente en el proceso de afrontamiento de la muerte de su ser querido, necesita información y ayuda para entender y manejar sus miedos y emociones¹².

Una de las dificultades que se puede presentar al final de la vida es cuando la familia no ha podido realizar un proceso de análisis de la realidad y de la inminencia de la muerte. Esta situación desencadena la necesidad imperante de establecer un vínculo a través de la interacción enfermera-familia para garantizar un adecuado afrontamiento.

Con lo anterior se propone que el proceso de comunicación terapéutica entre el profesional de enfermería y la familia del paciente se oriente al desarrollo de la siguiente metodología:

Finalmente, la aplicación de estos pasos y la integración de las características y actitudes comunicativas deben lograr como resultado que la familia alcance la autonomía, autoestima, seguridad, movilice recursos y alcance su adaptación.

Para hacer real la aplicación de estos pasos en la práctica diaria se requiere que las instituciones de salud consideren la relación terapéutica como un pilar fundamental de la práctica de la enfermería, aumenten progresivamente la oferta de oportunidades de desarrollo profesional a las enfermeras para ayudarlas a desarrollar esta relación de forma eficaz.

Responsabilidades éticas

Protección de personas y animales. Los autores declaran que para esta investigación no se han realizado experimentos en seres humanos ni en animales.

Confidencialidad de los datos. Los autores declaran que en este artículo no aparecen datos de pacientes.

Derecho a la privacidad y consentimiento informado. Los autores declaran que en este artículo no aparecen datos de pacientes.

Financiamiento

Ninguno.

Conflicto de intereses

Las autoras declaran que no existe ningún conflicto de intereses.