Introducción
El impacto de salud que tiene el cáncer de mama (CaMa), es debido a que se ubica como el cáncer más prevalente en las mujeres en la gran mayoría de los países de todo el mundo, es decir en 145 de los 187 países1. Se estima que para el año 2020, en el mundo habrá cerca de dos millones de nuevos casos de CaMa, de los cuales 76% residirán en países de ingresos medios y bajos, de éstos, 20% en América Latina, donde cada año se diagnostican 114 mil 900 casos2,3.
Las mujeres con CaMa requieren asistencia completa y las acciones de los profesionales de enfermería deben buscar el equilibrio entre las funciones físicas, emocionales, sociales y espirituales, centrándose en la calidad de vida que se debe garantizar a pesar de los efectos adversos de la terapia4,5. La manera en cómo se afronta un diagnóstico de cáncer predice la significación de la vida, lo que sugiere que el uso de estrategias para enfrentar el momento del diagnóstico pueden ser importantes a largo plazo6.
La importancia de explorar la espiritualidad en la mujer con CaMa radica en su esencia, el ser humano es espiritual, la espiritualidad es una especie de fuerza interna que dinamiza sus dimensiones7, por lo que puede convertirse en una herramienta para un mejor afrontamiento y trascendencia de la enfermedad, a fin de alcanzar un estado óptimo de bienestar8. En enfermería los cuidados espirituales son considerados importantes y relevantes, ya que se identifican como una necesidad para las mujeres bajo esta condición de enfermedad, entendida como: la necesidad de encontrar sentido, propósito y realización en la vida, la necesidad de esperanza o de voluntad de vivir, la necesidad de creer, tener fe en uno mismo, en los otros o en Dios9, sin embargo, carecen de una atención sistematizada, una de las restricciones más referenciadas por los profesionales de enfermería se relaciona con la insuficiente formación académica, que los habilite a una asistencia más espiritual, adecuada a cubrir las necesidades de los pacientes10.
Es importante considerar que al mejorar la calidad de vida de estas mujeres y atender sus necesidades, no sólo repercute en las mujeres y sus familias, sino que reduce ostensiblemente el gasto sanitario. Se sabe que las pacientes con necesidades psicosociales no atendidas hacen mayor uso de los servicios sanitarios y presentan estancias hospitalarias más prolongadas11.
Frente a lo expuesto, el objetivo de esta revisión integrativa fue identificar las evidencias disponibles sobre la dimensión de espiritualidad, para la mejora de la calidad de vida en mujeres con CaMa. Es pertinente señalar que en este ámbito existen dimensiones convergentes como la religiosidad, entendida como el grado en el que el individuo cree, sigue y practica una religión9, sin embargo en el presente artículo no se abordara este aspecto.
Métodos
Para alcanzar el objetivo de este trabajo, se utilizó la revisión integrativa como metodología, se tomaron en cuenta los pasos de la Práctica Basada en la Evidencia (PBE)12, los cuales se detallan a continuación:
Etapa 0 - Cultivar un espíritu de investigación
Es decir tener una actitud de cuestionamiento constante hacia la práctica, cuando se tiene una cultura que fomenta la PBE, se promueve este espíritu de investigación, así como hacer frente a prácticas institucionales actuales al integrarlo en su filosofía y misión de la institución. En este caso, reflexionar acerca de la búsqueda de herramientas que coadyuven a mejorar la calidad de vida de las mujeres con CaMa.
Etapa 1 - Identificación de pregunta clínica para la elaboración de revisión integrativa
El formato PICOT según lo refieren los autores antes mencionados, proporciona un marco eficiente para la búsqueda de datos en bases electrónicas, diseñada para identificar sólo aquellos artículos relevantes para la pregunta clínica. En el escenario de la espiritualidad entendida como el encontrar un sentido a través de dimensiones que transcienden el ser, de tal manera, que potencia la individualidad de la persona, además de ser un dominio importante de evaluar en la calidad de vida de las mujeres con cáncer de la mama, se utilizó la estrategia PICOT que considera: Paciente (P): Mujeres con cáncer de mama, Intervención (I): Espiritualidad, Outcomes (O): Mejorar la calidad de vida. Conforme a esto se formuló la siguiente pregunta: ¿Cuáles son las evidencias disponibles sobre espiritualidad, para la mejora de la calidad de vida en mujeres con cáncer de mama?
Cabe mencionar, que en el desarrollo de este trabajo no se tuvo una intervención de comparación (C), así como tampoco la medición del tiempo entre ellas (T).
Etapa 2 - Búsqueda de evidencias en la literatura
Con base en los elementos de la estrategia PICOT, se seleccionaron las palabras clave para buscar los artículos, en las bases de datos PubMed, LILACS y Scopus. Además de hacer uso de los Descriptores controlados (MeSH): Spirituality, Quality of Life y Breast Neoplasms, inclusive en la base de datos LILACS: Espiritualidade/Espiritualidad, Qualidade de Vida/Calidad de Vida y Neoplasias de la Mama. Fueron establecidos los criterios de inclusión y de exclusion, descritos en la Tabla 1. Es importante señalar que la etapa de búsqueda fue realizada en los meses de septiembre y octubre del 2016.
Spirituality AND Quality of Life AND Breast Neoplasms | |||
---|---|---|---|
Identificación | PubMed | (n=60) | n=179 |
LILACS | (n = 1) | ||
Scopus | (n=118) | ||
Búsqueda | Criterios de inclusión: | PubMed (n=46) | |
Año de publicación 2006-2016 | LILACS (n = 1) | ||
Sexo (mujeres) | Scopus (n=87) | ||
Idioma (inglés, portugués, español) | n=134 | ||
Elegibilidad | Criterios de exclusión: | n=111 | |
Otras variables de estudio | (n=25) | ||
No disponibles en la WEB | (n = 5) | ||
Otra población de estudio | (n = 3) | ||
Otros tipos de cáncer | (n=10 | ||
Validación de instrumentos | (n=10) | ||
Historias de vida | (n = 1) | ||
Iniciativa mundial de salud | (n = 1) | ||
Repetidos | (n=56) | ||
Incluídos | Artículos incluidos en la síntesis | n=23 |
Etapa 3 - Evaluación crítica de la evidencia
En la evaluación crítica de la evidencia obtenida del proceso de búsqueda, los estudios se evalúan por su validez, fiabilidad y aplicabilidad, para responder a la pregunta clínica planteada12, en este caso acerca de la espiritualidad y la calidad de vida de las mujeres con cáncer de mama.
Etapa 4 - Integración de la evidencia con la experiencia clínica, preferencia y valores del paciente
Fueron analizados y agrupados en categorías que definen como la espiritualidad mejora la calidad de vida de las mujeres con cáncer de la mama. Por lo que se establecieron tres categorías: Calidad de vida y espiritualidad, la espiritualidad como estrategia de afrontamiento y las intervenciones de apoyo espiritual.
La Etapa 5 - Evaluación de los resultados de las decisiones prácticas o cambios basados en la evidencia y la Etapa 6 - Difundir los resultados de la decisión o cambios basados en la evidencia, no pudieron desarrollarse a profundidad debido a la insuficiente información al respecto.
Resultados
La muestra se integró de 23 artículos, la distribución por base de datos fue: PubMed (17), Scopus (6) y LILACS (0). Las revistas con mayor número de artículos fueron: Journal of Religion & Health (3), European Journal of Oncology Nursing (2), Support Care Cancer (2).
Los años de publicación con mayor número de artículos fueron 2014 y 2009 (cinco en cada año), seguidos por los años de 2013, 2011 y 2010 (tres cada año) y los años de 2012, 2008, 2007 y 2006 (uno en cada año). El idioma de los artículos seleccionados fue el inglés (23). En cuanto a los países de origen de las investigaciones, la mayoría fue en los Estados Unidos (16) y los restantes fueron en países como Irán (2), Colombia (1), Arabia (1), Líbano (1), Reino Unido (1) y Canadá (1).
Sobre las características metodológicas de los estudios: un artículo con diseño experimental, uno con diseño cuasi-experimental y 21 artículos correspondieron a diseños no experimentales; 11 fueron cuantitativos (observacional, descriptivos, longitudinal, transversal y correlacional), 8 cualitativos y 2 mixtos cuanti-cualitativos. Sobre el tipo de muestreo: 15 estudios fueron por conveniencia, 3 de selección aleatoria (sorteo), 5 estudios no mencionan el tipo de muestreo utilizado.
Las participantes de todos los artículos eran mujeres sobrevivientes de cáncer de mama, con una media de edad de 54.7 años. Además, se observa que mujeres en tratamiento quimioterápico actual o metástasis se excluyeron. Los instrumentos de medida más utilizados para las variables espiritualidad fueron: Functional Assessment of Chronic Illnes Therapy-Spiritual Well-Being [FACIT Sp 12] y Functional Assessment of Chronic Illnes Therapy-Spiritual Well-Being- Expanded [FACIT Sp Ex], con un total de 6; y para medir la calidad de vida se utilizaron European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of life questionnaire [EORTC QLQ C30] (4), Functional Assessment of Cancer Therapy-Breast Cancer [FACT-B] (4) y el Cuestionario de Salud [SF-36] (3). Destacamos un estudio que utilizó en una sola medición 13 instrumentos distintos para evaluar sus variables.
Los resultados de los artículos fueron divididos en tres categorías:
- Calidad de vida y espiritualidad,
- La espiritualidad como estrategia de afrontamiento, y
- Las intervenciones de apoyo espiritual.
En la primera categoría se reúnen seis artículos en los cuales los autores apuntan a la asociación de la calidad de vida y la espiritualidad, el diagnóstico y tratamiento del cáncer y los síntomas que provocan o alteran la calidad de vida relacionada con la salud, al mismo tiempo mostrar la importancia de la religiosidad/espiritualidad en las mujeres con cáncer de mama.
Un estudio relata que las sobrevivientes de cáncer de mama en Irán experimentan una mala calidad de vida, a través de un amplio espectro de dominios de la salud, en particular social, emocional y espiritual13.
Así mismo en otro estudio comparativo entre mujeres coreanas-americanas y coreanas; la religiosidad/espiritualidad fue significativamente mayor en el primer grupo mencionado y tuvieron menores síntomas depresivos, reportan mejor percepción general de salud14.
Referente a los síntomas que el diagnóstico y tratamiento del cáncer provoca y que alteran la calidad de vida relacionada con la salud [CVRS], se destaca un estudio en el que se menciona que para las mujeres jóvenes con CaMa fue peor la depresión, fatiga, funciones de la atención, función sexual y espiritualidad, comparadas con las mujeres de su edad que no tenían este diagnóstico. Además, presentaron mayor dificultad de imagen corporal, ansiedad sueño, satisfacción marital y miedo a la recurrencia de la enfermedad en comparación con las mujeres adultas con el mismo diagnóstico de CaMa15.
Respecto a la importancia de la religiosidad/espiritualidad en las mujeres CaMa, para mejorar su CVRS, los aportes de un estudio realizado en Aberdeen, Reino Unido, reconoce que estas mujeres se encuentran con una serie de movimientos: interno (reconstrucción del yo), externo (relaciones con los demás) y hacia arriba (relación con Dios), infieren que las intervenciones espirituales pueden ser útiles en pacientes que desarrollan sentimientos de desesperanza, ya que estos sentimientos son perjudiciales para su salud y el tratamiento del cáncer. Otro grupo de mujeres sobrevivientes, mencionaron que para ellas la espiritualidad era ayudarles a apreciarse a sí mismas y a la vida, mientras que algunas otras encontraron el consuelo de Dios al reconocer que él trabaja a través de los médicos y otros profesionales de la salud16,17.
En el contexto de mujeres latinas sobrevivientes a CaMa, los autores han reportado niveles altos de religiosidad/espiritualidad, que son clave para la recuperación y hacer frente a la enfermedad, debido a que son parte de una cultura que enfatiza mucho las prácticas y las creencias. Por lo tanto, mencionan que las intervenciones educativas en esta población deben adaptarse a su cultura y recomiendan el apoyo de comunidades religiosas y espirituales, así como de promotoras de salud con el fin de incrementar el bienestar y la experiencia en general con la supervivencia del cáncer18.
La Categoría B, reúne 14 artículos que abordan la espiritualidad y religiosidad como estrategia de afrontamiento en el cáncer de mama. En un estudio realizado en Colombia, sus autores refieren que la calidad de vida es un concepto multidimensional y dinámico que cambia según la edad; de igual manera, mencionan que el grupo de mujeres mayores de 60 años hicieron hincapié en el bienestar espiritual, tener una vida tranquila en paz, estar unida a Dios y guiada por él, para sentirse bien espiritual y físicamente, tener muy buena salud, unión con la familia, servir a los demás, amar a la gente, la necesidad de apoyo para poder salir adelante19.
Mientras que las mujeres afroamericanas describieron que la religiosidad y la espiritualidad juegan tres papeles principales: 1) proporcionar orientación global, 2) guiar los esfuerzos de gestión de la enfermedad y 3) facilitar la recuperación. Dado el papel central desempeñado por las creencias religiosas y espirituales en las experiencias de los participantes después del tratamiento, es fundamental para entender la religiosidad y la espiritualidad como actitudes de impacto sobre la atención de seguimiento, la vigilancia y los hábitos de vida20.
Para las mujeres de Baherin, espiritualidad significó el descubrimiento de una creencia más profunda en Dios, que conduce a un medio de hacer frente a la enfermedad. Las prácticas religiosas se ven como una fuente de fortaleza. Igualmente, describen diversas prácticas espirituales, la fe en Dios en respuesta al diagnóstico. El efecto de las oraciones fue más allá de la comodidad emocional a la atenuación de los síntomas físicos21.
Las mujeres filipinas inmigrantes americanas, usan la espiritualidad y la religión para ayudarles a lidiar con el diagnóstico y tratamiento del cáncer de mama. Algunas tomaron consuelo en el concepto cultural de encontrar paz en la mente Dejando a Dios; otros encontraron consuelo en la oración misma que les ayudaba a manejar sus vidas cotidianas con el cáncer22.
De igual forma, las estrategias de afrontamiento utilizadas por las mujeres libaneses fueron el aumento de la práctica religiosa, el apoyo familiar y social. La mayoría de las mujeres independientemente de su religión consideraron a Dios como poderoso y fuente de milagros23. Del mismo modo, la auto-culpa, el auto-perdón y la espiritualidad fueron significativamente predictores del trastorno del humor24.
Las prácticas religiosas, la creencia en Dios o en un poder superior, un líder espiritual, el apoyo de la familia y los amigos son las principales fuentes de la espiritualidad de las creencias y religiosidad espirituales, mismas que tienen un papel importante en la vida de afroamericanas, especialmente en la toma de decisiones sobre su salud25.
Referente a la espiritualidad en la experiencia en otro grupo de mujeres latinas sobrevivientes al CaMa, mencionan que las creencias espirituales en forma de religiosidad y prácticas religiosas como asistir a la iglesia y orar, sirvieron como principal recurso para hacer frente a la enfermedad26.
Las mujeres con CaMa pueden adaptar sus estrategias de afrontamiento basadas en su calidad de vida, dichas estrategias de supervivencia pueden estar vinculadas más a etapas de la enfermedad (cirugía y tratamiento), que a cualquier período de tiempo27, los efectos psicológicos relacionados con este diagnóstico pueden permanecer elevados hasta el 1er año de vida: ya que el tratamiento es particularmente estresante. Buscar espiritualidad en Dios o en los demás puede satisfacer las necesidades de las mujeres en el confort emocional e incertidumbre (pre-cirugía). Asimismo, las estrategias religiosas permiten poner la confianza en Dios durante el proceso de cirugía y tratamiento, adoptar una actitud de confianza y aceptación puede permitirles avanzar en estas fases con mayor facilidad. En este mismo sentido, el uso de ayuda religiosa (hacia otros) fue también predictivo en la disminución de la angustia de uno a seis meses post cirugía28.
Por otro lado, el apoyo social, la espiritualidad (fe), uso de estrategias de afrontamiento activo-adaptativas, se asociaron con las puntuaciones más altas del crecimiento postraumático, mismo que es considerado como el cambio psicológico positivo, resultado de la experiencia de la lucha en las circunstancias difíciles de la vida. Las variables psicosociales a excepción de la espiritualidad (significado/paz), cambian significativamente con el tiempo mientras mejora la salud mental29.
Respecto a prácticas religiosas abordadas por distintos autores, los resultados muestran que la mayoría de las mujeres estadounidenses de raza negra, mencionaron que la espiritualidad era un mecanismo de defensa primario, actividades religiosas como leer la biblia, realizar oración individual y en grupo, asistir a la iglesia, cantar en coros, eran prácticas que les proporcionaron un medio para la reducir la tensión y ansiedad, así como también, una sensación de seguridad y estabilidad30.
En ese mismo país entre las mujeres de distintas etnias, se observó que hacer oración tuvo significativamente mayor bienestar espiritual. Las mujeres que oraron fueron capaces de encontrar experiencias positivas con el CaMa. Otras aportaciones del estudio son que los tipos de oración que las mujeres realizaban eran oraciones de sanación, oraciones para sentir mayor comodidad, oraciones de alabanza, algunas mujeres mencionaron que se les dificultaba hacer oración por ellas mismas y realizaban otros comportamientos espirituales, escuchar música y caminar observando la naturaleza; además de hacer uso de la meditación con visualización de imágenes, canto, yoga o chi-gong31. Por otro lado, las fotografías con contenido espiritual pueden mejorar de manera efectiva sentimientos espirituales entre los sobrevivientes de CaMa, imágenes espirituales en las que se representan escenas de la naturaleza o gente involucrada en comportamientos contemplativos y velas32.
En la tercera categoría se reúnen tres artículos que evalúan las intervenciones espirituales y su efecto en la calidad de vida de mujeres con CaMa.
En Irán, con mujeres sobrevivientes al CaMa se desarrolló la Spiritual Therapy, la cual se integró de seis sesiones, una por semana, los temas desarrollados en cada una de las sesiones incorporaron elementos específicos de la espiritualidad, como el significado de la experiencia con cáncer, relajación y meditación, control (bajo el control de Dios), identidad, relaciones y terapia de oración. Todas las sesiones concluyeron con una relajación guiada, a las participantes se les entregó un manual en el cual se incluían las sesiones y algunas recomendaciones, además de un disco compacto con música de meditación para seguir escuchándolo en casa, cabe mencionar que la intervención estuvo a cargo de sanadores espirituales. Se tuvo como resultado la mejora de la calidad de vida en distintos dominios, por lo que destacan que las intervenciones dirigidas a reconocer e incorporar las necesidades espirituales en el tratamiento convencional, se debe considerar en el cuidado de pacientes iraníes con cáncer de mama33.
Otra intervención es la Psycho-spiritual integrative therapy [PSIT], misma que se asocia con mejoras en varias áreas de la calidad de vida, que incluye la física, psicológica y el bienestar espiritual. La intervención consistió de 8 sesiones semanales con duración de tres horas cada una, las cuales incluyeron instrucción y práctica de meditación activa, los temas tratados fueron: normalizar la realidad (afrontamiento del cáncer), explorar el propósito de vida, explorar y reconocer las cualidades personales, reconocer las funciones motivacionales, explorar la experiencia de lo sagrado en la vida de las participantes, explorar la experiencia de la apertura a lo sagrado y en la sesión final centraron el tema en aclarar sus próximos pasos34.
Así mismo, se identificó en esta revisión la intervención denominada Contemplative selfhealing (Autocuidado contemplativo), que se basa en la visualización (meditación, contemplación de imágenes) y la práctica educativa (aprendizaje). Dicha intervención se compone de 20 sesiones divididas en dos partes: la primera consta de 8 sesiones, cada una de 90 minutos por semana, en las cuales el propósito es centrarse en la enseñanza de habilidades de meditación, por lo que las participantes son guiadas a través de los ejercicios de respiración profunda e imaginación de curación, con el objetivo de ayudar a controlar las respuestas de cambio. La segunda parte se integra de 12 sesiones, de igual manera una por semana, en las que se trabaja la parte cognitivo-afectivo-conductual, el programa de aprendizaje integra: habilidades mente-cuerpo (desprenderse de malos hábitos), desarrollar una perspectiva de actitud y estilo de vida saludables. La práctica diaria fue apoyada por tareas que consisten en la visualización guiada por cintas de audio y tareas estructuradas para la lectura y la reflexión35.
Discusión
Las mujeres con CaMa presentan deterioro de la calidad de vida, el diagnóstico les representa la certeza de la finitud de una forma concreta, así mismo, se asocia al resultado de muerte. El tratamiento es desgastante tanto desde el punto de vista físico, por los innumerables efectos adversos asociados, como del psicológico, generalmente por la incertidumbre en cuanto a la cura en el futuro. El bienestar espiritual es un dominio de la calidad de vida, en diversos modelos teóricos relacionados a los pacientes con cáncer. En estos, la espiritualidad es reconocida por ayudar al individuo a sentirse mejor con el mismo, como con los otros y con el ambiente, que trascienden el sentido de vida, valores y creencias36. De esta forma, es una fuente de apoyo y esperanza después del diagnóstico y durante el tratamiento16.
Los estudios que involucran a mujeres de diferentes culturas y prácticas espirituales, infieren que la espiritualidad les ayudó a reorganizarse psicológicamente13-18. Por lo tanto, deberían recibir atención de los profesionales de la salud20, a partir de que se reconozcan las necesidades espirituales y actuar de manera temprana, con el fin de atenderlas, proporcionar así un cuidado holístico y humanizado; requieren además, ayudar a las mujeres con CaMa a establecer estrategias de afrontamiento adecuadas e individualizadas20,23,26,28,29 debido a que, surgen diversas reacciones después de la confirmación del diagnóstico: por ejemplo sentimientos de culpabilidad que son comportamientos perjudiciales para la salud; requieren aceptar las transformaciones sufridas por el tratamiento en la forma física y en la autoestima30,31; pueden asimismo, presentar desorganización en el desempeño de papeles sociales y familiares16,17,27. El enfrentamiento se lleva a cabo a partir de la reestructuración de la mujer como un ser donde ella utiliza la espiritualidad y las prácticas religiosas, para identificar sus cualidades personales, reducir el trauma, rescatar la esperanza, mejorar el estado de ánimo y estilo de vida y continuar así el cuidado de su salud20.
Otro punto importante, es el reconocimiento de apoyo familiar y social en el desarrollo de las prácticas espirituales y religiosas25. Este fue identificado como la fuente principal de apoyo esencial para el bienestar emocional, búsqueda de cuidado y adherencia al tratamiento; este apoyo también proporciona estímulo, consuelo y comprensión de sus necesidades. El fuerte sentido de cohesión en la estructura familiar incluye a la familia extensa y a los amigos cercanos26.
Comprender las diferencias culturales en las prácticas espirituales y religiosas, puede ser oportuno y valioso en la planificación y ejecución de la asistencia18. Algunas investigaciones indican que las mujeres afroamericanas negras presentan una mayor religiosidad y espiritualidad que otros grupos raciales étnicos30. Otro caso es el de mujeres coreanas, quien al evaluar su calidad de vida y la participación religiosa y de espiritualidad, ésta fue significativamente mayor para las coreanas-americanas, que para las coreanas que vivían en Corea y no profesaban ninguna religión14. Respecto a las mujeres latinas, las creencias espirituales son firmes y sostenidas, principalmente en las prácticas religiosas, de esta forma el cuidado espiritual complementa la atención médica, las mujeres latinas asumen la voluntad de Dios y de sus planes de tratamiento26.
Conclusiones
La espiritualidad es asociada de manera positiva a la calidad de vida, en el contexto de mujeres latinas es clave para la recuperación y afrontamiento de la enfermedad, les ayuda a apreciarse a sí mismas y a la vida. Además, las prácticas religiosas con actividades como: leer la biblia, la oración, cantar alabanzas, entre otras, son vistas como fuente de fortaleza, que más allá de la comodidad emocional atenúan síntomas físicos. Algunas otras de las intervenciones de apoyo espiritual son escuchar música, observar la naturaleza, la meditación y explorar el propósito de vida. Por lo tanto, es importante que los profesionales de salud reconozcan la espiritualidad como estrategia de afrontamiento a la enfermedad y mejora de la calidad de vida de estas mujeres. Las instituciones de salud deben replantear la incorporación de prácticas espirituales y religiosas, como parte integral del tratamiento, una vez que estas en su mayoría no requieren de recursos financieros, sino de los recursos espirituales de las propias pacientes.