a) Lugar de residencia

Para ilustrar cada uno de estos temas, comenzaré con unos ejemplos ficticios. Son escasos en términos de detalle; sólo pretenden orientarnos en el problema específico.

El señor Bentley ingresó en el hospital con una confusión causada por una infección de orina. La infección fue tratada, pero él permaneció confundido. Los vecinos y la familia informan que ha estado «deambulando» por la calle en las tardes durante un tiempo. ¿Es seguro, por lo tanto, que él se vaya a casa, donde vivió con su esposa durante los 50 años de su matrimonio?

Esto plantea el problema de la capacidad de residencia: si las personas tienen la capacidad de tomar decisiones sobre dónde viven. Es un problema muy real de todos los días en los principales hospitales. Las personas mayores como el señor Bentley podrían simplemente tener una confusión aguda, un delirio, que se resolvería con más tiempo; pero él podría tener demencia. Incluso si tiene demencia, aún podría ser posible para él vivir en casa con un tipo de apoyo adecuado. Aun así, ahora corre el riesgo de que se considere que carece de la capacidad o competencia para tomar esta decisión, en cuyo caso podría ser llevado a vivir a un hogar de ancianos en contra de su voluntad, con pocas posibilidades de regresar a su propio hogar y con todos sus recuerdos.

En el Reino Unido ha habido una serie de casos judiciales en torno a este tema. La Cámara de los Lores examinó, en 2014, cómo funcionaba la ley que rige la capacidad de toma de decisiones en Inglaterra y Gales -la Ley de Capacidad Mental de 2005- ⁽⁴⁾. Aunque la ley tenía buenas intenciones, sintieron que no se estaba implementando correctamente. Es probable que una de sus conclusiones fuese relevante en otros países y jurisdicciones: «las culturas prevalecientes de paternalismo (en salud) y aversión al riesgo (en atención social) han impedido que la Ley sea ampliamente conocida o incorporada». En otras palabras, debido a que los médicos tienden a sentir que deben proteger a sus pacientes, como el señor Bentley, y a que los trabajadores sociales tienden a evitar riesgos y acciones legales por parte de sus familiares, la opción más fácil será colocarlo en un centro de asistencia ⁽⁵⁾. Sin embargo, para el señor Bentley esto podría sentirse como un gran golpe a su autoestima: como si él y sus sentimientos ya no fueran importantes. Está indefenso ante la presión profesional y social para mantenerlo a salvo.

b) Cuidados forzados

La señora Jones, con notable demencia, es doblemente incontinente, pero se niega a dejar que alguien la cambie cuando se ensucia. Es preocupante para el personal saber que está muy sucia, y los residentes y sus familias están comenzando a quejarse. Esto lleva a que la señora Jones sea rechazada y, de hecho, ha habido una creciente agresión verbal hacia ella, con personas que la insultan. El personal tiene diferencias de opinión sobre lo que deben hacer.

Esta puede ser una decisión muy delicada para los cuidadores y las familias. La señora Jones desea mantener el control de su vida, especialmente su vida personal, pero parece que ahora carece de una perspectiva de la naturaleza de sus problemas y los efectos que están teniendo en los demás. Para el personal, no forzar la solución (suponiendo que hayan usado toda su habilidad para hacer que se lave o que se le ayude de una manera amable) supone arriesgar su seguridad (es decir, el riesgo de infecciones o el riesgo de agresión de otros residentes) y socavar su dignidad. Sin embargo, usar la fuerza puede hacer sentir al personal (y a otros) como si la estuvieran agrediendo. Desnudarla contra su voluntad parece un abuso y mina su posición como persona. El personal, a menudo, requerirá una buena cantidad de apoyo para alentarlos a intervenir de manera segura y legal para proteger a la señora Jones ⁽⁶⁾.

c) Medicación encubierta y decir la verdad

Joseph Leblanc, ex director gerente de una empresa de transporte canadiense, no cree que haya nada malo en él. Además de la demencia, tiene insuficiencia cardiaca y, si no toma su medicamento, se queda sin aliento progresivamente, muy angustiado y, a veces, agresivo. El personal del asilo descubrió que si le ponen el medicamento en el budín, se lo come sin quejarse y se mantiene estable. Cuando está estable, está contento y parece disfrutar la vida. Un nuevo miembro del personal siente que el uso de medicamentos encubiertos es engañoso e incorrecto.

Aquí hay dos cuestiones relacionadas: la de ocultar la medicación y las circunstancias (si las hay) cuando esto está justificado, y el tema más amplio de decir la verdad. Muchos países ahora tendrán orientación, especialmente para las enfermeras, sobre las circunstancias bajo las cuales los medicamentos pueden ocultarse en los alimentos y bebidas, generalmente como último recurso y sólo si están debidamente documentados. El problema, sin embargo, es ciertamente ético ⁽⁷⁾.

Mentir a las personas con demencia también es un problema importante. Toma muchas formas y tipos, desde no decir la verdad sobre el diagnóstico, hasta el engaño sobre la atención que se proporcionará a la persona (por ejemplo, ir a un asilo); desde decirle a la persona que un pariente en particular todavía está vivo, cuando murió hace algún tiempo, hasta proporcionar indicios ambientales falsos (por ejemplo, una parada de autobús falsa en la que la persona espera con la ilusoria promesa de que irá a algún lado). A veces, la verdad absoluta puede parecer dolorosa, pero una mentira descarada parece insultante para la persona.

En un informe sobre este tema, la Fundación de Salud Mental ⁽⁸⁾ ideó un continuum, como se muestra en la Figura 1. La sugerencia es que siempre se debe empezar lo más cerca posible de decir la verdad. Si hay que desviarse de esto, debe hacerlo sólo por buenas razones y se debe continuar con pasos ligeros, a menos que haya buenas razones para no hacerlo. Por ejemplo, si ya se sabe que habrá una reacción catastrófica, por ejemplo, a «buscar un significado alternativo» (es decir, tratar de comprender las emociones que se están expresando), entonces sería mejor usar una «distracción» inmediatamente. Aun así, la mejor práctica es que el personal debe mantener planes de atención para las decisiones que impliquen cualquier forma de engaño.

Fuente: Elaboración propia.

Figura 1 Un continuo de toda la verdad hasta las mentiras flagrantes ⁽⁸⁾. 

d) Sexualidad

La señora Gauthier era nueva en el asilo para personas con demencia avanzada, pero a los pocos días había entablado una amistad con el señor Wong. Ambos estaban casados y sus cónyuges los visitaban a diario. Sus parejas quedaron desconcertados al descubrir que la relación parecía profundizarse. Católicos devotos, ambos siempre habían sido fieles a sus respectivos cónyuges. Después de tres meses, los miembros del personal tuvieron que informar a las familias que el señor Wong había sido encontrado desnudo con la señora Gauthier en su cama. La señora Wong está molesta, pero acepta que su esposo necesita compañía. El señor Gauthier está furioso y afirma que el señor Wong es un depredador y un viejo verde que debe ser expulsado del asilo.

La sexualidad en las personas mayores es propensa a provocar actitudes contra la tercera edad, las cuales se ven agravadas por el estigma cuando se trata de personas que viven con demencia. En casos como los de la señora Gauthier y el señor Wong, la reacción inicial a menudo puede ser legal, y también puede ser sexista. A menudo el hombre es visto como el perpetrador y, dado que surge una pregunta sobre la capacidad de la mujer para dar su plenamente informado consentimiento, a menudo se alega que tales casos equivalen a violación. Por lo tanto, la policía está informada y los asuntos se vuelven muy molestos para todos.

Después de todo, puede ser que haya ocurrido una violación. Pero también puede ser que el señor Wong realmente crea que la señora Gauthier es su esposa, y tal vez ella inició la actividad sexual. Ambos podrían creer que son una pareja joven, soltera, y estar bastante sorprendidos por el alboroto que se está haciendo. Un problema en sí mismo es cómo se evalúa la capacidad de consentimiento en tales situaciones, especialmente si los residentes en el hogar tienen dificultades de comunicación. Los problemas relacionados con la sexualidad también incluyen las relaciones entre homosexuales y lesbianas, y las actitudes del personal y otros residentes hacia la homosexualidad o las cuestiones de transgénero, etcétera.

Si, por un lado, tales dilemas se ven a través de una lente legal, por otro también tienen que ver con la intimidad y la necesidad humana de consuelo y relaciones cercanas y tranquilizadoras ⁽⁹⁾. Sin embargo, la realidad es que nuestras respuestas a la sexualidad e intimidad humanas, que incluirán actitudes hacia la masturbación, la pornografía, los fetiches, etc., son variadas. Sabemos que la sexualidad y la necesidad de intimidad son intrínsecas a nuestra naturaleza como seres humanos, pero en los grupos vulnerables, inevitablemente habrá cierta precaución al permitir ciertos tipos de actividad. El dilema ético, como suele ser el caso, es decidir en casos particulares dónde se deben trazar las líneas para permitir la plena expresión de la sexualidad y la intimidad, pero sin permitir que ocurra el abuso.

e) Alimentos y bebidas (retener y retirar)

Miss Cote se encuentra en las etapas severas de la demencia. Su deglución se está volviendo cada vez más comprometida. Ella se ahoga y ya ha tenido varias infecciones en el pecho. Vive en casa y tiene cuidadores que vienen a alimentarla, pero esto se lleva más y más tiempo. Su médico de cabecera (MC) le sugiere a la familia que se le debe colocar un tubo de gastrostomía endoscópica percutánea (GEP) para colocar la comida y la bebida directamente en su estómago. Esto requerirá un ingreso hospitalario. Su familia prefiere, cualesquiera que sean los riesgos, que continúe siendo alimentada a mano. Sus cuidadores, sin embargo, están alarmados por su asfixia.

Casos como los de Miss Cote no son inusuales. Nuevamente, el problema ético es real. Es la cuestión de retener o retirar investigaciones o tratamientos. Cuestiones similares surgen en diversas circunstancias en la demencia, no sólo en relación con la deglución, sino también con respecto al uso de antibióticos o en torno a la reanimación cardiopulmonar ⁽¹⁰⁾.

Sin embargo, existe una doctrina bien establecida, la de los medios ordinarios y extraordinarios, que puede ser útil para enfrentar estos dilemas. La doctrina puede expresarse de la siguiente manera: no estamos moralmente obligados a llevar a cabo una investigación o un tratamiento que puede considerarse como extraordinario. Y es extraordinario si es poco probable que funcione y si es oneroso para el paciente.

En el caso de Miss Cote podemos decir que es poco probable que el tubo GEP logre sus objetivos ⁽¹¹⁾, y es oneroso porque implica un anestésico y una variedad de riesgos (por ejemplo, infección y sangrado). Por lo tanto, puede considerarse como un tratamiento extraordinario y no debería existir una obligación moral de buscar el uso de alimentación PEG en este caso. Se puede utilizar un razonamiento similar para la reanimación cardiopulmonar. El uso de antibióticos en la demencia severa es más complejo porque es más discutible si los antibióticos son eficaces o no. Porque, incluso, si no efectúan una cura, pueden usarse de forma paliativa ⁽¹²⁾. Sin embargo, si con su uso fuera necesario ingresar al hospital para colocar una vía intravenosa, también podría considerarse demasiado oneroso para un determinado paciente en particular.