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Introducción
La prevalencia del vitiligo varía de 0.4 a 2.0 %.1 En México, ocupa del tercer al quinto lugar de las dermatosis.2 El vitiligo no segmentario (VNS) es la forma más común (de 85 a 90 %). Puede ocasionar baja autoestima, miedo a la propagación, estrés, ira, decepción, frustración, ansiedad y estigmatización.3
El papel de la piel en la interacción humana es trascendente en el curso de la vida; dependiendo de la cultura, incluso se relaciona con la percepción de salud. En Irán, por ejemplo, el vitiligo se conoce como “lepra blanca”. En Nepal se cree que es causado por gérmenes o fuerzas sobrenaturales.4,5
Cella refiere que la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) debe entenderse desde la perspectiva subjetiva del paciente, incluyendo los dominios de bienestar físico, capacidad funcional, bienestar emocional y bienestar social.6
La edad de inicio, el sexo femenino, la piel oscura, la mayor superficie corporal afectada, las lesiones en áreas expuestas, la cultura, los malos resultados terapéuticos o el difícil acceso al tratamiento afectan la CVRS en pacientes con vitiligo.4,7,8
El Vitiligo Quality of Life (VitiQoL) es un cuestionario autoaplicado que se compone de 15 preguntas. Incluye una pregunta separada para la autopercepción de la gravedad.9,10
Métodos
Se realizó un estudio transversal de enero de 2017 a febrero de 2020 en el Centro Dermatológico “Dr. Ladislao de la Pascua”. Participaron pacientes de 18 años y más. Se excluyeron los pacientes con vitiligo segmentario o mixto y vitiligo universal por tratamiento despigmentante. El diagnóstico fue realizado por un dermatólogo con el uso de una lámpara de Wood; se identificaron manchas acrómicas o hipopigmentadas que involucraban a más de un segmento del cuerpo y con tendencia a la simetría. La gravedad se evaluó con Vitiligo Area Scoring Index (VASI),11 el porcentaje de superficie corporal afectada con Vitiligo Extent Score (VES),12 la rapidez de la diseminación con el cociente entre la superficie corporal afectada y el tiempo de evolución menos el tiempo vivido sin aumento del número o tamaño de las lesiones;13 el fototipo de piel con la Escala de Fitzpatrick y la CVRS con VitiQol.9
El estudio fue aprobado y registrado por el Comité de Investigación y Ética del Centro Dermatológico “Dr. Ladislao de la Pascua”. A los pacientes se les aseguró el anonimato y firmaron el consentimiento informado.
Resultados
En la Tabla 1 se describen los 492 participantes. El promedio de puntuación del VitiQol fue de 32.6 (IC 95 % = 30.6-34.5). Las preguntas 1, 2, 5, 7 y 15 evalúan el estigma; las preguntas 3, 4, 6, 9, 10, 11 y 14, la limitación de la participación; y las preguntas 8, 12 y 13, el comportamiento. El promedio en estigma fue de 13 puntos (7-22), de una puntuación máxima posible de 30; en la limitación en la participación su obtuvo una puntuación de 9 puntos (2.25-16), de un máximo posible de 42; en el comportamiento, el promedio fue de seis puntos (3-11), de un máximo de 18 (Figura 1).
Tabla 1 Características generales de 492 pacientes con vitiligo no segmentario y su relación con la calidad de vida y la gravedad autopercibida
| Característica | n | VitiQol | p | Gravedad | p | ||
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Mediana | P25-75 | Mediana | P25-75 | ||||
| Sexo | |||||||
| Mujer | 308 | 32 | 17-52 | < 0.001 | 3 | 2-4 | 0.004 |
| Hombre | 184 | 24 | 12-37 | 2 | 1-4 | ||
| Grupo etario (años) | |||||||
| 18-29 | 97 | 28 | 18-42 | 0.011 | 3 | 2-3 | 0.55 |
| 30-39 | 82 | 35 | 19-56 | 3 | 2-4 | ||
| 40-49 | 118 | 30 | 16-53 | 3 | 1-4 | ||
| 50-59 | 93 | 29 | 13-48 | 3 | 1-4 | ||
| ≥ 60 | 102 | 21 | 8-46 | 3 | 1-4 | ||
| Escolaridad (años) | |||||||
| ≤ 9 | 159 | 31 | 15-55 | 0.04 | 3 | 1-4 | 0.16 |
| > 9 | 333 | 27 | 14-44 | 3 | 1-4 | ||
| Índice de masa corporal | |||||||
| ≤ 24.9 | 161 | 28 | 15-48 | 0.53 | 2 | 1-4 | 0.49 |
| 25-29.9 | 225 | 28 | 14-45 | 3 | 1-4 | ||
| ≥ 30 | 106 | 31 | 18-49 | 3 | 1-4 | ||
| Fototipo cutáneo (Fitzpatrick) | |||||||
| II-III | 132 | 25 | 14-40 | 0.05 | 2 | 1-3 | 0.03 |
| IV-VI | 360 | 30 | 16-49 | 3 | 1-4 | ||
| Antecedente familiar de vitiligo | |||||||
| No | 304 | 27 | 15-47 | 0.32 | 3 | 1-4 | 0.59 |
| Sí | 188 | 31 | 16-48 | 3 | 1-4 | ||
| Otra enfermedad | |||||||
| No | 297 | 30 | 16-47 | 0.53 | 3 | 2-4 | 0.36 |
| Sí | 195 | 28 | 13-49 | 3 | 1-4 | ||
| Gravedad autopercibida | |||||||
| 0-2.89 | 233 | 18 | 10-30 | < 0.001 | |||
| 2.90-6.00 | 259 | 40 | 25-59 | ||||
U Mann-Whitney (dos grupos), Kruskal-Wallis (tres o más grupos). P25-75: percentil 25-75; VitiQol: Vitiligo Quality of Life.
Figura 1 Comparación de la calidad de vida de pacientes con vitiligo no segmentario según grupo de edad (p = 0.01), n = 492.
El sexo femenino, la menor escolaridad, la piel más obscura y la mayor autopercepción de la gravedad se relacionaron con peor CVRS. También se observaron diferencias significativas con peor CVRS entre los 30 y 39 años (Tabla 2 y Figura 1) El modelo que mejor explica la CVRS no incluye el fototipo de piel (Tabla 3).
Tabla 2 Características del vitiligo no segmentario en 492 pacientes y su relación con la calidad de vida y la gravedad autopercibida
| Característica | n = 492 | VitiQol | p | Gravedad | p | ||
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Mediana | P25-75 | Mediana | P25-75 | ||||
| Edad de inicio (años) | |||||||
| 0-11 | 51 | 31 | 19-42 | 0.44 | 3 | 2-4 | 0.60 |
| 12-18 | 45 | 24 | 15-48 | 3 | 1-4 | ||
| 19-26 | 62 | 35 | 21-48 | 3 | 2-4 | ||
| 27-59 | 291 | 29 | 14-49 | 3 | 1-4 | ||
| ≥ 60 | 43 | 22 | 8-48 | 3 | 1-5 | ||
| Tiempo de evolución (años) | |||||||
| 0-10 | 330 | 28 | 15-48 | 0.94 | 3 | 1-4 | 0.87 |
| 11-20 | 92 | 31 | 15-49 | 3 | 1-4 | ||
| 21-30 | 33 | 25 | 12-46 | 3 | 2-4 | ||
| 31-40 | 19 | 29 | 11-42 | 3 | 1-5 | ||
| ≥ 41 | 18 | 29 | 17-49 | 3 | 2-5 | ||
| Superficie corporal afectada (VES) | |||||||
| Pequeña | 103 | 27 | 14-47 | 0.48 | 2 | 1-4 | 0.009 |
| Moderada | 124 | 36 | 15-45 | 2 | 1-4 | ||
| Extensa | 265 | 30 | 15-49 | 3 | 2-4 | ||
| Rapidez de la progresión (TP anual) | |||||||
| Lenta | 119 | 29 | 15-47 | 0.69 | 2 | 1-4 | 0.05 |
| Regular | 250 | 27 | 15-46 | 3 | 1-4 | ||
| Rápida | 123 | 31 | 14-54 | 3 | 2-5 | ||
| Gravedad (VASI)* | |||||||
| Leve | 107 | 27 | 14-47 | 0.42 | 2 | 1-3 | 0.03 |
| Grave | 256 | 29 | 15-48 | 3 | 2-4 | ||
| Muy grave | 120 | 31 | 15-50 | 3 | 1-5 | ||
| Lesiones en cara y manos | |||||||
| No | 70 | 29 | 17-48 | 0.64 | 3 | 1-4 | 0.80 |
| Sí | 422 | 29 | 15-48 | 3 | 1-4 | ||
| Lesiones en genitales | |||||||
| No | 333 | 29 | 15-47 | 0.71 | 3 | 1-4 | 0.30 |
| Sí | 159 | 28 | 15-49 | 3 | 2-4 | ||
| Tratamiento | |||||||
| ST | 143 | 28 | 14-47 | 0.68 | 3 | 1-4 | 0.03 |
| < 2 años CT | 262 | 29 | 15-48 | 3 | 2-4 | ||
| 87 | 28 | 14-48 | 2 | 1-3 | |||
| Tiempo de estabilidad | |||||||
| Ninguno | 298 | 29 | 15-48 | 0.68 | 3 | 1-4 | 0.99 |
| 1-2 meses | 124 | 26 | 15-46 | 3 | 1-4 | ||
| > 2 años | 70 | 31 | 14-50 | 3 | 1-4 | ||
| Periodos de repigmentación | |||||||
| Ninguno | 401 | 28 | 15-47 | 0.20 | 3 | 1-4 | 0.46 |
| 1 mes-6 años | 91 | 32 | 17-58 | 3 | 1-5 | ||
*Nueve valores perdidos. U de Mann-Whitney (dos grupos). Kruskal-Wallis (tres o más grupos). CT: con tratamiento; P25-75: percentil 25-75; ST: sin tratamiento; Tiempo con estabilidad: periodo sin incremento en el número o tamaño de las lesiones; TP: tasa de progresión; VASI: Vitiligo Area Scoring Index; VES: Vitiligo Extent Score; VitiQol: Vitiligo Quality of Life.
Tabla 3 Análisis multivariante de factores asociados a la calidad de vida de pacientes con vitiligo no segmentario
| Variable | Coeficientes no estandarizados | Coeficientes estandarizados | t | Sign. | IC 95 % para B | ||
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| B | EE | Beta | LI | LS | |||
| Constante | 21.1 | 6.3 | 3.3 | 0.001 | 8.6 | 33.6 | |
| Mujer/hombre | −5.4 | 1.7 | −0.12 | −3.2 | 0.001 | −8.7 | −2.1 |
| Edad | −0.1 | 0.05 | −0.08 | −2.1 | 0.03 | −0.2 | −0.009 |
| Fototipo cutáneo | 0.9 | 1.2 | 0.03 | 0.8 | 0.42 | −1.4 | 3.3 |
| Escolaridad | −1.5 | 0.7 | −0.07 | −1.9 | 0.04 | −3.08 | −0.005 |
| Gravedad autopercibida | 7.08 | 0.5 | 0.6 | 15.1 | < 0.001 | 6.1 | 8.0 |
Durbin Watson 1.9, r = 0.60, r2 = 0.36, p < 0.001. EE: error estándar. LI: límite inferior; LS: límite superior.
La media de autopercepción de gravedad fue de 2.76 (IC 95 % = 2.6-2.9) respecto a un máximo posible de seis (mayor gravedad). El sexo femenino, la piel más oscura, la mayor gravedad del vitiligo evaluado por el médico (VES, VASI y tasa de progresión) y menos de dos años de tratamiento o sin tratamiento mostraron asociación significativa con peor CVRS. (Tablas 1 y 2); sin embargo, la tasa de progresión y el tratamiento se excluyeron en la regresión (Tabla 4).
Tabla 4 Análisis multivariante de factores asociados a gravedad autopercibida en pacientes con vitiligo no segmentario
| Variable | Coeficientes no estandarizados | Coeficientes estandarizados | t | Sig. | IC 95 % B | ||
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| B | Error estándar | Beta | Límite inferior | Límite superior | |||
| Constante | 23.9 | 5.7 | 4.1 | < 0.001 | 12.6 | 35.2 | |
| Mujer/hombre | −8.3 | 2.04 | −0.18 | 4.08 | < 0.001 | −12.3 | −4.3 |
| Fototipo cutáneo | 2.8 | 1.4 | 0.08 | 1.9 | 0.05 | −0.05 | 5.7 |
| Superficie corporal afectada | −0.6 | 0.3 | −0.29 | 2.2 | 0.02 | −1.1 | −0.07 |
| M gravedad | 0.5 | 0.2 | 0.33 | 2.5 | 0.01 | 0.13 | 0.9 |
M gravedad = gravedad evaluada por el médico mediante Vitiligo Area Scoring Index.
Durbin-Watson 1.9, p < 0.001, r = 0.24, r2 = 0.058, p = 0.05.
En la correlación entre autopercepción de gravedad y CVRS total se obtuvo una r = 0.568 (p < 0.001).
De los pacientes, 58 % presentaba lesiones faciales, 70 % en tronco, 41 % en extremidades superiores, 33 % en extremidades inferiores, 66 % en manos, 31 % en pies, 73 % en mucosa oral y 32.3 % en genitales. La CVRS se comparó con la presencia de lesiones por segmento corporal y en ningún caso se obtuvieron diferencias significativas.
El tabaquismo fue positivo en 26 % (IC 95 % = 22-30), el consumo de alcohol en 13 % (IC 95 % = 10-15.9) y el consumo de otras sustancias en 3 % (IC 95 % = 1.5-4.6). La proporción de personas con alguna adicción fue de 28 % en el grupo con peor CVRS (puntuación VitiQol superior al percentil 75 %) versus 32 % en el grupo con mejor CVRS (p = 0.23). La consistencia interna del VitiQol fue de 0.93 (alfa de Cronbach).
Discusión
Con un cuestionario genérico, Abdulrahman et al. analizaron 21 estudios de CVRS en pacientes con vitiligo. Informaron una puntuación entre 1.8 y 15 (0 mejor y 30 peor). Reportaron que el sexo femenino, las lesiones en áreas expuestas, la mayor superficie corporal afectada y la menor escolaridad provocan mayor afectación.14
Desde 2013 existen instrumentos específicos para medir la CVRS en adultos con vitiligo: Escala Vitiligo Impact (VIS),15 Vitiligo Impact Scale-22 (VIS-22),16 Vitiligo Life Quality Index (VLQI),17 Vitiligo Impact Patient Scale (VIP)18 y VitiQoL.9 Hasta el momento, se han publicado estudios en ocho países: en Brasil, Colombia, Irán, México, Nigeria y Estados Unidos se utilizó VitiQoL; en Nepal, VitiQoL y VIS; y en la India, VIS-22.
En Irán (n = 173),19 Colombia (n = 110)20 y Brasil (n = 93),10 los pacientes fueron similares en edad, fototipo y tiempo de evolución del vitiligo (aproximadamente de 10 a 15 años); se reportó un resultado de VitiQoL de 31 ± 15, 31 ± 2 y 37 (17-61), respectivamente; en el estudio iraní, las alternativas de respuesta se redujeron a cinco, con lo cual la puntuación posible estuvo en un rango de 0 a 60. En la investigación previa realizada en México en el Centro Dermatológico “Dr. Ladislao de la Pascua” (n = 150)7 con pacientes de similares características, pero con un tiempo de evolución significativamente menor (36 meses, rango intercuartílico de 111 meses), se reportó una puntuación de VitiQoL de 32 ± 23. Los análisis de Nepal (n = 22)4 y Nigeria (n = 29)21 informaron 37 ± 24 y 38 (17-54), respectivamente.
Esta investigación es el primer estudio con una muestra grande de pacientes con VNS, en el cual se incluyó el espectro completo en relación con la edad, edad de inicio, superficie corporal afectada, gravedad y tiempo de evolución. Se confirmó una puntuación de VitiQoL de 32.6, con alta precisión. En Brasil, Irán, Nepal y Nigeria se reportó mayor impacto en la calidad de vida que en Colombia y México. Por dominios, en Brasil se reportó una puntuación promedio de 16.8 (7-27) en estigma, nueve (5-14) en comportamiento y 14 (3-23) en limitación en la participación; en Nigeria nueve (6-12), cuatro (0-10) y 24 (8-40) en esos mismos dominios; y en Colombia, 2.6 ± 1.9, 2.7 ± 1.8 y 1.4 ± 1.5. En mexicanos, las puntuaciones fueron superiores a las de Colombia y similares a las de Brasil y Nigeria.
En los dos estudios con mexicanos, al igual que en la muestra brasileña, la pregunta que obtuvo mayor puntuación fue la relativa a la preocupación del paciente por la progresión de la enfermedad. En segundo lugar, en México y Colombia siguieron las concernientes a la incomodidad y la frustración que implica la protección de la exposición solar y cómo afecta las actividades recreativas; en Brasil, la pregunta 13 obtuvo una puntuación promedio de 0 (0-3).
Es importante señalar que la extensión de la afectación de la piel y el grado de despigmentación evaluada por el clínico mediante los instrumentos VES y VASI explican en gran medida la gravedad autopercibida por el paciente, si bien también influyen el sexo femenino y el fototipo de piel. En la autopercepción de gravedad, en Brasil se reportó una puntuación de 3.6 (2-5) En el estudio iraní, en la autopercepción de gravedad se reportó una correlación con el VitiQol total de 0.46 (p < 0.05) y en Brasil de 0.70 (p < 0.001). Nuestros resultados demuestran la importancia de esta asociación y aporta evidencia de que la autopercepción de gravedad concuerda con la evaluación del clínico, y que esta gravedad es el factor que más influye en la CVRS. En la población iraní, el factor asociado al deterioro de la calidad de vida fue el sexo femenino.
Se ha observado que a mayor nivel de educación, menor la puntuación de VitiQol, la cual tiende a presentar una distribución ligeramente curva en términos de edad y tiempo de evolución: la CVRS es mejor en los pacientes < 20 años y en los > 30 años. De igual forma, se ha identificado mejor CVRS cuando el tiempo de evolución es < 5 años y > 15 años. Por tanto, la distribución curva muestra mayor impacto en la CVRS entre los 30 y 39 años y en el tiempo de evolución entre los 11 y 20 años (Figura 1 y Tabla 1). Lo anterior puede reflejar que las lesiones son más notorias en los periodos intermedios, ya que al principio aparecen pocas zonas despigmentadas, pero contrastan más con la piel de coloración normal; con el transcurso de los años, las manos, por ejemplo, suelen estar despigmentadas por completo, lo que favorece una mejor adaptación ya que las lesiones son menos evidentes.
En cuanto a la localización de las lesiones, Florez Pollack et al.22 reportaron un mayor impacto de la CVRS en pacientes con lesiones de cuello o manos, lo que no concuerda con nuestros resultados, ya que se realizaron comparaciones para cada segmento corporal. Al realizar la distinción entre áreas expuestas y no expuestas se obtuvieron puntuaciones similares, en concordancia con el reporte brasileño (Tabla 2).
En los estudios mencionados no se investigó la adicción a sustancias. En México, la CVRS de los pacientes con VNS no influyó en la presencia de adicciones.
El Día Mundial del Vitiligo, el 25 de junio, es una oportunidad para preguntarnos cuáles son las alternativas para mejorar la calidad de vida de las personas que sufren esta enfermedad y qué aportan las instituciones de salud, la sociedad y la familia. Crónica de una mancha en la piel23 y El vitiligo a través de la cámara,24 trabajos de la doctora Karen Férez, describen sensiblemente cómo se enfrenta el paciente al inicio de su enfermedad y cómo transita por ella.
En México, la peor CVRS se explica por la preocupación del paciente por la progresión de la enfermedad, el aspecto de la piel y la evitación de la exposición al sol durante actividades recreativas (Figura 2). Poco se puede hacer para disminuir la incertidumbre que experimenta el paciente, pues no hay información suficiente para emitir un pronóstico. Por lo tanto, el apoyo psicológico debe centrarse en el fortalecimiento de las conductas de afrontamiento de la enfermedad y adaptación a las medidas de fotoprotección. Existen múltiples tratamientos, pero con resultados que distan de ser satisfactorios, además de su alto costo. En pacientes con piel clara, el médico y el paciente deberán decidir entre tratar y no tratar. Los productos para mejorar la apariencia de la piel son también onerosos y poco efectivos.
Figura 2 Puntuación obtenida por ítem con el cuestionario VitiQol en 492 pacientes con vitiligo segmentario.
En los trabajos de la doctora Férez, en el entorno del paciente se ven representados el médico y los servicios de salud, ya que cuando el paciente pide apoyo prevalece la minimización de la importancia del padecimiento, pues el paciente no va a morir y las lesiones no le molestan ni le duelen. Lo anterior se traduce en el cuadro básico de la asistencia pública, en el cual no se dispone de suficientes recursos terapéuticos, de productos para mejorar el aspecto de la piel ni de protectores solares. Además, deben implementarse programas y campañas para informar a la población en general sobre esta enfermedad, con el fin de erradicar el estigma social, los mitos y las creencias negativas.
Limitaciones
Los resultados de nuestro estudio deben considerarse con precaución ya que pueden no representar a los pacientes con vitiligo en el ámbito nacional, si bien el Centro Dermatológico “Dr. Ladislao de la Pascua” atiende a población abierta, los pacientes no pasan por ningún filtro de referencia y pueden proceder de cualquier parte del país.
