¿Qué edad tengo?

A esa edad que me dices,

¿quién puede ser tan feliz como yo

que puedo hacer todo

lo que más me gusta: bailar,

cantar? Y de esta enfermedad

de las palabras, el amor de Álvaro, y tú

—con estas cosas que hacemos—,

me van a sacar.

CORAL BRACHO (“HABLA ELLA”)

La demencia es frecuentemente retratada como una tragedia, tanto en el ámbito médico como en el discurso público y los medios de comunicación, lo que contribuye a su estigmatización.¹ Descripciones deshumanizantes que emplean metáforas como “frutas en descomposición”, o calificaciones como “muerte en vida” o un “tsunami para los sistemas de salud”, generan emociones negativas como miedo e impotencia.²-⁴ Estas expresiones pueden intensificar el sufrimiento de quienes viven con demencia y quienes les rodean, además de complicar la comprensión de la condición, exacerbar el aislamiento social y retrasar la búsqueda de atención.⁵

Cuestionar la narrativa de la demencia como una tragedia no implica negar o subestimar los desafíos y el sufrimiento asociados a esta condición.⁶ Sin embargo, el diagnóstico no debería impedir el reconocimiento de los momentos de bienestar, el potencial crecimiento interno de la persona que vive con demencia y de quienes la rodean, así como la posible preservación de la conexión y la dignidad. La filosofía de la ambigüedad ofrece un marco útil para contrarrestar una narrativa estigmatizante y abordar la demencia con un enfoque más compasivo y matizado.

La filosofía de la ambigüedad, expuesta principalmente por Simone de Beauvoir, nos invita a reconocer la coexistencia de múltiples realidades y la presencia simultánea de contradicciones.⁷,⁸ Esto se refleja en las complejas paradojas presentes en nuestras experiencias, tanto personales como sociales. Somos seres libres y a su vez no lo somos, ateniéndonos a reglas y contextos sociales; somos seres únicos y separados, pero vivimos unidos a otros en una comunidad; somos simultáneamente consciencia intangible y cuerpo concreto.⁷ En contraposición al maniqueísmo (la tendencia a reducir la realidad a la dicotomía entre bueno y malo) y al dualismo cartesiano, que busca negar la naturaleza paradójica de la existencia, la filosofía de la ambigüedad propone una filosofía descriptiva de la experiencia en lugar de una simplificación de la misma. Así, utiliza métodos de descripción, particularmente fenomenológica, incluyendo la ficción y las memorias, que no operan a través de razonamientos abstractos o afirmaciones objetivas, sino exponiendo la experiencia concreta en toda su rica paradoja sin intentar explicarla o resolverla.⁷ En este sentido, la salud es en sí misma un concepto ambiguo, que representa no solo la ausencia de enfermedad, sino también un estado dinámico y multifacético, influido cultural y contextualmente.⁸ Esto resalta la importancia de la escucha, la flexibilidad y la tolerancia a la incertidumbre en nuestros abordajes clínicos.

Aunque la demencia se asocia a un deterioro de la cognición y la autonomía, adoptar una perspectiva de ambigüedad permite reconocer que ciertas capacidades y la calidad de vida pueden mantenerse o, incluso, mejorar. Centrándonos en las habilidades preservadas, por ejemplo, podemos reforzar la dignidad y la autoestima de quienes viven con demencia. Este enfoque, que ve al individuo más allá de su condición médica y promueve un cuidado más humano, también puede abrir oportunidades para reconexiones, humor y afecto. Adicionalmente, desde la perspectiva de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad,⁹ enfocar al individuo como un agente activo en su proceso de toma de decisiones enriquece el modelo de cuidado. Esta visión se contrapone al modelo neoliberal, en el que se conceptualiza la agencia del individuo a partir de su capacidad productiva, única manera de contribuir a la sociedad.³,⁷ Lo anterior se ejemplifica en la conceptualización del “envejecimiento exitoso”, en el que se establece que la funcionalidad (comparable con la lograda en la juventud) es el estándar único por alcanzar.⁷

Centrarse en el aspecto trágico de la demencia limita la exploración de vivencias alternativas, con lo que se restringe nuestra comprensión de esa condición, se cosifica a quien vive con ella y se obstaculiza la empatía (lo cual está íntimamente relacionado con el concepto existencialista de mauvaise foi o mala fe). Es crucial que el personal médico utilice una comunicación respetuosa para mantener la dignidad de quienes viven con demencia. Escuchar atentamente y evitar un lenguaje estigmatizante es fundamental para reconocer el valor individual y crear un ambiente de cuidado más compasivo y humano. Desde el diagnóstico, infundir esperanza (sin crear expectativas poco realistas) es esencial, ya que contribuye a una mejor salud psicológica y bienestar general.¹⁰ Además, es primordial abordar las comorbilidades, prevenir el delirium y manejar los factores cardiovasculares, así como evitar el uso inadecuado de medicamentos. También es importante tratar síntomas psicológicos y conductuales, como la depresión y la psicosis. Estas acciones son clave para mejorar la cognición, la funcionalidad y el estado de ánimo de quienes viven con demencia. Además, considerando que la progresión de la condición varía ampliamente entre individuos, es irreal mantener un pesimismo absoluto sobre el pronóstico.¹⁰ Sin embargo, es importante reconocer que el éxito de esta aproximación depende crucialmente de contar con un adecuado soporte social y un sistema de atención médica efectivo.⁶

De esta manera, la filosofía de la ambigüedad nos invita a cuestionar y expandir nuestra comprensión de lo que significa vivir con demencia, más allá del tradicional modelo biomédico de bata blanca. En lugar de ver la demencia exclusivamente como una enfermedad que necesita tratamiento o, peor aún, como un padecimiento frente al cual es inútil intervenir, podemos entenderla como una parte integral de la experiencia humana que requiere compasión, apoyo y comprensión.

En conclusión, proponemos que la demencia es y no una tragedia. Por un lado, conlleva un innegable impacto a nivel personal, familiar y social. Por otro lado, al reconocer a la persona que vive con demencia como un agente activo en su propio cuidado, y al enfocarnos en promover su calidad de vida y la de quienes le rodean, podemos fomentar el bienestar, la dignidad y la conexión. Reflexionar sobre esta ambigüedad nos permite apreciar de manera más profunda nuestro rol en la atención de la salud y nuestra humanidad, subrayando la importancia de cada momento de bienestar dentro de la experiencia de quienes viven con condiciones como la demencia.