Introducción

A pesar de que se ha demostrado que una comunicación abierta (entendida como una mayor provisión de información) sobre el diagnóstico de una enfermedad mejora sustancialmente la relación médico-paciente, en los países en desarrollo, los médicos a menudo proporcionan información parcial.¹ En la atención médica, los profesionales de la salud son una fuente de información confiable^2,3 para los padres de personas que presentan algunas condiciones clínicas como el trastorno del desarrollo intelectual (TDI), también llamado discapacidad intelectual, y otros trastornos del neurodesarrollo como los trastornos del espectro autista (TEA) y el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH). Sin embargo, algunos padres han reportado dificultades para comunicarse con los médicos a cargo de sus hijos que sufren estas condiciones clínicas, lo que plantea preocupaciones como dificultad para obtener información (acceso a un espacio de diálogo con los médicos), recibir información insuficiente o bien recibir información excesiva que es irrelevante para sus inquietudes específicas y que puede ser difícil de comprender durante el tiempo limitado de consulta.^2,4,5

Los padres de personas con diagnóstico de TDI, TEA y TDAH han manifestado frustración y confusión respecto a las fuentes de información sobre su diagnóstico y tratamiento. Además, se ha reportado que una inadecuada comunicación se asocia con peores resultados para el niño y el aumento general de la carga a los servicios de salud.^6,7,8,9 Si bien esto puede atribuirse a una serie de factores, la falta de información sobre los trastornos y las alternativas de tratamiento parecen afectar la adherencia. Esta es la razón por la que la práctica de una toma de decisiones compartida, un enfoque colaborativo utilizado entre clínicos y padres de pacientes para llegar a decisiones de tratamiento acordadas, se ha convertido en un foco de gran interés en las investigaciones,¹⁰ pues existe consenso en que la práctica debe de estar basada en valores y principios éticos¹¹ y que la construcción de la decisión clínica-terapéutica le pertenece igualmente a los pacientes, a las familias y a los profesionales de la salud mental.¹² Por todo lo anterior, es indispensable el fortalecimiento de las habilidades y la formación en bioética y en la relación médico-paciente por parte de los profesionales de la salud.^13,14

En México y otros países latinos, los médicos ejercen poder y autoridad sobre los pacientes en un esfuerzo que perciben como beneficioso o que previene el daño. Sin embargo, en la mayoría de los casos, los médicos no parecen reconocer o respetar la autonomía de sus pacientes, por lo tanto, la comunicación es generalmente parcial y vaga. La investigación sobre las interacciones entre médicos y pacientes latinos ha sugerido durante mucho tiempo que el paternalismo es muy valorado por ambos. Las primeras investigaciones mostraron que los pacientes latinos a menudo veían a su médico como un sacerdote en términos de autoridad¹⁵ y que los paternalistas se consideraban amigables, cálidos y respetuosos.¹⁶ En México, estudios recientes señalan que los médicos que están involucrados en atención médica de largo plazo dijeron que tomaron decisiones de tratamiento en lugar de dejar solos a los pacientes¹ e incluso se ha documentado que los pacientes prefieren jugar un papel pasivo durante la consulta.¹⁷ Sin embargo, existen lecciones aprendidas de modelos de atención exitosos en personas con trastornos del neurodesarrollo, que se basan en la necesidad de información sobre el diagnóstico, alternativas de tratamiento y el abordaje integral, que incluya apoyo basado en sus necesidades educativas y provisión de servicios sociales. Con base en lo anterior, se planteó el objetivo de estimar los factores asociados con una comunicación abierta entre profesionales de la salud mental y los padres de personas con discapacidad intelectual y otros trastornos del neurodesarrollo.

Material y métodos

Resultados

La prevalencia del patrón de comunicación abierta en profesionales de la salud mental en México fue de 30.6% (IC95% 27.4-34.0) (cuadro I). En el presente estudio, el rango de edad fue de 19 y 76 años (media 18.9 y DS de 11.8). El 56.6% de los profesionales de la salud tiene una especialidad médica, entre ellos 350 psiquiatras (50.4%) y 116 neurólogos (16.7%). En relación con las variables predictoras de comunicación abierta exploradas se observó que, en el caso de los profesionales de la salud con especialidad, la prevalencia de comunicación abierta fue del 66.8% cuando se comparó con aquellos profesionales sin especialidad (33.2%, p <0.001). A su vez, se observó una diferencia estadísticamente significativa entre los distintos niveles de valor a la verdad (p <0.001), así como en los profesionales cuya práctica es menos paternalista, en los cuales la prevalencia de comunicación abierta fue de 56.4% en comparación con aquellos que mostraron una práctica más paternalista (43.6%, p <0.001). Al analizar los conocimientos de los profesionales de la salud mental en relación con el diagnóstico, tratamiento y pronóstico, se observó una relación estadísticamente significativa de los patrones de comunicación con el conocimiento sobre TDAH (p= 0.001).

Ahora bien, al evaluar los predictores asociados con una comunicación abierta, la edad se asoció en forma inversa con este patrón de comunicación. En aquellos profesionales menores de 30 años, existió una asociación mayor (RM 2.42, IC95% 1.57-3.75) en comparación con los de 43 o más años (cuadro II). Asimismo, los profesionales que cuentan con el antecedente de una especialidad clínica tienen una posibilidad mayor de brindar una comunicación abierta (RM 1.56, IC95% 1.09-2.23), así como también aquellos profesionales de la salud que tienen un elevado valor a la verdad (RM 4.95, IC95% 3.21-7.65) en comparación con aquellos que tienen un menor valor. Por otro lado, una baja actitud paternalista incrementa las posibilidades de brindar una comunicación abierta (RM 10.93, IC95% 7.22-16.52). Aquellos profesionales con un antecedente de cursos sobre bioética tuvieron más posibilidades de brindar una comunicación abierta en comparación con aquellos que no lo reportaron (RM 1.45, IC95% 1.01-2.09). Finalmente, cuando los profesionales reportaron un mayor conocimiento sobre TDAH, la posibilidad de tener un patrón de comunicación abierta fue de casi dos veces en comparación a aquellos que tienen un bajo conocimiento (RM 1.80, IC95% 1.19-2.73) (cuadro II).

Discusión

En el presente estudio, una tercera parte de los profesionales de la salud mental mostró una comunicación abierta y sus principales determinantes fueron menor edad, contar con una especialidad clínica, otorgar un mayor valor a la verdad, ser menos paternalista, haber realizado cursos de bioética y contar con más conocimientos sobre TDAH.

La relación de patrones de comunicación abierta y una menor edad del profesional de la salud se ha reportado en distintos estudios. Un estudio realizado en médicos israelíes observó que los más jóvenes tuvieron una mejor comunicación, ya que la frecuencia de decir toda la verdad cuando el pronóstico es pobre fue más alta en comparación con los de mayor edad.²³ Se observaron efectos similares en una encuesta donde se evaluaron las actitudes de los médicos de siete países, donde los menores de 40 años tuvieron una actitud más proactiva para discutir, por ejemplo, un pronóstico desfavorable.²⁴ Los médicos jóvenes menos experimentados son más dogmáticos hacia la verdad y más participativos con los padres,²⁵ mientras que los médicos más experimentados pueden ser más escépticos sobre la verdad y tienden a adoptar actitudes paternalistas en sus interacciones con los pacientes.²⁶ En relación con la teoría generacional, se podría afirmar que el mayor apoyo para decir la verdad está relacionado con atributos específicos de los médicos más jóvenes, que los diferencia de los médicos que pertenecen a otras generaciones (p.e. baby-boomers y generación X). En este estudio, aquellos profesionales que le otorgan un alto valor a la verdad mostraron una asociación estadísticamente significativa con una comunicación abierta en comparación con aquellos que le otorgan un menor valor.

Aunque el paternalismo fue una vez una característica común de las interacciones médico-paciente en los Estados Unidos, se ha visto como obsoleto e incluso perjudicial para el bienestar del paciente,^27,28,29,30 lo que coloca actualmente a la autonomía en el pilar de la bioética anglosajona. Ahora en el siglo XXI, la comunidad médica y el público están adoptando cada vez más la toma de decisiones compartida, la cual, junto con el otorgar un menor peso al paternalismo clásico, ha impulsado el respeto a la autonomía.³¹ Sin embargo, en muchas otras partes del mundo, el paternalismo sigue siendo el enfoque principal de la atención por parte de los profesionales.³¹ En este estudio, un bajo paternalismo se asoció de forma estadísticamente significativa con una comunicación abierta en comparación con aquellos profesionales con un alto paternalismo.

Como señala el bioeticista Jennings, “ningún concepto individual ha sido más importante en el desarrollo contemporáneo de la bioética y el renacimiento de la ética médica que el concepto de autonomía”.³² Sin embargo, si se sitúan estos valores dentro de una constelación de prácticas culturales latinas como familismo, respeto y consejos, el paternalismo es éticamente preferible a la autonomía.³³ No obstante, Ruth Macklin sostiene que la autonomía del paciente es un principio ético que es culturalmente universal y debería ser el principio central de todas las interacciones médico-paciente, independientemente del contexto cultural.³⁴

El debate sobre cómo informar un diagnóstico y, más aún, el pronóstico a los padres de personas con algún trastorno del neurodesarrollo sigue sin resolverse y continúa agitando a las comunidades médicas. Al respecto, tres enfoques contradictorios han sido propuestos: el enfoque consecuente, que evalúa decir la verdad tomando en cuenta tanto los beneficios como los daños que conlleva;^35,36 el enfoque no consecuente, que se relaciona con decir la verdad como un imperativo categórico³⁷ o como un componente esencial de la autonomía del paciente,³⁸ y el tercer enfoque, que está ganando un interés renovado, el cual aborda comunicar abiertamente de una manera relativista y dependiente de la cultura. Este enfoque sugiere que al comunicarse, la verdad debe adaptarse de manera distinta a los diferentes pacientes.³⁹

En relación con la asociación de conocimiento que los profesionales de la salud mental tienen sobre alguno de los trastornos estudiados y una comunicación abierta, se observó una asociación positiva y estadísticamente significativa cuando el conocimiento sobre TDAH es más alto. El hecho de que los profesionales de la salud cuenten con el conocimiento suficiente sobre los diferentes tipos de trastornos del neurodesarrollo es importante en tanto que cuando no se sienten seguros de tener el diagnóstico correcto, dudan si lo deben comunicar o no, ya que saben que dar un diagnóstico incorrecto podría tener un impacto negativo en el paciente y la familia, y afectar la relación médico-paciente.²² Un estudio realizado entre miembros de la comunidad y profesionales de la salud en Indonesia mostró que la mayoría de los encuestados de todos los grupos tenía un conocimiento/comprensión deficiente a muy pobre respecto al TDAH (estudiantes de medicina= 60.4%, médicos generales= 54.9%, pediatras= 65.6%, psicólogos= 52.1%).⁴⁰ En el caso de los médicos generales, los autores sugieren que la mayoría no actualizó su conocimiento/comprensión del TDAH ya que se graduaron y comenzaron a trabajar. Este resultado coincidió con un estudio previo realizado en Turquía, donde se observó que 81.4% de los residentes declaró que su conocimiento sobre el TDAH era deficiente y 8.2% informó que no conocía el protocolo utilizado para establecer el diagnóstico.⁴¹ Sajith y colaboradores,⁴² al evaluar el conocimiento en residentes de psiquiatría, encontraron que casi 94% de los encuestados estuvo de acuerdo en que las salas especializadas ofrecerían un mejor nivel de atención y que las personas con discapacidad intelectual deberían ser atendidas por un equipo especializado. Casi 15% estuvo de acuerdo con la afirmación de que prefería no ver pacientes con este trastorno. Esto sin duda reduce las posibilidades de que un profesional pueda comunicarse con sus pacientes, lo cual impactaría en la atención en salud. Investigaciones realizadas en países como Canadá y Estados Unidos mostraron que la capacitación en psiquiatría puede mejorar la confianza de los alumnos en el manejo de pacientes con discapacidad intelectual.^43,44

Por todo lo anterior, es necesario que los profesionales de la salud mental elaboren estrategias que faciliten la toma de decisiones en conjunto, tales como proporcionar explicaciones claras y sencillas, verificar la comprensión, favorecer la escucha de forma que se identifiquen los valores, las preocupaciones y las necesidades del paciente, alcanzar un consenso sobre un plan de tratamiento y establecer un plan de seguimiento que sea conveniente para ambas partes.⁴⁵ Asimismo, se debe incluir la capacitación especializada en psiquiatría para mejorar el conocimiento y la experiencia de los psiquiatras en este campo y poder atender las necesidades de pacientes y padres de pacientes, lo que permite contar con más elementos para una comunicación efectiva. Algunos teóricos han planteado que la toma de decisiones compartida puede ser el modelo sobre el cual descansa una comunicación abierta en el campo de la salud mental. En este modelo, las familias y los médicos participan conjuntamente en las decisiones, intercambian información y preferencias, y deciden un plan de tratamiento.^27,28 Este proceso es particularmente útil cuando las situaciones clínicas tienen múltiples opciones basadas en evidencia y cuando existe una variación en cómo las familias sopesan sus riesgos y beneficios.⁴⁶