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Introducción
El cáncer de mama continúa como la primera neoplasia maligna de las mujeres en el mundo y es un problema de salud pública, se ha incrementado su frecuencia y mortalidad1, tanto en países desarrollados como en países en desarrollo2. El diagnóstico oportuno tiene un papel importante en el tratamiento para que sea efectivo, con un mayor éxito cuando se detecta en etapa temprana3.
Según la Organización Mundial de la Salud se prevé que las muertes por cáncer aumentarán un 45% entre 2007 y 2030 (pasará de 7.9 millones a 11.5 millones de defunciones), debido en parte al crecimiento demográfico y al envejecimiento de la población. En las estimaciones se ha tenido en cuenta las ligeras reducciones previstas de la mortalidad por algunos tipos de cáncer en países con grandes recursos. Se estima que durante el mismo periodo el número de casos nuevos de cáncer aumentará de 11.3 millones en 2007 a 15.5 millones en 20304. En América se registraron 2.8 millones de casos nuevos y 1.3 millones de muertes a consecuencia del cáncer, en el 2012. Las proyecciones indican que el número de muertes por cáncer en las Américas aumentará a 2.1 millones en el 20305.
En Colombia, las últimas estimaciones de incidencia de cáncer, el de mama ocupó el primer lugar con cerca de 7,000 casos nuevos cada año, seguido por el de cuello uterino con 5,600 casos nuevos cada ano6.
En la ciudad de Cali, además de que ocupa el primer lugar en las estadísticas de muerte ocurridas por esta causa, en 2013 fallecieron 210 mujeres por esta causa versus 201 muertes en el 20127.
En la actualidad gracias a los adelantos científicos y tecnológicos, el cáncer de mama ha dejado de ser mortal, lo que permite a las mujeres una sobrevida mayor pero que al mismo tiempo les implica enfrentar cambios en su estilo de vida y fortalecer factores de promoción de la salud y prevención de problemas según la etapa de evolución de la enfermedad en que se establece el diagnóstico8. Debido a esto, surge la necesidad de implementar estrategias de cuidado que involucren tanto a la mujer como a la familia, para que tengan una mejor calidad de vida dentro del proceso del tratamiento y la recuperación. Se requiere por consiguiente de un soporte familiar y/o profesional que le ayude a la mujer aceptarse a sí misma, adaptarse y afrontar la nueva situación9.
Maguire et al., en 1978 y después en 198310, fueron los primeros en identificar las necesidades emocionales y psicológicas específicas de las mujeres diagnosticadas con cáncer de mama, así como identificar la necesidad de ofrecer tanto atención psicológica como física para ayudar en su recuperación. Su trabajo sentó las bases para el desarrollo de la función de las enfermeras, en la atención de mujeres con cirugía mamaria en el Reino Unido y en otros países.
El cuidado que enfermería puede ofrecer a las mujeres con cáncer de mama es fundamental, sobre todo si este es sustentado en una teoría desarrollada en la disciplina. Según María Mercedes Durán de Villalobos, el crecimiento de esta disciplina radica en el desarrollo de las teorías que dan sustento al conocimiento de enfermería, y a su vez este conocimiento es la base y el soporte de la práctica de la profesión11. Para enfermería, el cuidado se constituye en el centro o la esencia de la praxis, lo cual exige al profesional gran responsabilidad ética; desarrollo de procesos de toma de decisiones basados en el conocimiento apropiado, además de sensibilidad ante los problemas de salud y mantener el compromiso con el arte de cuidar y de respaldar la imagen de enfermería como disciplina profesional12.
Lo anteriormente descrito va ligado a la formación de los profesionales de enfermería, ya que desde la academia se busca generar en el estudiante el pensamiento crítico frente a las diferentes situaciones de salud a las que debe enfrentarse. Experiencias tales como la promoción del aprendizaje basado en problemas, los cursos o talleres de habilidades del pensamiento y los programas de exigencia académica ofertados a los alumnos en el pregrado, han intentado promover el desarrollo de dicho pensamiento13.
Con base en los postulados y los procesos Caritas surge el programa denominado Atención Integral a mujeres con Cáncer Mamario (AIMMA) en la ciudad de Cali, por iniciativa de la Universidad del Valle en Colombia; el programa es concebido como una estrategia de cuidado, donde participan activamente docentes y estudiantes de enfermería, estos últimos reciben un entrenamiento extracurricular relacionado con el cuidado de la mujer con cáncer mamario; busca en los estudiantes un aprendizaje significativo que promueva el pensamiento crítico, además de habilidades para la apropiación de una teoría de enfermería.
AIMMA, tiene como propósito ofrecer un cuidado holístico a mujeres con cáncer de mama, ajustado a las condiciones individuales de cada paciente, los principios orientadores del programa están contemplados en la teoría de Cuidado Humano de Jean Watson14 y se aplica la herramienta metodológica del proceso de atención de enfermería.
Se eligió la teoría Jean Watson, debido a su planteamiento de conservar la dignidad humana durante el proceso del cuidado en escenarios de asistencia hospitalaria y el hogar; en este se explica que: «la asistencia de enfermería se desarrolla a través del estudio combinado de la ciencia y las humanidades, que culmina en un proceso de atención humana entre la enfermera y la persona enferma, que va más allá del tiempo y el espacio y adquiere dimensiones de carácter espiritual». Reconoce que el cuidado es parte fundamental del ser, y es la base fundamental del cuidado profesional propio de la enfermería, estructurado, formalizado y destinado a satisfacer las necesidades del ser humano, para promover, mantener o recuperar la salud15.
Este artículo describe la propuesta de la Escuela de Enfermería de la Universidad del Valle para el cuidado a mujeres con cáncer de mama, en la que se adopta una estrategia basada en el arte de cuidar, se brinda una reseña histórica de su surgimiento, la estrategia de cuidado, la vinculación de los participantes, los aspectos éticos y los resultados del programa.
Reseña histórica del programa Atención Integral a mujeres con Cáncer Mamario
La necesidad de contar en el servicio de oncología del Hospital Universitario del Valle, con un programa personalizado de cuidado de enfermería dirigido a mujeres que han vivido la experiencia del cáncer de mama, fue la principal motivación para planear y desarrollar este programa.
El programa inició en el año 2007, con estudiantes de séptimo semestre de enfermería coordinado por una docente del área maternoinfantil. Fue planteado como un proyecto de intervención para mujeres con cáncer de mama que requerían cirugía mamaria, usuarias del servicio de consulta externa de oncología del Hospital Universitario del Valle, institución de tercer nivel de Cali, con el objetivo principal de brindarles cuidado integral a estas pacientes.
Las estudiantes de enfermería se dieron a la tarea de dar un nombre al programa según su propósito, a través de la sigla AIMMA; posteriormente se creó el logo del programa, Porque tu Esencia Sigue Intacta... Mujer. Esta frase destaca el hecho de estar pasando por una situación tan compleja donde se compromete un órgano de gran importancia para la mujer, sin perder lo más valioso en ella, que es ella misma, como persona y como mujer. Igualmente, para el programa AIMMA se escogió la imagen de una mariposa, la cual está asociada a una transición del espíritu, al igual que representa la transformación, la fortaleza, la fragilidad y la lucha.
El programa AIMMA empezó con una población de 20 pacientes, quienes fueron sujetos de intervenciones individuales y grupales; en su atención participó un equipo multidisciplinario: médicos oncólogos, cirujanos plásticos, estudiantes de trabajo social, de psicología, de terapia ocupacional y de enfermería. Todos de la Universidad del Valle.
En el año 2009, el objetivo del programa AIMMA cambió, puesto que no solo se ofrece cuidado a la mujer que requiere cirugía mamaria, sino que también acoge a todas las mujeres con diagnóstico de cáncer de mama. Es un programa sin ánimo de lucro que trabaja de la mano de los docentes y estudiantes de la Escuela de Enfermería de la Universidad del Valle, enmarcado en el grupo de investigación Cuidado de Enfermería.
A partir del 2013 se implementó en el programa AIMMA la estrategia «Navegación de la paciente con cáncer de mama» (en este caso el término navegación alude a una forma de llevar registro y control del seguimiento de las pacientes), la cual surge de un convenio interinstitucional entre la Universidad del Valle y la Fundación para la Prevención y el Tratamiento del Cáncer (fundación con sede de Baltimore, Estados Unidos). La estrategia se basa en el modelo de navegación de pacientes de la American Cancer Society, fundamentado en el trabajo realizado por el doctor Harold Freeman, del Centro Ralph Lauren para la atención y prevención del cáncer en Harlem, New York, dirigido a pacientes pobres, sin seguro médico y con escaso conocimiento acerca de su salud16. Para el caso del programa AIMMA, la navegación se enfoca en la asistencia para superar las barreras en los procesos administrativos, brindar seguimiento telefónico, orientación a las pacientes en cuanto a cuidados prey posquirúrgicos y los efectos secundarios del tratamiento del cáncer.
Estrategia de trabajo del programa Atención Integral a mujeres con Cáncer Mamario
El programa es liderado por una docente del área maternoinfantil con el apoyo de estudiantes que cursan séptimo semestre de enfermería; en él se aplica el proceso de atención de enfermería abordado a la luz de la teoría de Cuidado Humano de Jean Watson, se hace énfasis en tres de los diez procesos Caritas: 1) infundir fe y esperanza, 2) ser sensibles a sí mismo y a otros por fomentar las prácticas y creencias individuales, y 3) promover y aceptar los sentimientos positivos y negativos17.
Infundir fe y esperanza, permitir a las mujeres cultivar sus creencias en el ser supremo, motivándolas a participar en rituales que contribuyan a mantener la fe en ellas mismas y al mantenimiento de la salud.
Ser sensibles a sí mismos y a otros por fomentar las prácticas y creencias individuales: este proceso se pone de manifiesto al comprender las dinámicas personales, sociales y culturales de cada una de las participantes en el programa, ya que se conjuga el saber profesional de enfermería con algunas prácticas y creencias de las mujeres con cáncer de mama.
Promover y aceptar los sentimientos positivos y negativos: esta es una parte inherente a la formación de una relación de ayuda y de confianza. Watson la enuncia como un «estar presente y constituirse en un proporcionador de la expresión de los sentimientos positivos y negativos, en una conexión con la espiritualidad más profunda del ser que se cuida». Las emociones juegan un rol preponderante en la conducta humana y para Watson son «una ventana por la cual se visualiza el alma». El proceso de atención de enfermería es un espacio que permite a las mujeres expresar libremente sus sentimientos, donde la empatía entre la paciente y el profesional de enfermería juega un papel importante para que se dé la confianza entre el cuidador y el sujeto de cuidado.
Vinculación de los participantes al programa Atención Integral a mujeres con Cáncer Mamario
1. Vinculación de los estudiantes: se hace mediante convocatoria realizada por la docente coordinadora, donde se les presentan los objetivos y las actividades del programa; los estudiantes que se interesan en aprender y participar en el cuidado de las mujeres con cáncer mamario, reciben una capacitación y entrenamiento en un periodo de dos meses por parte de la coordinadora del programa, además del empalme que realizan con los estudiantes pares que los antecedieron.
Es importante destacar, que en el marco de la asignatura de Investigación en el plan de estudios de la Escuela de Enfermería de la Universidad del Valle existe una modalidad de pasantía institucional con el fin de cumplir con los requisitos de grado. El programa AIMMA permite a los estudiantes realizar dicha pasantía, así como realizar actividades de investigación.
2. Vinculación de las pacientes: se vinculan mediante dos estrategias: una es la promoción del programa, la cual se hace a través de un pendón expuesto en consulta externa del hospital; este contiene información sobre el programa y los teléfonos con los que se pueden comunicar si desean pertenecer a él. La otra estrategia consiste en seleccionar las historias clínicas de la consulta oncológica mamaria y ofrecer el programa directamente a las pacientes. A partir de que las mujeres aceptan participar a través de la firma del consentimiento informado, se inicia su vinculación al realizar la valoración por enfermería, en esta se siguen los pasos del proceso de atención de enfermería. A cada participante se le hace entrega de una tarjeta de bienvenida, con los datos de las estudiantes y la docente coordinadora del programa.
Las acciones de cuidado se desarrollan a través de actividades individuales encaminadas a la prevención, control y alivio de signos y síntomas como efectos colaterales del tratamiento, estimular a la paciente a asumir un rol activo durante su enfermedad, acoger, escuchar y resolver principalmente las dudas que las mujeres presentan al enfrentarse al diagnóstico y reducir sus miedos.
El programa AIMMA cada año realiza dos encuentros grupales donde las mujeres comparten sus experiencias, creencias y vivencias con respecto a la enfermedad y el tratamiento, mediante actividades lúdicas y de apoyo donde se involucran profesionales como nutricionistas, psicólogos, entre otros; se abordan temas de interés tales como efectos segundarios de los tratamientos, hábitos saludables de vida, prevención del estrés, etc.
Aspectos éticos del programa Atención Integral a mujeres con Cáncer Mamario
El programa AIMMA fue aprobado por los Comités de Ética Humana de la Universidad del Valle (Acta 014-07, del 9 de julio 2007) y el Comité de ética del Hospital Universitario del Valle.
El programa se ofrece en la consulta externa de oncología del Hospital Universitario del Valle, de lunes a viernes en el horario de la mañana; a él se han vinculado estudiantes de psicología, terapia ocupacional y residentes de cirugía plástica. Los recursos para llevar a cabo el programa AIMMA son aportados principalmente por la Universidad del Valle; en el 2014 se realizó un convenio de cooperación internacional, por un año, con la Fundación para la Prevención y Tratamiento del Cáncer de Mama (Partners for Cancer Care and Prevention), quien aportó al Programa una Enfermera (medio tiempo), prótesis externas de mama y pelucas.
Resultados del programa Atención Integral a mujeres con Cáncer Mamario
A través de la estrategia de cuidado se le ha realizado consejería y seguimiento individual a cada una de las mujeres, acorde a sus necesidades y en las diferentes etapas del tratamiento, además se proporciona el grupo de apoyo a través de encuentros grupales donde se tratan temas como: autoestima, alimentación en pacientes oncológicos, ejercicio físico y comunicación asertiva.
El programa proporciona a las mujeres con diagnóstico de cáncer de mama, un cuidado integral que coadyuva al tratamiento médico; además ofrece apoyo a la mujer en la articulación de los procesos de atención clínica con los requerimientos legales y de apoyo social, mediante la implementación del sistema de navegación clínica. Hasta julio del 2015, en el programa participaban 108 pacientes cuyas características sociodemográficas son las siguientes.
Edad: el 40% de las mujeres tiene entre 50 y 60 años de edad. El 25% de las mujeres son mayores de 60 años, el 20% de las mujeres tiene entre 39 y 49 años; encontramos un porcentaje importante del 15% de mujeres entre los 30 y 40 años.
En Colombia los usuarios son clasificados acorde a sus condiciones socioeconómicas que va del estrato 1 al 6. De estos, los estratos 1, 2 y 3 corresponden a estratos bajos que albergan a los usuarios con menores recursos, los cuales son beneficiarios de subsidios en los servicios públicos; los estratos 4, 5 y 6 corresponden a estratos altos que albergan a los usuarios con mayores recursos económicos. Las participantes del programa, el 50% pertenecen al estrato 2, seguidas de un 35% que pertenece al estrato 1 y el resto pertenece al estrato 3. En cuanto a la seguridad social el 100% de las pacientes son del régimen subsidiado.
Escolaridad: el 31% de las pacientes tienen primaria completa, el 28% primaria incompleta, el 18% bachillerato completo, el 13% bachillerato incompleto, el 4% es analfabeta y el resto contaba con alguna formación técnica.
Todas las personas que participan en el programa AIMMA, consideran que es un espacio de compartir y una oportunidad de expresar sentimientos, es una forma de ayudar a otros y a sí mismo. Una de las participantes comenta lo siguiente:
«Para mí fue una bendición que ustedes estuvieran conmigo en un momento tan difícil de mi vida, donde el mundo se me cerró y pensé que ya no había nada más para mí; pero viendo que no era yo sola y que muchas han salido adelante eso me llenó de fuerzas y me ayudó muchísimo» (Juana).
Durante el tiempo transcurrido del programa los dominios de salud comprometida y relacionada con los tres de procesos Caritas elegidos fueron: autopercepción, afrontamiento y tolerancia al estrés y principios vitales. A partir de estos dominios se han elaborado algunos diagnósticos de enfermería utilizándose la base taxonómica de NANDA internacional18: trastorno de la imagen corporal, relacionado con tratamiento de la enfermedad evidenciado por, falta de una parte del cuerpo, ocultamiento intencionado de la cabeza.
Déficit en el apoyo familiar relacionado con prolongación de la enfermedad que agota a la persona, evidenciado por falta de interés del cuidador principal.
Sufrimiento espiritual relacionado con ansiedad y tristeza, evidenciado por la expresión de falta de esperanza.
Afrontamiento inefectivo relacionado con falta de confianza en la capacidad para afrontar la situación, evidenciado por actitud negativa frente al tratamiento ofrecido.
El apoyo ofrecido en el programa relacionado con sobrepasar las barreras en los procesos administrativos, en cuanto a interconsultas, ayudas diagnósticas y exámenes de laboratorio. En el último año se logró apoyar en la agilización de las autorizaciones de ayudas diagnósticas (un total de 25), interconsultas con otras especialidades diferentes a oncología (en total 17), tratamientos (14 tratamientos de quimioterapia y radioterapia) y se entregaron en total 52 prótesis mamarias externas y 22 pelucas.
Desde su inicio hasta el año 2015 han participado 24 estudiantes de enfermería, los cuales cuentan con una formación extracurricular en cuanto al cuidado de la mujer con diagnóstico de cáncer de mama, el valor fundamental que ha permeado el proceso de cuidado ofrecido a las mujeres con cáncer de mama fue la empatía, lo que permite establecer un ambiente de confianza entre la persona cuidada y el cuidador, lo cual conlleva a conocer las fortalezas y debilidades de las pacientes, para poder ofrecer apoyo físico, emocional y espiritual.
En el marco del programa AIMMA se han desarrollado trabajos de investigación orientados a mejorar el servicio. En el año 2011, se realizó un estudio descriptivo transversal con el fin de identificar el grado de satisfacción de las pacientes vinculadas al programa con respecto al cuidado de enfermería ofertado en el mismo, denominado Evaluación del nivel de satisfacción del cuidado de enfermería brindado a las mujeres pertenecientes al programa AIMMA19: para ello se aplicó la encuesta Caring Assessment Instrument (Care-Q)20. Se encontró que el 100% de las mujeres participantes se encuentran satisfechas con los cuidados brindados durante el tiempo de vinculación a este; las principales fortalezas halladas con respecto a las acciones realizadas por la enfermera hacen referencia a que ella escucha con atención, habla amablemente, permite la expresión de los sentimientos sobre la enfermedad y tratamiento. De acuerdo a la percepción del 60% de las mujeres participantes, la falta más relevante es que en las actividades grupales no se incluían a sus familiares; para remediar un poco esta situación, actualmente, a todas las actividades programadas con las usuarias del programa se convoca a los familiares a que participen.
Otro estudio realizado, fue Situaciones emocionales previas al diagnóstico de cáncer de mama en mujeres de una institución nivel IV de la ciudad de Cali21. Con este trabajo se evidenció que la mayoría de las mujeres previo al diagnóstico vivieron una situación estresante.
Conclusiones
A través de iniciativas de las instituciones educativas a nivel superior, se pueden implementar estrategias de cuidado de enfermería para propiciar espacios de aprendizajes y de investigación, para contribuir de esta manera al desarrollo de la disciplina de enfermería y a la práctica del cuidado humano.
Ofrecer cuidado de enfermería a mujeres con cáncer de mama en momentos claves de cada una de las etapas de la enfermedad, permite trascender en su proceso y se traduce en que ellas pueden descubrir cómo, desde su difícil situación, encuentran herramientas para afrontar su realidad.
El desarrollo de una estrategia de cuidado orientado por una teoría de enfermería que para este caso es la del cuidado humano, permite integrar la dimensión emocional y social con lo biológico, lo que conlleva a un crecimiento personal y profesional en las y los enfermeros, así como al mejoramiento de la calidad de vida de las mujeres que vivencian el cáncer de mama.
El programa AIMMA es un escenario que permite desarrollar investigación disciplinar, y a partir de estos resultados nutrir el conocimiento de enfermería para que los protocolos de cuidado surjan de situaciones de la práctica.
Las mujeres participantes del programa hacen un especial reconocimiento a la relación de cuidado surgida entre ellas y el personal de enfermería, en la cual son consideradas como persona únicas, donde primó la empatía y el respeto, esta interacción la plantea Watson como una invitación a vivir el momento de cuidado transpersonal, e integrar el cuidado y el amor a la profesión.
Recomendaciones
Continuar con los procesos investigativos dentro del programa AIMMA con miras al mejoramiento del mismo.
Consolidar la consulta de enfermería en el Hospital Universitario del Valle como un apoyo necesario para las mujeres con diagnóstico de cáncer de mama.
Las instituciones educativas en el área de la salud al desarrollar programas o estrategias de cuidado es importante que tengan permanencia en el tiempo para que puedan impactar a la comunidad.
Responsabilidades éticas
Protección de personas y animales. Los autores declaran que los procedimientos seguidos se conformaron a las normas éticas del comité de experimentación humana responsable y de acuerdo con la Asociación Médica Mundial y la Declaración de Helsinki.
Confidencialidad de los datos. Los autores declaran que en este artículo no aparecen datos de pacientes.
Derecho a la privacidad y consentimiento informado. Los autores han obtenido el consentimiento informado de los pacientes y/o sujetos referidos en el artículo. Este documento obra en poder del autor de correspondencia.
