Introducción

La enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), se caracteriza por la persistencia de síntomas respiratorios y una limitación al flujo del aire, provocada por anormalidades alveolares o en la vía aérea, que usualmente es causada por la exposición a partículas nocivas o gases, en combinación con una variedad de factores genéticos, de hiperreactividad de la vía aérea y de pobre desarrollo pulmonar durante la infancia¹.

De acuerdo con las estadísticas reportadas por el grupo Global Burden of Disease, a nivel mundial la EPOC es la causa del 5.36% del total de muertes y del 2.06% de años vividos con discapacidad¹; en Colombia, es la responsable del 6.01% del total de muertes y del 0.81% de años vividos con discapacidad², que la ubica como la tercera causa de mortalidad a nivel mundial, en el grupo de las enfermedades crónicas no trasmisibles³. Este aspecto desencadena un grave problema de salud pública, no sólo por el impacto que la EPOC genera sobre la morbimortalidad de la población, sino también por la importante carga económica y social que desata, dado que se asocia a un incremento en los gastos derivados de los cuidados informales otorgados por familiares y amigos, así como la perdida de la productividad laboral⁴.

Este panorama se relaciona con las consecuencias derivadas de la enfermedad, puesto que la cronicidad y progresión de la EPOC favorece en los pacientes la aparición de síntomas como disnea, tos, sibilancias, sensación de opresión torácica, en casos severos de la enfermedad, fatiga, pérdida de peso y anorexia, los cuales trascienden, de manera negativa sobre el desarrollo de las actividades de la vida diaria⁵, generan repercusiones a nivel funcional, emocional y social⁶, por lo que reducen significativamente la calidad de vida de la persona⁷, esta es definida como una experiencia individual subjetiva acerca del efecto de la enfermedad y su tratamiento sobre la función de los individuos, por lo que se relaciona con las repercusiones que pueden observarse sobre las dimensiones física, emocional, mental, económica, familiar, social y de bienestar⁸.

Desde el ámbito emocional, los pacientes experimentan ansiedad, temor frente a la muerte, incertidumbre, desesperanza, resignación y, en varias ocasiones episodios depresivos derivados de la limitación física, las hospitalizaciones recurrentes y la pérdida acelerada de la función pulmonar⁹. Por otra parte, en el ámbito social, la pérdida gradual de la autonomía trasforma la relación con su entorno y su familia, e incrementa con ello la dependencia¹⁰, lo que hace que el cuadro de la enfermedad se convierta en una secuencia de eventos que terminan magnificando el impacto de la EPOC, sobre el desempeño de quienes lo padecen y con ello se deteriore la calidad de vida.

Por esta razón, la búsqueda de intervenciones que minimicen las repercusiones de la enfermedad se ha convertido en un aspecto frecuente de investigación en enfermería, con ello, la educación para la salud ha cobrado relevancia como parte del tratamiento de los pacientes con EPOC. De acuerdo a diferentes lineamientos nacionales e internacionales^1,11, la educación para el paciente que padece de EPOC, debe estar prioritariamente orientada hacia el conocimiento de la enfermedad y su tratamiento, con el objetivo de incrementar la adherencia al régimen terapéutico, disminuir la ansiedad, reducir el impacto psicosocial, facilitar la identificación precoz de las exacerbaciones, incrementar la calidad de vida, reducir las hospitalizaciones y con ello la demanda, así como los costos de los servicios de salud, tal como lo plantean Soler et al.¹².

Además, la educación para la salud se fundamenta en una adecuada comunicación en donde el mensaje emitido por el transmisor debe llegar a las tres esferas de la conciencia del receptor (cognoscitiva, afectiva y volitiva), con el fin de obtener el cambio de conducta permanente que se desea. Una modalidad de la educación para la salud consiste en el desarrollo de actividades educativas grupales, las cuales han demostrado efectos benéficos en los pacientes con enfermedades crónicas, puesto que el refuerzo positivo entre los asistentes, facilita el proceso de cambio de conducta y la adopción de estilos de vida saludables, lo cual permite que cada participante lleve su propio proceso y ritmo terapéutico¹³.

Algunos estudios que han implementado ésta estrategia terapéutica obtuvieron efectos positivos, por ejemplo, el estudio de Alves et al.¹⁴_, encontró que la educación grupal incrementa de forma significativa el conocimiento en pacientes con diabetes mellitus. De forma similar, Fernández y Manrique¹⁵ en su estudio, hallaron un incremento en la capacidad de agencia de autocuidado de pacientes hipertensos, tras la asistencia a educación grupal; de igual manera en el estudio de Rodríguez Martín et al.¹⁶, se advirtió un cambio positivo en los estilos de vida de personas con hipertensión, aspectos que producen una mejoría en los desenlaces clínicos.

Algunos estudios llevados a cabo en pacientes con EPOC mostraron una reducción de los ingresos hospitalarios y las consultas a urgencias de estos pacientes, así como un incremento en los conocimientos de la enfermedad y la técnica inhalatoria^17,18; sin embargo, la heterogeneidad de las intervenciones realizadas y reportadas por los recientes metaanálisis^19,20, así como la incapacidad de extrapolar los resultados de los estudios internacionales a nuestra población (esto por las particularidades en las características tanto sociodemográficas como ambientales), además de la insuficiente evidencia en el contexto colombiano, acerca del efecto de una actividad educativa grupal sobre la calidad de vida de la persona con EPOC, direccionaron la siguiente pregunta de investigación: ¿cuál es el efecto de una actividad educativa grupal en la calidad de vida del paciente con EPOC, que asiste a una institución de cuarto nivel de atención durante el periodo comprendido entre septiembre de 2017 y junio de 2018?

Metodología

Diseño. Se utilizó un diseño cuasi-experimental cuya variable independiente fue la actividad educativa y la variable dependiente, la calidad de vida. El grupo experimental participó en una actividad educativa grupal llevada a cabo por enfermería, diseñada a partir de las recomendaciones de la Sociedad Española de Neumología en sus guías de práctica clínica²¹ y contempló temáticas relacionadas con la enfermedad, las técnicas de conservación de energía, los medicamentos, el reconocimiento de las exacerbaciones, el manejo de la ansiedad y el estrés, mientras que el grupo control recibió la intervención usual de la institución de salud, que consistió en la educación individual brindada durante la consulta médica.

Población de estudio y tamaño de muestra. La población estuvo conformada por los individuos con diagnóstico de EPOC por historia clínica y que asistieron a consulta externa, control de medicina interna o neumología, en una institución de cuarto nivel de atención en Bogotá-Colombia, durante el periodo comprendido entre el mes de septiembre de 2017 y junio de 2018.

La variable usada para el cálculo del tamaño de la muestra, fue la mejoría de la calidad de vida de acuerdo con el Cuestionario Respiratorio Saint George (SGRQ), con el cual se pretendió detectar una diferencia de cuatro unidades entre los puntajes de calidad de vida de los dos grupos, dado que éste es el valor que la literatura reporta como clínicamente significativo²², por lo tanto, el tamaño de la muestra calculada con un poder del 80% y un riesgo de error de 0.05%, correspondió a 60 pacientes, 30 para cada uno de los grupos.

La asignación al grupo experimental y al grupo control se realizó utilizando un muestreo probabilístico, con un método aleatorio simple, a través de una tabla de números aleatorios entre 0 y 1 generada por computador. Los pacientes candidatos a ingresar al estudio fueron incluidos a cada uno de los grupos: control (0) y experimental (1), de acuerdo al orden de la lista del computador.

Criterios de inclusión. Pacientes con EPOC en cualquier estadio de clasificación, que asistían a una institución de cuarto nivel de atención en Bogotá-Colombia, que voluntariamente decidieron participar en el estudio con previa firma del consentimiento informado, que no hubieran presentado exacerbaciones durante el último mes, ni participado en actividades educativas grupales durante un periodo de dos meses previos a la intervención.

Criterios de exclusión. Pacientes que padecieran de algún grado de afección del sistema nervioso que determinara un deterioro motor, pacientes con déficit cognitivo, patologías mentales y en etapa terminal.

Intervención. La actividad educativa se fundamentó, por una parte en las recomendaciones del grupo de trabajo de la GesEPOC²¹ y por otra, en el referente teórico de Imogene King²³, con el que se pretende la consecución de los objetivos del paciente, a partir de una interacción enfermera-paciente (en donde el paciente expone sus experiencias, percepciones y necesidades, mientras que la enfermera aporta sus conocimientos), proceso en el cual la comunicación es esencial, ya que permite la transmisión de la información y el intercambio.

La actividad educativa se realizó con grupos de entre dos y cinco pacientes, los cuales a partir de una metodología participativa contaron sus experiencias, recibieron información con ayudas audiovisuales y participaron en talleres prácticos sobre las siguientes temáticas:

La actividad educativa tuvo una duración una hora con 30 minutos, para cada una de las temáticas se diseñó una cartilla educativa, las cuales fueron entregadas al finalizar la sesión, para que el paciente pudiera reforzar la información las veces que lo necesitara.

Instrumento. Para la recolección de la información se utilizó el cuestionario SGRQ²⁴, el cual determina la calidad de vida de los pacientes con EPOC durante las últimas cuatro semanas. El instrumento consta de 50 preguntas, 10 de las cuales son de opción múltiple y 40 de falso o verdadero, dividido en tres dimensiones:

El cálculo del puntaje de cada individuo se realiza inicialmente por dimensiones, para finalmente, poder obtener el puntaje total cuyo rango oscila entre 0-100%. A menor porcentaje, mayor calidad de vida.

El instrumento ha sido traducido en diferentes idiomas y la versión en español tiene un alfa de Cronbach de 0.94 para la totalidad de la escala, 0.72 para la sub-escala de Síntomas, 0.89 para la de Actividad y 0.89 para la de Impacto, por lo tanto demuestra su validez y confiabilidad²⁴. De la misma manera, ha sido utilizada en diferentes poblaciones incluso la población colombiana, razón por la cual fue seleccionada para el presente estudio.

Procedimiento. Con la previa firma del consentimiento informado, los pacientes seleccionados para el estudio fueron asignados a cada uno de los grupos. Al inicio del estudio tanto al grupo control como al experimental se les aplicó el Cuestionario SGRQ y el formato de variables sociodemográficas que contempló: edad, género, escolaridad, estado civil, estrato socioeconómico, red de apoyo, uso de medicamentos y oxigeno como parte del tratamiento.

Los pacientes del grupo experimental participaron en una actividad educativa grupal y un mes posterior a la primera medición, los pacientes de los dos grupos fueron medidos nuevamente con el Cuestionario SGRQ, para comparar mediante las mediciones pos- intervención de los dos grupos la calidad de vida y el efecto de la intervención.

Procesamiento y análisis de datos. Los datos obtenidos del diligenciamiento de los instrumentos fueron transcritos a la calculadora de Excel, proporcionada por los autores del instrumento, para realizar el cálculo de las dimensiones y la puntuación total.

Se usaron herramientas descriptivas para el análisis de las variables sociodemográficas y la prueba T Student, para la evaluación cuantitativa del efecto de la actividad educativa, esto cuando los resultados se ajustaron al modelo normal posterior a la aplicación de la prueba de Shapiro-Wilk. Para las dimensiones en las cuales no se cumplió el supuesto de normalidad, se aplicaron test no paramétricos equivalentes como la prueba U de Mann-Whitney y el test de Wilcoxon de rango signado.

Consideraciones éticas. Se tuvieron en cuenta la Resolución 008430 de 1993 del entonces Ministerio de Salud de la República de Colombia y las pautas éticas del Consejo de Organizaciones de Ciencias Médicas y la Organización Mundial de la Salud (OMS). Adicionalmente, el estudio fue avalado por el comité de ética e investigación de la institución participante. Se mantuvo la confidencialidad de la información y el anonimato de los participantes, se le identificó a cada uno, con un número consecutivo durante el estudio.

Resultados

Los resultados del estudio describen por una parte las variables sociodemográficas evaluadas y por otra, el efecto de la intervención a partir de un análisis intergrupal e intragrupal. El análisis intergrupal compara los resultados del grupo control y experimental, mientras que el análisis intragrupal compara los resultados de las mediciones pre y post intervención al interior de cada uno de los grupos.

Discusión

Las variables sociodemográficas como el sexo, la edad y la escolaridad, entre otras, son aspectos que los profesionales de enfermería deben considerar para el manejo del paciente con EPOC, ya que tienen la capacidad de influenciar la adherencia al tratamiento y con ello el control de la enfermedad, lo que finalmente repercute sobre la percepción de la calidad de vida²⁵.

Los hallazgos del presente estudio se correlacionan con las estadísticas nacionales y mundiales sobre la EPOC, en donde se hace evidente la prevalencia en individuos mayores de 40 años²⁶. Los estudios a nivel mundial revelan que la EPOC se presenta en mayor medida en el género masculino^5,27, sin embargo, en Colombia los resultados de esta investigación al igual de los reportados en el estudio Prepocol²⁸, expresan un predominio del género femenino, que puede estar relacionado con la exposición a biomasa, por el contacto con el humo de leña y el incremento del tabaquismo en las mujeres. Con respecto a las demás variables, los resultados son coherentes con el estudio de Tülüce²⁹_, en el cual predomina ser casado, en los estudios de Posada et al.³⁰ y Tiemensma et al.³¹_, se destaca un máximo nivel educativo de bachillerato y, en la investigación de Cano-Rosales et al.³²_, se advirtió un predominio de estratos socioeconómicos bajos. De acuerdo con Rosińczuk et al.³³, una mayor escolaridad puede influenciar el entendimiento de la condición de salud y los tratamientos, la aceptación de la enfermedad, así como el cumplimiento de las indicaciones proporcionadas por el personal de salud; de forma similar, Gerson y Mitravilles citados por Cano-Rosales³²_, encontraron en el estrato socioeconómico un factor de riesgo para el desarrollo de complicaciones relacionadas con la enfermedad, que puede asociarse con déficit nutricional, hacinamiento y exposición a contaminantes ambientales, que genera un efecto directo sobre la percepción de la calidad de vida.

Por su parte, la calidad de vida como un indicador del efecto de la enfermedad y su tratamiento sobre la función de los individuos⁸, plantea entonces la medición de la calidad de vida como una forma de evaluar los resultados en salud³⁴_, en este caso particular el efecto de la actividad educativa grupal.

En relación con la comparación de los grupos en la medición pre-intervención se encontró una diferencia estadísticamente significativa en la dimensión de actividad, que muestra para el grupo control un mayor compromiso en este aspecto. Este comportamiento se mantuvo al comparar los grupos en la medición pos-intervención, que implica una diferencia marcada en relación con las repercusiones que genera la enfermedad, sobre el desarrollo de las actividades de la vida diaria. Dichos hallazgos son similares a la investigación de Posada et al.³⁰, señala que la dimensión más comprometida fue la de actividad con una media de 54%; de acuerdo con Kyeong³⁵_, la inactividad física es común en los pacientes con EPOC, esta se presenta desde los estadios iniciales de la enfermedad, incluso cuando todavía no se han desencadenado los síntomas respiratorios, progresa en la medida en la que avanza la patología, lo que ocasiona un incremento del riesgo de exacerbaciones y hospitalizaciones, lo cual genera un impacto sobre la calidad de vida de los pacientes.

Con respecto al análisis intergrupal en la medición pos-intervención, los resultados del estudio no son congruentes con los reportes de la literatura, dado que investigaciones como la realizada por Bourne et al.³⁶_, encontraron una mejoría en la calidad de vida de los pacientes con EPOC, a partir de la implementación de un programa de autocuidado basado en grupos, en el que se desarrollaron cinco sesiones educativas para tratar temas relacionados con la definición de la enfermedad, el manejo de la respiración, el ahorro de la energía, el mantenimiento del ejercicio, así como el manejo de estrés y las emociones. De forma similar, Tülüce y Kutlutürkan²⁹ encontraron una diferencia estadísticamente significativa en la calidad de vida tras la implementación de 12 sesiones de coaching en salud, y el estudio de Mozaffari et al.³⁷ mostró que la implementación de un paquete educativo basado en la implementación de tres sesiones en grupos, tiene un efecto significativo sobre la calidad de vida de los pacientes con EPOC, en las dimensiones de función física, salud mental, estatus social, desempeño emocional, salud general, energía y vitalidad.

A pesar de que las temáticas abordadas en la sesión educativa de la presente investigación contemplaron las directrices planteadas en la literatura, la ausencia de mejoría estadísticamente significativa en la calidad de vida de los pacientes del grupo experimental, puede relacionarse con la cantidad de sesiones educativas desarrolladas, dado que la presente investigación sólo contó con una actividad educativa grupal, en estudios recientes se demuestra efectividad tras la implementación de tres o más sesiones, pues permite realizar un abordaje más profundo y un seguimiento más cercano a los pacientes. En este sentido, Cannon et al.³⁸ encontró en su metaanálisis que las actividades educativas en los programas de autocuidado son las que mayor impacto producen sobre la calidad de vida del paciente con EPOC, ya que mejora, de forma significativa las dimensiones medidas con el cuestionario SGRQ, sin embargo, resalta también que la heterogeneidad y la falta de estandarización de las intervenciones crean ambivalencia acerca del contenido que se debe incluir, así como la duración más apropiada.

En relación al análisis intragrupal, ninguno de los grupos mostró cambios estadísticamente significativos en la comparación de las mediciones de calidad de vida pre y pos-intervención, aunque, en la medición pos-intervención del grupo experimental se encontró un menor incremento en la puntuación de la dimensión de síntomas y un descenso mayor en la puntuación de la dimensión de impacto, aún sin llegar a alcanzar la reducción de cuatro puntos que se consideran significativos en términos de mejoría en la calidad de vida para la escala global.

La dimensión de síntomas fue la única que demostró un incremento en la medición pos-intervención para los dos grupos, por consiguiente se evidencia un empeoramiento de la frecuencia y severidad de la sintomatología de la enfermedad, en este sentido, el estudio de Miravitlles⁵ reveló que más del 60% de los pacientes con EPOC, experimentan uno o más síntomas en algún momento durante las 24 horas del día, lo cual se asocia a una peor percepción de los pacientes con respecto a sus resultados en salud.

Finalmente, vale la pena resaltar la reducción de dos puntos en el resultado global del Cuestionario SGRQ, tanto para el grupo control como para el experimental, que si bien, no existe un cambio estadísticamente significativo, existe una mejoría tanto clínica como en la percepción de la calidad de vida de los pacientes. Por esta razón, se hace necesario de parte de la disciplina de enfermería, la investigación constante sobre el cuidado de las personas con EPOC, con el objetivo de promover el desarrollo de habilidades de autocuidado²⁰_, las cuales deben desencadenar un mejor control de los síntomas y con ello una mejoría de las dimensiones de la calidad de vida. Acorde con el Instituto Nacional para la Salud y Cuidado de Excelencia, los síntomas y las manifestaciones de la EPOC pueden ser modificados con la adopción de comportamientos saludables, que incluyen ejercicio, cesación del hábito tabáquico, manejo de la ansiedad, control de la respiración, adherencia a la medicación y manejo de las exacerbaciones³⁹, por lo que se hace imprescindible continuar investigando, además de implementar estrategias que favorezcan la calidad de vida de los pacientes con EPOC.

Conclusiones

La aplicación de una sesión educativa grupal de enfermería para pacientes con EPOC, no generó cambios estadísticamente significativos en la calidad de vida de los mismos, a pesar de que demostró una disminución de dos puntos en el resultado global del instrumento.

En la medición pos-intervención del grupo experimental, se observó una mejoría en las dimensiones de actividad e impacto y un deterioro menos marcado en la dimensión de síntomas con respecto al grupo control, lo que demuestra una mejoría clínica de los pacientes.

Se requiere mayor investigación de enfermería en el área, con el objetivo de perfeccionar las intervenciones de cuidado tendientes a mejorar la calidad de vida de los pacientes con EPOC, con ello reducir el impacto de este importante problema de salud pública.

Sería deseable hacer estudios con población cautiva, o la inclusión de tecnologías de la información y la comunicación, para los pacientes que por diversas circunstancias no pueden desplazarse a los centros asistenciales. Asimismo, debe evaluarse la realización de una mayor cantidad de actividades educativas

Limitaciones

La dificultad para la conformación estándar de los grupos requeridos para el desarrollo de la actividad educativa grupal, se considera como el principal factor que pudo haber condicionado el resultado de la investigación, dado que la edad de los pacientes, el uso de oxígeno permanente y la ausencia de una adecuada red de apoyo, impidió el desplazamiento de los pacientes y la asistencia a la actividad programada. Adicionalmente, la mayoría de los pacientes con diagnóstico de EPOC, por historia clínica, no cuentan con pruebas de función pulmonar, lo que limita el análisis de los datos en relación con la severidad de la enfermedad.

Responsabilidades éticas

Protección de personas y animales. Los autores declaran que en este estudio no se realizaron experimentaciones en seres humanos ni animales.

Confidencialidad de datos. Los autores declaran que en el artículo no aparecen datos de pacientes.

Derecho a la privacidad y consentimiento informado. Los autores han obtenido el consentimiento informado de los sujetos referidos en el artículo. Este documento está en poder del autor de correspondencia.

Conflicto de intereses. Los autores declaran no tener conflicto de intereses.

Financiamiento. Pontificia Universidad Javeriana-Bogotá.

Agradecimientos. A la Fundación Hospital San Carlos de la ciudad de Bogotá-Colombia, por su participación en la investigación.