Introducción
La enfermedad renal crónica (ERC) en su etapa terminal se destaca como un problema de salud pública a nivel mundial como resultado de su morbilidad, mortalidad y alto costo de tratamiento. Las personas diagnosticadas con enfermedad renal crónica deben someterse a un tratamiento conservador o a una de las formas de terapia de reemplazo renal (TRR) para su supervivencia1,2.
Se estima que la ERC afecta a 750 millones de personas en todo el mundo3,4. América Latina atraviesa un proceso de transición demográfica y epidemiológica debido al aumento de la esperanza de vida al nacer y los cambios en los hábitos de vida. Este proceso de transición generó un aumento de las enfermedades crónicas no transmisibles, principalmente diabetes e hipertensión, que son las comorbilidades más frecuentes asociadas a la ERC5.
En el territorio brasileño se estima que 133 464 personas se encuentran en alguna de las TRR. El censo brasileño de diálisis considera que entre 2009 y 2018 hubo un aumento en la prevalencia promedio anual de 5587 casos en estos servicios. En 2018 la tasa de prevalencia fue de 876 por millón de personas en tratamiento con alguna de las TRR. Cabe destacar que en el mismo período el número estimado de nuevos individuos en diálisis fue de 42 546 personas, un aumento del 54,1% con relación al año 20096.
En Brasil se considera que la hemodiálisis sigue siendo la TRR predominante, ya que el 92% de la población con enfermedad renal crónica, se encuentra en etapa terminal6. En vista de las alarmantes estadísticas de personas con ERC que ingresan a hemodiálisis, es importante y urgente realizar investigaciones que discutan las características de las personas con este tratamiento. Al identificar las características de esta población se pueden planificar acciones con el fin de controlar y monitorear las complicaciones; además de promover la salud al considerar su condición.
Las implicaciones para la práctica de enfermería incluyen la necesidad de conocer las características de las personas con hemodiálisis y sus familiares, así como considerar la atención en la salud a partir de la valoración de las condiciones de los pacientes con planificación apropiada de diálisis. En ese contexto, el objetivo de este estudio fue describir el perfil demográfico y clínico de las personas en tratamiento de hemodiálisis de la región sur de Rio Grande do Sul.
Método
Se caracteriza por ser un estudio descriptivo, transversal. La muestra está conformada por 335 personas. Los datos fueron recolectados en los seis servicios de hemodiálisis entre 2016 y 2017 mediante una entrevista con cuestionario estructurado.
Las variables demográficas y clínicas comprenden: edad, sexo, lugar de residencia, raza, estado civil, número de hijos, nivel educativo, ingresos familiares, tiempo desde el diagnóstico, tiempo en terapia, gastos por la enfermedad, tratamiento por trasplante, registro en lista de espera, multimorbilidad y hospitalización.
Población
Este estudio se llevó a cabo con 100 por ciento de los usuarios de hemodiálisis de seis servicios de terapia sustitutiva renal en cinco municipios de la región sur de Rio Grande do Sul. Muestreo no probabilístico por conveniencia. Los criterios de inclusión fueron: ser usuario del servicio de terapia sustitutiva, edad ≥ 18 años, sin problemas de comunicación, aceptando participar en la investigación y firmando el Consentimiento Informado. Los criterios de exclusión fueron: no ser usuario del servicio de terapia renal sustitutiva (hemodiálisis de emergencia, en tránsito y en estado agudo u hospitalizado) y sin condiciones cognitivas y de comunicación verbal.
Recolección de datos
El cuestionario estructurado se aplicó durante la sesión de hemodiálisis, dividido en apartados (datos demográficos, socioeconómicos, calidad de vida, satisfacción, servicios de salud utilizados, estilo de vida y de la historia clínica).
La elaboración del cuestionario se realizó con el asesoramiento estadístico. La prueba piloto se aplicó en dos servicios y a partir de ahí se reformularon algunas preguntas. Además, los entrevistadores fueron previamente capacitados y recibieron un manual de instrucciones que tenía como objetivo mantener la estandarización en la codificación de datos. La validación de la doble tipificación con doble entrada de datos y verificación de inconsistencias fue realizada por el investigador, becarios y estudiantes voluntarios de enfermería.
La definición y tratamiento de las variables se dio a partir de la revisión bibliográfica. La variable edad se dividió en cuatro grupos (18-39, 40-59, 60-79, ≥ 80 años). La variable nominal raza se clasifico en: blanco, negro, mestizo y amarillo. La variable nominal estado civil se dividió en casado o unión estable, soltero, separado/divorciado y viudo, así como las variables sexo (femenino o masculino) y área de residencia (rural o urbana). La variable años de estudio se categorizó por rangos de 0, 1-4, 5-9, 10-12, ≥ 13 años. El ingreso familiar se dividió en tres rangos correspondientes al valor del salario mínimo brasileño en 2016 (≤ R$ 880,00; R$ 880,01-R$ 2640,00; > R$ 2640,01). En cuanto al tiempo, desde el diagnóstico de enfermedad renal crónica y el tiempo de inicio del tratamiento, se dividió en dos grupos ≤ 60 meses o ≥ 61 meses, lo que corresponde a un tiempo ≤ 5 o > 5 años. Se categorizaron como dicotómicas las siguientes variables: saber leer, presentar multimorbilidad, tener gastos con enfermedad renal crónica, haber tenido ya el trasplante, hospitalización, estar inscrito en lista de espera, vivir solo, y tener hijos.
Análisis estadístico
Los datos del cuestionario que mostraban inconsistencias o estaban incompletos fueron excluidos del análisis. La categorización de las variables se describió en números absolutos y relativos. Los datos se analizaron con el software Stata versión 13.
Aspectos éticos
La investigación recibió la aprobación del Comité de Ética en Investigación n.º 1386385 con Certificado de Presentación de Apreciación Ética n.º 51678615300005316. Además, se cumplió con los estándares de Ética en Investigación con seres humanos según la resolución n.º 466/20127.
Resultados
De la muestra total de 335 personas de los seis servicios de, TRR se incluyeron los datos de 314 personas que tenían el cuestionario completo. El servicio con mayor número de personas en hemodiálisis cuenta con 76 individuos atendidos, mientras que el más pequeño cuenta con 26. Ninguno de estos servicios cuenta con centros de trasplantes, y tres de ellos ofrecen tratamiento continuo de diálisis peritoneal ambulatoria.
La Figura y Tabla 1, presentan el perfil demográfico de las 314 personas en tratamiento de hemodiálisis de seis servicios de terapia renal sustitutiva en la región sur de Rio Grande do Sul. Esos resultados identifican y analizan las características de las personas con hemodiálisis, además de que dan cuenta de la importante tarea que realizan el equipo de salud y de enfermería al planificar acciones sociales y de salud como vigilancia epidemiológica, educación para el desarrollo de hábitos saludables, conductas preventivas, seguridad y protección social; incluso la posibilidad de planificar políticas de salud para prevenir la progresión de la enfermedad. En relación con el perfil demográfico, más de la mitad estaba compuesto por hombres casados o en unión libre y por adultos mayores de 60 años. Es importante señalar que más de dos terceras partes de las personas con hemodiálisis viven con sus familias y tienen hijos. Esos hallazgos pueden estar relacionados con las características culturales de la región sur; pues la calidad de vida de los adultos mayores se deteriora aceleradamente haciendo que dependan directamente de un familiar para continuar con su tratamiento.
Características demográficas(n=314) | n | % |
---|---|---|
Edad | ||
18-39 años | 41 | 13.1 |
40-59 años | 112 | 35.6 |
60-79 años | 138 | 44.0 |
≥ 80 años | 23 | 7.3 |
Sexo | ||
Masculino | 182 | 57.9 |
Femenino | 132 | 42.1 |
Raza | ||
Blanca | 215 | 68.5 |
Negra | 57 | 18.2 |
Mestiza | 40 | 12.7 |
Amarilla | 2 | 0.6 |
Ingresos Familiares* | ||
≤ R$880,00 | 46 | 14.6 |
≥ R$880,01 ≤ R$2640,00 | 223 | 71.1 |
≥ R$2640,01 | 45 | 14.3 |
Vive solo | ||
No | 268 | 85.4 |
Si | 46 | 14.6 |
Lugar de residencia | ||
Zona rural | 31 | 9.8 |
Zona urbana | 283 | 90.2 |
Tiene hijos | ||
No | 50 | 15.9 |
Si | 264 | 84.1 |
Estado Civil | ||
Casado/Unión libre | 172 | 54.7 |
Soltero | 70 | 22.3 |
Divorciado | 28 | 8.9 |
Viudo | 44 | 14.1 |
Sabe leer | ||
No | 37 | 11.7 |
Si | 277 | 88.3 |
Años de estudio | ||
No estudió | 25 | 7.9 |
Hasta 4 años | 98 | 31.3 |
Entre 5 y 9 años | 117 | 37.3 |
Entre 10 y 12 años | 46 | 14.6 |
Más de 13 años | 28 | 8.9 |
Hay gastos con la enfermedad | ||
No | 73 | 23.2 |
Si | 241 | 76.8 |
*Salario mínimo de R$880,00 en 2016
En lo relativo al nivel socioeconómico identificado a través de los ingresos familiares de las personas con tratamiento de hemodiálisis, se observa que hay un predominio de un nivel medio (71,1%), ello asociado con los gastos por la enfermedad, hallazgo reportado en el 76.7% de la población estudiada, en este contexto tiene importancia la información al considerar el elevado costo del tratamiento de la TRR, el cual representa un importante reto para los sistemas de salud, en especial en los países en desarrollo. También constituye un reto económico para los sistemas de salud, porque representa una de las enfermedades más costosas a nivel mundial en materia de tratamiento y va en aumento. Para el caso de las personas que conformaron el estudio reportaron realizar gastos derivados del tratamiento de la ERC; sin embargo, no representa un gasto extraordinario debido a que el sistema único de salud en Brasil es el que cubre los gastos. (Tabla 1).
En cuanto a las características étnicas de las personas con ER, se encontró que la mayor parte pertenece a la población blanca (68.5 %), seguido de pacientes que se identificaron como grupos de raza negra, mestizos y amarillos (31.5%). El 90% de la población en estudio reside en zonas urbanas. El sur de Brasil es una región donde también se identifican áreas con características geográficas y sociales compuestas por grandes municipios de superficie rural.
La prevalencia de las enfermedades no transmisibles como es el caso de la enfermedad renal ha ido en ascenso, situación que se asocia a los cambios en los estilos de vida y al envejecimiento de la población. Este escenario se identifica en las características de la población estudiada, 4 de cada 10 personas con TRR es mayor de 60 años, misma proporción que tiene más de 5 años con diagnóstico de ER, a medida que aumenta el envejecimiento de la población aumenta la incidencia de la enfermedad renal y cada vez se observan más pacientes con más edad y mayor comorbilidad, como lo reflejan los datos recabados el 70.7% de la población en estudio refiere la presencia de comorbilidad; 9 de cada 10 personas con ER han sido hospitalizados en el último año. Otro punto de relevancia para la salud pública corresponde al 72.6% de las personas que no están registradas en lista de espera para trasplante renal, dato que asociado con la instabilidad del sistema de salud puede implicar una restricción o retrasar el acceso a las TRR y al tratamiento conservador renal (Tabla 2).
Características clínicas (n=314) | n | % |
---|---|---|
Tiempo desde el diagnóstico | ||
≤ 5 años | 176 | 56.0 |
> 5 años | 138 | 44.0 |
Tiempo en terapia | ||
≤ 5 años | 191 | 60.9 |
> 5 años | 123 | 39.1 |
Ya le han realizado un trasplante | ||
No | 292 | 93.0 |
Si | 22 | 7.0 |
Han estado hospitalizados | ||
No | 19 | 6.1 |
Si | 295 | 93.9 |
Comorbilidades | ||
No | 92 | 29.3 |
Si | 222 | 70.7 |
Registro en la lista de espera de trasplante | ||
No | 228 | 72.6 |
Si | 86 | 27.4 |
Discusión
La hemodiálisis es la TRR de primera elección para las personas con enfermedad renal crónica en etapa terminal. Debido a esto, es importante realizar investigaciones que describan las características de las personas que están con tratamiento de hemodiálisis. En este estudio se han identificado las características demográficas y clínicas de las 314 personas con tratamiento de hemodiálisis incluidas en los seis servicios de terapia renal en la región sur de Rio Grande do Sul; las cuales fueron contrastadas con estudios realizados en otros países como: Hungría, Brasil, Francia, China, Reino Unido, Arabia Saudita y Estados Unidos. En estos estudios también se evidenció predominio de individuos en TRR de sexo masculino, mayores, con comorbilidades, bajos ingresos y escolaridad8-13.
La Encuesta Brasileña de Diálisis14 mostró una prevalencia de usuarios masculinos, ancianos y con multimorbilidad. El Censo Brasileño de Diálisis6 describe el predominio de hombres y ancianos en los servicios de terapia renal sustitutiva. Aun así, un estudio brasileño describió que los individuos sometidos a TRR son hombres, blancos y con presencia de multimorbilidad9. Cabe señalar que la ERC está relacionada con el envejecimiento de la población, así como con la prevalencia de enfermedades crónicas no transmisibles como la diabetes mellitus y la hipertensión, factores que contribuyen al deterioro de la función renal15.
Vivir con la familia y tener hijos son indicadores importantes para valorar a la familia como unidad de cuidado en todo el proceso de la ERC. Con el trasplante renal las familias sufren el impacto de todo el proceso, incluye la pérdida de trabajo de los miembros que ejercen actividad ocupacional y la deserción escolar de niños y adolescentes12,15. Por lo tanto, el apoyo familiar es la principal fuente de atención y asistencia en la toma de decisiones para realizar el trasplante renal16. La literatura señala que estar casado o en unión libre influye positivamente, ya que tener pareja mejora la calidad de vida, así como el bienestar emocional8.
Por otro lado, la inestabilidad del sistema de salud trae consigo problemas económicos posteriores al tratamiento de reemplazo renal y los ingresos hospitalarios, aunado a la vulnerabilidad socioeconómica asociada a cada servicio, lo cual puede implicar una restricción en el tratamiento14,17. Incluso los niveles más altos de educación están relacionados con mejores ingresos, posesión de bienes y acceso a servicios. Además, saber leer facilita la percepción de autocuidado, prevención, control y recuperación de las condiciones de salud y enfermedad1,15-19. Se observa que las poblaciones minoritarias tienen más probabilidades de tener multimorbilidad y vivir en áreas de vulnerabilidad socioeconómica18-24.
Asimismo, los indicadores del Producto Interno Bruto (PIB) y del Índice de Desarrollo Humano (IDH) en esta región muestran bajos ingresos, baja educación, mala infraestructura y, en consecuencia, bajos niveles de calidad de vida en las personas con hemodiálisis19-24. El equipo de salud, pero sobre todo el de enfermería, puede planificar acciones con el fin de controlar, monitorear las complicaciones y promover la salud, considera las condiciones sociales y de sanidad de las personas y las familias.
En la evaluación de las funciones de supervivencia, el tiempo promedio hasta el trasplante fue de 63.4 meses y la estimación de que el usuario de diálisis no realiza el trasplante fue de 5 años9. Como se indicó previamente, esto se debe al IDH que se encuentra por debajo del promedio estatal, lo que puede contribuir a excluir a parte de la población al acceso a los servicios de salud19. Además, la población que reside en regiones socioeconómicamente vulnerables, como en la región sur de Rio Grande do Sul, tiene más probabilidades de desarrollar multi morbilidades17-24. Enfermedades crónicas como la diabetes y la hipertensión pueden influir en el aumento de la incidencia y deterioro de la función renal, llevando al individuo al servicio para tratamiento de diálisis21.
Se identificó que dos terceras partes de las personas con hemodiálisis no están registradas en la lista de espera. En Brasil, 75% de las personas con enfermedad renal crónica no están registradas en la lista de espera para un trasplante de riñón. En China 65%, Arabia Saudita 83% y en Reino Unido 60%8,12,25,26. Entre los factores asociados al registro en la lista de espera se encuentran los diferentes sistemas de salud de los países, la vulnerabilidad socioeconómica de la población, el acceso y las prácticas clínicas de los servicios de TRR17-24.
Cabe destacar que el equipo de enfermería tiene un papel importante en informar la posibilidad de trasplante a los usuarios y sus familias, por lo tanto, la información para acceder a la lista de espera de trasplante renal debe ser clara, coherente, objetiva y accesible para todos. Además, al mejorar la comunicación entre los profesionales de la salud y las personas con hemodiálisis y sus familias, es posible desarrollar estrategias para discutir las limitaciones que impone este tipo de TRR.
Conclusión
Es importante resaltar que identificar el perfil demográfico y clínico de las personas con hemodiálisis es una tarea de relevancia del equipo de salud que contribuye a planificar acciones sociales y de salud como vigilancia epidemiológica, educación para el desarrollo de hábitos saludables, conductas preventivas, seguridad y protección social; incluso la posibilidad de planificar políticas de salud para prevenir la progresión de la enfermedad. Los hallazgos mostraron los bajos niveles de escolaridad y nivel socioeconómico de la población, cuyas condiciones de vulnerabilidad pueden agravar la posibilidad de aspirar al trasplante debido a la fragilidad de comunicación y conocimiento del acceso a la lista de espera para el trasplante renal. También se evidencia un número importante de personas con hemodiálisis que tienen hijos, viven con su familia y en área urbana cerca de los servicios de salud, los que pueden ser factores de protección. Ahora bien, las características de cada población varían entre regiones, de ahí que sea imprescindible estudiar y conocer las características de cada localidad.
Como aportes a la práctica de enfermería, se destaca la necesidad de que estos profesionales conozcan el perfil de las personas con hemodiálisis, y así considerar la atención de salud brindada a las personas con enfermedad renal crónica y sus familias. El análisis de las características de la población también puede ofrecer un importante subsidio, incluso en la atención primaria, para poner en práctica el desarrollo de estrategias de prevención y promoción de la salud en diferentes grupos de población.
Finalmente, se recomienda invertir en estrategias para la atención primaria de salud que identifique el perfil de la población, prestando atención al seguimiento de los grupos de usuarios más vulnerables para el desarrollo de multimorbilidades como diabetes e hipertensión arterial, que tienen el potencial de desencadenar enfermedades renales crónicas.