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INTRODUCCIÓN
El cáncer es un problema significativo de salud pública a nivel mundial dada la carga de enfermedad y mortalidad que produce1. Para el año 2018, GLOBOCAN estimó 18.1 millones de casos nuevos y 9.6 millones de muertes por esta enfermedad; se calcula que la prevalencia en los últimos 5 años se estima en 15 millones de personas1,2.
Actualmente, el Perú se encuentra en una transición demográfica que tiene impacto en la incidencia y prevalencia del cáncer3. De acuerdo con estimados de la OMS, durante el 2015, en diferentes países, esta fue la primera o segunda causa de muerte en personas menores de 70 años2. Para el país andino las neoplasias malignas, se ubicaron en segunda posición, superadas solo por las enfermedades infecciosas y parasitarias4.
La mortalidad prematura es definida como el porcentaje de defunciones que se producen por una enfermedad no transmisible entre los 30 y 69 años. En el Perú, la muerte prematura por cáncer para el año 2016 presentó una reducción del 5.1% en comparación con el año 20064. De acuerdo con el estudio internacional CONCORD-3, el cual registró datos de 37.5 millones de pacientes diagnosticados con este padecimiento en 71 países durante un periodo de 15 años (2000-2014), la tasa de supervivencia de cinco años después del diagnóstico fue alta en Estados Unidos, Canadá, Australia, Nueva Zelanda y en los países nórdicos5.
En Perú, las neoplasias con el porcentaje más alto de supervivencia estimada a cinco años, según The Mortality-Incidence Ratio complement (1-MIR), son tiroides (86.7%), mama (68%), próstata (63.8%) y cáncer de cuello uterino (58.5%). Estos resultados se obtuvieron utilizando el complemento MIR calculado a partir de datos del Registro de Cáncer de Lima Metropolitana6.
El incremento en incidencia y prevalencia trajo consigo el aumento en el número de sobrevivientes del cáncer4-7, lo que significa vivir a largo plazo con efectos de la enfermedad y su tratamiento, por ejemplo, manifestar fatiga crónica, depresión, ansiedad, cambios cognitivos y nuevos problemas de salud, como: segundas neoplasias, enfermedades cardiovasculares y trastornos endocrinos. También, puede presentarse la interrupción en las actividades diarias, dolor físico, disminución de energía, cambios en la apariencia física, limitaciones en la capacidad funcional, relaciones sociales alteradas, confrontación con la mortalidad, problemas existenciales y cambios en el sentido de su futuro8.
El cáncer junto con el tratamiento se acompañan de factores estresantes físicos, emocionales, sociales, ocupacionales y financieros, así como de numerosos síntomas fisiológicos, por ejemplo: fatiga, trastornos del sueño, dolor, náuseas y vómitos, deterioro del funcionamiento sexual y problemas cognitivos, entre otros9; además del aumento en la ansiedad y síntomas depresivos10. La ansiedad en torno al diagnóstico de cáncer puede provocar trastornos del sueño, lo que ocasiona mayor riesgo de presentar depresión11, asociado al fuerte impacto en la salud mental entre las personas con cáncer12.
Los modelos actuales de atención, enfocados principalmente en la detección de recurrencias, no abordan de manera adecuada las necesidades integrales de los sobrevivientes, quienes requieren de atención médica y de apoyo continuo, además de una interacción frecuente con múltiples proveedores de atención médica13-15. En las últimas dos décadas se ha incrementado el reconocimiento a los programas de automanejo, al identificar que estos pueden representar una estrategia efectiva para garantizar que se aborden las necesidades de salud física y psicológica a largo plazo de los sobrevivientes13-16. Lo que significará un cambio en el enfoque tradicional del manejo de la cronicidad basado en el proveedor, a un nuevo paradigma en el que las personas con enfermedad crónica juegan un rol proactivo de su propio cuidado en conjunto con los proveedores de salud para el control de su condición.
Nos referimos al automanejo, como las tareas que los individuos deben emprender para vivir bien con una o más condiciones crónicas17; las cuales incluyen desarrollar la confianza para lidiar con la atención médica, el manejo de roles y el cuidado emocional de sus condiciones18,19. El autocuidado representa un nuevo modelo de atención centrado en el paciente20, donde uno de los objetivos centrales es promover el automanejo de la condición crónica. Este es considerado como una parte esencial en el cuidado de la persona que vive en condiciones crónicas, dando origen a muchos programas que promueven dicho comportamiento21.
La participación de los pacientes con cáncer en las prácticas de automanejo se ha convertido en una prioridad de la reforma para la atención de esta enfermedad22. Se reconoce la importancia de la participación activa del paciente con prácticas de automanejo para aliviar la carga de los efectos secundarios, tanto físicos como psicológicos23-25. Las categorías de automanejo más reportadas corresponden al tipo de dieta, nutrición, estilo de vida que incluye acciones de autocontrol (por ejemplo: el consumo de fibra para el estreñimiento o la lectura como recurso para el insomnio). Las categorías menos estudiadas son: consumo de hierbas, vitaminas y terapia complementaria26; la comunicación con familiares, amigos o proveedores de la salud; el manejo de los síntomas, adhesión y toma de decisión respecto al tratamiento; aprender sobre el cáncer, así como y mantener la calidad de vida26-29.
En Latinoamérica aún no se cuenta con los suficientes conocimientos sobre este comportamiento en personas con cáncer. Un estudio exploratorio con población peruana demostró que las personas con cáncer presentan un automanejo deficiente, sobre todo en el nivel de conocimiento y el manejo del impacto de la enfermedad en los aspectos físicos, emocionales y sociales30. Peñarrieta-de Córdova et al.31 mencionan que este concepto combina aspectos médicos (biológicos), psicológicos y sociales que podrían aplicarse a cualquier condición crónica. En este sentido, el automanejo [...] implica participar en actividades que protegen y promueven la salud, el monitoreo y control de síntomas y signos de enfermedad, así como el impacto de la enfermedad en el funcionamiento, las emociones, relaciones interpersonales y adhesión al régimen del tratamiento29.
Además de las prácticas de automanejo, existen factores asociados con este comportamiento en los pacientes con cáncer. Dichas prácticas varían entre pacientes ya que responden a características demográficas y de personalidad, experiencias de enfermedades y necesidades, apoyo social y estilo de afrontamiento32,33. En diversas investigaciones se han identificado barreras de diferente índole, ya sea emocionales, derivadas de los síntomas adversos; estructurales, relacionadas con el acceso a servicios de salud y de autoevaluación34,35. Aunado a esto, la falta de comprensión del cáncer y su trayectoria28; la edad, el sexo, así como el nivel económico se asocian con las prácticas de automanejo29,36.
Actualmente, lo que se conoce en población latinoamericana de estos factores asociados al automanejo es aún incipiente. Por consiguiente, el presente estudio tiene como objetivo identificar factores emocionales que puedan ser útiles para predecir la práctica de automanejo y así facilitar la detección temprana y las intervenciones a medida, lo que permitirá optimizar la salud de los sobrevivientes de cáncer vulnerables.
Los profesionales de enfermería desempeñan un papel importante en el seguimiento de la evolución del paciente, el asesoramiento, la educación sanitaria y la orientación sobre el automanejo durante la atención a largo plazo de las personas con cáncer. Cuando el personal médico es limitado, el de enfermería debe priorizar a los pacientes más vulnerables. Al distinguir entre los diferentes niveles en la práctica de automanejo, así como los factores o barreras emocionales para promover este comportamiento, el personal de enfermería reconoce con prontitud a las personas vulnerables, lo que podría permitir brindar una atención más personalizada. En este sentido, se busca maximizar el apoyo a los pacientes vulnerables y minimizar la atención innecesaria de aquellos con un nivel adecuado de automanejo para conducir a intervenciones más rentables, que incida en un mejor cuidado personal y calidad de vida en los sobrevivientes de cáncer.
MÉTODOS
Diseño del estudio
El estudio fue un diseño transversal, predictivo. Esta investigación forma parte de un proyecto de matriz binacional entre la Red de automanejo de enfermedades crónicas y el Departamento de Enfermería del Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas de Lima, Perú. La investigación se llevó a cabo durante el periodo 2016-2017.
Contexto (población)
La población de estudio fueron personas con diagnóstico de cáncer, usuarios de servicios de consulta externa y quimioterapia del Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas de Lima, Perú.
Mediciones
Se realizó un muestreo no probabilístico intencional, respetando las exigencias de participación del programa Tomando Control de su Salud de la Universidad de Stanford37, aplicado por dos personas previamente certificadas como Líderes; cada grupo participante no debía ser menor a 12 ni mayor a 16, se consideró el total de personas con alguna condición crónica registradas en el Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas. Se trabajó con la base de datos de las mediciones antes de la implementación del programa realizado en 2016-17. La muestra quedó conformada por 160 personas con diagnóstico de cáncer.
Criterios de selección y exclusión
Los criterios de inclusión fueron: ser usuarios ambulatorios (consulta externa, quimioterapia) mayores de 18 años con diagnóstico de cáncer sin importar el tipo de neoplasia o tratamiento que estuviera recibiendo, dado que no fue de interés para el objetivo inicial de la investigación. Los criterios de exclusión establecidos son: usuarias con diagnóstico de cáncer embarazadas, que presentaran problemas cognitivos (orientado en tiempo, persona y lugar) y no estar recibiendo actualmente un tratamiento agudo frente al cáncer o estar en etapa terminal.
Instrumentos de medición
a) Escala de Automanejo de enfermedades crónicas
Se midió el automanejo a través del instrumento Partners in Health (PIH) diseñado por la Universidad de Flinders, Australia38. El cuestionario consta de 12 reactivos con una escala tipo Likert, puntajes que van del 0 al 8, donde 0 indica automanejo bajo y 8 corresponde a automanejo alto; fue validado en población peruana con un Alpha de Cronbach de 0.72. El PIH mide tres dimensiones: conocimiento (preguntas 1 y 2); adherencia al cuidado (preguntas 3-8 y 12) y; manejo del impacto psicológico, físico y social de la condición crónica (preguntas 9-11). La fiabilidad estadística por cada dimensión fue 0.78 para conocimiento; 0.96 para la adherencia a cuidados médicos y 0.70 para el manejo de salud39.
La interpretación de los resultados es a mayor puntaje mejor automanejo. La sumatoria global va en rangos de 0 a 96; conocimiento de 0-16; cuidados médicos de 0-56 y; manejo del impacto físico, emocional y social de 0-24. Este instrumento evalúa el comportamiento desde la perspectiva del proveedor de salud al ser él quien realiza las preguntas y da un puntaje según su criterio; también puede ser autoadministrado a la persona con condición crónica, siendo ella la que da el puntaje a la pregunta. En este estudio se recoge la perspectiva de la persona crónica, siendo ella la que determina el puntaje que consideraba se ajustaba a cada pregunta40.
b) Factores emocionales
Se consideraron las siguientes variables:
•Autopercepción de salud
Para la medición de la autopercepción de salud se empleó el test Self-rated Health (SRH), que consta de una sola pregunta con cinco opciones de respuesta: 1) excelente, 2) muy buena, 3) buena, 4) regular, 5) mala. Para efectos del análisis de regresión se dicotomizó esta variable en dos categorías: 1) excelente, muy buena y buena, 2) regular y mala. El coeficiente de correlación test-retest es de 0.9241,42. Este instrumento fue validado en una muestra de 250 participantes que tenían alguna enfermedad crónica, derechohabientes de los Centros de salud, y se obtuvo la confiabilidad test-retest con un .685 (<.001)43.
•Trastorno depresivo
Se aplicó la escala de depresión del Cuestionario de Salud del Paciente (PHQ-8), el cual consta de 8 ítems en forma de pregunta, cada uno de estos tiene cuatro alternativas de respuesta, evalúa la sintomatología experimentada en las últimas dos semanas. Cada ítem tiene un valor que va de 0 a 3 puntos en función de la alternativa elegida y tras sumar directamente la puntuación de cada uno se obtiene una puntuación global que va de 0 a 24 puntos totales. La validación mostró consistencia interna de 0.89, con una sensibilidad de 88% y mismo porcentaje de especificidad para la depresión mayor44. La validación en población peruana tuvo Alpha de Cronbach de 0.78 y test-retest de 0.8545.
•Estrés e insomnio
Ambas variables se miden a través de una escala visual análoga de una sola pregunta, la cual consta de diez barras de diferentes alturas e intensidades de sombreado, esto facilita la respuesta por parte del participante del estudio. La escala numérica análoga del estrés (Escala visual analógica de estrés) tiene resultados de validez aceptables en población latina46,47. La escala numérica visual de problemas para dormir ha sido contrastada con otros test similares demostrando resultados semejantes48,49. Ambas escalas son utilizadas en la evaluación del Programa de automanejo en crónicos de la Universidad de Stanford41,50. Se utilizó una pregunta adicional sobre el número de problemas de salud mental presentados durante el mes pasado, derivados por la condición crónica del participante (pregunta también utilizada por el Programa de Stanford en su evaluación)41,42.
•Datos sociodemográficos
Las variables analizadas incluyen edad, número de años, sexo, estado civil (casado y soltero), procedencia (Lima-fuera de Lima), estudios (básicos hasta secundaria y superiores) y número de miembros de familia.
•Datos de salud
Para explorar aspectos de salud se consideraron dos variables: el tiempo transcurrido desde el diagnóstico de la enfermedad hasta la incorporación al proyecto de investigación y la presencia de otra enfermedad adicional.
Las variables sociodemográficas y de salud fueron consideradas como variables de ajuste al modelo de regresión aplicado.
Aplicación de la encuesta
La encuesta fue aplicada por estudiantes del último año de Enfermería, previamente capacitadas. La duración de la aplicación fue de 30 minutos, se llevó acabo en los mismos servicios de salud en un ambiente acondicionado sin ruido y con privacidad. No se presentaron problemas en su aplicación.
Análisis estadístico
Para el procesamiento de datos se utilizó el paquete estadístico SPSS versión 26, mostrando la variable dependiente (Automanejo) normalidad (prueba de Kolmogorov Smirnov p>.05). Se calculó la correlación entre el automanejo y las variables independientes (factores emocionales) mediante la técnica de Correlación de Pearson. Se seleccionaron los factores que dieron significancia estadística p≤ 0.05. Dichas variables se incluyeron en el modelo de regresión lineal múltiple, entre ellas las variables de ajuste (edad, sexo, años con la enfermedad, presencia de comorbilidad); con estas se generaron dos modelos a través del método de escalonado de pasos. De estos modelos se calculó el tamaño del efecto (d) con el programa G*power, con la finalidad de predecir el automanejo y si esta predicción es relevante a través de los puntos de corte (pequeño .02, mediano .15 y grande .35). De igual forma, se calculó la potencia estadística (1-β), esto es la capacidad de generalizar los resultados (mínimo .80)51.
ASPECTOS ÉTICOS
Se solicitó el consentimiento informado a cada participante, a quienes se les explicó los objetivos del estudio y garantizando la inocuidad durante el desarrollo de la investigación. Estos tenían la libertad de abandonar la investigación cuando lo consideraran sin ningún compromiso. Se contó además con la aprobación del Comité de Ética de la Facultad de Enfermería donde está la sede del proyecto (Dictamen: Número de registro 004-2019) y de las instituciones participantes (Ministerio de Salud e Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas de Lima, Perú).
LIMITACIONES DEL ESTUDIO
Al ser una muestra por conveniencia los resultados no pueden generalizarse. Cabe señalar que en este análisis no se consideraron variables referidas en otros estudios como factor emocional (entre ellas la autoeficacia) y variables confusoras (tipo cáncer y tratamiento). Sin embargo, consideramos que, a pesar de estas limitaciones, los resultados son válidos y confiables, permitiendo conseguir el objetivo del presente estudio.
RESULTADOS
La muestra estuvo conformada en mayor medida por mujeres adultas, con una media de 56 años, poco más de la mitad son casados, 40% residen en otras ciudades del país, la cuarta parte presenta una enfermedad adicional al cáncer. Se tiene una media de 6 años desde el diagnóstico de la enfermedad hasta la incorporación en el proyecto de investigación (Tabla 1).
Tabla 1 Aspectos sociodemográficos y condiciones de salud
| Aspectos sociodemográficos | F | % |
|---|---|---|
| (n:160) | (100) | |
| Edad en años | x̄: 55.97 | Rangos: Min: 18 Max:90 |
| Educación (años de estudio) | x̄: 9.7 | Rangos: Min: 2 Max:20 |
| Sexo | ||
| Varón | 56 | 35.0 |
| Mujer | 104 | 65.0 |
| Estado Civil | ||
| Casado | 101 | 63.1 |
| Viudo | 20 | 12.5 |
| Divorciado | 8 | 5.0 |
| Soltero | 31 | 19.4 |
| Tipo de Familia | ||
| Nuclear | 90 | 56.3 |
| Otros | 70 | 43.7 |
| Procedencia | ||
| Lima | 97 | 60.6 |
| Costa | 20 | 12.5 |
| Sierra | 33 | 20.6 |
| Selva | 10 | 6.3 |
| Tipo de seguro | ||
| Subsidio | 150 | 93.8 |
| Privado | 10 | 6.2 |
| Comorbilidad | ||
| Sí | 125 | 78.1 |
| No | 35 | 21.9 |
| No. de miembros en la familia | x̄ :4.9 | Rangos: Min: 2 Max: 11 |
| No. de años de la enfermedad | x̄: 5.9 | Rangos: Min:1 Max:47 |
Respecto a los factores emocionales 65% refiere algún nivel de trastorno depresivo, la mitad de la población presenta una media de 5 puntos en un rango de 0 a 10 en problemas para dormir y estrés, poco más de la mitad de la muestra reportó una percepción de su salud regular (Tabla 2).
Tabla 2 Descripción de los factores emocionales
| Variables | Media | |
|---|---|---|
| Problemas para dormir la semana pasada (1-10) | x̄: 4.91 | |
| Estrés (1-10) | x̄: 5.86 | |
| F | % | |
| Trastornos depresivos | ||
| Sin síntomas | 56 | 35.0 |
| Síntomas leves | 52 | 32.5 |
| Síntomas moderados | 27 | 16.9 |
| Síntomas moderadamente severos | 22 | 13.8 |
| Síntomas severos | 3 | 1.9 |
| Percepción de su salud | ||
| Muy buena | 3 | 1.9 |
| Buena | 57 | 35.6 |
| Regular | 93 | 58.1 |
| Mala | 7 | 4.4 |
Con relación al automanejo, en el índice general se obtuvo una media de 73.12 puntos en un rango de 0-96, los resultados muestran en las tres dimensiones puntajes por debajo de la medición ideal (Tabla 3).
Tabla 3 Características del automanejo en personas con cáncer
| Dimensión | Media | Preguntas |
|---|---|---|
| Conocimiento (0-16) | 10.99 | 1. Conocimiento de su estado de salud (0-8) |
| 2. Conocimiento de su enfermedad (0-8) | ||
| Adherencia a cuidados médicos (0-56) | 43.58 | 3. Toma las medicinas (0-8) |
| 4. Comparte las decisiones con proveedores de salud (0-8) | ||
| 5. Solicitar los servicios (0-8) | ||
| 6. Asiste a las citas (0-8) | ||
| 7. Signos de alerta (0-8) | ||
| 8. Toma medidas a señales de advertencia (0-8) | ||
| 12. Estilo de vida saludable (0-8) | ||
| Automanejo Impacto físico, emocional y social (0-24) | 18.53 | 9. Manejo de efectos secundarios físicos (0-8) |
| 10. Manejo efecto emocional (0-8) | ||
| 11. Manejo efecto social (0-8) | ||
| Índice general (0-96) | 73.12 | (Las 12 preguntas) |
Los resultados de correlación entre los factores emocionales y el automanejo, en su mayoría presentaron una correlación significativa (p<.05): trastorno depresivo, estrés, problemas para dormir; a excepción de la percepción de su salud como se muestra en la tabla 4.
Tabla 4 Correlación entre los factores emocionales y automanejo
| Variables | Corr | Sig |
|---|---|---|
| Problemas para dormir la semana pasada | -.264 | .001 |
| Trastorno depresivo | -253 | .001 |
| Estrés | -.225 | .004 |
| Percepción de su salud | .078 | .338 |
En el modelo se incluyeron las variables que mostraron significancia estadística en la correlación, así como las variables sociodemográficas y de salud que son variables de ajuste. Después de eliminar las variables no significativas para el modelo, los resultados de la regresión muestran dos de ellos: en el modelo uno solamente se identifica a la variable: problemas para dormir con significancia estadística (p<.05), con el 6% de la varianza explicada, mostrando un tamaño del efecto .07 y una potencia de β .93. En el segundo modelo sobresalen dos variables: problemas para dormir y trastorno depresivo, la beta correspondiente a la primera variable que es -1.310, la beta para la segunda es -.440 con significancia estadística (p<.05). Este valor negativo nos indica que por cada unidad de cambio en las betas al aumentar uno disminuye la otra variable; es decir, al aumentar problemas para dormir y trastorno depresivo disminuye el automanejo, explicando una varianza del 10%. El resultado de la prueba de Durbin-Watson muestra un ajuste del modelo 1.658 (valores entre 1-3) mostrando un tamaño del efecto 0.15 y una potencia de 0.95 (Tabla 5).
DISCUSIÓN
Los resultados del presente estudio nos permiten corroborar la presencia de problemas emocionales en personas con cáncer tales como trastorno depresivo, estrés, autopercepción regular de la salud y problemas para dormir10-12; además de alteraciones presentes en los sobrevivientes de esta enfermedad, por ejemplo, ansiedad y autoeficacia disminuida, resultados que son similares a otras investigaciones11,12. Diversos estudios también identificaron problemas físicos y sociales9-11 que ameritarían ser investigados en población peruana y latinoamericana con el fin de evidenciar la importancia del correcto automanejo en estos pacientes, que les permita lidiar día a día con el manejo de esta enfermedad y garantizar una mejor calidad de vida.
Se identificó una práctica de automanejo deficiente, aspectos como: tener conocimientos necesarios de la condición de salud y enfermedad; el manejo del impacto físico, emocional y social ante la enfermedad; una participación activa con el proveedor de salud; monitoreo de los síntomas y adecuado estilo de vida fueron resultados similares a los reportados en otro estudio con población peruana30. En ese sentido, se evidencia la necesidad que tiene el cambio del enfoque tradicional de manejo de la cronicidad a un nuevo paradigma en el que las personas con enfermedad crónica tengan un rol proactivo de su propio cuidado (automanejo)20,22. Esto último se confirma con la presencia cada vez mayor de programas que promueven el automanejo en personas con neoplasias, con resultados muy alentadores en la calidad de vida de sus participantes23-25.
Con esta investigación se busca contribuir a esta área, identificando factores emocionales que puedan ser útiles para predecir la práctica de automanejo. Los resultados muestran que de los factores seleccionados: problemas para dormir, estrés, percepción de su salud y trastorno depresivo tienen relación significativa entre tres de ellos, a excepción de la percepción de su salud. Sin embargo, de estos tres, dos son los que muestran impacto predictivo en el automanejo: problemas para dormir y trastorno depresivo. Si existen muchos problemas para dormir y un elevado estado depresivo se puede predecir un automanejo bajo, resultados similares con otros estudios en los que se ha identificado algunas barreras psicológicas en el automanejo32-34 como son: el miedo, incertidumbre, falta de control, entre otras.
Estos resultados permiten al personal de salud y en especial al personal de enfermería, quienes desempeñan un rol muy importante en el seguimiento y educación de estos pacientes, identificar oportunamente la presencia de estos dos factores emocionales con el fin de realizar intervenciones oportunas y personalizadas para promover el automanejo.
CONCLUSIONES
Los hallazgos nos permiten afirmar que las personas con cáncer presentan una práctica de automanejo deficiente; se identificaron factores emocionales que interfieren en este comportamiento: estrés, trastorno depresivo y problemas para dormir, los dos últimos son predictores del automanejo. Al ser una de las primeras investigaciones realizadas con población peruana, es muy importante seguir abordando en este tema, sobre todo profundizar el estudio para identificar otras barreras asociadas al automanejo, sus diferenciaciones según perfiles sociodemográficos y estadio de la enfermedad.
