Introducción
En este texto proponemos incorporar una perspectiva anticapacitista (interseccional y emancipadora en su génesis) en las investigaciones y en la actuación profesional dirigida a las personas con discapacidad. Esta perspectiva rompe con el proceso de opresión vivido por las personas con discapacidad a lo largo de la historia e incorpora la lucha política de este grupo social por la garantía de los derechos humanos y de la justicia social. Además, entendemos que tiene el potencial de lisiar/producir fisuras en los diferentes campos de conocimiento para apoyar la construcción de una sociedad que acoja la diversidad corporal.
Así, iniciaremos el texto con la contextualización del capacitismo y sus relaciones con otros sistemas de opresión. Enseguida, mostraremos la relación del capacitismo con la eugenesia y sus implicaciones sociales en la vida de las personas con discapacidad. Posteriormente, con base en autoras del feminismo negro, mostraremos las relaciones entre sistemas de opresión, tales como capacitismo, sexismo, LGBTfobia y racismo. Finalmente, defenderemos que una perspectiva emancipadora de la discapacidad necesita ser también interseccional, con el fin del incluir las luchas anticapacitistas al lado de las luchas feministas, antirracistas, anti-LGBTfóbicas y anticapitalistas.
Las preguntas que orientaron la escritura de este texto fueron las siguientes: ¿Qué es capacitismo? ¿Cuáles son las relaciones del capacitismo con otros sistemas opresores? ¿Cuáles son las contribuciones del feminismo negro para la construcción de investigaciones y prácticas anticapacitistas? ¿Cuáles son las contribuciones de los estudios emancipadores sobre discapacidad para la construcción de investigaciones y prácticas anticapacitistas?
¿Qué es capacitismo?
El capacitismo ha sido ampliamente abordado en la literatura internacional (Campbell, 2001, 2009; Wolbring, 2006, 2008; Goodley, 2011; Taylor, 2017) y más recientemente, ese concepto también comienza a ser usado y debatido en Brasil (Mello et al, 2013; Dias, 2013; Ávila, 2014; Mello, 2016, 2018, 2019; Panison et al, 2018; Gesser, 2019, 2020). El capacitismo ha sido pensado para nombrar la discriminación de personas por motivo de discapacidad (Dias, 2013; Mello, 2016), y ha sido comprendido como un eje de opresión que en intersección con el racismo y el sexismo (Wolbring, 2008; Campbell, 2009; Taylor, 2017; De Mozzi, 2018; Mello, 2019; Gesser, 2020) produce como efecto la ampliación de los procesos de exclusión social.
Las reflexiones presentadas están inspiradas en el diálogo con autores como Fiona Kumari Campbell (2001, 2009), McRuer (2006), Gregor Wolbring (2008) y Sunaura Taylor (2017). Partimos del supuesto de que el capacitismo es estructural y estructurante; es decir, que condiciona, atraviesa y constituye sujetos, organizaciones e instituciones, produciendo formas de relacionarse basadas en un ideal de sujeto que es performativamente producido por la reiteración compulsoria de capacidades normativas que consideran cuerpos de mujeres, personas negras, indígenas, de la tercera edad, LGBTI y con discapacidad como ontológica y materialmente deficientes. Además, las capacidades normativas que dan sustento al capacitismo son obligadamente producidas con base en los discursos biomédicos que, sostenidos por el binarismo norma/desvío, han llevado a una búsqueda de todos los cuerpos a performarlos normativamente como “capaces”, con el objetivo de alejarse de lo que es considerado abyecto.1 También, existe una estrecha relación entre el capacitismo y las prácticas eugenésicas, toda vez que, con base en el supuesto de la corponormatividad,2 se justificó el uso obligatorio de prácticas de encarcelamiento, esterilización involuntaria y hasta de eliminación de las personas con discapacidad.3 Por otro lado, el capacitismo también tiene relación con la mejora del sistema capitalista, en la medida en que existe el establecimiento de un ideal de corponormatividad que se encaja con el mantenimiento y la mejora de ese sistema económico.
Wolbring (2008), Campbell (2009) y Taylor (2017) parten de la premisa de que el capacitismo se articula con el sexismo y el racismo, “discapacitando” poblaciones enteras porque no cumplen los ideales corponormativos socialmente establecidos. Campbell (2009) destaca además que el punto de vista capacitista sitúa a la discapacidad como enteramente negativa, proponiendo que esta debiese ser “mejorada”, curada o hasta eliminada. Así, la autora define conceptualmente al capacitismo como:
Una red de creencias, procesos y prácticas que producen un determinado tipo de cuerpo (o patrón corporal) que es proyectado como perfecto, típico de la especie y, por lo tanto, esencial y totalmente humano. La discapacidad es entonces moldeada como un estado de disminución del ser humano4(Campbell, 2001, p. 44).
Además de lo anterior, Campbell destaca que el capacitismo establece una dinámica binaria no solamente comparativa, sino que constitutiva, y que su núcleo central es la comprensión naturalizada de ser “totalmente humano”. Para la autora las prácticas capacitistas tienen un carácter constitutivo de los sujetos, porque nos cuentan historias, contienen narrativas sobre ‘quiénes somos’ y como ‘debemos ser’5 (Campbell, 2009, p. 37). Basándose en el trabajo de Robert McRuer (2003), Campbell (2009) destaca que la capacidad, así como la sexualidad, es performativamente producida. Así, performar la “no discapacidad” es alejarse de la abyección.
Eliana Ávila (2014) es otra autora que enfatiza la necesidad de incorporar el capacitismo como una opresión reprimida por la atención exclusiva a otras como el sexismo, el racismo y el clasismo, revelándolo como una tecnología cultural de discriminación interseccional que es reproducida incluso al interior de los discursos más radicales y heterogéneos. La autora destaca que:
Incorporar el capacitismo a los estudios interseccionales significa reconocer a la discapacidad como un componente constitutivo primordial de las luchas antirracistas, decoloniales, feministas y queer -sin mencionar las luchas contra opresiones incluso menos nombradas-. Sin embargo, la discapacidad está lejos de ser reconocida como cualquier posicionamiento que no sea abyecto, ya que la experiencia de la discapacidad está fundida y confundida con su definición capacitista (Ávila, 2014, p. 134).
Para Ávila, es de fundamental importancia incorporar la lucha anticapacitista a las luchas feministas, antirracistas, decoloniales y queer, toda vez que capacitismo, racismo, colonialismo, sexismo y otras formas de opresión están interseccionalmente relacionadas en la lucha feminista.
Hablando todavía sobre capacitismo, Marivete Gesser (2019) considera que este tiende a abonar a la producción de vulnerabilidades. Esto porque los diferentes contextos sociales han sido organizados con base en normas capacitistas que, al establecer ciertos patrones relacionados a los cuerpos, convierten determinadas vidas ininteligibles, contribuyendo a la producción de una condición de precariedad de vida y produciendo relaciones ancladas en concepciones caritativas/asistencialistas y/o patologizantes de los cuerpos.
Así, cuando los encuadres de la discapacidad están basados en normas capacitistas se tiene como efecto: a) el responsabilizar a las personas con discapacidad por su condición; b) la construcción de estrategias volcadas predominantemente a la adecuación del cuerpo a las normas que tornan posible el reconocimiento de éste como humano; c) se coloca el acento en la jerarquización de las personas con discapacidad, toda vez que para algunos cuerpos la inteligibilidad, como resultado de las normas, no es algo alcanzable, por más que estos sean objetos de intervenciones médicas dirigidas a la “corrección” de los supuestos desvíos; y d) la emergencia de una condición precaria, pues el Estado-Nación se exime de garantizar la adaptación de los espacios con base en las variaciones corporales (Gesser, 2019). Por lo tanto, el capacitismo favorece a colocar ciertas vidas más o menos inteligibles y dignas de políticas dirigidas a la garantía de los derechos humanos.
Pero ¿cuál es la relación entre el capacitismo y la emancipación social de las personas con discapacidad? Como se verá a lo largo de este trabajo, creemos que para que las personas con discapacidad puedan participar con legitimidad en los diversos espacios sociales, es necesario deconstruir normas corporales opresoras infligidas no sólo para ellas, sino también para mujeres, personas negras, indígenas, LGBTI y otros grupos sociales, con el fin de mostrar que no existe una forma única de ser humano.
Para entender las formas en que el capacitismo opera produciendo precariedad y vulnerabilidad en la contemporaneidad, se requiere entender un poco sobre cómo emergió. Ese será el objetivo del próximo tópico, en el cual discutiremos los discursos de la eugenesia y sus efectos para mantener el capacitismo.
Eugenesia y su relación con el capacitismo
La eugenesia surgió al final del siglo XIX e inicios del siglo XX como un movimiento que intentaba abordar lo que era considerado como una crisis en la humanidad: la reproducción descontrolada de personas consideradas con discapacidad mental y física (Bayton, 2016; Cohen, 2017). La eugenesia, también llamada ciencia del biennacido, fue desarrollada como un medio para “mejorar” racialmente la herencia genética humana. La eugenesia positiva constituyó un programa para incentivar a las personas consideradas con buenas cualidades genéticas a tener muchos hijos “sanos” y “sin defectos”. En Estados Unidos, por ejemplo, había ferias con “exposiciones humanas” que mostraban competencias de la “familia más adaptada”, en las que las familias consideradas “más eugénicas” recibían premios (Archivos Eugenésicos). Ya la eugenesia negativa envolvió prácticas, programas y leyes para restringir que personas con características consideradas inadecuadas tuvieran hijos. Las personas que eran vistas de esta manera incluían personas con discapacidad, pobres, personas no blancas, especialmente aquellas con herencia étnica y racial negra y mestiza, profesionales del sexo, inmigrantes de otros lugares que no fueran de Europa Occidental y personas de áreas rurales (Block, 2000).
Al inicio, las recomendaciones eran que se institucionalizara a los considerados “débiles mentales”, una categoría particularmente inquietante inventada por Henry H. Goddard para describir a personas que parecían “normales”, pero que escondían discapacidades psicosociales, cognitivas o intelectuales. Estas personas eran vistas como más amenazantes que aquellas que eran clara y visiblemente “incapacitadas”, porque se podían hacer pasar por “normales”, seducir a personas “normales” y tener hijos que transmitieran esa herencia genética considerada problemática. En su libro de 1912, The Kallikak Family: A Study in the Heredity of Feeble-Mindedness,6 Goddard defendió la institucionalización a larga escala de esas personas. Aunque este tipo de instituciones hayan sido establecidas en Estados Unidos, en Brasil y muchas otras partes del mundo, la gestión de éstas fue considerada altamente costosa en términos económicos.
En la década de 1920, se desarrollaron directrices específicas por el Eugenics Record Office en Cold Spring Harbor, Nueva York, para la esterilización de personas categorizadas “problemáticas”, aquellas consideradas peligrosas para la genética humana. El Eugenic Record Office financió muchos estudios de familias con ese perfil en diferentes poblaciones y también creó una ley de esterilización que fue usada como base para la creación de otras leyes similares aprobadas en más de dos docenas de estados en Estados Unidos, también sirvió como modelo para las medidas eugenésicas de esterilización forzada aprobadas en la Alemania nazi. Las personas dirigidas a la esterilización forzada con esa ley fueron:
Las clases socialmente inadecuadas, independientemente de la etiología o pronóstico son las siguientes: 1) De pésimo estado de espíritu; 2) Insano (incluyendo a los psicópatas); 3) Criminales (incluyendo al delincuente y al rebelde); 4) epiléptico; 5) ebrios (incluyendo a los usuarios de drogas); 6) Enfermos (incluyendo a los tuberculosos, los sifilíticos, los leprosos y otros con enfermedades crónicas, infecciosas o legalmente segregables); 7) ciegos (incluyendo aquellos con visión gravemente comprometida); 8) sordos (incluyendo aquellos con problemas auditivos graves); 9) Deformados (incluyendo a los lisiados); y 10) Dependientes (incluyendo a huérfanos, niños incorregibles, vagabundos, mendigos y pobres)7 (Laughlin, 1930, p. 446-447).
En estos procesos podemos ver cómo el capacitismo es central para la comprensión y producción de discursos y prácticas eugenésicas. Aunque la eugenesia haya caído en desuso después de la revelación de prácticas extremas de exterminio promulgadas en la Alemania nazi, los legados de esas prácticas, políticas y leyes sobrevivieron en las prácticas institucionales de muchos establecimientos médicos, jurídicos y educativos, así como en los cuerpos y mentes de decenas y hasta centenas de millares de personas que fueron atacadas por esos programas, siendo ampliamente institucionalizadas y/o esterilizadas forzosamente.
Las prácticas de institucionalización y esterilización a larga escala nunca fueron implementadas de manera legal8 en Brasil, a pesar de que algunas personas abogaran por ellas (Block, 2007). En el otro extremo, estaban los exterminios masivos de personas con discapacidad a través del programa nazi Aktion T-4, que preparó el terreno para el exterminio en mayor escala de otras categorías de personas, como los judíos, homosexuales y gitanos (Lifton, 2017). Aunque esos movimientos eugenésicos a larga escala se quedaron en el pasado, muchas personas con discapacidad aún se sienten presionadas para no pasar su discapacidad o diagnóstico para sus hijos (Block; Friedner, 2017). Además, podemos considerar como expresiones de la eugenesia a la obligatoriedad de pruebas genéticas y programas de investigación a larga escala para alcanzar diagnósticos como el autismo y el síndrome de Down con el objetivo de eliminar la existencia o las características de esa categoría de personas (Baker y Lang, 2017).
Una mirada interseccional sobre el capacitismo
Como se dijo anteriormente, hay una fuerte relación entre el capacitismo y otros sistemas de opresión como el sexismo, el racismo, la LGBTfobia y el clasismo. Por ello, hemos propuesto una perspectiva interseccional para comprender las capas de opresión de estos sistemas, en el sentido de entender cómo actúan para oprimir ciertos grupos y valorar otros. Dicho esto, vale destacar que lo que abordamos aquí corresponde a la vertiente sistémica/estructural9 de la interseccionalidad, pues al reflexionar sobre capacitismo, la discapacidad como diferencia es reducida a la desigualdad u opresión, aunque la incorporación de transversalidad implique la capacidad metodológica de operar relaciones que sean de hecho interseccionales y no como una “suma de opresiones sociales”.
El concepto interseccionalidad proviene del campo de las ciencias sociales y humanas, fue introducido por autoras feministas negras como una forma de contraposición al denominado “feminismo blanco”, que fue criticado por no situar y visibilizar el hecho de que la transversalidad de las cuestiones de género con las de raza, sexualidad, clase social y otras formas de discriminación corroboraban la producción de diferentes formas de opresión. En otras palabras, las feministas negras querían mostrar que la experiencia de ser mujer negra y pobre era diferente de la de ser mujer blanca y de clase media. Ese concepto ha sido intensamente incorporado en los estudios de género y más recientemente, en los estudios sobre discapacidad. Además, ha contribuido para ampliar la potencia analítica y política de esos dos campos de estudio, así como para cualificar políticas sociales.
Carla Akotirene (2019), feminista negra brasileña, en el libro titulado Interseccionalidad, basándose en autoras del feminismo negro, apuntó a la interseccionalidad como una lente analítica que busca visibilizar y legitimar experiencias de opresión ligadas por claves identitarias producidas por la intersección del racismo, el cisheteropatriarcado y el capitalismo. Además, las consideraciones de la autora colocan a la interseccionalidad como herramienta teórico-metodológica de lucha política creada por las feministas negras a partir de las experiencias de opresión vividas cotidianamente.
Con base en estudios que muestran que determinados grupos sociales son más vulnerables a sufrir violaciones de derechos, la perspectiva interseccional se ha incorporado con timidez en la construcción de referencias y documentos oficiales en diferentes campos como la salud, la educación, la asistencia social y la justicia. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, construida con una amplia participación de personas con discapacidad e incorporada a la legislación brasileña mediante el Decreto n° 6.949 del 25 de agosto del 2009, hace siete menciones respecto al “género”, cinco a “pobreza”, tres a “niñas” y dos a “tercera edad”, con el objetivo de mostrar que esos elementos particularizan la experiencia de la discapacidad. Así, ese documento resalta la necesidad de incorporar la perspectiva de género a los esfuerzos para promover el pleno ejercicio de los derechos humanos y libertades fundamentales de las personas con discapacidad, además de reconocer que la pobreza tiene, particularmente, un impacto negativo sobre este grupo social. La Ley Brasileña de Inclusión de la Persona con Discapacidad (LBI) (Ley n° 13.146 del 6 de julio del 2015) también trae elementos que muestran las singularidades de la intersección de la discapacidad con la pobreza, la edad y el género. Desafortunadamente ambos documentos no citan a la “raza” como un elemento importante para la comprensión de la experiencia de la discapacidad, contradiciendo estudios de Jacqueline Moodley y Lauren Grahan (2015), que se discutirán más adelante.
La interseccionalidad, de acuerdo con la autora feminista negra y norteamericana Kimberlé Crenshaw (2002), busca visibilizar las consecuencias de la interacción entre dos o más ejes de subordinación. De esta forma, la categoría
Trata específicamente de la forma por la cual el racismo, el patriarcalismo, la opresión de clase y otros sistemas discriminatorios crean desigualdades básicas que estructuran las posiciones relativas de mujeres, razas, etnias, clases entre otras. Además de eso, la interseccionalidad trata sobre la forma en que las acciones políticas específicas generan opresiones que fluyen a lo largo de estos ejes, constituyendo aspectos dinámicos o activos del desempoderamiento (Crenshaw, 2002, p. 177).
Las investigaciones basadas en la perspectiva interseccional han dado valiosos datos sobre la vida de personas localizadas dentro de identidades múltiplemente discriminadas (por ejemplo, afroamericanas, mujeres). Jacqueline Moodley y Lauren Grahan (2015) realizaron un estudio con base en el análisis de datos de la investigación titulada: “Estudio sobre la dinámica de ingreso nacional de Sudáfrica” (South African Laobur and Development Research Unit, 2014). Las autoras compararon los datos de personas con y sin discapacidad, de hombres y mujeres con discapacidad y también analizaron la intersección de esos datos con la raza. Con base en el análisis de esos resultados, identificaron que la discapacidad se cruza con el género, así como con la edad y la raza, produciendo resultados negativos en la educación, el trabajo y el ingreso para todas las personas con discapacidad, especialmente para las mujeres negras con discapacidad. En términos de acceso a la educación, el estudio mostró que las personas con discapacidad tuvieron una media de 2.5 años menos de educación comparado con las personas sin discapacidad. Además, las mujeres con discapacidad tuvieron los niveles más bajos de educación.
Muchas investigaciones dirigidas al estudio de la intersección entre género y discapacidad han mostrado que las narrativas culturales relacionadas con la discapacidad moldean las expectativas que la sociedad tiene con relación a las mujeres que viven esa experiencia. Así, esas narrativas tienen como efecto la producción de innumerables violaciones de derechos contra las mujeres con discapacidad.
Las investigaciones realizadas por autores como Maria Joseph (2005-2006) en India, Bishnu Dhungana (2006) en Nepal, Marivete Gesser (2010) y Paula Lopes (2018) en Brasil, indican que, al contrario de las mujeres sin discapacidad, las expectativas que la sociedad tiene de las mujeres con impedimentos corporales tienden a excluirlas del derecho al ejercicio de la sexualidad, del trabajo de cualquier naturaleza y de la maternidad. Además de eso, hay una concepción cultural de que las mujeres con impedimentos físicos son incapaces de cumplir los papeles tradicionales de una ama de casa, esposa, trabajadora y madre, en caso de que ellas deseen reproducirlos (Dhungana, 2006; Joseph, 2005-2006; McDonald et al, 2007).
Otros estudios realizados por autores como Marivete Gesser (2010) y Michael Gill (2015) muestran que hay una idea de que las personas con discapacidad son asexuadas, o sea, que no tienen sentimientos o necesidades sexuales. Sobre esta temática, el estudio realizado por Maria Joseph (2005-2006) en India, mostró que esas ideas afectan las experiencias personales y los proyectos de vida de hombres y mujeres, aunque las últimas sean más vulnerables a causa de la intersección entre la discapacidad y las desigualdades de género.
Otro ejemplo de esa vulnerabilidad de las mujeres con discapacidad fue presentado por Hebe Regis (2003) en su investigación de maestría realizada en el sur de Brasil, su objetivo fue indagar los discursos parentales en torno al fenómeno de la esterilización involuntaria de 23 mujeres con discapacidad intelectual. La investigadora identificó que los motivos que justificaron el procedimiento fueron la necesidad de cesar la menstruación o, evitar un embarazo no deseado por sus padres y protegerlas de la violencia sexual. La información obtenida también evidenció el carácter eugenésico de la esterilización, ya que la posibilidad de tener un nieto también con discapacidad era vista, sin excepción, como un problema para esas familias, remitiéndose así a la idea de discapacidad como tragedia personal y médica, factor determinante para la infelicidad humana. Las cirugías fueron realizadas, en su mayoría, por el Sistema Único de Salud (SUS), sin embargo, se observó que solamente en tres casos fueron seguidos los trámites legales, por autorización judicial. La participación de esas mujeres con discapacidad en este proceso decisivo fue casi insignificante, siendo que algunas manifestaron el deseo de ser madres.
Esas investigaciones han mostrado la importancia de incluir a la discapacidad como categoría analítica en los estudios interseccionales, como ha defendido Rosemarie Garland-Thomson (2002), Marivete Gesser, Adriano Nuernberg y Maria Juracy Toneli (2012) y Anahí Mello y Gisele De Mozzi (2018, 2019). Lo fundamental de estos estudios es que demuestran que la discapacidad, en la intersección con categorías como género, raza y clase, producen y potencian procesos de exclusión o discriminación. Además de eso, esta intersección también ha sido colocada como un elemento importante en la constitución de la subjetividad, toda vez que el capacitismo atraviesa y constituye a todas las personas. Así, la discapacidad es una categoría analítica que puede contribuir para la ampliación de la comprensión de los fenómenos sociales.
Sin embargo, aunque en Brasil la perspectiva interseccional haya sido ampliamente incorporada en las ciencias sociales y humanas, se ha considerado poco a la discapacidad como una categoría analítica. En el escenario internacional, la defensa de la discapacidad como una categoría de análisis ya se viene realizando hace mucho tiempo, principalmente por las autoras feministas que han producido conocimientos en este campo. Una autora que se destaca es Garland-Thomson (2002-2015). La autora considera a la discapacidad como una categoría constituyente de los cuerpos e identidades argumentando, con base en Michel Foucault, que la intersección de la discapacidad con otras categorías como género, raza, etnia, sexualidad y clase ejerce una tremenda presión social para dar forma, regular y normalizar cuerpos considerados “desviados”. Otros autores internacionales de los estudios sobre discapacidad como Campbell (2009), Taylor (2017) y Tom Shakespeare (2018), basan su comprensión en la perspectiva interseccional evidenciando las múltiples relaciones de la discapacidad con el género, la clase social, la raza, la etnia y la generación.
La defensa de la discapacidad como categoría de análisis se justifica por ser constituyente de la subjetividad. Esto ocurre porque las narrativas culturales relacionadas con la discapacidad, presentes en los diferentes contextos sociales y culturales, moldean el modo como son configuradas las relaciones con las personas con discapacidad y de las personas en general con sus propios cuerpos (Gesser, 2019b). De acuerdo con Garland-Thomson,
Como las narrativas predominantes restringen las complejidades de la discapacidad, no sólo restringen las vidas y gobiernan los cuerpos de las personas que consideramos como con discapacidad, también limitan la imaginación de aquellos que no se consideran así. Narrativas estereotipadas, muchas veces no examinadas, acaban sustentando ambientes excluyentes, así como la discriminación en el trabajo y la marginación social10 (Garland-Thomson, 2005, p. 1567).
Así, también son elementos constituyentes de las relaciones de las personas con sus propias lesiones, las cuales, aunque sean inherentes a la condición humana, no siempre son asumidas y visibilizadas, porque hay un proceso de alejamiento de esa identidad. O sea, las narrativas culturales sobre el cuerpo, pautadas en lo que es considerado norma y desvío, son incorporadas a las identidades por medio de relaciones de poder que van a determinar las formas de relacionarse con todos los cuerpos.
Taylor (2017) corrobora el argumento defendido en este texto de que el capacitismo tiene una dimensión estructural, toda vez que éste es estructurante de la sociedad y afecta no solamente a las personas con discapacidad; e interseccional porque llega a las personas de diferentes formas, dependiendo de sus lugares de raza, género, discapacidad y clase social, entre otros. Así, el capacitismo ha contribuido a la patologización de varias poblaciones, “infantilizándolas”, declarándolas débiles, vulnerables, sin inteligencia, propensas a enfermedades, menos avanzadas, necesitando eternamente de cuidados. Entre esas dimensiones, se destaca la descalificación social de mujeres, personas negras, de países periféricos -inmigrantes ilegales y refugiados- que son considerados como menos capaces. En palabras de la autora:
Esa patologización está intrínsecamente entrelazada con el capacitismo, que sitúa los marcadores de discapacidad, como vulnerabilidad, debilidad, anormalidad física y mental y dependencia, como indeseables. Consecuentemente, cualquier atributo físico o mental que pueda ser atribuido (sea falso o verdadero) a esas condiciones son vistos como deficiencias biológicas, naturales, que precisan ser reguladas y controladas. Esas ideologías de la discapacidad contribuyeron para definir poblaciones enteras como deficientes por medio de alegaciones de inferioridad intelectual y física, como pude observarse en estereotipos racistas que definen a las personas negras como físicamente robustas, pero intelectualmente inferiores a las blancas, comunidades indígenas como necesitadas de organización y propensas a enfermedades, y mujeres blancas de clase alta como muy delicadas para trabajos intelectuales o físicos rigurosos (Taylor, 2017, p.17).11
La obra de Taylor (2017) apunta que, como efecto del capacitismo, hay un proceso de alejamiento y hasta de animalización de esas entidades marginalizadas. La autora critica tanto la animalización de la discapacidad, como también al antropocentrismo que descalifica a seres como los animales.
Así, destacamos la necesidad de utilizar una perspectiva interseccional en la lucha anticapacitista dirigida a la emancipación social de esos sujetos. La incorporación de la perspectiva interseccional en las investigaciones y prácticas sociales en diferentes campos de conocimiento pueden contribuir inmensamente para romper con las prácticas que conducen a la opresión de personas con discapacidad y otros grupos oprimidos por la articulación entre el sexismo, el racismo, el clasismo, la LGBTfobia y el capacitismo.
Los estudios emancipadores y sus contribuciones para la construcción de investigaciones y prácticas anticapacitistas
En esta última sección del texto, buscaremos presentar las contribuciones de los estudios emancipadores de la discapacidad para la construcción de investigaciones y prácticas anticapacitistas. Michel Oliver (1992) fue el primer autor que propuso el paradigma emancipador en el campo de los estudios sobre discapacidad. Para el autor, ese paradigma cuestiona el proceso histórico de comprensión de la discapacidad como un problema individual encerrado en el cuerpo lesionado, y sitúa a la discapacidad como una cuestión política, de derechos humanos y de lucha. Así, el enfoque de las investigaciones debe cambiar la mirada sobre la discapacidad, dejando de buscar supuestas limitaciones y apuntar hacia lo que circunda las barreras que obstaculizan la participación social de las personas con discapacidad. Es decir, el paradigma emancipador tiene como objetivo principal que las investigaciones sobre discapacidad se realicen en una perspectiva del “investigar con” las personas con discapacidad y no “investigar sobre” ellas (Moraes, 2010) y ser socialmente relevante para la vida de las personas con discapacidad, potencializando su capacidad de agencia.
Colin Barnes define la investigación emancipadora como “la formación de las personas con discapacidad a través de la transformación de las condiciones materiales y sociales de producción de conocimiento”12 (Barnes, 2003, p.6), señalando, así, la relevancia de que éstas participen activamente del proceso de construcción de conocimiento con los investigadores del campo de los estudios sobre discapacidad, para potencializar la emancipación. Así mismo, Bruno Sena Martins, Fernando Fontes, Pedro Hespanha y Aleksandra Berg (2012), basados en los autores precursores de la perspectiva emancipadora, destacan que esa modalidad de producción de conocimiento tiene cuatro principios esenciales:
La adopción del modelo social como herramienta teórica y como perspectiva crítica privilegiada a través de la cual se aprehende la realidad de las personas con discapacidad; el desarrollo de una ciencia políticamente empeñada y comprometida con las luchas de las personas con discapacidad; la responsabilidad del investigador de cara a los sujetos de la investigación -las personas con discapacidad y sus organizaciones-; y finalmente, la utilización de metodologías de investigación lo suficientemente adaptables para poder captar la complejidad de lo real y que valoricen la voz de las personas con discapacidad (Martins et al, 2012, p. 51-52).
La compresión de esta propuesta realizada por Martins et al. (2012) corrobora lo expuesto por Pamela Block, Marivete Gesser y Adriano Nuernberg (2019) en un artículo de revisión de literatura dirigido a la identificación de principios teórico-metodológicos para la promoción de la participación y agencia de las personas con discapacidad en las prácticas psicosociales desarrolladas en las políticas públicas brasileñas, alineado a lo que prevé el movimiento político de las personas con discapacidad. Sin embargo, los autores resaltan que no todas las formas de participación son promotoras de agencia, toda vez que el capacitismo y sus intersecciones con sistemas opresores tales como el sexismo y el racismo pueden tornar algunos seres humanos menos inteligibles para ser escuchados que otros. Así, se destaca que la promoción de la participación con agencia es un gran desafío, pues aún predominan concepciones de ser humano que, basadas en una concepción capacitista de sujeto universal, que sitúa a la discapacidad como desvío, mantienen prácticas dirigidas a tornar objeto a las personas con discapacidad.
En Brasil hay varios estudiosos que se han basado en la perspectiva emancipadora de investigación. Destacamos aquí nuevamente los trabajos realizados por Marcia Moraes y su grupo de investigación en el Laboratorio PesquisarCOM de la Universidad Federal Fluminense. Esta autora parte de la idea de que la investigación es una práctica performativa envuelta y situada que se hace con el otro y no sobre el otro. Así, “el investigar es involucrarse en el juego de la política ontológica. ¿Qué realidades producimos con nuestras investigaciones?” (Moraes, 2010, p. 42). Refiriéndose a las investigaciones en el campo de la discapacidad visual, la autora coloca que investigar CON implica:
Interpelar al otro no como sujeto dócil, como un sujeto cualquiera, sino como un experto, como alguien que puede formular con nosotros las preguntas que le interesan al campo de la discapacidad visual. Crear dispositivos de intervención que los activen, que nos envuelvan a todos en un proceso de transformación. Envolverse en la política ontológica y también tomar una posición epistemológica, porque se trata de afirmar un conocer situado, performativo, no neutro (Moraes, 2010, p. 42).
Otro núcleo que viene desarrollando investigaciones y prácticas pautadas en la perspectiva emancipadora es el Núcleo de Estudios sobre Discapacidad de la Universidad Federal de Santa Catarina. Éste, basado en una perspectiva anticapacitista de la discapacidad, ha buscado construir conocimientos hacia la cualificación de las políticas públicas, con el fin de que, en consonancia al lema del movimiento político de las personas con discapacidad “Nada sobre nosotros, sin nosotros” fomenten la participación y agencia de las personas con discapacidad en todo el proceso de creación e implementación de las políticas sociales (Gesser et al, 2019). Además de ello, se ha buscado construir estrategias de divulgación del campo de los estudios sobre discapacidad, tanto, junto a los profesionales que trabajan en esas políticas, cuanto, junto a y para las personas con discapacidad.
A partir de los autores presentados anteriormente, entendemos que la perspectiva emancipadora tiene como principales características: a) entender a la discapacidad como una forma de opresión social; b) la necesidad de visibilizar las barreras sociales que obstaculizan la participación social de las personas con discapacidad; c) la crítica al proceso de patologización y de tornar objeto a la persona con discapacidad; d) el análisis de los efectos del entramado entre género, raza, discapacidad y otras categorías sociales para la producción de subjetividad y vulnerabilidades; e) la importancia de producir conocimientos y prácticas psicosociales con las personas con discapacidad, subvirtiendo la histórica asociación de este grupo social al desvío y a la patología, en consonancia con el lema “Nada sobre nosotros, sin nosotros”.
Otra cuestión es que la perspectiva emancipadora implica un abordaje interseccional de la discapacidad que considere, sobre todo, la adopción de una postura anticapacitista en todas las luchas sociales. Un ejemplo de este referente emancipador interseccional está en el texto de Mello (2019), en el que la propia autora, una persona con discapacidad, parte de un relato de experiencia de una inmersión en la campaña colectiva de movilización del hashtag #ÉCapacitismoQuando en el Facebook, durante la semana del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, conmemorado anualmente el 03 de diciembre. Con aportes de los estudios interseccionales y queer/crip, el trabajo presenta una línea emancipadora, proponiendo “politizar la discapacidad” al incluir la discusión sobre el capacitismo y las luchas anticapacitistas en las teorías y luchas feministas, antirracistas, decoloniales y queer.
Las luchas anticapacitistas son urgentes porque, como coloca Campbell (2009), el capacitismo impide, por medio de los procesos de tácticas de dispersión y emulación de la norma, la emergencia de coaliciones. Cuando situamos a la discapacidad en el cuerpo con lesión, tendemos a hacer que las personas con discapacidad busquen tratamientos médicos que lleven a la corrección de supuestos desvíos de sus cuerpos, en vez de luchar por derechos humanos y justicia social. La comprensión de la discapacidad como una finitud encerrada en el cuerpo que objetiva la normalización tiene un efecto poderoso para mantener la opresión hacia la discapacidad.
Consideraciones finales
En este texto, proponemos la incorporación de una perspectiva anticapacitista (que en su génesis es interseccional y emancipadora), en las investigaciones y en la actuación profesional dirigidas a las personas con discapacidad. Como categoría de análisis, la discapacidad amplía el potencial analítico y político de las ciencias sociales y humanas en la superación de jerarquías de opresión sustentadas por la lógica del capitalismo neoliberal que incide en la corponormatividad, donde la blanquitud y la hetero-cis-normatividad están implicadas. La necesidad de adoptar una perspectiva interseccional para promover la emancipación social de los sujetos se justifica por el hecho de que la transversalidad de la discapacidad con cuestiones de género, sexualidad, raza, edad, clase social y otros ejes de articulación puede ampliar, ya sea la vulnerabilidad o la capacidad de agencia de las personas con discapacidad.
No se pueden producir conocimientos y prácticas relevantes para las personas con discapacidad sin considerar los contextos interseccionales que impactan y constituyen sus subjetividades. Así, considerando que, por ejemplo, cuestiones de género, sexualidad, raza y discapacidad producen diferentes inteligibilidades, una perspectiva emancipadora de la discapacidad requiere contraponerse al capacitismo y sus relaciones con otros sistemas de opresión. Situar a la discapacidad en la perspectiva interseccional emancipa el lugar de la persona con discapacidad en las luchas anticapacitistas, lo que no deja de ser un acto político, toda vez que visibiliza las trayectorias de luchas por reconocimiento y por políticas sociales.