Introducción
La esquizofrenia es una enfermedad mental crónica que forma parte del capítulo de los trastornos de la psicosis en los manuales diagnósticos de trastornos mentales. Es un padecimiento que afecta a cerca del 1 % de la población a nivel mundial, el cual limita la autonomía de las personas para realizar sus actividades básicas de la vida diaria (Organización Mundial de la Salud, 2022). Este trastorno se caracteriza por alteraciones que provocan una pérdida del contacto con la realidad y del funcionamiento en distintas áreas de la vida, como lo familiar, social, laboral y académico (Mendonça, 2019).
Sin embargo, el entorno de la persona con esquizofrenia también contribuye en la gravedad de la enfermedad y en el pronóstico médico del individuo (Jiménez García-Bóveda et al., 2004). El apoyo familiar que reciban estas personas elevará su capacidad de adaptación y las condiciones de vida de estos. Incluso, tenderán a expresar menor sintomatología y hospitalizaciones que aquellos quienes no cuenten con un apoyo de este tipo (Norman et al., 2005).
Las personas que cuentan con el acompañamiento familiar para tener una vida autónoma o independiente desarrollan de mejor forma capacidades personales que aquellas a quienes se les ve desde la discapacidad (Choi et al., 2010). Es decir, la percepción familiar sobre el funcionamiento social de estas personas posibilitará en gran medida el desarrollo de habilidades para la vida. Y, al contrario, la visión de la persona con una enfermedad mental grave y duradera como discapacitada creará todo tipo de barreras que restringirán su inclusión social y la independencia. Según Nakagami et al. (2010), una persona que es adecuadamente apoyada por su núcleo será más capaz de realizar cualquier actividad de manera exitosa y, por tanto, será un reforzador de la motivación para iniciar otras actividades. Mientras más capacidades y participación se le permita desarrollar a la persona, mejor será la perspectiva para su vida.
Agustina Palacios (2008) sostiene que ya desde 1976, en el Reino Unido, los colectivos de personas físicamente discapacitadas solicitaban protección a la corona y al parlamento para no ser innecesariamente excluidas de la participación social y laboral, ante la idea de que una persona con discapacidad está imposibilitada a ser productiva (Palacios, 2008). A mediados del siglo XX, los movimientos de personas con alguna limitación física o mental comenzaron a tener protagonismo social y político, y en distintas latitudes comenzó la lucha por sus derechos y garantías. A propósito de esto, en este periodo también surgieron distintas organizaciones de personas con trastornos mentales y de sus familiares, quienes lucharon en conjunto con otras instituciones para visibilizar y dar una dimensión más justa a la necesidad de autonomía de las personas con enfermedad mental para así romper con el estigma social asociado a estos padecimientos (ver Tabla 1).
Cronología | Desarrollo de los hechos |
1970 Movimiento de derechos de las personas con discapacidad | En Estados Unidos y Reino Unido, las personas con discapacidad se manifestaron en contra de ser consideradas personas de segunda clase y comenzaron a evidenciar la falta de inclusión en el transporte, viviendas y accesos públicos (Barnes & Mercer, 2010). |
1979 Movimiento de vida independiente | Surge en oposición a las dificultades burocráticas y a la escasez de recursos de los estados para permitirles una vida independiente y tener el control de sus propias vidas (DeJong, 2013). |
1990 ADAPT | Este movimiento forzó al gobierno a proveer a las personas con discapacidad cuidados asistenciales en casa, es decir, fuera de las clínicas de salud del estado (Palacios, 2008). |
2006 Convención de los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad | Propició el reconocimiento legal de las enfermedades mentales como cualquier otra discapacidad y la igualdad de condiciones de estas personas con los demás individuos; aún sigue vigente (Fernández, 2010). |
Fuente: Elaboración propia
Estos movimientos propiciaron la aparición de programas, derechos e instrumentos que sirvieron como herramientas con marco jurídico para forjar una nueva comprensión legal de los trastornos mentales y sobre las necesidades físicas y sociales de una persona afectada mentalmente. La importancia de estas aportaciones fue haber generado oportunidades reales para la inclusión de las personas quienes de modo que fuesen valoradas por sus capacidades y no por sus deficiencias (ver Tabla 2).
Derechos y programas | Consideraciones |
1971 Declaración de los Derechos del Retrasado mental | Las personas deben gozar de los mismos derechos que los demás individuos, entre los que se incluyen: la educación y la rehabilitación (Palacios, 2008). |
1975 Declaración de los Derechos de los Impedidos | Promulga la igualdad de derechos civiles y políticos que las demás personas reciben y que se tomen las medidas apropiadas para permitirles tener la mayor autonomía posible (Palacios, 2008). |
1980 Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalía | Distingue los conceptos de deficiencia, discapacidad y minusvalía, y las diferentes necesidades de estas personas en sus vidas (Aparicio, 2009). |
1982 Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad | Se contempla por primera vez la equiparación de oportunidades de las personas con discapacidad a las de los demás individuos (Palacios, 2008). |
2001 Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud | Se integra a la noción de la discapacidad la evaluación del funcionamiento de estos individuos, y no solo sus limitaciones (Palacios, 2008). |
Fuente: Elaboración propia
Como sostiene Palacios (2008), en un inicio, la comprensión de la autonomía y el funcionamiento eran entendidos bajo el criterio de cuántas tareas podía realizar una persona discapacitada sin asistencia. Sin embargo, las demandas de estas personas dieron lugar a una definición del funcionamiento social basado en el control que un individuo tiene sobre su propia vida y destino; es decir, un concepto enteramente relacionado con la calidad de vida de las personas.
Este funcionamiento social es definido como la habilidad adaptativa que tiene un sujeto para resolver sus necesidades individuales, familiares, sociales y laborales (Romero-Ayuso y García Arenas, 2020). Cuando este funcionamiento se ve alterado afecta la realización de las diligencias más básicas como el autocuidado, las actividades ocupacionales y la participación en actividades sociales (Pinna et al., 2013). No obstante, en ocasiones, no es el funcionamiento de la persona con esquizofrenia el que está alterado, sino la percepción social y familiar de lo que estas personas son capaces o no de realizar.
Si bien, la esquizofrenia es uno de los trastornos que más años de disfunción genera a quienes la padecen debido a las distintas complicaciones que genera (Disease and Injury Incidence and Prevalence Collaborators, 2017), el contexto en el que se desenvuelven las personas con esta enfermedad influye decisivamente sobre la posibilidad de incluirlos socialmente o de lograr su autonomía. Según Roca-Bennasar y Crespí-Ginard (2013), el estigma asociado a la esquizofrenia es uno de los mayores lastres que padecen estos individuos, el cual provoca actitudes discriminatorias hacia ellos y forja las barreras que les impiden tener control sobre sus propias vidas.
Según Drew et al. (2011), a causa de estas ideas que fomentan el estigma, las personas con esquizofrenia padecen constantes violaciones de sus derechos elementales y falta de oportunidades para tener una vida digna. El estigma es definido como el conjunto de actitudes negativas en contra de personas que poseen algún rasgo diferente al de la mayoría (González-Pablos y Martin-Lorenzo, 2021). Estas creencias irracionalmente sostenidas, provocadas por la desinformación y las generalizaciones, refuerzan diferentes estereotipos negativos sobre estos individuos, por lo cual son apartados de la convivencia social (Chang Paredes et al., 2018).
Estas ideas preconcebidas tienden a ser las verdaderas barreras que enfrentan día a día las personas que padecen un trastorno mental grave de este tipo, y no la falta de capacidad para realizar tareas específicas. Diferentes autores, como García Ramos et al. (2012), han evidenciado que los estereotipos sobre estos individuos provocan conductas contrarias al bienestar de la persona con esquizofrenia. En el núcleo del hogar, estas actitudes se manifiestan a través de agresiones, sobreprotección y críticas. La alta emocionalidad expresada (EE) es un fenómeno que engloba las actitudes críticas, de control y sobre involucramiento por parte de los familiares y de los cuidadores principales hacia la vida de las personas que padecen esquizofrenia. Las altas expectativas sobre la recuperación de la salud de estos sujetos, sumado a la visión de limitaciones que se tienen sobre ellos, llevan a los familiares a pensar que estos son incapaces de hacer algo por ellos mismos e intentan cubrir todas sus necesidades creyendo que ellos no serán capaces de solventarlas de forma independiente. Esta dinámica de sobreprotección, críticas y limitación de la autonomía provoca en los pacientes un deterioro de su autoestima, bajo apego al tratamiento y constantes hospitalizaciones aún durante el tratamiento (Ochoa et al., 2011).
La necesidad de comprender el fenómeno del impacto que tiene la percepción del funcionamiento social de las personas con esquizofrenia y su posible relación con la EE, según la óptica de los familiares que conviven con estos, motivó la realización del presente estudio. La hipótesis de investigación sostuvo que existe una asociación significativa entre el nivel de funcionamiento social atribuido a las personas con esquizofrenia y la EE. El funcionamiento social de las personas con esquizofrenia y el nivel de conocimiento de los participantes sobre ese tema se analizaron con base en la teoría del consenso cultural, la cual utiliza la técnica de las listas libres (Aurioles-Tapia y Torres-López, 2014) para estimar el grado de conocimiento que tienen los individuos de un tema en específico.
Metodología
El diseño de investigación del presente estudio fue mixto, con un enfoque analítico-relacional para estudios antropológicos cognitivos. Se eligieron un total 40 personas, provenientes de 18 familias distintas, la cuales fueron seleccionadas con un muestreo probabilístico simple aleatorizado, conformado por familiares de usuarios de CAISAME E. P, habitantes de la Zona Metropolitana de Guadalajara (ZMG). La muestra fue calculada con base a lo propuesto por Weller y Romney (1998), con un nivel de confianza del 95 % y de error de 5 %.
La percepción sobre el funcionamiento social de la persona con esquizofrenia, para realizar actividades que favorezcan su recuperación y ejecutar diligencias de la vida diaria de forma independiente, fue analizada desde la teoría del consenso cultural de la antropología cognitiva a través de la técnica de las listas libres. La validez del consenso estuvo calculada con base a una variabilidad mayor a tres (Borgatti, 1994). El agrupamiento de Johnson fue utilizado para elaborar las gráficas de las escalas multidimensionales, con ajuste de estrés menor de 0.100 (Clark et al., 1998).
El cuestionario utilizado para evaluar la emocionalidad expresada (CEEF) fue creado por Guanilo y Seclén en 1993. Este instrumento está conformado por 30 reactivos tipo Likert que miden crítica, sobreprotección y hostilidad. Este test fue adaptado para población mexicana con un alfa de Cronbach > 0.8570, y validado en México por Rascón Gasca y colaboradores (2008) contra la entrevista Five-Minute Speech Simple, obteniendo resultados Kappa mayores a 0.7.
La asociación entre las variables cualitativas (ordinales, nominales) y cuantitativas se realizó con las pruebas paramétricas t de Student, ANOVA unifactorial y la prueba no paramétrica U de Mann-Whitney. Se estableció un nivel de confianza del 95 % y de error alfa de 5 % para las pruebas de hipótesis que fueron analizadas con el programa SPSS 20. Se utilizó el software Anthropac® (Bogatti, 1992) para medir la razón de varianzas del dominio cultural sobre el funcionamiento social en la esquizofrenia y para la clasificación de los informantes como adecuados o inadecuados.
Fueron seleccionados usuarios de SALME con diagnóstico confirmado de esquizofrenia con la entrevista neuropsiquiátrica internacional (MINI), adaptada por el Instituto Nacional de Psiquiatría Ramón de la Fuente Muñiz (Heinze et al., 2000), y se agendó una cita en casa de sus familiares con apoyo del servicio de Trabajo Social. Fueron incluidos en el presente estudio todas las personas que se identificaron como familiares próximos de la persona con esquizofrenia. De forma independiente para cada persona y en un lugar con privacidad, se explicó en qué consistió el estudio y firmaron un consentimiento informado quienes desearon participar. Después, con la técnica de listas libres (Fleisher y Harrington, 1998), un grupo de investigadores entrenados utilizaron preguntas abiertas relacionadas el funcionamiento social de sus familiares con esquizofrenia. Las respuestas fueron anotadas en una hoja de registro especial del programa Anthropac. Por último, se aplicó la escala de emoción expresada del familiar de Guanilo y Seclén (1993).
El estudio fue conducido con apego a la Ley General de Salud en Materia de Investigación para la Salud de México, dándose cumplimiento a los artículos 13 y 14 correspondientes a los aspectos éticos de la investigación en seres humanos y respetando los principios de la Declaración de Helsinki. Este estudio fue considerado como una investigación con riesgo mínimo; aun así, se requirió la firma de una carta de consentimiento para participar en el mismo. Esta investigación estuvo avalada por el Comité de Investigación de la UISESS-IMSS y del Comité de Ética e Investigación del Instituto Jalisciense de Salud Mental (SALME).
Resultados
El presente estudio estuvo conformado por 40 participantes de 18 familias distintas de individuos con diagnóstico de esquizofrenia del CAISAME E. P. La media de edad fue de 48.5 años. El 60 % de ellos estuvieron casados. El 40 % tenían estudios básicos de primaria, el 25 %, la secundaria completa, y solo el 15 %, estudios profesionales. El porcentaje restante tuvo estudios de bachillerato o no tenía escolaridad, en la misma proporción. Participaron madres, padres, hermanos, cuñadas, primos, sobrinos, esposas y tías, quienes se identificaron como cuidadores próximos a la persona con esquizofrenia.
En cuanto al funcionamiento social sobre las actividades básicas de la vida y las actividades para recuperar la salud que pueden realizar las personas con esquizofrenia de forma independiente, la percepción de los familiares fue coincidente, dando como resultado dos modelos de consenso cultural válidos; ambos con una razón de variabilidad mayor a 3 y una significancia estadística de p ≤ 0.05, la cual incluyó hasta el 96.5 % de todas las posibles variaciones de los modelos (ver Tabla 3).
Modelo 1 | % | Modelo 2 | % | ||
Tomar medicamentos | 20 | Aseo | 24 | ||
Aceptar su enfermedad | 11 | Higiene | 12 | ||
Acudir a sus consultas | 6 | Cocinar | 9 | ||
Comunicar sus emociones | 5 | Mandados | 9 | ||
No abandonar sus tratamientos | 5 | Trabajar | 8 | ||
Motivarse | 5 | Consultas | 4 | ||
Dormir bien | 4 | Medicamento | 3 | ||
Dejar las adicciones | 4 | ||||
Alimentarse bien | 3 | ||||
Modelos | Varianzas | % | Razones de probabilidad | ||
1 | 33.932 | 96.5 | 44.551 | ||
2 | 31.088 | 93.4 | 21.616 |
Fuente: Elaboración propia
El 20 % de los participantes coincidió con que las personas con esquizofrenia tienen la capacidad de realizar de forma autónoma varias actividades dirigidas al sostenimiento de la salud. En primer lugar, se encontró: la toma de su medicamento. En segundo, la aceptación de su enfermedad con un 11 % de las menciones. Le siguieron con un 6 % el acudir a sus consultas, comunicar sus emociones, motivarse, superar las adicciones y alimentarse bien. En cuanto al funcionamiento social sobre las actividades de la vida diaria, los participantes coincidieron en que sus familiares son capaces de realizar el aseo de sus hogares, asearse, preparar sus alimentos y realizar encomiendas.
Estos consensos sobre el funcionamiento social en torno a las actividades de la vida diaria y a las labores que pueden realizar de forma independiente para recuperar su salud, produjeron dos diagramas multidimensionales independientes, ambos con un ajuste de estrés del 0.01 (ver Figura 1).
Con base al grado de los acuerdos culturales sobre la autonomía de las personas con esquizofrenia, el programa Anthropac se utilizó para categorizar a las personas con las respuestas más adecuadas al consenso cultural validado, como los individuos con competencia cultural adecuada (CCA) y a las personas que individualmente se alejaron más del consenso debido a la desviación de sus respuestas, como los individuos con competencia cultural inadecuada (CCI).
Con relación a la EE, el 45 % de los participantes mostró una EE alta. Los puntos de corte propuestos por De la Torre (2018), permitieron establecer las dimensiones de la intensidad de la EE y permitir establecer dos grupos, uno con EE alta y uno con EE baja.
Los participantes clasificados con CCA obtuvieron puntajes de una EE baja, y quienes tuvieron una CCI mostraron una EE alta (ver Tabla 4). La prueba t de Student para muestras independientes fue utilizada con la finalidad de encontrar si hubo alguna diferencia significativa entre el promedio de puntajes de la EE y la competencia cultural. La comparación entre ambos grupos dio como resultado una significancia estadística de p ≤ .05 (t = - 9.15).
Competencia cultural | Número de sujetos | Promedio de puntajes de la EE |
Inadecuada | 18 (45 %) | 97.8 |
Adecuada | 22 (55 %) | 47.7 |
Fuente: Elaboración propia
Para validar la utilización de la prueba t, fueron consideradas la normalidad y homogeneidad de ambos grupos. La prueba de Levene evidenció una homogeneidad entre las varianzas (p = .090). A pesar de ello, la prueba de Shapiro-Wilk mostró una distribución anormal.
En consecuencia, se analizaron los datos con el método no paramétrico de la U de Mann-Whitney como sugieren Martínez-González et al. (2006). Este evidenció una significancia estadística menor a p ≤ .05, con lo cual se confirmó que los familiares con mayor competencia cultural mostraron una EE baja, a diferencia de aquellos quienes tuvieron una competencia baja. Por lo tanto, la hipótesis nula del presente trabajo fue rechazada. Es decir, se acepta que existió una asociación entre el consenso cultural sobre la autonomía de las personas con esquizofrenia y la EE.
Por último, con la prueba estadística de varianzas ANOVA de un solo factor, no pudo constatarse alguna relación significativa entre la EE y las variables intervinientes: sexo (p = .898), estado civil (p = .839), religión (p = .473), escolaridad (p = .382), ocupación (p = .479) o proximidad familiar (p = .170).
Discusión
Las personas con esquizofrenia son habitualmente comprendidas como sujetos impedidos para tener una vida independiente, acceder a un trabajo o formar una familia. Estas afirmaciones condicionan a los individuos con trastorno mental a tener una vida resignada a la sobreprotección moral y financiera por parte de los familiares que realizan el cuidado. Según da Costa y sus colaboradores (2019), las personas con esquizofrenia deberían ser contemplados como seres humanos autónomos con garantías, derechos, libertades y responsables de sus propios actos. El solo hecho de que se les contemplara de esta manera, les abriría oportunidades para obtener autonomía, acrecentaría la confianza en ellos y les generaría un sentido de vida diferente.
No obstante, la percepción sobre el funcionamiento social que tienen estas personas tiende a ser negativa (Gutiérrez-Maldonado et al., 2012), esto conlleva a que sucedan fenómenos como el estigma y la discriminación (Suárez y Duque, 2021). Distintas investigaciones, como la de Mangliano et al (2004) en Italia, han documentado que la mayoría de las familias participantes en su estudio los han considerado incapacitados para el matrimonio, tener hijos, ejercer su derecho al voto político, tener una vivienda o relaciones satisfactorias (Penn y Martin, 1998).
Estos prejuicios sobre la persona con esquizofrenia restringen sus oportunidades de reinserción social (Silva y Restrepo, 2019), les provoca una sensación de acoso y tener conductas evitativas en las participaciones sociales. Bajo estas premisas, los familiares recurren a actitudes proteccionistas y les hacen vivir su enfermedad desde la pasividad.
Los individuos con esquizofrenia tienen la habilidad, como cualquier otra persona, de hacerse cargo de sus vidas y de realizar las diversas tareas cotidianas de forma autónoma. Y si esto no fuera posible debido a la gravedad y cronificación de este trastorno, la rehabilitación de estos debería tener en sus principales objetivos el promover y lograr niveles óptimos de independencia física y funcional (Mirabal-Requena et al., 2021).
Según Zelaya (2003), quienes padecen trastornos mentales, como la esquizofrenia, son personas bastante productivas, siempre que las actividades consideren el uso de las capacidades y habilidades individuales de cada sujeto. En este sentido, según Mendonça (2019), el profesional de salud será un gran aliado para validar estas capacidades y, no así, las opiniones familiares sobre qué tan autónomo puede ser su familiar. Si los acuerdos sobre el grado de funcionamiento social se consensuan entre el clínico, el paciente y su familia, se tendrán mejores resultados que optando por cualquier otra alternativa (Ramos Pozón y Román Maestre, 2014).
La adecuada participación de familia en la recuperación de la salud es crucial. Mariño (2016) sostiene que solo con modificar las actitudes y opiniones que los familiares tienen sobre el funcionamiento social de estos, provocaría que la idea que ellos sostienen sobre sí mismos cambie, favoreciéndoles en la implicación de más responsabilidades y un mejor apego a los tratamientos. Sobre esto, Treviño-Guerson (2005) afirma que la actitud de la familia hacia la persona con esquizofrenia podría impactar en la disminución de la severidad de los síntomas que están presentes durante el curso de su enfermedad.
Los resultados obtenidos en el presente estudio revelaron que las personas con esquizofrenia, según la opinión de sus familiares, podrían ser capaces de realizar con autonomía actividades como tomar medicamentos, aceptar su enfermedad, acudir a sus citas, comunicar sus emociones, no abandonar sus tratamientos, motivarse, dormir bien, dejar las adicciones y alimentarse bien. Y, en cuanto al funcionamiento social dirigido a actividades de la vida diaria, los percibieron capaces de realizar el aseo, mantener una adecuada higiene personal, preparar sus alimentos y resolver distintos requerimientos.
Algunos de estos hallazgos coinciden con los datos reportados en Chile, por Gutiérrez-Maldonado y colaboradores (2012), en los cuales se describe que las familias chilenas atribuían que las mayores capacidades de sus familiares con esquizofrenia estaban concentradas en la higiene personal y las labores del hogar. A propósito de la higiene personal y el aliño, APA (2013) describe que una de las características asociadas a los síntomas negativos es la falta de higiene constante como consecuencia de la apatía, la abulia y la falta de energía que caracteriza a estas personas. El Departamento de Salud de la Gerenalitad de Catalunya (DSGC, 2009) indica que cuando esto ocurre es importante, primero, comprender que estas manifestaciones son parte de su enfermedad y, después, marcar límites a través de normas y rutinas, negociando un posible calendario de frecuencias en las que estas se realicen.
En cuanto a la vestimenta, en ocasiones la no concordancia de ésta es también una consecuencia habitual de la conducta extravagante y del nulo juicio de la persona con esquizofrenia según la Clasificación Internacional de Enfermedades 11 (OMS, 2022). Ante esta circunstancia, se deberá siempre apostar por psicoeducar a la persona (Caballero Liñan, 2021) sobre la importancia de la inclusión social y la tolerancia hacia las decisiones personales sobre el cómo vestir.
La alimentación fue otra de las habilidades que en el presente estudio formo parte de las capacidades de funcionamiento social que percibieron los participantes que sus familiares podrían realizar con independencia. Según el DSM-V (APA, 2013), la alteración en la alimentación puede ser uno de los signos que presenten las personas con esquizofrenia, ya sea porque comen en exceso o porque rechazan de forma absoluta la ingestión de comida. Existen casos de esquizofrenia en fase aguda donde sucede ingesta de productos no alimentarios (pica) o coprofagia. Si bien, el tratamiento neuroléptico puede ayudar a contener la desorganización mental y erradicar estas conductas, también puede alterar el metabolismo de estas personas. La familia y el trabajo clínico podrían ayudar a estas personas a tener un autocontrol sobre su alimentación (Días de Jorge y Gabriel Ganem, 2021).
Por último, llama la atención que la toma de medicamentos sea una actividad que las personas valoran que sus familiares pueden realizar de forma autónoma en el presente estudio, debido a que esta suele ser una de las dificultades que con mayor frecuencia genera conflictos fuertes en el seno familiar (Mingote Adán et al. 2007). La adherencia al tratamiento es una de las claves de la recuperación de los pacientes pues reduce significativamente las recaídas, la recuperación de los síntomas positivos y el mantenimiento de la estabilidad clínica (Burbano et al., 2019). Aunque se han encontrado datos positivos respecto a la responsabilidad en el tratamiento, esto pudiera estar relacionado con la constante psicoeducación que se imparte a los usuarios del CAISAME E. P. y a sus familias sobre los psicofármacos.
Es importante destacar que, aunque la mayoría de los familiares en el presente estudio destacan que las personas con esquizofrenia son capaces de llevar a cabo algunas actividades orientadas a mantener su salud y a resolver distintas adversidades de la vida diaria, su percepción no incluye menciones a tareas cognitivas altamente demandantes, actividades que supongan un alto estrés o, incluso, que puedan realizar acciones que impliquen la participación social. En este sentido, el que no se mencionen actividades como la capacidad para el trabajo, condiciona la sobreprotección financiera y ocupacional que las familias podrían atribuirse a sí mismas, impidiendo con esto la independencia de estas personas y su inclusión en la sociedad. Tal como lo describen Monfort-Escrig y Pena-Garijo (2021), probablemente sea la constante preocupación que sostienen estas familias sobre sus familiares lo que produce la imposibilidad de tener oportunidades ocupacionales y/o laborales.
En distintos estudios se ha evidenciado que las personas con esquizofrenia, siempre y cuando tengan una adecuada adherencia a sus tratamientos, son capaces de realizar actividades laborales de forma adecuada y de mantener un trabajo de forma eficaz. Aunque el trabajo puede suponer un estrés añadido al paciente, el empleo brinda una sensación de responsabilidad y satisfacción, lo que contribuirá al mejoramiento de la salud mental y de su calidad de vida (Jäckel et al., 2017).
La relación confirmada en este estudio entre el consenso cultural sobre el funcionamiento social y la EE coincide con lo expresado por Ochoa y colaboradores (2011); mientras más grande sea el desconocimiento sobre la esquizofrenia, mayor será la EE en las familias, lo cual significa mayor EE (preocupación, sobreinvolucramiento, hostilidad) en el núcleo familiar y peores posibilidades de que estas personas aspiren a un buen funcionamiento social y a tener una vida autónoma e independiente. En términos generales, el apoyo familiar será determinantemente para mejorar la calidad de vida de las personas con esquizofrenia (Lee et al., 2006) y su funcionamiento.
Conclusiones
Las personas que padecen esquizofrenia son vulnerables a la influencia de cómo son percibidos en los entornos donde se desenvuelven (Mendonça, 2019). La percepción de los familiares centrada en sus limitaciones crea obstáculos para la vida de estos. La Organización Mundial de la Salud (World Health Organization & World Bank, 2011) sostiene que el entorno de los pacientes es el que tiene el mayor impacto sobre el grado de discapacidad que vivirán. Las creencias de la familia y de la sociedad sobre lo imposibilitados que están quienes viven con esquizofrenia para desarrollar un óptimo funcionamiento social, configurará el tipo de barreras que dificultarán la inclusión de estos individuos a la sociedad y las actitudes idiosincráticas que se tienen con ellos. En este sentido, la actuación del profesional de salud deberá subsanar esas contrariedades a través de intervenciones sociales y psicoeducativas dirigidas a las familias y a la sociedad en general. Más allá de las propias limitaciones de las personas a causa de la enfermedad, el prejuicio social y cultural que existe sobre ellos es el que en gran medida les impide que tengan una vida independiente y distintas oportunidades. El desconocimiento sobre la discapacidad en salud mental induce a errores incluso en las propuestas de políticas públicas sobre las necesidades de estas personas.
Existe la urgencia de trabajar de una forma más concisa en el tema del funcionamiento social de quienes padecen esquizofrenia, esto es, realizar evaluaciones individuales que permitan crear expectativas más realistas sobre lo que estos pueden hacer de forma independiente y no con base en suposiciones. Esto podría disminuir la EE en los hogares y, por tal razón, elevar la calidad de vida de todos los involucrados. Por último, es importante también que la rehabilitación psicosocial no solo dote a los individuos de habilidades para eludir sus carencias, sino que además potencialice las actitudes positivas con las que las familias pueden contribuir a una mejor vida de los pacientes.