Introducción

El aumento de la esperanza de vida viene acompañado del crecimiento de ciertas patologías crónicas, así como de un incremento de los pacientes dependientes, los cuáles precisan de cuidados adaptados a sus necesidades. Entre ellos, una de las posturas más frecuente es la atención en el propio domicilio y permanecer en el mismo el máximo tiempo posible antes de la institucionalización¹.

Por tanto, es necesario el compromiso con la atención domiciliaria y la conveniencia de potenciar el mantenimiento de las personas en su entorno de manera segura, teniendo como eje de la atención al paciente, cuidador y familia, en coordinación con los distintos servicios sanitarios y sociales. El Programa de Atención domiciliaria centra sus objetivos en la complejidad de los problemas de salud cuando el paciente está en el domicilio y el gran número de tareas que han de asumir los cuidadores. Esto hace que se sitúen en el centro del escenario por su alta vulnerabilidad, con elevados niveles de estrés e incertidumbre, que incrementa el riesgo de padecer diversos problemas físicos y emocionales.

Muchos de los cuidadores tienen la sensación de sentirse física y emocionalmente atrapados, incluso con sentimientos de culpabilidad que pueden provocar incapacidad para seguir atendiendo las demandas de su familiar dependiente. Por lo que es considerado un problema sanitario donde el profesional de enfermería tiene un papel protagonista ayudando a los cuidadores informales a vivir su proceso de cuidado de forma adaptativa y gradual; también se les encomienda realizar una detección adecuada y temprana de la sobrecarga del cuidador, lo cual le permitirá mejorar la calidad del cuidado que brindará²-³.

La literatura sobre la forma de evaluación del cuidador informal se sitúa a principios de la década de 1960, donde se destacan la forma de evaluación del cuidador y las consecuencias que tiene la asistencia a una persona dependiente sobre el proveedor de cuidados.

En el marco de los estudios pioneros sobre familiares de personas dependientes llevados a cabo, están los de Grad y Sainsbury (1963), Lowenthal y Berkman (1967) y Panting y Merry (1972), no obstante, no fue hasta 1980 que comenzaron a aparecer las primeras medidas específicas de la carga del cuidador con la publicación de la Burden Interview de Zarit y colaboradores. Actualmente, el cuestionario más aplicado y extendido en el entorno sanitario para evaluar la carga del cuidador es la Escala de Sobrecarga del Cuidador Zarit⁴-⁵. Se dispone de versiones validadas en inglés, francés, alemán, sueco, danés, portugués, español, chino, japonés, etc. La versión original en inglés consta de un listado de 22 ítems basados en afirmaciones que describen cómo se sienten a veces los cuidadores; para cada una de ellas, el cuidador debe indicar la frecuencia con que se siente así, utilizando una escala que va de 0 a 4; la puntuación global oscila entre 0 y 88 puntos. En 1996, Martin et al. presentaron el cuestionario traducido y adaptado a la población española con 5 posibles respuestas (nunca, rara vez, algunas veces, bastantes veces, casi siempre). La puntuación global del cuestionario oscila entre 22 y 110. El autor del cuestionario no estableció ni propuso ningún punto de corte, sin embargo, en la versión española se proponen como puntos de corte los siguientes: 22-46 (no sobrecarga), 47-55 (sobrecarga leve) y 56-110 (sobrecarga intensa)^6,7. El cuestionario de Zarit se ha mostrado útil para cuidadores de personas con distintas enfermedades y son muchos los estudios que han demostrado su utilidad para la evaluación de la carga y la determinación de la presencia de sobrecarga, no obstante, se sabe que una puntuación global de la carga no ayuda a identificar en qué áreas concretas necesita ayuda el cuidador, lo que puede limitar su utilidad para el diseño de una intervención. Por otro lado, parece que con la estandarización del uso de este cuestionario los investigadores dejan de lado la percepción y la valoración que los enfermeros de Atención Primaria hacen sobre las personas que cuidan a pacientes confinados en su domicilio, cuando existen evidencias de que su propia experiencia vital como profesional, y su formación, les hace conscientes de la situación de salud y calidad de vida de los cuidadores informales, así como del grado de soledad y conflictos interpersonales que surgen en las familias cuando aparece una situación de dependencia⁸.

Los organismos internacionales como la Organización Mundial de la Salud (OMS) y los organismos sanitarios de la Unión Europea establecen que la competencia de atención domiciliaria, en el área de Atención Primaria y comunitaria, pertenece a la profesión enfermera, quien ha de ser capaz de identificar los problemas de salud de la nueva realidad social llevando a cabo el cuidado integral del paciente en su propio entorno y la función de apoyo indiscutible a la familia⁹. El Consejo Internacional de Enfermeras (CIE), por ejemplo, ha realizado una declaración de posición respecto a la atención de enfermería a las personas mayores, en la que manifiesta que “Las enfermeras, en colaboración con las familias y con otros profesionales de salud, tienen una función clave que desempeñar en los cuidados a las personas mayores”¹⁰. La Sociedad de Enfermería Madrileña de Atención Primaria declara que el profesional de enfermería es el único profesional sanitario que basa su cuerpo de conocimientos en el cuidado profesional y en el desarrollo de las capacidades y habilidades del individuo, el cuidador y la familia, para conseguir el mayor grado de autocuidado e independencia en el proceso salud-enfermedad¹¹. Son numerosas las instituciones y organismos de referencia en sanidad que hablan de la valoración de enfermería como la piedra angular del trabajo enfermero, ya que es el método idóneo para recoger información e identificar problemas, y así poder realizar intervenciones enfermeras encaminadas a solucionar o minimizar dichos problemas¹².

En base a esto, en este trabajo se plantearon los siguientes objetivos:

Objetivo general:

Objetivos específicos:

Materiales y métodos

Se ha realizado una revisión de textos y estudios de los principales autores que aportan información sobre el cuidador informal y el papel del profesional enfermero en la valoración de este. La estrategia metodológica consistió en realizar una crítica teórica de las diferentes posturas y tendencias sobre el tema; para la localización de los documentos bibliográficos se usaron las principales fuentes documentales con factor de impacto como son la Trip Database, PubMed y CINALH. También, fue necesario incorporar publicaciones de organismos vinculados a la salud. Igualmente, no se desestimaron otras fuentes secundarias de acceso abierto como es “Google académico” con las que se completó la búsqueda. El proceso de selección de documentos se articuló mediante búsquedas booleanas del tema central de esta investigación como son informaciones sobre el cuidador informal y el papel del profesional enfermero y el proceso de valoración.

La búsqueda de artículos y documentos publicados hasta el momento se realizó durante los meses de septiembre a noviembre de 2015. El análisis de los datos surgidos fue de carácter cualitativo y mayoritariamente inductivo, a través de la reflexión y la verificación con las construcciones teóricas. Es por tanto que se ha utilizado un enfoque metodológico de carácter crítico desde el cual se intenta realizar un análisis teórico del papel de enfermería en el marco de la atención domiciliaria haciendo especial hincapié en los aspectos relacionados con la valoración de sobrecarga del cuidador informal.

Una vez realizado el proceso de revisión bibliográfica, se realizaron entrevistas semiestructuradas a informantes estratégicos y relevantes para la investigación. Se llevó a cabo en tres centros de Atención Primaria ubicados en la población L’Hospitalet de Llobregat (Barcelona) durante el año 2016. En la búsqueda de informantes clave, se priorizó la capacidad de los sujetos cuyo conocimiento y experiencias pudieran aportar reflexiones y datos nuevos y/o interesantes sobre el fenómeno estudiado¹³, como profesionales de enfermería, gestores de casos, trabajadores sociales y cuidadores. Se realizó una selección de las personas entrevistadas a través de la técnica de muestreo no probabilístico. Se llevaron a cabo 18 entrevistas (9 cuidadores y 9 profesionales sanitarios) y el número de casos a determinar por la información que se iba obteniendo, por lo que se dejó de entrevistar a medida que la información proveniente de nuevos entrevistados no aportó más conocimiento sobre el tema del estudio¹⁴. De esta manera, se añadieron al análisis resultante de los datos bibliográficos las visiones y experiencias de los participantes, y no sólo la perspectiva exclusiva del investigador¹⁵.

Resultados

Se presentan a continuación la exposición de resultados referentes a las capacidades valorativas del profesional enfermero para la evaluación de la sobrecarga del cuidador en atención domiciliaria.

La primera incorporación que se realiza a la enfermería desde otro punto de vista distinto a la mera praxis de técnicas con un componente humanitario o piadoso llega de la mano de Florence Nightingale (1820-1910), con su razonamiento analítico y la investigación como método de trabajo. Esta teórica hizo hincapié en el valor de la observación, insistiendo en la importancia de conocer al paciente y a su entorno y llegar a conclusiones a través del conocimiento¹⁶. Sin embargo, no sólo las teorías de enfermería hablan de la importancia que representa la observación del enfermero en la valoración de la sobrecarga, también podemos comprobar que es así si se analizan las respuestas dadas por los profesionales sanitarios en las entrevistas:

PS/08 : “Para más o menos hacerte una foto necesitas verlos, y te puedes hacer una foto de para dónde va esa familia”.

PS/04: "A veces no te dice que es por la persona, pero tú lo ves que no puede, que no llega a todo”.

PS/04: “Hay gente que no lo hace (demanda de ayuda), gente que cuando llegas ahí dices ¡madre mía, cómo estaba este hombre en esta situación!”

PS/05: “Cuando estás en el domicilio ves a la persona nerviosa..., ves que ya no puede más”.

En este sentido, es el enfermero el que tiene la oportunidad de comprender mejor las potencialidades saludables de los que allí habitan, ya que destaca como figura esencial, entre cuyas actividades de enfermería comunitaria prima la visita domiciliaria centrada en la atención, supervisión y el apoyo a los ancianos dependientes, así como a las familias cuidadoras¹⁷-¹⁸. Contel (1999) expone que la observación en el domicilio es la manera de disponer de una fotografía de cada persona y de sus relaciones. Incluso, algunos autores piensan que no es posible hacer una historia clínica en profundidad, es decir, de sus problemas y de sus recursos, sin conocer el contexto vital en el que se habita¹⁸.

La Sociedad Española de Enfermería Geriátrica y Gerontológica ha publicado un documento técnico en el que se posiciona en torno al papel específico que asume el profesional enfermero en el cuidado de pacientes con demencia y sus familias. Manifiestan que el objeto de cuidados del profesional de enfermería se hace extensivo al binomio enfermo-persona/familia cuidadora, y justifican que los cuidados deben ser liderados y coordinados por un enfermero, de manera que éste es el pilar básico del equipo que presta atención asistencial al enfermo y a su familia, poniendo énfasis en su imprescindible implicación y participación para la consecución de los objetivos propuestos¹⁹. Asimismo, si se analizan las entrevistas realizadas a los enfermeros, podemos destacar que esta capacidad está muy presente entre los profesionales:

PS/02: “Yo creo que hacemos mucho más de lo que pasamos al papel”.

PS/04: “Yo soy más de implicarme. Primero porque la persona tiene una necesidad que te está verbalizando y porque necesita un apoyo, te lo está pidiendo. Y en ese momento eres el único apoyo que tiene”.

Es función del enfermero detectar y atender las respuestas de las personas y de sus familiares a problemas de salud, reales o potenciales, o a procesos vitales, a través del proceso de enfermería, y ayudarles a enfrentarse a ellas, superarlas o adaptarse³. Duque (2009), habla del ámbito del paciente dependiente en atención domiciliaria, poniendo de manifiesto que, sin duda, el profesional de enfermería está altamente capacitado para conocer a dicho paciente, así como a su cuidador, con los cuales establece relación⁹. El enfermero desempeña el rol de acompañamiento del paciente desde el inicio de la enfermedad, estableciendo una relación de confianza que permite conocer y percibir al usuario¹¹. Un ejemplo de ello se refleja en las respuestas dadas por los enfermeros y cuidadores entrevistados:

PS/03: “Relación de confianza, también dependiendo mucho de hasta dónde quieren ellos llegar. Es este aspecto he intentado ser siempre respetuosa... yo creo que en general de confianza. Han venido y me han contado todo lo que les ha pasado en general”.

PS/04: “Tenemos una relación estrecha”.

C/02 : “No llevamos mucho tiempo, pero es como si la conociera de más tiempo”.

C/03: “Él (el paciente) le tiene tanta confianza que cualquier cosa me está diciendo ¡llámala!”

C/09: “Encantadora, una relación de mucha confianza, lleva tantos años viniendo a casa”

El Observatorio de Metodología Enfermera (OME), junto con la Fundación para el desarrollo de la Enfermera (FUDEN) detallan que la valoración de enfermería es continuada, desde que el enfermero entra en contacto por primera vez con el paciente¹². Probablemente la aportación específica sobre esta capacidad del profesional de enfermería en la atención comunitaria se encuentra en los elementos clave del “Modelo de Atención a Crónicos” (The Chronic Care Model CCM), principal modelo de referencia internacional en la atención a crónicos desarrollado por Ed Wagner y por colaboradores del Mac Coll Institute for Healthcare Innovation de Seattle, en EE. UU.²⁰. Al revisar esta propuesta aparecen claramente identificadas intervenciones que se encuentran dentro del marco competencial del enfermero comunitario, y entre ellas destaca la continuidad asistencial, con elementos claves para su desarrollo, como es el fortalecimiento de la atención domiciliaria cuyo liderazgo es desarrollado por el profesional de enfermería comunitario¹¹. En este modelo, el enfermero destaca como figura esencial, entre cuyas actividades de enfermería comunitaria prima la visita domiciliaria centrada en la atención continuada, supervisión y el apoyo a los ancianos dependientes, así como a las familias cuidadoras²¹.

OME y FUDEN destacan como objetivo principal del proceso de valoración enfermera “captar en cada momento la situación de salud que están viviendo las personas, así como su respuesta a las mismas”, es decir, implica no solo una recogida de datos, sino también una evaluación y emisión de un juicio clínico. Según estas instituciones, la emisión de este juicio clínico es fundamental y es lo que diferencia una recogida de datos de una valoración profesional, asegurando a su vez la instauración de un proceso de planes de cuidados con las garantías necesarias¹¹-¹⁹.

Por otro lado, la capacidad de emitir un juicio clínico por parte del profesional de enfermería se extiende más allá de la perspectiva asistencial basada en un proceso patológico; también interviene el tipo de comunicación que se establece. Durante el proceso de valoración de enfermería, todos los aspectos de la comunicación que se crean son importantes, tanto la comunicación verbal como la no verbal, los gestos, las actitudes, el tono de voz o los silencios, las conductas inconscientes. Esto puede permitir al enfermero conocer los rasgos de la personalidad del sujeto y sus conflictos, y conlleva la transmisión de emociones, sentimientos y vivencias, lo que, a su vez, orientará al enfermero hacia la identificación de los problemas, entre ellos, la posible sobrecarga del cuidador²².

A continuación, se exponen ejemplos extraídos de las entrevistas que reflejan lo señalado:

PS/06: “Muchas veces no te saben explicar lo que les pasa, pero sí que te transmiten la emoción de tristeza, o de ansiedad, o de nerviosismo”.

PS/03: “Sobre todo sentido común, porque ni todo lo que se verbaliza existe, ni lo que no se verbaliza, por el contrario, no existe. Creo que todo te ayuda, pero sobre todo utilizar el sentido común. Lo que ves, tu percepción, que también está relacionada con tus vivencias”.

PS/04: “Todo lo que tenemos a nivel físico no es real, lo que haces tú es una valoración integral de la situación con otros factores... Cuando vas haciendo varios domicilios acabas dejando el papel en la consulta, no te llevas nada, y lo que haces es una valoración, es como que desarrollas la capacidad de detectar dónde hay carencias y dónde hay necesidades. Yo creo que está aquí el quid”.

PS/02: “Puedes intuir, por tu propia capacidad, cuando haces la entrevista percibes las cosas”.

En este sentido, el juicio clínico para la valoración de la sobrecarga del cuidador es entendido dentro de un proceso integral que comprende múltiples aspectos en el que profesional de enfermería representa un papel fundamenta¹⁴.

Uno de los elementos esenciales en los distintos modelos de atención a la cronicidad es el enfermero gestor de casos. Se trata de un profesional de enfermería integrado en el Equipo de Atención Primaria que lleva a cabo un abordaje integral en las situaciones de pacientes complejos, con dependencia y fragilidad, velando por la continuidad asistencial, coordinando y gestionando las necesidades de estos pacientes. El enfermero gestor de casos evalúa las necesidades de un paciente y su familia en el domicilio y prioriza actuaciones en aquellos grupos más vulnerables a los problemas de salud⁹-²³. Por tanto, la gestión de casos es una de las líneas estratégicas donde el rol enfermero, asentado en las relaciones interpersonales, es la clave de esta tarea, la cual contempla la valoración de las necesidades reales tanto del paciente como del cuidador, identifica posibles problemas y diseña el plan de intervenciones y actividades, empleando los recursos precisos y estableciendo una relación interdisciplinar con los diversos sistemas y sectores para conseguir el objetivo de una atención integral y continuada¹¹.

Discusión

En el marco de actuación del profesional de enfermería en atención domiciliaria es determinante elaborar una valoración del paciente y el cuidador dentro de un contexto de confianza y proximidad, en donde sea posible identificar los problemas y necesidades de estos y poder intervenir de la manera más adecuada para conseguir su bienestar. Cuando se analiza el contenido de las declaraciones realizadas por los profesionales y cuidadores en referencia a la valoración de atención domiciliaria, todos ellos expresan capacidades de confianza y cercanía en un entorno en el que prima la comunicación, la observación y el seguimiento constante.

El profesional de enfermería es capaz de fomentar y desarrollar una relación de ayuda, basada principalmente en el valor de la confianza, para llevar a cabo de una forma eficaz las intervenciones en salud. Trata de construir una relación terapéutica colaborativa, implicándose en la atención del paciente y del cuidador, y de este modo permitir una adecuación para su mejoría o mantenimiento efectivo. Esta tarea que no resulta fácil ya que requiere conocimiento desde la observación, habilidad, experiencia y un entorno facilitador, para lo cual es preciso fomentar una relación de confianza, de manera que el profesional, desde la entrevista de valoración enfermera, no sólo se limita a una mera recopilación de datos para obtener información, sino que esos datos también se sitúan dentro de un contexto del paciente y el cuidador informal. En ella se considera información del paciente, que va desde hábitos de conducta del paciente, profesión, su rol familiar, hasta el conocimiento de su capacidad de afrontar situaciones extremas, así como información relevante del entorno que le rodea²². Además, está marcada en los principios del juicio clínico y la comunicación, a partir de los cuales se establece un intercambio de información que incluye ideas, pensamientos, sentimientos y emociones, por tanto, en la entrevista clínica entre profesional y paciente existe una transmisión de afectos, una interacción personal y una interacción social, que permite al profesional tener presente el comportamiento total del sujeto a lo largo del proceso²²-²⁴. El centro no está ya en la patología, sino en la calidad del vínculo y en cómo se produce la comunicación¹⁸.

Se trata de un proceso continuado en el cual la relación que se establece entre enfermero y cuidador es vivido como una experiencia importante para ambos, para el cuidador porque lo siente como una manera de poder hablar de sí mismo sin temor a ser juzgado, sino todo lo contrario, con la esperanza de ser comprendido, y para el profesional de enfermería porque la proximidad con el cuidador le proporcionará en buena medida el valor terapéutico que requiere dicha relación asistencial para llegar a identificar las necesidades del mismo y poder intervenir de la manera más adecuada posible²².

Por otro lado, la gestión de casos es una de las líneas estratégicas donde el rol enfermero, asentado en las relaciones interpersonales, es la clave de esta tarea, la cual contempla la valoración de las necesidades reales tanto del paciente como del cuidador, identifica posibles problemas y diseña el plan de intervenciones y actividades, empleando los recursos precisos y estableciendo una relación interdisciplinar con los diversos sistemas y sectores para conseguir el objetivo de una atención integral y continuada¹¹.

Si tenemos en cuenta todo esto, sin duda el profesional de enfermería comporta el principal sector de apoyo en el ámbito del paciente dependiente en atención domiciliaria, y estará altamente capacitado para conocer a dicho paciente, así como a su cuidador, con los cuales establece relación, lo que se traduce en el hecho de que el enfermero representa un pilar fundamental en la valoración de la sobrecarga.

Conclusiones

El profesional de enfermería tiene una posición privilegiada en el área de la atención domiciliaria, ya que la cercanía que existe con el paciente, y su cuidador informal, le proporciona una gran ventaja para el desarrollo de su labor asistencial. Las numerosas visitas que realizan al domicilio, la constante observación que se lleva a cabo y que se utiliza como herramienta esencial en el trabajo de enfermería como primer paso antes de actuar, la relación de confianza que se forja a través del tiempo con la familia, es lo que verdaderamente les puede permitir llevar a cabo una valoración de las situaciones a las que debe enfrentarse el cuidador informal. Durante el día a día en la consulta y en los domicilios que visita el profesional de enfermería, escucha y atiende a decenas de cuidadores informales que les preguntan sus dudas y les hablan de la evolución del paciente y, a través de ese contacto, estos cuidadores les transmiten no sólo información acerca de las intervenciones que realizan, sino también de sus emociones y sentimientos, la fuerza o la flojedad que pueden sentir en cada momento, las sensaciones o las necesidades que puedan presentar.

Cuando un cuidador abre la puerta de su domicilio, le muestra su confianza, comparte con él sus vivencias y confidencias, en definitiva, su intimidad. Por tanto, es el colectivo de enfermería el que realiza la tarea de valorar el estado de sobrecarga del cuidador, por lo que sería posible conseguir un método de valoración de la sobrecarga del cuidador que permita la obtención de información más amplia para que el enfermero pueda tomar datos y valorarlos dentro de un contexto, y en el cual tengan cabida todas las personas implicadas en el complejo proceso de la atención domiciliaria:paciente-cuidador-enfermero. Estamos hablando de incorporar en la evaluación de sobrecarga, la valoración de enfermería, que ayudaría a identificar las necesidades que puede presentar el cuidador, y poder hacer un correcto diagnóstico de la situación de forma global.

En definitiva, se podría considerar un cambio en la evaluación de sobrecarga del cuidador en el marco de la atención domiciliaria, que responda a las necesidades actuales de paciente, cuidador y profesional sanitario, de manera que sería posible elaborar una valoración de la sobrecarga dentro de un contexto de confianza y proximidad, en donde sea posible identificar los problemas y necesidades de estos y poder intervenir de la manera más adecuada para conseguir su bienestar. Es decir, que la valoración enfermera pudiera contribuir, e incluso constituir un instrumento de medida, en la determinación del nivel de sobrecarga del cuidador.