Introducción

Las enfermedades crónicas son las principales causas de muerte en México y el mundo, estos padecimientos se caracterizan por ser de larga duración y de progresión lenta, además, durante su transcurso generan efectos adversos en la calidad de vida del paciente y sus familiares¹. Actualmente las enfermedades crónicas representan uno de los mayores retos para los sistemas de salud, puesto que, por su naturaleza, estos padecimientos son complejos y su tratamiento representa un alto costo para el Estado².

La Insuficiencia Renal Crónica (IRC), es un padecimiento que se caracteriza por la pérdida progresiva e irreversible en las funciones de los riñones. Dentro de las causas y factores de riesgo de esta enfermedad se encuentran la hipertensión arterial, la diabetes, antecedentes familiares y la raza³.

La IRC representa una de las principales causas de atención hospitalaria y genera una gran demanda en los servicios de urgencias, además es una de las enfermedades con mayor morbilidad y mortalidad en México^4,5. El gasto generado por el sistema de salud para atender la IRC supera al producido por programas de atención a cáncer y al virus de inmunodeficiencia humana, y de continuar con esta tendencia, para el 2050 no se podrá costear los gastos necesarios para su tratamiento^6,7.

La IRC suele asociarse a la población adulta, sin embargo, también puede ser diagnosticada en la etapa infantil. Los tratamientos para esta enfermedad son multidisciplinarios, incluyendo medicamentos orales, dietas específicas, control en la ingesta de líquidos y terapias físicas para disminuir los síntomas relacionados a la enfermedad y sus complicaciones⁸.

Durante las últimas décadas se han realizado grandes avances en el diagnóstico y tratamiento de la IRC en población infantil⁹, sin embargo, la adherencia a los tratamientos aún representa un problema para mejorar la salud y calidad de vida de estos pacientes. Algunos autores sugieren que la gravedad de la enfermedad, las complicaciones, la complejidad y los efectos adversos de los tratamientos, así como la falta de apoyo de los profesionales de la salud son algunas de las condiciones que influyen en el paciente para mantener o no una conducta de adherencia^10,11,12.

A su vez, las condiciones internas de los pacientes y sus cuidadores (conocimientos, actitudes, creencias, expectativas hacia el tratamiento y su eficacia) también juegan un papel importante en el cumplimiento de las instrucciones médicas^13,14,15. Por tal razón, la adherencia a los tratamientos médicos puede ser considerada como un problema complejo y multidimensional.

Debido a la diversidad de factores que influyen en esta problemática, las intervenciones enfocadas a promover la adherencia no muestran una metodología estándar y/o específica. Esto puede deberse a que las intervenciones no son exclusivas de un solo grupo de profesionistas; médicos, psicólogos, enfermeras y grupos multidisciplinarios realizan esfuerzos dentro de sus especialidades para afrontar esta problemática desde varias perspectivas^16,17.

En la literatura se pueden encontrar intervenciones con distintas estrategias para mejorar la adherencia a los tratamientos en niños y adolescentes con enfermedades crónicas, algunos autores han diseñado intervenciones donde se utilizan técnicas conductuales para promover el cumplimiento^18,19, otros investigadores optan por realizar intervenciones educativas^20,21,22y algunos de ellos deciden basarse en herramientas tecnológicas^23,24o psicosociales^25,26.

La gran variedad de técnicas, la complejidad de las intervenciones y la dificultad para comparar los resultados entre sí, complican la tarea de realizar generalizaciones sobre, qué tipo de estrategias resultan más eficaces para esta problemática²⁷. Por tal motivo, se llevó a cabo un meta análisis de las intervenciones psicológicas enfocadas en la adherencia a los tratamientos en enfermedades crónicas en niños y determinaron que las intervenciones comportamentales, además de las que utilizan más de una estrategia de intervención producen mayores efectos en el cumplimiento de los tratamientos⁸.

Asimismo, se ha podido distinguir que las intervenciones que incluyen componentes cognitivos, conductuales y afectivos han demostrado tener mayor eficacia que aquellas que solo utilizan un enfoque²⁸.

Sin embargo, en el contexto hospitalario resulta complicado para los pacientes asistir a las sesiones debido a la distancia o factores económicos por lo que se han llevado a cabo intervenciones psicológicas a distancia (vía telefónica y/o internet) para el manejo del dolor en niños y adolescentes, con resultados positivos en la disminución del dolor y la satisfacción con el tratamiento²⁹.

Tomando en cuenta estos datos, resulta evidente el esfuerzo de los profesionales para generar intervenciones enfocadas en promover el cumplimiento de los tratamientos médico, por lo tanto, el objetivo de este estudio fue evaluar los efectos de una intervención cognitivo conductual sobre la adherencia terapéutica de niños con IRC y sus cuidadores vía telefónica.

Materiales y métodos

El estudio utilizó un diseño de caso único (N=1) con línea base múltiple³⁰. Participaron 16 diadas (niño con insuficiencia renal crónica-cuidador) para ofrecer el programa de intervención, sin embargo, 13 no pudieron iniciar con el tratamiento, la mayoría de ellos desertaron durante la fase de registro de adherencia terapéutica. Las diadas finales y motivos de deserción se muestran en la figura 1.

Fuente: Elaboración propia

Figura 1 Diagrama de los participantes y motivos de deserción del programa. 

Inventario de solución de problemas (SPSI-RM)³¹, en su versión mexicana consta de un total de 25 reactivos de escala tipo Likert, con opciones de respuesta que van de no es nada cierto (0 puntos) a extremadamente cierto (4 puntos). Los ítems quedaron agrupados en 4 factores: resolución racional de problemas, estilo evitativo-inseguro, estilo impulsivo- descuidado y estilo orientación negativa al problema, explicando un 50.22% de la varianza y mostrando un alfa de Cronbach de .812.

Cuestionario de satisfacción con el tratamiento: se diseñó un cuestionario de cinco preguntas con el propósito de conocer los efectos del programa de intervención en los participantes. Algunas preguntas contenidas en el cuestionario fueron: ¿Consideras que este programa te ha ayudado? ¿De qué manera? ¿Cómo te has sentido después de terminar el programa?

Se invitó a padres de familia de niños con insuficiencia renal crónica que asistían a consulta de control al servicio de nefrología de un hospital público de Ciudad Obregón, Sonora (México). Todas las diadas padre-hijo que aceptaron participar firmaron el consentimiento informado, se les explicó el llenado del autorregistro de adherencia terapéutica y se aplicaron los instrumentos del pretest de forma presencial, también se proporcionó material educativo impreso. Dos psicólogos entrenados en el protocolo de intervención aplicaron el programa vía telefónica. Las primeras tres sesiones se realizaron en conjunto con el cuidador y el niño con los temas de educación para la salud, en las siguientes cinco sesiones cada uno de los psicólogos trabajó el entrenamiento en solución de problemas de manera individual con cada participante. Cuando se llevó a cabo la intervención con el niño, la madre de familia estaba presente para apoyar en las actividades. Para asegurar el cumplimiento de las actividades de la sesión la madre de familia enviaba fotografías de las mismas por mensaje al celular del psicólogo. La última sesión se aplicó en conjunto de forma presencial y se aplicaron los instrumentos (incluyendo una valoración sobre los efectos del programa en los participantes). Posteriormente, con los datos obtenidos del autorregistro se obtuvieron las frecuencias del olvido de medicamentos, el consumo de alimentos y líquidos no saludables. Por último, para evaluar el efecto de la intervención en la variable de solución de problemas, se calculó el cambio clínico objetivo (CCO).

Se aplicaron los siguientes instrumentos:

Autorregistro de adherencia terapéutica: se diseñó con el propósito de evaluar la adherencia terapéutica en cuatro aspectos de la enfermedad: toma de medicamentos, ingesta de alimentos no saludables, ingesta de líquidos y el ingreso al servicio de urgencias.

El programa de intervención constó de nueve sesiones semanales vía telefónica de una duración aproximada de 50 minutos, el programa brindó educación para la salud, entrenamiento en solución de problemas (en su versión para niños y adultos) y una técnica de reforzamiento; la cual otorga medallas por el cumplimiento de metas relacionadas a la adherencia terapéutica. Se mandaban las fotos de las medallas al celular de la madre. La intervención se aplicó una vez por semana vía telefónica, contando solo con dos sesiones presenciales en las que se aplicó el pretest y postest respectivamente. A los participantes se les brindaron los materiales necesarios para cada una de las sesiones. En la tabla 1 se muestran los detalles de la intervención.

La técnica del semáforo consiste de una serie de pasos para resolver un problema. El rojo indica que la persona debe detenerse, el amarillo indica que hay que generar alternativas para solucionarlo y el verde señala que hay que poner en práctica la resolución del problema³².

Results

El paciente que concluyó el programa de intervención fue un niño de ocho años de edad con ERC en etapa tres. Los tratamientos para su enfermedad incluían la toma de tres medicamentos diarios, una dieta baja en sodio y la restricción de líquidos con alto contenido de sodio. Su cuidador principal era su madre de 32 años de edad, quien contaba con estudios de profesional técnico y se desempeñaba como enfermera.

Con el propósito de evaluar los efectos del programa en la conducta de adherencia se realizó un análisis de la frecuencia de olvidos en los medicamentos semana a semana durante el programa. La figura 2 muestra una tendencia a disminuir los olvidos en los medicamentos durante las primeras cuatro semanas. En la semana cinco se presentó un cambio de medicamentos (píldoras más grandes) donde el número de olvidos aumentó considerablemente. Los medicamentos que necesitaban más de una toma diaria registraron el mayor número de olvidos.

Fuente: Registro de datos durante la intervención

Figura 2 Frecuencia de olvidos semanales en la toma de medicamentos 

Por otra parte, se encontró un aumento en el consumo de alimentos no saludables durante las primeras cinco semanas del programa de intervención. Sin embargo, esta tendencia no se mantuvo durante las siguientes sesiones que constituían la fase de entrenamiento en solución de problemas figura 3.

Fuente: Registro de datos durante la intervención

Figura 3 Frecuencia de consumo de alimentos no saludables  

En relación al consumo de líquidos con alto contenido en sodio, las frecuencias indican una tendencia a disminuir su ingesta desde la semana dos hasta el final del programa figura 4.

Fuente: Registro de datos durante la intervención

Figura 4 Consumo de líquidos con alto contenido en sodio 

Por último, se obtuvieron los efectos del programa de intervención en las variables relacionadas a la adherencia terapéutica por medio del Cambio Clínico Objetivo (CCO) propuesto por Cardiel³³ con las puntuaciones del pretest y postest. En el cuidador se encontró un incremento objetivo en las puntuaciones de resolución racional de problemas tabla 2.

Al llevarse a cabo la entrevista para evaluar la satisfacción con el tratamiento, la madre menciona que los contenidos de educación para la salud ayudaron a mejorar su comprensión sobre la enfermedad y la importancia de los medicamentos en la salud de su hijo, así mismo, observó con mayor frecuencia actitudes positivas del niño hacia los tratamientos orales y un mejor autocontrol en el consumo de alimentos y líquidos no saludables en comparación a los periodos previos de la intervención.

Discusión

El estudio piloto tenía como objetivo evaluar la eficacia de un programa cognitivo conductual en la adherencia al tratamiento en niños con enfermedad renal crónica y los efectos del mismo sobre la resolución de problemas en sus cuidadores. Los resultados obtenidos indican una tendencia a disminuir el olvido en los medicamentos, sin embargo, esta tendencia no pudo mantenerse durante todo el programa. Una situación que pudo influir en estos resultados fue el cambio de medicamentos por píldoras más grandes, así como las dosis de los medicamentos, tal como ha sido reportado en otras investigaciones^{34 35}.

Por otro lado, los resultados indican una eficacia en la reducción del consumo de líquidos con alto contenido de azúcar. Esta tendencia no se obtuvo en el consumo de alimentos no saludables durante las primeras semanas de intervención, las cuales corresponden a la educación para la salud, esta situación puede comprenderse al inicio del estudio debido a que el conocimiento por sí solo no garantiza una adherencia terapéutica³⁴.

Posteriormente, en las semanas que corresponden al entrenamiento en solución de problemas se puede observar un esfuerzo por reducir el consumo de alimentos no saludables, estos datos concuerdan con el aumento en la solución racional de problemas obtenido al terminar la intervención. No obstante, una situación que es importante mencionar es que las modificaciones en las conductas alimenticias representan mayores dificultades en los pacientes con enfermedades crónicas que solo la ingesta de medicamentos³⁵.

La valoración de los cuidadores sobre el impacto del programa de intervención en su vida cotidiana resulta muy útil para identificar la percepción de los beneficios del mismo, que en este caso fueron positivos. Esto coincide con estudios previos en los que se ha podido identificar que el tratamiento a distancia es satisfactorio y útil²⁹.

Conclusiones

Las principales aportaciones de esta investigación con: 1) el diseño de una intervención dirigida a niños en conjunto con sus cuidadores (las cuales generalmente están dirigidas a adultos) 2) la intervención contempla la implementación de varios componentes; educación para la salud, entrenamiento en solución de problemas y el uso de reforzadores, estrategias que han obtenido mejores resultados en esta problemática al implementarse de manera conjunta y 3) la intervención intenta cuidar que la efectividad del programa no se encuentre directamente relacionada con las habilidades terapéuticas del aplicador.

Se recomienda aplicar el programa de intervención en casos similares que permitan obtener los datos necesarios para realizar una validación empírica del protocolo. De igual manera, se recomienda encontrar estrategias que permitan brindar un apoyo económico a todos los participantes que se incluyan en la intervención o realizar visitas a domicilio para evitar el abandono.

Por último, es importante mencionar que los futuros estudios con esta población consideren los estilos de afrontamiento de los cuidadores ante el diagnóstico de esta enfermedad crónica. Esto debido a que durante la convivencia con otros niños que se encuentran en etapas más avanzadas, los cuidadores de niños con reciente diagnóstico comparan

la salud de su hijo y consideran que no se encuentra tan deteriorada como para iniciar las conductas necesarias para mejorar la adherencia terapéutica de sus hijos. Este tipo de afrontamiento evitativo representa un riesgo importante para que la enfermedad progrese de manera acelerada hacia las etapas de tratamiento sustitutivo.