Introducción

Según datos de la OMS, las enfermedades crónicas no transmisibles (ECNT) representan el 71% de las muertes anuales que se producen en el mundo, las cuáles en su mayoría son “prematuras”, ya que ocurren entre los 30 y 69 años de edad. Dentro de este panorama las principales causas de muerte son las enfermedades cardiovasculares (17.9 millones anuales), cáncer (9 millones), enfermedades respiratorias crónicas (3.9 millones) y diabetes (1.6 millones), etc. Las cifras indican una prevalencia de 80% de las defunciones en el ámbito internacional y el 43% de la carga mundial de morbilidad. En este contexto, las enfermedades crónicas no transmisibles afectaron en 54% las estimaciones de años de vida ajustados en función de la discapacidad en 2010; además, la probabilidad de morir es del 15% en personas de entre 30 y 70 años (^{OMS, 2019}; ^{OPS-OMS, 2017}).

La presencia de las enfermedades crónicas no transmisibles ocasiona deterioro en el funcionamiento de las personas, inclusive en grados avanzados puede limitar su independencia. La Clasificación Internacional de Funcionalidad (CIF) define la dependencia como la situación en la que una persona con discapacidad precisa de ayuda técnica o personal para realizar actividades de la vida diaria, las cuales incluyen las de autocuidado básicas como alimentación, baño, vestido, traslado, etc., ya que generan un grado de dependencia alto (^{Querejeta, 2004}). Las personas que se dedican a prestar estos cuidados son llamados cuidadores.

Los cuidadores pueden brindar el cuidado de manera profesional y demandar un pago por el servicio prestado, por lo que se les denominará cuidadores formales; en cambio, aquellos que ofrecen el cuidado sin preparación sin pago y de manera altruista serán los cuidadores informales y/o primarios (^{T oronjo Gómez, 2001}). El cuidador primario mantiene relación estrecha con el paciente no solamente física, sino que tiene capacidad de decisión sobre sus tratamientos; también participa de manera activa al satisfacer las necesidades básicas y económicas, lo que lo convierte en elemento indispensable para el enfermo (^{Ostiguín-Meléndez et al., 2012}). Asimismo, se le ha considerado como la persona de la cual depende el enfermo crónico, ya que el afecto y atención proporcionados son imprescindibles para garantizar la calidad de vida al brindar no sólo su tiempo y esfuerzo sino sus capacidades intelectuales, físicas, emociones y hasta su salud para poder llevar a cabo el nuevo rol (^{Ferré-Grau et al., 2014}). En México tales personas se cifran en más de 18 por cada 100 posibles cuidadores, y se espera que incrementen en los próximos 15 años (^{Huenchuan y Rodríguez Velázquez, 2015}).

Cuando las funciones rebasan al cuidador suele presentarse la sobrecarga, que se define como un estado de agotamiento físico y emocional debido al cuidado que brinda. Se caracteriza por cansancio, irritabilidad, malestares físicos y psicológicos que deterioran la calidad de vida de quien en un inicio estaba sano y al hacerse cargo del enfermo poco a poco ve mermada su salud; además, se ha reportado que convivir con una persona dependiente aumenta hasta cinco veces más el riesgo de enfermar, así como tener un inadecuado estilo de vida derivado de sus actividades (^{Estrada Fernández et al., 2018}). Por otro lado, cuidar de otros tiene repercusiones importantes no nada más en la salud física, sino que también da lugar al aislamiento social, falta de tiempo libre, disminución de calidad de vida o deterioro de la situación económica (^{Aguilera et al., 2016}). Los cuidadores primarios suelen presentar mayores niveles de sobrecarga que los cuidadores formales, incluso menor calidad de vida y peor estado de salud debido a su falta de habilidad para el cuidado, resistencia al estrés y el vínculo emocional que tienen con el paciente (^{Flores et al., 2014}).

En cuanto a la calidad de vida –percepción del individuo de su posición en la vida considerando su contexto, sus objetivos, estándares y preocupaciones que se ven afectados por su salud física, estado psicológico, relaciones interpersonales, espiritualidad, etc. (^{Whoqol Group, 1997})–, los estudios sobre cuidadores señalan que en cuidadores ésta es más baja que la de los enfermos a quienes cuidan (^{Moreno et al., 2019}). Entre las principales manifestaciones se encuentra la depresión/angustia y el dolor/malestar (^{López-Espuela et al., 2015}). A partir de lo anterior, la hipótesis señala que a mayor sobrecarga se presentará menor calidad de vida en los cuidadores primarios, principalmente en quienes cuidan enfermos dependientes.

Por ello, el objetivo del artículo es analizar la relación de la sobrecarga y la calidad de vida de los cuidadores primarios considerando el índice de independencia del enfermo crónico

1. Diseño de investigación

Se presenta un estudio no experimental, con enfoque cuantitativo, corte trasversal con alcance descriptivo-correlacional. El artículo parte de una muestra intencional de 351 cuidadores primarios informales de entre 15 y 89 años, ambos sexos, de enfermos crónicos (76.2% mujeres y 23.8% hombres). Los participantes cumplieron los criterios de inclusión: cuidadores primarios informales, mayores de 15 años, tres meses mínimo en el ejercicio del cuidado, no recibe salario o compensación económica por el cuidado brindado, habitantes de Zumpango, Estado de México, y participación voluntaria en el estudio. Se dividen en tres subgrupos de acuerdo con el grado de independencia del enfermo que atiende el cuidador: a) dependiente (n = 60), b) independencia media (n = 53) y c) independiente (n = 238).

2. Análisis de datos

Se lleva a cabo el análisis descriptivo de las características sociodemográficas, el nivel de independencia del enfermo y la sobrecarga y la calidad de vida del cuidador primario. De acuerdo con los resultados de las pruebas de normalidad, los datos sociodemográficos se ajustan a la normalidad, pero la sobrecarga y la calidad de vida no cumplen con el supuesto de normalidad a través de la prueba Kolmogorov-Smirnov con corrección Lilliefors (sig. = 0.000). En consecuencia, se utilizan pruebas paramétricas para variables de intervalo, con normalidad, y pruebas no paramétricas en el caso de variables nominales. El análisis multivariado se ejecuta a través de una regresión logística binaria de las covariantes sobre la calidad de vida total, con el método introducir, utilizando SPSS 20. En todos los casos se respeta el nivel de significancia de 0.05.

3. Resultados

4. Discusión

Los resultados del artículo confirman la presencia de las enfermedades crónico-degenerativas en población mexicana, entre las que destacan la diabetes y la hipertensión, en mujeres, adultas mayores, con educación básica, que cohabitan con su familia y cuentan con seguridad social y tratamiento médico. Se corrobora así que la presencia de las enfermedades crónicas no transmisibles contribuye a los índices de morbilidad, mortalidad y años de vida ajustados a la discapacidad (^{OMS, 2019}; ^{OPS-OMS, 2017}). De este modo, se recalca la necesidad de contar con políticas públicas que den continuidad a la atención de salud universal (^{Tobar y Buss, 2018}).

Ante la presencia de estas enfermedades, se requiere de la participación de los cuidadores para atender a los pacientes con distintos grados de independencia. En este estudio realizado en México con cuidadores primarios informales se reafirma que el cuidado del enfermo es un encargo informal desempeñado aún por las mujeres, única cuidadora, ama de casa; en relación con el parentesco, cohabitan con el enfermo, dependen económicamente de sí mismas y de su esposo, cuidan por iniciativa propia desde el momento del diagnóstico durante prácticamente todo el día en casa, que coincide con el perfil de la cuidadora en el contexto nacional e internacional actual (^{Aguilera et al., 2016}). Este artículo permite observar que las características negativas se acentúan en algunos binomios enfermo-cuidador, donde el enfermo es mayor edad, desempleado, dependiente económicamente de los hijos, y donde el cuidador tiene que brindar más horas de cuidado, inclusive aunque esté enfermo. Es importante señalar que en el subgrupo de quienes cuidan a personas dependientes, la mitad de los cuidadores se encuentran enfermos, algunos de ellos ya han comenzado a presentar las mismas dolencias que sus familiares, lo que puede relacionarse con el componente heredo-familiar que acompaña a la diabetes y la hipertensión, las cuales predominan en este estudio, con estilos de vida no saludables compartidos o bien con el desgaste del cuidador (^{Estrada Fernández et al., 2018}).

En el marco de este artículo casi la tercera parte de los cuidadores presenta sobrecarga que va de leve a intensa, y los cuidadores de enfermos dependientes son quienes tienden a presentar más sobrecarga, lo cual coincide con otros estudios (^{Aguilera et al., 2016}; ^{Pinzón y Carrillo, 2016}).

Asimismo, se considera que el estado de salud y la calidad de vida de los cuidadores se encuentran deteriorada. En esta línea se encontró que el estado de salud percibido es regular y que algunos cuidadores se encuentran enfermos. Al respecto, los estudios previos señalan que las esferas más afectadas son las físicas, psicológicas y sociales, que son expresadas por la somatización de síntomas como dolor, bajo nivel de energía, angustia, estrés, depresión, ansiedad y malestar general independientemente de las enfermedades que presentan (^{Fhon et al., 2017}; ^{Pinzón y Carrillo, 2016}; ^{López-Espuela et al., 2015}; ^{Flores et al., 2014}).

En cuanto a la relación entre la sobrecarga y la calidad de vida, la literatura apunta a este vínculo de manera reiterada; aunque en los resultados esta relación negativa es débil, se engloba a los cuidadores de manera general. Lo que parece matizar esta conexión es el grado de independencia del entorno que cuidan, porque la relación no se da igual para todos los subgrupos: en los de independencia media no hay una relación significativa, en los que cuidan enfermos independientes la relación es débil y en los cuidadores de enfermos dependientes es donde se encuentran relaciones negativas significativas y moderadas, con excepción de las relaciones sociales.

Conclusiones

Se corrobora que a mayor sobrecarga menor es la calidad de vida, sobretodo en el grupo de los cuidadores de enfermos dependientes, y en menor grado en los enfermos independientes. Además, el análisis multivariado muestra que al conjuntar la sobrecarga al índice de dependencia, la edad del enfermo y si el cuidador también está enfermo contribuye a una baja calidad de vida.

Prospectiva

El artículo pretende que la valoración del nivel de dependencia de pacientes que son cuidados por familiares y/o cuidadores principales sea considerada como un factor predictor de daño en los cuidadores. Es necesario seguir investigando al respecto otras características del enfermo como el tipo de enfermedad, tiempo de evolución, adherencia al tratamiento, acceso a servicios de salud, así como características del cuidador tales como su estado de salud integral antes y después de brindar el cuidado. Estas variables de interés podrían actuar como factores explicativos y predictivos de elevados niveles de desgaste en los cuidadores, lo cual resultaría relevante para comprender cuáles son los elementos que deberían contemplarse en intervenciones de mayor complejidad.

En cuanto a las limitaciones del estudio, destaca el tamaño diferente de los subgrupos, la falta de normalidad de los datos, otros tipos de enfermedades, así como los diferentes instrumentos de medición, en el caso de calidad de vida y estado de salud.