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La enfermedad cardiaca es la principal causa de muerte en los países desarrollados. En España, en el año 2010, la insuficiencia cardiaca constituyó el 3% del total de defunciones de hombres y el 10% de las de mujeres, fue la primera causa de hospitalización de mayores de 65 años y representó el 3% de todos los ingresos hospitalarios y el 2.5% del coste de la asistencia sanitaria (Sayago-Silva, García-López y Segovia-Cubero, 2013).
Al margen del importante gasto económico a nivel de atención sanitaria, el episodio cardiaco supone un gran impacto tanto para el paciente como para su entorno. En este sentido, Gallar (1998) considera la familia como una unidad funcional, biológica, psicológica y social donde la pareja es la principal fuente de apoyo natural, al margen de otros significativos como amigos, compañeros de trabajo, vecinos, etc.
El matrimonio, según Flecher (1991), parece aportar una estructura protectora contra la enfermedad. En esta relación de convivencia estable se produce un proceso en el cual la pareja se modifica y evoluciona continuamente, proporcionándose de forma mutua apoyo emocional, protección, seguridad y apoyo entre los 2 miembros (Rogers, 1980).
Un estudio llevado a cabo en la década de los setenta con una muestra de 10.000 hombres demostró que el apoyo de la esposa era un importante factor de cara a reducir el riesgo o el desarrollo de una angina de pecho (Medalie y Goldbourt, 1976). Posteriormente, en el estudio de Latour y Gutierrez (1995) con pacientes de la unidad de cuidados intensivos por infarto de miocardio se observó que no estar casado y tener un bajo grado de confianza en el entorno se asociaban a una mayor mortalidad. Estos resultados también los confirman estudios epidemiológicos más recientes, como los llevados a cabo por Brummett et al. (2001) ; Frasure-Smith et al. (2000) y Rutledge et al. (2004).
Asimismo, Stansfeld y Fuhrer (2002) y Uchino (2004) afirman que existe considerable evidencia que muestra que altos niveles de apoyo social protegen de la enfermedad cardiaca, mientras que el aislamiento social está relacionado con un incremento del riesgo de muerte (Almagiá, 2014; Kroenke, Kubzansky, Schernhammer, Holmes y Kwachi, 2006; Patterson y Veenstra, 2010; Rodriguez et al., 2011; Zhang, Norris, Gregg y Beckles, 2007).
Con relación a la etiología, parece ser que el aislamiento social (o la falta de apoyo) está implicado en el inicio de la enfermedad cardiaca (Brummett et al., 2005; Rodriguez et al., 2011; Tsouna-Hadjis, Vemmos, Zakapoulos y Stamatelopoulos, 2000) y, como se ha apuntado anteriormente, también parece estar asociado a un incremento en el riesgo de muerte (depresión, pensamientos de abandono, hábitos desajustados, etc.).
En un estudio de corte longitudinal, Ali, Merlo, Rosvall, Lithman y Lindström (2006) concluyeron que la participación social predice la incidencia del primer infarto de miocardio, incluso después de ajustar variables demográficas y de salud. Concretamente los resultados mostraron que las personas con baja participación social tenían 1.5 veces más probabilidades de tener un infarto de miocardio.
En cuanto a su influencia después de diagnosticada la enfermedad, las personas con un buen apoyo social tienen mayor esperanza de vida (Ailshire y Crimmins, 2011; Albus, 2010; Sánchez, 2012) y en ellas se reducen las posibles complicaciones, como el desarrollo de arritmias cardiacas.
No hay que olvidar que el apoyo social es una relación interpersonal que se establece entre 2 partes. En el caso de una situación de enfermedad de curso largo existen muchos factores que pueden afectar a la relación de apoyo. Kors (2000) destaca que el apoyo social servirá de amortiguador del estrés siempre y cuando la persona tenga una alta predisposición a la búsqueda de este apoyo en situaciones de estrés.
Sin duda alguna, ante una enfermedad la pareja experimenta un malestar semejante o en muchos casos superior al del paciente (Garrido, 1993).
Las parejas de personas enfermas, según diferentes estudios (Bigatti y Cronan, 2002; Imes, Dougherty, Pyper y Sullivan, 2011; Schulz y Beach, 1999), presentan un mayor número de alteraciones tanto físicas como psicológicas, e incluso un mayor riesgo de mortalidad en comparación con las parejas de personas sanas. Asimismo, también se ha demostrado que estos problemas se reducen significativamente cuando a la pareja se le ofrece apoyo (Revenson y Majerovitz, 1991).
Por ejemplo, un momento especialmente difícil para las parejas y para los pacientes es el momento de la vuelta a casa, donde se genera mucha ansiedad con respecto al manejo de la enfermedad. En la vuelta a casa, y durante el primer mes tras el alta, la persona tiene que volver a la vida normal, adoptando nuevos estilos de vida, alterando a veces los roles habituales, etc. (Dracup, 1994; Stern y Pascale, 1979). La supervisión médica directa desaparece y hay una tremenda incertidumbre, sobre todo respecto al nivel de actividad recomendable para el paciente (De la Cuerda, Diego, Martín, Sánchez y Page, 2012).
En este sentido, está demostrado que los cónyuges de pacientes infartados experimentan una mayor vulnerabilidad a padecer distintos trastornos, y manifiestan síntomas de depresión y ansiedad al mismo nivel que los pacientes o incluso mayores (Coyne, Ellard y Smith, 1990; Ell, 1996; Gorkin, Follick, Wilkin y Niaura, 1994). La preocupación excesiva por la salud de los pacientes y por los problemas derivados de la enfermedad puede llevarles a utilizar, para manejar su ansiedad, mecanismos de afrontamiento como la sobreprotección, que puede tener efectos negativos en la recuperación del paciente (Revenson, 1994). Una reciente revisión bibliográfica de Dalteg, Benzein, Fridlund y Malm (2011) identificó 5 áreas de disfunción en la relación de pareja tras el diagnóstico de la enfermedad cardíaca: sobreprotección, comunicación afectiva deficitaria, problemas sexuales, cambios en los roles domésticos y adaptación conjunta a la enfermedad. Esto es debido a que las emociones de un miembro de la pareja, sus pensamientos o comportamientos pueden tener su influencia en el otro (Bouchard, Lussier y Sabourin, 1999).
En resumen, el apoyo de la pareja, en donde se intercambian aspectos emocionales, información y ayuda práctica, es de vital importancia de cara al afrontamiento y ajuste de la enfermedad de uno de los miembros.
Piferi y Lawler (2006) postulan que dar y recibir apoyo tienen vías de actuación diferentes de cara a reducir el estrés: dar apoyo está mediado por una mayor eficacia, mientras que el apoyo que se recibe tiene un efecto directo sobre el estrés. En conjunto, estudios como estos sugieren que hay algo potencialmente único en dar apoyo (Almagiá, 2014; Torres y Baillès, 2015).
Por todo ello, en el ajuste a la enfermedad va a influir, además de características propias de la enfermedad y del propio paciente, el apoyo social que recibe el paciente de su pareja dado su papel fundamental como principal fuente de apoyo.
En la investigación que se presenta a continuación se estudia el impacto del apoyo social procedente de la pareja en el ajuste a la enfermedad cardiaca, así como la influencia de dicho apoyo (en el sentido de que la pareja recuerda las pautas saludables) en el cumplimiento posterior de las recomendaciones terapéuticas.
Objetivos
Partiendo de lo anterior, los objetivos, son los siguientes:
•. Analizar la influencia del apoyo social de la pareja en el ajuste a la enfermedad en pacientes con problemática cardiaca, dentro de su proceso de recuperación.
•. Evaluar la importancia del apoyo de la pareja en cuanto al cumplimiento de las recomendaciones terapéuticas realizadas dentro del Programa de Rehabilitación Cardiaca a lo largo del tiempo (a los 4, 8 y 12 meses).
De estos objetivos generales, las hipótesis de trabajo son las siguientes:
•. El apoyo de la pareja y su satisfacción con el apoyo recibido influye mejorando el ajuste a la enfermedad cardiaca del paciente.
•. Las recomendaciones sobre hábitos saludables que proporciona la pareja mejorarán la adhesión en cuanto al cumplimiento de las recomendaciones pautadas por el Programa de Rehabilitación Cardiaca al paciente.
Método
Participantes
Es una muestra natural-clínica perteneciente al Programa de Rehabilitación Cardiaca del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, para la que se seleccionó a pacientes con diagnóstico clínico de enfermedad cardiaca y sus parejas.
La muestra está constituida finalmente por 109 pacientes con sus respectivas parejas. La edad media de los pacientes es de 55 años (DT ± 9.8). El intervalo de edad se encuentra entre los 34 años la edad mínima y 77 la máxima. Igualmente, dentro de la muestra de pareja la edad media es de 52 años (DT ± 9.5). Los intervalos de edad se distribuyen entre los 34 y 76 (la mínima y la máxima, respectivamente).
El 90.8% de la muestra son hombres, y el 9.2%, mujeres, datos congruentes con que la enfermedad cardiaca tiene mayor impacto en el sexo masculino.
Procedimiento
La recogida de datos se realiza dentro de la Unidad de Rehabilitación Cardiaca del Hospital Ramón y Cajal de Madrid. Las pruebas psicométricas se pasan al inicio y al final del Programa de Rehabilitación Cardiaca (es decir, medidas pre y post tratamiento). Además, se realiza seguimiento telefónico posterior a 4, 8 y 12 meses de la muestra recogida para analizar el mantenimiento de los resultados, tras el paso por el Programa de Rehabilitación Cardiaca.
Instrumentos
Apoyo social. Se ha utilizado una adaptación del cuestionario de Apoyo Social de Díaz (1987) en el que se evalúa, por un lado, el tipo de apoyo (emocional, informacional y material) que proporciona la pareja, y por otro lado, el grado de satisfacción general con el mismo (aspectos subjetivos). La confiabilidad obtenida (alfa de Cronbach) en la muestra de pacientes corresponde a un α = 0.78, y en la muestra de parejas, un α = 0.88.
Ajuste a la enfermedad. En cuanto a la medición del ajuste a la enfermedad, se utiliza la adaptación española de Badía y Alonso (1994) del Sickness Impact Profile de Bergner, Bobbitt, Carter y Gilson (1981). Se seleccionaron los reactivos que reflejan la adaptación a las características específicas de la enfermedad cardiaca, por ello se evaluaron la dimensión física (trabajo, nutrición y movilidad) y la dimensión psicosocial (ocio y pasatiempos, relaciones sociales, actividad intelectual y actividad emocional). Este cuestionario mide la disfunción, basada en los cambios de la conducta, que causan los problemas de salud en 12 categorías. La confiabilidad para el cuestionario de ajuste a la enfermedad alcanzó un α = 0.85.
Para el tratamiento de los datos se utilizó el paquete estadístico SPSS versión 7 para Windows.
Resultados
En la comprobación de las hipótesis referentes a la relación entre apoyo social y su influencia en el ajuste a la enfermedad se utilizó la prueba de Fisher, donde se prueba la hipótesis de que las medias de múltiples poblaciones normalmente distribuidas y con la misma desviación estándar son iguales.
En este caso dicha prueba indica que no existe dependencia entre el apoyo percibido por el paciente de su pareja y el ajuste a la enfermedad cardiaca del mismo (p = 0.46).
Del mismo modo, se comprobó si existe alguna relación entre el grado de satisfacción del apoyo y el ajuste a la enfermedad. En este sentido, la F de Fisher (p = 0.41) no establece ninguna asociación, es decir, la satisfacción con el apoyo recibido por la pareja tampoco influye en el ajuste a la enfermedad del paciente.
Para la comprobación de la segunda hipótesis se han sometido los datos a una prueba de Chi-cuadrado. Se analizó la variable si la pareja le recuerda los hábitos saludables en cuanto a alimentación, ejercicio físico, tabaco y ejercicios de relajación, y el cumplimiento de dichas recomendaciones por parte del paciente.
Los datos indican que existe una relación estadísticamente significativa (p < 0.001) cuando la pareja le recuerda al paciente las recomendaciones del programa: en tabaco a los 8 meses, que al año se extiende a las recomendaciones sobre alimentación, ejercicio físico y tabaco (p = 0.00; p = 0.00; p = 0.005).
Como se observa en la Figura 1, sobre la frecuencia de la conducta recomendada, las recomendaciones que más se cumplen a los 4 meses son el control de la alimentación, el tabaco y después el ejercicio físico. La alimentación, e incluso el consumo de tabaco, aumentan en cuanto a su cumplimiento a los 8 meses de abandonar el Programa, y en este momento existe una importante reducción en cuanto a la realización del ejercicio físico.
A la vista de los resultados en la variable «ejercicio físico», se analizó mediante el test de homogeneidad marginal, que permite comparar el grado de acuerdo entre las mediciones realizadas en 2 momentos del tiempo al mismo conjunto de individuos, y si esta relación es estadísticamente significativa.
Se comprueba dicha relación (p < 0.05) entre el seguimiento realizado a los 4 y los 8 meses en la variable adherencia a las recomendaciones realizadas por el programa en lo que al ejercicio físico se refiere (p = 0.02), es decir, que en este periodo comprendido entre los 4 y los 8 meses existe algún suceso que media esta relación de forma significativa, de tal modo que reduce la frecuencia del ejercicio físico.
Por último, a los 12 meses se reducen por debajo del nivel inicial las recomendaciones sobre alimentación y se eleva ligeramente la realización de ejercicio. En resumen, se puede decir que la alimentación y el consumo de tabaco se mantienen a lo largo del tiempo, siendo el ejercicio físico el que tiene un menor seguimiento.
Haciendo una ampliación del rango de los datos, en la Figura 2 se observa que los ejercicios de relajación apenas se realizan y que no presentan cambios importantes a lo largo del tiempo. Es decir, que aunque realizan poco los ejercicios de relajación, por lo menos los realizan en alguna ocasión durante nuestro periodo de seguimiento.
Figura 2 Evolución de las recomendaciones a lo largo del tiempo. Frecuencia de la conducta recomendada/relajación.
Los resultados obtenidos sobre apoyo social no confirman las hipótesis planteadas. Es decir, que ni el apoyo (emocional, informacional y material) que proporciona la pareja al paciente ni la satisfacción con el mismo están relacionados con el ajuste a la enfermedad.
Estos datos son contrarios a la mayoría de las investigaciones previas sobre apoyo social y ajuste a la enfermedad cardiovascular, los cuales confirman esta relación (Berkman, 1995; Cohen y Syme, 1985; House, Landis y Umberson, 1988; Orth-Gomer, Rosengren y Wilhelsemsen, 1993; Polonsky et al. (1995); Revenson, 1994; Seeman y Syme, 1987; Schwarzer, Knoll y Rieckmann, 2004; Wills y Filer, 2001; Wortman y Conway, 1985).
Una posible explicación de estos resultados es que quizás la muestra bajo estudio esté constituida por personas que presentan un elevado nivel de apoyo social, ya que no olvidemos que la muestra está incluida dentro de un programa de intervención en el que se incluyen diferentes charlas informativas sobre la enfermedad cardiaca (a la que acuden las parejas) además de grupos de apoyo donde se exponen diversos temas relacionados con el manejo emocional, miedos, preocupaciones, etc., como consecuencia de una primera fase de adaptación a la enfermedad. Si en la muestra se hubieran investigado pacientes que no acuden a un programa de rehabilitación, posiblemente el apoyo informacional de la pareja hubiera tenido un impacto significativo, pero al estar en este programa todos tienen cubiertas sus necesidades de información a través de los profesionales de la salud.
Debido a las características de multidisciplinariedad del programa, los pacientes y sus parejas reciben apoyo de diferentes profesionales de la salud y también de otros pacientes que están pasando por el mismo proceso de rehabilitación cardiaca, con lo cual puede darse que los pacientes estén muy apoyados por sus parejas al participar estas también en el proceso de rehabilitación y no se discrimine el apoyo de otras fuentes.
En este sentido, no hay que olvidar un dato importante: de toda la población que ha padecido un infarto, solo un 2% pasa por un programa de rehabilitación cardiaca (Márquez-Calderón et al., 2003). Por tanto, ese 2% también corresponde a los sujetos del presente estudio, quienes puede que tengan un mayor nivel de apoyo social que el resto de la población de personas con las mismas características.
También es importante mostrar el tipo de apoyo que proporciona la pareja. Sin embargo, esta relación no fue significativa con relación al ajuste a la enfermedad, por lo que solamente se mostrará la distribución gráfica de las medias para observar qué apoyo se da en mayor medida (Fig. 3).
Se observa que dentro de los tipos de apoyo ofrecidos al paciente por parte de su pareja (emocional, informacional y material), el apoyo de tipo informacional es el que presenta una media ligeramente más baja, lo que puede estar indicando que la fuente de apoyo más relevante para el tipo de apoyo informacional no es la pareja sino los profesionales de la salud, ya que los pacientes están inmersos en un programa de rehabilitación orientado dentro del ámbito clínico. Como muestran estudios previos de Dakof y Taylor (1990), Dunkel-Schetter (1984) y Rose (1990), los profesionales de la salud son las fuentes mejor valoradas por los propios pacientes para dar apoyo de tipo informacional. En las enfermedades crónicas el apoyo emocional es valorado más eficazmente cuando procede de personas cercanas, tales como la pareja, la familia o los amigos, mientras que en el caso del apoyo informacional las fuentes más valoradas son otros pacientes y el equipo sanitario (Dakof y Taylor, 1990). Parece ser que el apoyo emocional es el más útil, independientemente de quien lo proporcione, y que el apoyo informacional es especialmente importante si procede de profesionales de la salud y no de otra fuente como familia o amigos (Dakof y Taylor, 1990; Dunkel-Schetter, 1984; Rose, 1990). A modo de ejemplo, Dunkel-Schetter (1984) observó, en pacientes de cáncer, que el apoyo de tipo informacional era beneficioso únicamente si provenía del médico, mientras que se consideraba inútil e incluso perjudicial si era ofrecido por la familia o los amigos. Pero si la fuente de apoyo es la propia pareja que proporciona un elevado apoyo de tipo emocional, este resulta ser más eficaz y es un indicativo de calidad de vida superior al del apoyo instrumental (Jiménez et al., 1999). Estudios longitudinales también indican que el apoyo emocional de la pareja facilita la recuperación tras una cirugía (Fontana, Kerns, Rosenberg y Colonese, 1989; Kulik y Mahler, 1989).
En cambio, la pareja sí tendría importancia de cara al apoyo emocional y material por la necesidad del paciente de una mayor atención afectiva y/o ayuda física. En este sentido, por ejemplo, existen investigaciones que indican que durante una enfermedad es más probable que la pareja proporcione apoyo material al paciente, ya que este puede estar experimentando algún tipo de incapacidad funcional (Kleiboer, Kuijer, Hox, Schreurs y Bensing, 2006).
Este resultado podría indicar que existe una especificidad del apoyo, es decir, estresores específicos —en este caso la enfermedad— que suscitan ciertos requerimientos de afrontamiento, y el apoyo social solo tendrá efectos de protección ante ellos cuando la ayuda proporcionada sea la apropiada para ese estresor concreto, como afirman Cohen y McKay (1984) y Hobfoll (1985), además de otros autores que han encontrado esta especificidad en el apoyo (Jacobson, 1986; Maton, 1989; Rook, 1985; Shumaker y Brownell, 1984; Wilcox y Vernberg, 1985; Wills y Filer, 2001).
Como se ha analizado, el apoyo de carácter informacional se da en menor medida en la muestra, pero esto no significa que el apoyo informacional no se dé por parte de la pareja dentro del presente estudio.
De los resultados sobre la influencia que tiene la pareja —es decir, fuente de apoyo— en la adhesión a largo plazo a los hábitos saludables recomendados dentro de la rehabilitación cardiaca, se concluye que por un lado existe una diferencia estadísticamente significativa entre el seguimiento realizado a los 4 y 8 meses en cuanto a la adherencia a las recomendaciones realizadas por el programa a nivel de ejercicio físico, presentándose una disminución del número de pacientes que realiza ejercicio físico de forma habitual. Los datos indican que puede existir un momento crítico en cuanto al cumplimiento del ejercicio físico en torno a los 8 meses (se reduce la frecuencia del ejercicio físico).
Los resultados también indican que existe una importante relación estadística (p < 0.001) en cuanto a las recomendaciones sobre tabaco (8 meses), que al año se extiende a las recomendaciones de alimentación, ejercicio y tabaco. Es decir, se demuestra la influencia que tiene la pareja en el cumplimiento de las pautas recomendadas al paciente dentro del Programa de Rehabilitación Cardiaca.
En este sentido, la influencia del apoyo social sobre las conductas de salud —alimentación, ejercicio físico y consumo de tabaco— han sido también confirmados por Chouinard y Robichaud-Ekstrand (2007) y por Emmons, Barbeau, Gutheil, Stryker y Stoddard (2007).
Es destacable que no se mantenga esa significancia en cuanto a las recomendaciones sobre ejercicios de relajación, lo cual puede indicar que ni para la pareja ni para el paciente esta recomendación es aplicable, porque quizá se ponga en cuestión su utilidad para ambos.
Discusión
Todo lo anterior resalta la importancia del apoyo de la pareja en el cumplimiento de las pautas recomendadas (Marín-Reyes y Rodríguez-Morán, 2001; Wang et al., 2002). En este caso el apoyo de la pareja ejerce un efecto positivo, ya que el paciente finalmente realiza una conducta cardiosaludable, de ahí su gran influencia. En general vivir con alguien —en este caso la pareja— se ha visto que tiene una relación positiva con las conductas de adherencia (Godin, Côté, Naccache, Lambert y Trottier, 2005; Pratt et al., 2001).
Con relación al apoyo social y teniendo en cuenta las áreas de tratamiento, se han encontrado diferentes resultados al relacionar apoyo social y adherencia. Según estas áreas, los individuos tendrán una mayor o menor adherencia. Es decir, un individuo puede cumplir perfectamente con la toma de medicamentos y puede no seguir las otras recomendaciones (dieta y ejercicio físico) (Froján y Rubio, 2005). Como afirman Finnegan y Suler (1985) y posteriormente Blumenthal, Barefoot, Haney y Zimet (1987), la red de apoyo social de la persona puede influir en el mantenimiento de conductas deseables de salud, en el seguimiento de prescripciones médicas (dieta, medicación, ejercicio otros cambios en el estilo de vida) y en el cumplimiento de programas de rehabilitación, lo que nos estaría indicando la importancia tanto de las fuentes de apoyo como del tipo de apoyo que estas proporcionen de cara al cumplimiento de las recomendaciones pautadas (Goodwin et al., 2001; Martos, Pozo y Alonso, 2008). Por ejemplo, se ha encontrado que existen diferencias significativas en adherencia al ejercicio físico en función del apoyo social de los amigos (Courneya, Plotnikoff y Hotz, 2000; Okun et al., 2003). En este caso, el apoyo social de los amigos ejerce mayor influencia en la realización del ejercicio físico que el apoyo familiar. El apoyo familiar, en cambio, será muy importante para el cumplimiento de la toma y administración de medicamentos.
En resumen, el éxito final de la rehabilitación cardiaca a largo plazo depende de la capacidad del paciente para mantener las conductas de salud recomendadas en los programas de rehabilitación, incluyendo el ejercicio físico. Este mantenimiento, que implica cambios en los estilos de vida a largo plazo, está fundamentalmente determinado por factores psicológicos y sociales (Galve et al., 2014).
Como se ha puesto de manifiesto en numerosos estudios, el apoyo social es uno de los factores psicosociales más influyentes en la conducta de adherencia a los tratamientos que se han de seguir cuando aparece una enfermedad, sobre todo si se trata de una enfermedad crónica (DiMatteo, 2004; Doherty, Schrott, Metcalf e Iasiello-Vailas, 1982; Haynes y Sackett, 1974; Jung, 1990; Kara, Caglar y Kilic, 2007; Martos et al., 2008; Pozo, Alonso y Hernández, 2007; Uchino, 2006). De tal modo que un apoyo social inadecuado también podría llevar al incumplimiento terapéutico (Marín-Reyes y Rodríguez-Morán, 2001; Wang et al., 2002). De hecho, estudios previos como los de DiMatteo (2004) y Dunbar-Jacob y Schlenk (2001) confirman que entre un 20 y un 40% de enfermos crónicos no siguen las recomendaciones médicas.
En resumidas cuentas, es importante, además de las intervenciones psicoeducativas que según Aldcroft, Taylor, Blackstock y O’Halloran (2011) producen un efecto positivo en los niveles de actividad física y potencialmente en los hábitos alimentarios y el tabaquismo, que también se diseñen intervenciones orientadas específicamente a las parejas de cara a resolver problemas de adaptación y afrontamiento hacia la enfermedad, es decir, el mejor ajuste posible a lo largo del tiempo de una enfermedad crónica.
