INTRODUCCIÓN
La Infección por Virus del Papiloma Humano (IVPH) en la actualidad es considerada un problema de salud por sus altos índices de incidencia y prevalencia en el ámbito mundial. Las estadísticas la han señalado como la ITS más común en el mundo, apuntando que más de 290 millones de mujeres están infectadas con el virus [OMS 2016], por lo que se estima que la mayoría de hombres y mujeres la han tenido o la tendrán en algún momento de sus vidas, una vez iniciado el ejercicio de la sexualidad; representa la segunda ITS más frecuente en los adolescentes [PAE 2014: 40], transmitiéndose hasta a un 70% de los individuos, lo que los convierte en uno de los sectores de la población más vulnerables en este sentido.
Al ser una ITS y un agente para el desarrollo de cáncer cervicouterino (CaCu), tiene significados sociales, culturales y de género que intervienen en la vida cotidiana, familiar, individual, sexual y de pareja de las mujeres que la contraen. Para este trabajo, las trayectorias de atención en mujeres con infección por virus del papiloma humano fueron abordadas desde el modelo del enfoque biocultural con particular énfasis en la temporalidad como un proceso no acabado, sino continuo y cambiante que opera en el cuerpo. Esto ha llevado a reconocer la influencia que tienen los distintos componentes que conforman el enfoque y su relación con las estrategias y microadaptaciones a las que cada usuaria recurre para atender su padecimiento.
La investigación partió de la revisión de un total de 455 expedientes que se abrieron durante 2016 en la clínica de displasias (CENACLID) del Hospital General de México (HGM), de los cuales se identificaron 65 casos que se ubicaban dentro de este rango de edad, y de éstos sólo seis casos que al final accedieron a participar y cumplieron con las características necesarias para la investigación, como tener diagnóstico de IVPH con lesión de bajo grado (LIEBG o NIC 1) o condilomatosis, haber recibido atención médica en dicha clínica de displasias durante el periodo comprendido entre todo 2016 y principios de 2017 y cumplir un rango de edad de 20 a 24 años. A través de este corpus final y de realizarles entrevistas semiestructuradas y en profundidad se indagó en las representaciones, imaginarios y significados socioculturales sobre la IVPH, y su repercusión en la vida cotidiana, social y sexual.
Durante el estudio y análisis se identificaron tres etapas de la trayectoria y tres procesos por los que transitan las mujeres a lo largo de ésta, ambos relacionados a los cinco componentes propuestos por el enfoque biocultural para su comprensión y explicación, los cuales se desglosan en los apartados posteriores.
GENERALIDADES DEL ESTUDIO
El presente estudio se realizó mediante la aplicación de una metodología mixta (cuanti-cualitativa), de corte descriptivo-comparativo que, desde la antropología en salud y el enfoque biocultural, genera aproximaciones para “entender e interpretar su objeto-sujeto de estudio” [Peña 2007: 61]. Se basó en la recopilación de los datos sociodemográficos y epidemiológicos que surgieron de la revisión de expedientes, de los cuales se seleccionaron a las personas a quienes se les realizaron las entrevistas semiestructuradas y en profundidad.
Los criterios para la selección de los casos estudiados partieron de cuatro criterios: la edad de las informantes, diagnóstico confirmado de IVPH por presencia de LIEBG o condilomatosis, e inicio de la trayectoria de atención al menos dos meses antes, tiempo mínimo en el que ya se habían acumulado pruebas y resultados suficientes para diseñar e iniciar un esquema de atención acorde con cada caso; así como de la disposición que mostraron para su participación en el estudio. Estos elementos permitieron un análisis y reflexión más completo de la reconstrucción de las trayectorias y su importancia.
Los datos sociodemográficos arrojaron que la mayoría eran originarias de la CDMX y el Estado de México, sólo una nació en el estado de Oaxaca; cinco de los seis casos habitaban en el Estado de México, sólo una de ellas vivía en la CDMX; el 66.6% tenían estudios de preparatoria o equivalente, mientras que el 33.3% realizaba estudios universitarios. A pesar de que más de la mitad de los casos estaban casadas o en unión libre, el resto (33.3%) eran solteras; la mayoría combinaba sus labores del hogar con otras actividades como la escuela o el trabajo. La obtención de recursos económicos empleados para su atención dependía principalmente de ellas, o bien, del apoyo de la pareja y la madre de estas mujeres.
En casi todos los casos estudiados, el médico particular y las instituciones de salud pública proporcionaron un prediagnóstico de IVPH y refirieron a estas mujeres a la clínica de displasias del HGM, institución con reconocimiento para el tratamiento de este tipo de padecimientos.
Una vez buscada la asistencia del médico, todas se apegaron y se mantuvieron fieles a los tratamientos y las indicaciones biomédicas. Aunque algunas descartaron la posibilidad de optar por el uso de remedios caseros o alternativos como extractos de hierbas o la homeopatía, para otras significaron opciones complementarias al tratamiento biomédico. La adopción de métodos alternativos representó la aceptación y seguimiento de una ideología feminista que promueve los autocuidados, la demanda de espacios de atención propicios para las necesidades de las mujeres y una autodisciplina enfocada al cuidado del cuerpo.
Si bien se hizo explícito un reconocimiento de la atención recibida, fue contundente la demanda de mayor información sobre el tema, así como la posibilidad de establecer una mejor comunicación y relación con el personal de salud en general (médicos de base, enfermeras y residentes), que eliminen la retórica de la sanción. La rotación de médicos residentes, como producto de la formación académica y profesional que se da al interior del CENACLID a los futuros colposcopistas, les generó inestabilidad, confusión e incertidumbre ante las pocas posibilidades para establecer una comunicación más estrecha que posibilitara la resolución de dudas y confusiones surgidas durante la consulta.
LAS TRAYECTORIAS DE ATENCIÓN DESDE EL ENFOQUE BIOCULTURAL
Hablar de medicina y del binomio salud-enfermedad es hacer referencia a un terreno fértil que no es particular del conocimiento biomédico. Las ciencias sociales y las humanidades abonan mucho a la comprensión de los problemas y fenómenos que competen a dicho binomio. Conforme se profundiza en su observación y análisis, paulatinamente se llega a las extensiones y conexiones que conforman la salud, la enfermedad y la disciplina que a ella se enfoca: la medicina. Patricia Tovar afirma que:
La salud […] está profundamente ligada al contexto familiar, comunal y social, a grupo étnico y al estrato social; de ahí la importancia de diseñar programas apropiados a las necesidades de cada grupo. El género cumple un papel muy importante en la posibilidad de tener una vida saludable, de sufrir ciertas enfermedades, de sobrevivir a los primeros años de vida o de llegar a la vejez. También hay condiciones específicas que llevan a patrones de enfermedades diferenciados [2004: 255].
Desde este pensamiento, las trayectorias de atención, entendidas como el proceso en el que cada mujer ha vivido y tratado la enfermedad [Osorio 2001], adquieren mayor sentido cuando se piensan como un complejo proceso estructural en el que están involucrados otros elementos como la temporalidad, el contexto sociocultural, los pensamientos e imaginarios sobre las vivencias y experiencias que cada mujer tiene de su propia trayectoria a pesar de seguir un patrón de tratamiento en común.
Así, se identificaron tres momentos durante la trayectoria de atención: el momento previo al diagnóstico o periodo de percepción, el diagnóstico o momento de problematización y el post-diagnóstico y etapa de desarrollo de los tratamientos o etapa de asimilación, todas éstas analizadas desde la óptica del enfoque biocultural, un modelo que ayudó a construir datos para comprender las formas complejas en que se enlazan los factores fisiológicos con los factores sociales y culturales, involucrados en el proceso salud-enfermedad-atención. Dicho enfoque retoma aspectos biológicos, sociales y ecológicos que, desde una perspectiva relacional, explican la configuración simbólica y vivencial de los problemas de salud; es decir, la operación de componentes que juegan y lo hacen un proceso no acabado, sino constante y modificable de acuerdo con los recursos y circunstancias que se presentan.
Desde esta postura integrativa de saberes y conocimientos sobre la enfermedad y la salud, lo biocultural profundiza sobre las condiciones y estilos de vida que generan riesgos y deterioros que potencializan la vulnerabilidad biológica de los sujetos en distintos espacios, en las diversas acciones y situaciones como producto de estructuras y conductas socialmente establecidas, y en las estrategias y mecanismos de acción participativos que las mujeres tienen en su propia trayectoria, relejadas al mismo tiempo en el terreno de la salud.
Esta propuesta teórica busca explicar las lógicas biosociales que repercuten en la experiencia de enfermar, entendido como un hecho de carácter biológico que está construido y significado desde estructuras y símbolos que emergen de la organización y estructura social que la moldean, la determinan, le dan sentido y significado. Para Peña, esta relación dinámica entre los factores biológicos y sociales que construyen el sistema, crean la necesidad de ver el problema desde su sentido holístico e integrativo, ya que debe entenderse como un proceso de “[…] relaciones que lo condicionan, influyen y modifican en la interacción dinámica entre las diversas dimensiones en que se desarrollan las poblaciones y el individuo” [2007: 48].
El enfoque biocultural se conforma de cinco componentes: el ambiente y la ecología (espacio de salud), los recursos para la salud, los productos materiales de la cultura, los productos ideológicos de la cultura o prácticas y representaciones, y la biología humana, componentes cruzados por el cuerpo, el género, el erotismo, la reproducción y la vinculación afectiva que están circulando alrededor de las fases y los procesos que se experimentan a lo largo de la trayectoria de atención. Este enfoque relacional entre las distintas etapas y procesos se sintetiza en el siguiente esquema:
Si bien los componentes bioculturales como categorías de análisis se encuentran a lo largo de toda la trayectoria, es importante mencionar que se identificaron en relación con los aspectos y características particulares de cada fase y proceso señalado, pues en cada uno la experiencia con la enfermedad se fue modificando, y con ello, el proceso de cada mujer en el que fue perceptible un cambio de imaginarios y significados sobre el virus, su relación al CaCu, el cuerpo propio, la sexualidad y el autocuidado. A pesar de que fue evidente una linealidad durante la atención, los cambios en la percepción de las mujeres se debieron a los recursos obtenidos, buscados y adquiridos con el paso de la trayectoria de atención.
PRIMERA ETAPA: PREDIAGNÓSTICO E ETAPA DE PERCEPCIÓN
Esta etapa se asocia al momento en el que las mujeres presentan e intentan identificar los primeros síntomas que las conduce a una búsqueda de atención médica, una sintomatología que regularmente consistió en la aparición de condilomas, o bien, de comezón, ardor al orinar, mal olor y flujo, señales no relacionadas en un primer momento a la IVPH, sino a infecciones vaginales, a reacciones por el uso de ropa ajustada, una falta de higiene o como consecuencia de un intenso ritmo en la actividad sexual, según las interpretaciones y creencias más representativas. Algunos de los casos, sobre todo los que no presentaron condilomas, afirmaron que la infección les fue detectada de manera azarosa a propósito de la realización de pruebas rutinarias sea posterior a sus embarazos o, en otros casos, para la detección de padecimientos confundidos con problemas reincidentes en vías urinarias donde se identificó la IVPH.
Esta fase se considera la etapa de la percepción, no sólo por las ideas o asociaciones que las mujeres construyeron sobre los signos y síntomas que presentaron, sino por las nociones o imaginarios que cada una tuvo sobre el virus, y que se dio cuando las pruebas de tamizaje primario (papanicolaou) identificaron alteraciones relacionadas al virus. La percepción, en este sentido, fue un primer intento de reconocimiento, se conformó por las primeras reacciones que las mujeres manifestaron ante la probabilidad de haber contraído el virus, las cuales se centraron en dos ejes principales: la relación del virus con el desarrollo de CaCu y la evaluación de sus conductas sexuales, ambos generadores potenciales de sentimientos y emociones negativas [Waller et al. 2007, León-Maldonado et al. 2016] ligadas tanto a la muerte como a la violación de reglas y valores impuestos a las mujeres de acuerdo a su género, lo que tiene repercusión en la forma en que cada una inició su trayectoria terapéutica y de atención: “La verdad me deprimí porque yo nunca pensé tener alguna enfermedad. En la escuela nos decían sí, nos decían y todo, pero nunca pensé que me fuera a tocar a mí. De hecho, sí le tenía miedo a las infecciones, pero pues es algo que yo misma me busqué” [Valentina, 21 años, 2017].
La relación con el CaCu fue una de las ideas que prevaleció entre la población femenina con IVPH como reacción inmediata ante un diagnóstico no esperado, pero también como una derivación de las prenociones de cada usuaria sobre el virus:
Me preocupé mucho porque sabía que era la iniciación de una enfermedad que es cáncer, y bueno, mi abuela murió de cáncer, entonces pues sí me asusté, me asusté mucho, por mi niña, ¿no?, tiene tres años, dije “No, pues cómo”. Pero ya después dije: “Si es la iniciación se puede hacer algo, tengo que revisarme, tratarme y todo”. Ya tenía eso, pues a ver qué pasa [Alison, 23 años, 2017].
A pesar de que un diagnóstico de infección por este virus era pensado como una de las primeras señales de muerte, la población más joven mostró una visión menos radical, basada en el control del virus siguiendo las indicaciones y tratamientos médicos. Aun con este optimismo, durante el prediagnóstico y diagnóstico los significados relacionados al virus generaron emociones particulares, las mujeres experimentaron preocupación, miedo e incertidumbre, sentimientos presentes en casi toda la trayectoria con distintas funciones en cada etapa.
Considerando esta construcción temporal, en esta fase se problematizan los componentes del ambiente y recursos para la salud; es decir, las condiciones que construyen los escenarios donde se proporciona la atención a la IVPH y lo relativo al acceso a los servicios y recursos institucionales destinados para tales fines, aspectos que se evaluaron para dar inicio propiamente con la trayectoria una vez que los médicos particulares o de instituciones públicas de primer nivel transfirieron los casos a la clínica de displasias del HGM, institución de tercer nivel que cuenta con las condiciones y los recursos materiales y humanos para brindar la atención necesaria a la IVPH.
La fluidez y agilización de los procesos que conforman la trayectoria de atención en el sentido del diagnóstico-pronóstico, la aplicación de pruebas de detección y valoración, así como los tratamientos a realizar necesarios para cada caso, conformaron el campo de confiabilidad que las mujeres mostraron ante la institución, no así el trato o las condiciones de asimetría y hegemonía que se percibían cotidianamente en la relación médico-paciente.
Las condiciones sanitarias y de atención si bien en un primer momento fueron evaluadas por los médicos que refirieron y recomendaron esta institución para recibir la atención necesaria, esta valoración fue corroborada y a su vez transformada por las usuarias a lo largo de la trayectoria en las etapas subsecuentes, pues los procesos de asimilación, reflexión y participación indirecta, permitió reevaluar la atención.
SEGUNDA ETAPA: DIAGNÓSTICO O ETAPA DE PROBLEMATIZACIÓN
Cuando se identificó y confirmó el diagnóstico inició la etapa de problematización. Se caracterizó por el conflicto entre el cúmulo de valores, percepciones e imaginarios existentes sobre el virus y sobre sí mismas, su cuerpo y su sexualidad.
En esta etapa se confrontaron aquellos significados que activaron las interrogantes y modificaron la experiencia de la enfermedad, permeada por ideas de riesgo y peligro, nociones que emergen de un constructo social que media y controla el comportamiento de los sujetos, y que difieren entre los géneros mediante la asignación de expresiones, creencias y valores que se fijan en la sexualidad. Se dio así una valoración y evaluación de las prácticas y el ejercicio sexual que ponía en cuestionamiento constante el sistema de creencias, así como un autocuestionamiento sobre las formas en cómo cada una había ejercido sus prácticas sexuales, que se vincula a una reconfiguración del “yo” como sujeto consciente de su propia vulnerabilidad frente a una realidad familiar y contextual configurando su identidad de mujer, sus conductas y su “deber ser”, como se afirma en el siguiente testimonio:
Sí, como que sentí culpa, sí en ese aspecto yo no tuve cuidado, yo no tuve precaución, no por esa persona sino por mí. Sí, en ese aspecto sí tuve mucha culpa de “¿por qué lo hiciste?, ¿por qué no pensaste en eso?, ¿por qué no visualizaste el problema que hoy en día ya presentas? Pues sí tuve mucha culpa, mucho así como que rencor yo misma por no evitarlo, por no haber tenido los cuidados necesarios [Sharely, 22 años, 2017].
La problematización se conformó de cinco ejes principales: 1) La búsqueda de mayor información ligada a una educación sexual. 2) Conflictos con la vida sexual y la imposibilidad de vinculación. 3) La anulación de la vida sexual. 4) Disminución de la calidad y ritmo de la vida sexual. 5) Conceptualización y abordaje del cuerpo desde lo biomédico.
Esta fase se analizó con relación a los productos materiales e ideológicos de la cultura, en los que se presenta una evaluación de la forma en que se ofrece la atención de acuerdo con los lineamientos institucionales, ligado al cuestionamiento constante de las prácticas y conductas sexuales que surgen de los significados existentes sobre el virus.
En particular, el componente de los productos materiales de la cultura involucró los Programas Nacionales para la atención a la IVPH e ITS y las prioridades para su atención y tratamiento, así como los discursos que de ella surgen, se reproducen y transmiten, cuyos objetivos se centran en la prevención de la IVPH y en evitar un desarrollo oncológico. En ellos se observó que cada uno de los puntos que se establecen como medidas de acción en estos programas presentan ciertas discrepancias. Cuando se habla de libre acceso a los servicios de salud, la comunicación y la educación sexual como ejes prioritarios que promuevan la concreción de los objetivos y metas planteados, se enuncia la construcción de una realidad en ocasiones no compatible con la realidad que las mujeres viven y experimentan como usuarias, porque si bien reciben información básica sobre su diagnóstico con relación al virus, ésta es aún insuficiente en temas de orientación sexual, necesarias para las pacientes a lo largo de la trayectoria de atención.
Internamente, la institución hospitalaria en cuestión intentó apegarse a estos lineamientos de atención, sin embargo, fue notorio un ajuste constante paralelo a las condiciones y recursos existentes. A pesar que el Manual de Procedimientos y Organización de la Clínica de Colposcopia [2007] estipula como parte del servicio una “orientación e información adicional”, las mujeres seguían manteniendo una constante demanda de mayor información, pues, aunque no era un requerimiento explícito y externalizado al personal de salud, la poca que se les proporcionaba les resulta insuficiente de acuerdo con sus necesidades. Esta falta de claridad en el transcurso de la trayectoria, producto de un uso del lenguaje muchas veces incomprensible para las mujeres, representó un obstáculo no sólo para comunicación entre el personal de salud y las usuarias, sino en la experiencia que tuvieron con la enfermedad, porque desde el marco de lo legal existen “prejuicios que prevalecen al interior de las diferentes instancias gubernamentales (federales, estatales, municipales y locales) que circulan alrededor de la salud y la atención a lo sexual” [PAE 2014: 44], un conflicto en el que se entrecruzan los ejes percibidos a lo largo del proceso de problematización que a continuación se desglosan.
1. La búsqueda de información estrechamente ligada a la educación sexual:
La información que tenían sobre la IVPH y los temas relacionados a la sexualidad fue adquirida a escala básica en un espacio escolar, superficial y confuso. El internet fue una fuente de apoyo fundamental para dar respuesta a las dudas y lagunas que surgieron tras la confirmación del diagnóstico; aunque también de manera superficial y confusa, se convirtió en un regulador de la incertidumbre. Satisfacer sus necesidades básicas de información determinó el grado de aceptación que se generó por el diagnóstico.
Las mujeres esperaron mayor información por parte del personal de salud acordes con las dudas que surgieron durante su trayectoria, y junto a ésta, un acompañamiento terapéutico hacia la resignificación de su nueva realidad. Ante la limitación de estos elementos, la realidad de estas mujeres se asumió como un cúmulo de confusiones, incertidumbres e inestabilidades emocionales y de pareja que las llevó a buscar soluciones alternas, muchas veces erradas y poco acertadas, entre las cuales destacan la introyección de discursos alarmantes que giraban en torno al virus, sus causas y consecuencias.
Junto a los productos materiales de la cultura, los productos ideológicos de la cultura o prácticas y representaciones como cuarto componente, adquirieron relevancia en esta fase de diagnóstico en el que la subjetividad fue el eje rector. Engloba el ejercicio sexual y la noción de riesgo y vulnerabilidad en la que se sitúan las mujeres a partir del imaginario que existe sobre lo relacionado con la sexualidad, nociones fortalecidas con los discursos médicos referentes a la IVPH y los padecimientos relacionados a las ITS:
De alguna manera, son como mensajes indirectos, lo siento así, que de alguna manera te inyectan culpa, o reafirma esa culpa, o digamos ese… o sea, no es necesario que ellos te digan: “Ay señorita, es que cómo se le ocurre no usar el condón todo el tiempo”, o sea, no tienen que ser tan explícitos los mensajes como para que haya ese disciplinamiento [Eva Luna, 24 años, 2017].
La dimensión sobre la sexualidad tuvo modificaciones sustanciales. El impulso de la reflexión y el cuestionamiento constante, como factor psicológico involucrado, conllevó a un plano de acción que se relaciona a la subjetividad y la experiencia. Ante el temor, la culpa y el conflicto, la anulación/ disminución del deseo y el erotismo fueron un bloqueo a la voluntad sexual. El erotismo entendido como “las representaciones y prácticas construidas en torno a lo que se considera estímulo sexual y placentero y lo que no” [Peña et al. 2015: 326], en la mayoría de las mujeres se convirtió en algo secundario, más no por ello irrelevante. Desde lo subjetivo apareció un cuestionamiento a sí mismas en su estado de sujetos de acción (prácticas), pero también de deseo. Aunque la prioridad fue la restauración del equilibrio corporal y fisiológico, había una inquietud por conocer estrategias para la recuperación de su sentido erótico como reacción al estímulo y al placer que, desde su perspectiva, fortaleciera los lazos erótico-afectivos [Miranda 2002].
Problematizar se tradujo en la concatenación de dudas e interrogantes relacionadas a la enfermedad que busca respuesta, aclaración y ciertas certezas, pero también el cuestionamiento constante del mundo aprendido, el mundo vivido y experimentado que las ha definido como sujetos individuales y sexuales dentro y fuera de las normas establecidas de acuerdo con su género. Este conflicto explicita la existencia de una contraposición entre el mundo racional construido por referentes que objetivan la realidad y el mundo subjetivo que las impulsó a realizar ciertas acciones que no necesariamente partieron de apropiaciones e introyecciones de esa realidad moldeada por patrones sociales e institucionalizados, sino de interpretaciones creativas e inéditas de su propio medio, de su percepción interna y subjetiva [Bacarlett 2006].
Sin importar la escolaridad y el espacio citadino donde cada una se mueve y se desarrolla, así como el contacto con otras ideologías que se basan en una mayor apertura y valoración del deseo y placer sexual más allá de los límites impuestos de acuerdo con el género, la afectividad siguió ocupando un lugar preponderante, por lo que era difícil abstraerla del factor “deseo” y “placer” que se conjugan con lo erótico.
2. Conflictos con la vida sexual y la imposibilidad de vinculación con otras personas.
Tener el virus significó un temor constaste sobre la vinculación con los otros, en particular con futuras parejas y la construcción de nuevos lazos erótico-afectivos. La ausencia de educación y salud sexual evidenció tanto una carencia de herramientas cognitivas de resignificación frente al autocuidado y el ejercicio de la sexualidad a partir de esta realidad que las coloca como transmisoras potenciales del virus, como una serie de conflictos políticos y sociales existentes sobre las conductas sexuales de las mujeres. Las nociones de estigma y el sentido moral mucho contribuyeron en ello; al ser un virus relacionado con lo sexual, tienen connotaciones ligadas a la promiscuidad y la irresponsabilidad que influyen en la percepción y significación de la enfermedad y de sí mismas como sujetos que padecen: “Me costó mucho en el sentido de que algún día llegaría a tener otra pareja, ¿cómo se lo diría?, ¿cómo se lo iba a exponer?, ¿cómo le iba yo a decir que yo había tenido otra pareja y que había contraído una enfermedad? Yo creo que era más eso” [Sofía, 21 años, 2017].
Adentrarse en el factor subjetivo permitió entender que ante eventos de caos y una necesidad de resolución, surgen otras formas de conceptualizar y designar las cosas, en este caso la enfermedad cargada de múltiples significados y valores que hace que sean válidos no sólo para el individuo, sino para el conjunto social de pertenencia, y sean considerados como concepto de verdad [Peña et al. 2015].
3. La anulación de la vida sexual.
Ésta se asume como una medida preventiva inmediata. Abandonar la sexualidad o disminuir el ritmo de la actividad sexual se sustentó en una serie de dudas e imaginarios que existen sobre el tema, donde la anulación del medio de transmisión les dio cierta seguridad por ser una forma de protección que evitaba una agudización en el grado de lesión. Lo sentimental y afectivo, factores involucrados en esta toma de decisiones, fue un medio que obstaculizó la vinculación con los otros y principalmente con la pareja, a quien se le relaciona con el agente vector [León-Maldonado et. al. 2017]. La anulación de toda relación sexual y afectiva con hombres dio cierta seguridad en momentos de contingencia emocional como la que habían vivido desde el diagnóstico.
4. Disminución de la calidad y ritmo de la vida sexual.
El temor generado tras conocer el diagnóstico llevó a algunos casos a una falta de gusto y atracción por el sexo, pérdida que se cristalizó con las indicaciones médicas que, con base en los tratamientos realizados en cada caso, señalan la suspensión temporal de la actividad sexual, lo que impactó también en la sexualidad de las parejas, quienes manifestaron una alteración considerable en su deseo sexual, caracterizado por una falta de disfrute y plenitud de los encuentros sexuales.
Alejandro Díaz denomina “crisis por enfermedad” a estos “estados de negación y de pensamientos invasores” [2002: 602] que obstaculizan la orientación sexual efectiva, aun cuando ésta signifique un tema de gran importancia para el sujeto que padece, idea con la que coincide Bacarlett [2006].
5. Conceptualización y abordaje del cuerpo desde lo biomédico.
Este factor se caracteriza por un conflicto sobre el trato del cuerpo desde lo biomédico. Parte de la estrecha relación que se establece entre las mujeres, los médicos y el resto del personal de salud. En este momento inicia la dinámica asimétrica en la que confluyen los referentes socioculturales en torno al rol del enfermo y el médico, del curador como autoridad y del paciente como subordinado que recibe el conocimiento del médico y se somete a éste, dos posiciones antagónicas que existen en una relación dialéctica de contraposición y complementariedad, así lo expresa Eva Luna:
Nos tratan como objetos de diagnóstico y no sujetos de diagnóstico, no hay esta relación par a par. Y hay mucha gente que sí tienen naturalizado que pues es el médico el que sabe, el que dice: “Pues tú te callas y aceptas”. Pero que hubiera como más… pues sí, como que fuera como más humano el trato… y empatía, yo sé que no puede como que involucrarse mucho con los pacientes [2017].
Aquí, la experiencia entra en relación con lo institucionalizado, con los roles que cada uno debe tomar desde las posiciones socialmente asignadas y legitimadas, sumado al cúmulo de representaciones y símbolos que se construyen sobre la enfermedad y el acto de enfermar.
Si bien hubo una aceptación incuestionable de los tratamientos e intervenciones médicas, existió igualmente un conflicto sobre las formas de abordar el cuerpo. El apego a comportamientos propios de cada rol y de cada género asignado representó una trasgresión constante al cuerpo como entidad material de pertenencia, porque las representaciones relacionadas a la intimidad y al pudor, así como su carga simbólica, son invisibilizadas ante las ideas y discursos que anteponen el proceso de curación o estabilidad de cualquier agente que altere la salud de los individuos.
Mientras que para los médicos el cuerpo de las mujeres se observa como un cuerpo desequilibrado, alterado o lesionado, común a otros en tanto formas y funciones, para las mujeres es la muestra o exposición de un cuerpo vetado y silenciado culturalmente, del cual se ha aprendido no se debe mostrar en su desnudez; pero sobre todo, es la exhibición de sus conductas y prácticas sexuales y reproductivas más íntimas a través de la genitalidad, lo que las sitúa en un estado de vulnerabilidad constante ante la cadena de juicios y valores que se perciben aún en el acto más objetivo y neutral como la consulta médica. Se presenta entonces un contacto y una confrontación no explícita de dos mundos referentes, representativos y significantes que permean en la experiencia de la enfermedad en cada mujer. La trasgresión ya no es sólo del cuerpo, sino de la persona. Su panorama simbólico y representativo se encuentra vulnerado y cuestionado en cada consulta, porque lo que se muestra no es la genitalidad, sino la intimidad de sus prácticas y vínculos con los otros representada en la materialización de la corporeidad.
Al reflexionar su situación en retrospectiva, sus prácticas sexuales y su posicionamiento frente a los factores de riesgo, el sentido de la responsabilidad y la culpa fueron elementos transversales al conflicto, los cuales estuvieron atravesado por:
La posibilidad de que esto se presentara como consecuencia de sus prácticas sexuales anteriormente experimentadas.
La traición a la confianza familiar, el error de no escuchar los consejos dados sobre el cuidado y la protección, la falta de responsabilidad con referencia al autocuidado no del embarazo sino de la adquisición de ITS.
Las prácticas sexuales y el cuidado.
TERCERA ETAPA: POSTDIAGNÓSTICO O ETAPA DE ASIMILACIÓN
Posterior a la problematización inició el proceso de aceptación y concientización tanto del diagnóstico como de los tratamientos indicados por el personal de salud. A la par se presentó un estado de reflexión sobre los discursos biomédicos reproducidos sobre la enfermedad, la pertinencia del apego a los tratamientos biomédicos y la responsabilidad del cuidado del cuerpo, así como un involucramiento en su propio proceso.
En esta etapa operó el análisis del componente biocultural de la biología humana, con particular énfasis en la fisiología y el estado del cuerpo a partir de la IVPH con relación a las medidas de prevención y protección que las mujeres toman desde sus propios medios o recursos, así como la reconfiguración personal que tuvieron a lo lago de la trayectoria de atención. Está vinculada a la noción del cuerpo y a una concientización de la vulnerabilidad desde el binomio riesgo-cuidado, que a su vez marcan un antes y un después de la enfermedad. Con el diagnóstico y los conocimientos unidos al virus, el cuerpo enfermo se interpretó como una entidad de procuración y cuidado, como la primera trinchera [Eva Luna, 24 años, marzo, 2017] que resguarda la seguridad física, sexual y afectiva puestas en contacto con otro cuerpo, con otro sujeto.
Este proceso de asimilación se presentó desde dos puntos medulares que ayudaron a las mujeres a sobrellevar el proceso de diagnóstico y tratamiento de la IVPH: la construcción de estrategias de supervivencia y la modificación de ciertos hábitos en su vida cotidiana. Problematizar y asimilar la presencia del virus en el cuerpo propio implicó para las mujeres una labor de redefinición y reestructuración de viejos patrones de inferiorización y control del cuerpo y del ser aún introyectados en la concepción de la realidad que, con base en Rivara, conllevan a una anulación ética:
El ejercicio de alcanzar y conquistar la categoría moral de persona, categoría que no se alcanza en la medida en que el destino que socialmente se prepara a las mujeres implica el imperativo de “ser a otro”. Un imperativo que significa inferiorización, control y uso, dentro de la familia, la sociedad y el Estado, figuras emblemáticas a través de las cuales el poder recurre a la mistificación de lo femenino para impedir la toma de conciencia. En este sentido, la obligación moral es fundamental para con una misma, es decir, para convertirse en “ser para-sí”. Ello implica la reapropiación de las mujeres de su cuerpo y de su propio placer, mismo que, en la medida en la que es “para otros”, les es hurtado, como hurtada la posibilidad de disponer de su cuerpo y de su placer [2014: VII].
Para las mujeres fue importante recurrir a estrategias preventivas y de fortalecimiento de su sistema inmunológico. El abandono del consumo de cigarro, el cambio en sus hábitos alimenticios a una forma más natural, la actividad física y la asistencia al médico con regularidad, fueron acciones preventivas al desarrollo y agudización de la enfermedad, pero también parte de este cuidado corporal, al cual se anexó la salud emocional.
En esta última fase se experimentó el autoconocimiento y la defensa del cuerpo mediante un involucramiento en las decisiones que sobre él se tomarían, pues se asumió que “para defender algo hay que amarlo, y algo que uno ama lo cuida” [Eva Luna, 24 años, 2017]. La autoexploración se convirtió en una acción habitual para ver y comprobar su evolución a partir de los tratamientos aplicados.
La anulación/disminución de la sexualidad representó también la primera intervención o participación de las mujeres en su trayectoria de atención pues, aunque fue una medida surgida del desconcierto y la inmediatez, figuró como un posicionamiento complementario a los tratamientos o intervenciones aplicadas durante la trayectoria, sin que estuviera mediado por indicaciones médicas. Posteriores a ella, y con la constante búsqueda de información y orientación, surgieron otras manifestaciones de acción participativa que las hizo resignificarse incluso como sujetos sociales y sexuales.
Los recursos y acciones complementarias que pusieron en práctica a partir de su propia búsqueda y toma de decisiones, significó beneficios y aciertos que contribuyeron al proceso de restablecimiento fisiológico y control del virus. Los cambios en los hábitos alimenticios, por ejemplo, se interpretaron como la posibilidad de un fortalecimiento del sistema inmunológico que frenaría el desarrollo de lesiones propiciadas por el papiloma, si se considera el “oportunismo” natural que caracteriza a todo virus. Otras estrategias se basaron en el apoyo de medicinas o ideologías alternativas, presentes en algunos casos, que fortalecieron la comunicación con el cuerpo propio, pero también su reapropiación.
Buscar y concretar otros mecanismos, desde los medios y recursos propios, fueron estrategias que complementaron y reforzaron los tratamientos biomédicos acelerando el restablecimiento de la salud, pero también acciones que modificaron la percepción y la relación con la enfermedad y el cuerpo.
A pesar del caos biopsicosocial que se presentó a partir del diagnóstico, las mujeres mantuvieron una actitud de optimismo, motor para la continuidad de los tratamientos de seguimiento y valoración. Aunque algunas sólo se mantuvieron en un estado de reflexión constante, otras, además de la actitud reflexiva, continuaron con una búsqueda de información que reorientó la perspectiva de su propia experiencia, concretándose una conciencia de apoyo e intervención reflejada en acciones como el uso del condón, o bien, la autoexploración que ayuda a identificar la reaparición de lesiones o reincidencias con las que, mediante la aplicación de un tratamiento oportuno, se previnieran estados de agudización.
Estas estrategias mínimas que incentivaron cambios sustanciales, es lo que Anne Huffschmid explica como “subjetividad en alerta” [2013: 134] relacionada a la noción de riesgo, entendida ésta como un estado intermedio entre la seguridad y la destrucción que demanda la identificación de conductas y acciones que nos llevan hacia un estado de peligro [Del Moral et al. 2002], cuyo resultado genera nuevas perspectivas y percepciones de la salud, la enfermedad y la IVPH, pero también del compromiso que tienen con el cuerpo propio, porque con él se vive, se socializa y se interactúa.
Esta última etapa se caracteriza por la cristalización de los distintos momentos que conforman la trayectoria de atención. Si bien desde lo biológico y la experiencia no se considera el final de un proceso, sí un periodo de autocontrol, revaloración y reorientación de su trayectoria de atención, asimismo de sus prácticas y conductas sexuales que les garantice un ejercicio más libre y seguro, basado en una disminución de las posibilidades de reinfección con otra cepa del virus o del desarrollo de otras comorbilidades asociadas. Lo mismo sucedió con la autopercepción y los imaginarios sobre el cuerpo y la enfermedad, que sin duda contribuyeron a la recuperación no únicamente de su salud física, sino también de su salud sexual y emocional, pues está implícito y explícito un deseo latente por recobrar su sexualidad a partir de un ejercicio sin miedos, fuera de tabúes, lo que se traduce en la resignificación de lo aprendido a lo largo de su reaprendizaje como sujetos sociales y, sobre todo, como mujeres.
CONCLUSIONES
En este trabajo se conjugaron el modelo de componentes bioculturales en relación con la temporalidad en cuanto se fueron presentando e identificando. Retomar el esquema de componentes con dimensión temporal nos permitió ver que el proceso fue continuo, que implicó una reevaluación del pasado en los imaginarios y las prácticas sexuales y reproductivas, desde una perspectiva de disrupción de la enfermedad que permitió la construcción de visiones a futuro, así como una revaloración y redirección de la propia perspectiva sobre el cuerpo, la sexualidad, la salud y el virus.
A partir del enfoque biocultural, como herramienta de análisis, se pudieron identificar las experiencias, microadaptaciones y resignificaciones que surgieron de una infección como el VPH, y cuyos efectos fisiológicos y emocionales estuvieron enmarcados por la disposición y capacidad biológica, frente al contexto sociocultural e institucional que construyen su realidad cotidiana. La enfermedad desde este enfoque proporciona los elementos necesarios para la comprensión de las interacciones y las dinámicas que se establecen entre las diversas medidas y estrategias que se realizan para llegar a un fin en particular: la recuperación de la salud entendida desde “una dimensión relacional entre el género y la sexualidad que apela al estado óptimo de cuerpo para funcionar con normalidad” [Salazar 2009: 175].
En relación con él, la sexualidad fue un factor que cruzó las trayectorias de atención, pues se observó que los elementos que la conforman son parte esencial porque determina no sólo la experiencia con la enfermedad, sino las formas y disposiciones en que ésta será abordada, lo que cumple con una de las premisas y objetivos del enfoque biocultural: observar y analizar un problema determinado desde todas sus aristas y componentes para entenderlo desde un plano holístico e integrativo que dé mayor profundidad y posibilidades de construcción de alternativas de abordaje, acción e intervención.
Asimismo, hubo una revaloración del cuerpo como concreción y medio de reconocimiento del “yo” individual frente a los otros con quienes cada sujeto comparte las lógicas de la realidad y los roles propios de cada ser social. Las prácticas y representaciones culturales en torno a él, al ser mediadas por construcciones sociales que anulan en el sujeto la capacidad de percepción y reconocimiento del cuerpo, fueron resignificadas durante la trayectoria de atención a la IVPH. El recorrido e identificación de las tres etapas que conforman dicha trayectoria construyó una concientización dirigida a la importancia del cuerpo, al reconocimiento de un cuerpo no visto y no valorado desde una perspectiva que involucra el binomio salud-enfermedad, en el que se da una introyección que les permitió observarse desde y en otros planos.
A partir de un padecimiento como la IVPH, las mujeres problematizan en perspectiva y retrospectiva el abandono y cuidado del cuerpo propio, desde un reconocimiento de esta invisibilidad y su importancia dentro de este dinamismo social. Esta visión sitúa a las mujeres en un estado ambivalente del que, por un lado, emerge la responsabilidad como conciencia y reflexión, y por otro, como carga moral y valorativa. El primero si bien está ligado al cuidado, restauración y fortalecimiento del cuerpo, se contrapone a esta segunda noción donde tienen cabida la culpa por haber sido “infectada” por el virus, fundamento relacionado a la idea del descuido, el abandono y la irresponsabilidad que da lugar a la reflexión y cuestionamiento de sus conductas individuales, sociales y sexuales, y con ello, sus formas de establecer vínculos con los otros.
Para estas mujeres, la trayectoria de atención no fue sólo el proceso terapéutico, fue un camino de cuestionamientos, rupturas y modificaciones ideológicas, de imaginarios y del universo de creencias que muchas veces las confrontó con una realidad antes no cuestionada ni reflexionada por estar naturalizada. Por lo tanto, ha sido un proceso simbiótico entre lo físico-biológico y lo sociocultural en el que las mujeres se reconocen en otras formas y desde otros ángulos, sea desde la sujeción a la noción de mujeres enfermas que han perdido el bienestar y la salud, o desde la aceptación y reflexión de su nueva condición que las lleve a concebirse de formas diversas. Dice Zygmunt Bauman que “las personas tienden a tejer sus imágenes del mundo con el hilo de su experiencia” [2003: 117] y es con estas ideas e imágenes propias que inician y dan continuidad a una trayectoria de nuevas percepciones y cambios de sí mismas y su realidad, su cuerpo y su sexualidad, la salud y la enfermedad.
Con este trabajo se han podido notar que los procesos asociados a las trayectorias de la enfermedad son recursivos, inacabados y continuos, pues una vez que el virus es detectado, el lazo que se consolida a una trayectoria diagnóstica, terapéutica y de vigilancia se vuelve indisoluble a lo largo de la vida de toda mujer, alimentando así todo un universo de posibilidades significativas en tanto prácticas, ideas y representaciones que se construyen y se destruyen a lo largo de dicho proceso, ajustándose a la realidad cotidiana del momento.