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Introducción
El cáncer es uno de los mayores desafíos mundiales en salud pública y se considera una barrera para incrementar la expectativa de vida en la población1. En México se estiman 190,000 nuevos casos y más de 83,000 muertes por cáncer al año2; lo que representa la tercera causa de mortalidad en el país3. Por otro lado, debido al aumento en la esperanza de vida junto con la alta prevalencia de factores de riesgo, se espera que en los próximos 20 años exista un aumento del 70% en el número de casos nuevos en el mundo4. De no haber un sustancial cambio en la prevalencia de factores de riesgo y óptimas medidas para la detección primaria y secundaria, el impacto del cáncer en próximos años puede tener consecuencias devastadoras para el sistema de salud de nuestro país5.
Importancia de los registros de cáncer poblacionales
La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha promovido el desarrollo de programas nacionales de control del cáncer con el objetivo de reducir la incidencia, la morbilidad y la mortalidad del cáncer, así como mejorar la calidad de los pacientes con cáncer por medio de la implementación sistemática de intervenciones basadas en evidencia en la prevención, diagnóstico temprano, tratamiento y cuidados paliativos6. En este contexto, un programa de vigilancia del cáncer creado en torno a registros de cáncer de base poblacional (RCBP) se convierte en un instrumento esencial para su operación. Estos registros constituyen un sistema de vigilancia para evaluar la eficacia de las intervenciones propuestas y asignar recursos financieros y humanos donde así se requieran.
Un RCBP registra de manera completa, continua y sistemática todos los casos nuevos de cáncer en un área definida geográficamente, notificando los tipos de cáncer (incluyendo su topografía, morfología, tratamiento base y etapa clínica al diagnóstico). Dichos RCBP permiten estimar indicadores poblacionales de incidencia, prevalencia y mortalidad5,7.
Existe clara disparidad entre países desarrollados y países en desarrollo con respecto a la vigilancia epidemiológica del cáncer mediante registros. En América Latina, solo el 6% de la población está incluida en RCBP, en comparación con el 83% en EE.UU. y Canadá8.
Actualmente, se cuenta con escasa información registrada sobre el panorama del cáncer en México. Se desconoce la incidencia y la prevalencia real de la enfermedad, y solo se conoce parcialmente su mortalidad4. La falta de información sobre el panorama actual de esta enfermedad es una de las principales limitantes para el establecimiento de un programa integral de prevención y control del cáncer. Hoy, México se encuentra comprometido con esta problemática. El objetivo del presente manuscrito es exponer la relevancia, el funcionamiento y la estructura del Registro Nacional de Cáncer (RNC).
Implementación del Registro Nacional de Cáncer en México
Después de dos años de gestiones políticas y administrativas por parte de la unidad de epidemiología del Instituto Nacional de Cancerología, se logró que en 2016 se discutiera el tema del RNC en las cámaras legislativas y con el representante del poder ejecutivo nacional.
El 3 de noviembre del 2016, el pleno de la Cámara de Diputados aprobó el dictamen por el cual se adiciona a la Ley General de Salud (LGS) la constitución del RNC9. El 25 de abril del 2017, la Cámara de Senadores aprobó el dictamen sobre el Título Octavo, denominado Registro Nacional de Cáncer, que le fuera enviado por la Cámara de Diputados. El 22 de junio de este mismo año se publicó y se hizo oficial el cambio en la LGS que derivó en la constitución de la figura del RNC10. Derivado de este evento, se publicó en el Diario Oficial de la Federación el Reglamento del RNC el 2 de julio del 2018, existiendo el fundamento legal para la consolidación de una RCBP11.
Funcionamiento del Registro Nacional de Cáncer
El Proyecto del RNC se identifica y opera como una Red Nacional de Registros de Cáncer (RNRC). Todos los RCBP que integran dicha red tienen el modelo operacional con apego a las normas de calidad internacionales establecidas por la International Association of Cancer Registries, un manual de procesos y procedimientos, y reglas operativas internas diseñadas por una coordinación general (Fig. 1).
Figura 1 Proceso general de los registros de cáncer de base poblacional y de la Red Nacional de Registros de Cáncer.
La recolección de los casos se lleva a cabo por medio del llenado de una cédula de registro precodificada. La cédula está dividida en cinco secciones: datos del paciente, tumor, fuente de información, seguimiento y registro; y en conjunto suman 29 variables estandarizadas y estructuradas según lineamientos nacionales e internacionales12, lo que asegura la comparabilidad de los datos (Tabla 1). La particularidad de este registro es que se realiza en tiempo real mediante el Sistema RedCáncerMX®.
Tabla 1 Variables que componen la cédula de registro de la Red Nacional de Registros de Cáncer
| Sección | Variables |
|---|---|
| Datos del paciente | 1. CURP |
| 2. Nombre | |
| 3. Fecha de nacimiento | |
| 4. Edad cumplida | |
| 5. Sexo | |
| 6. Entidad de nacimiento | |
| 7. Residencia habitual al diagnóstico | |
| 8. Grupo étnico | |
| 9. Ocupación habitual al diagnóstico | |
| 10. Afiliación a servicios de salud | |
| Tumor | 11. Fecha de incidencia |
| 12. Edad cumplida al diagnóstico | |
| 13. Base del diagnóstico | |
| 14. Topografía y lateralidad | |
| 15. Morfología y comportamiento | |
| 16. Grado de diferenciación/inmunofenotipos | |
| 17. Extensión clínica | |
| 18. Estadio clínico | |
| 19. Tratamiento inicial (fecha) | |
| 20. Progresión (fecha) | |
| 21. Recurrencia (fecha) | |
| Fuente de información | 22. Fuente de información |
| 23. Fecha de elaboración | |
| 24. Número de expediente/reporte | |
| Seguimiento | 25. Fecha de último contacto |
| 26. Estado del paciente | |
| 27. Estado vital | |
| 28. Fecha de defunción | |
| 29. Causa básica de la defunción | |
| Registro | Fecha de registro |
| Folio del sistema | |
| Nombre de quien elabora |
CURP: clave única de registro poblacional.
El uso del Sistema RedCáncerMx® permite garantizar la validez de los datos, ya que las variables recolectadas pertenecen a catálogos y/o cuentan con formatos predefinidos. Además, la calidad de los datos recabados se asegura con la implementación de validaciones establecidas por la International Agency for Research on Cancer (IARC) en colaboración con la European Network of Cancer Registries (ENCR), mediante los programas de validación IARCcrgTools y ENCR-Data Quality Checks, y la verificación de casos duplicados por medio del programa Link Plus-CDC.
La calidad de la información está garantizada a partir de la supervisión de los datos, la capacitación continua y el seguimiento de criterios de calidad. La RNRC se alinea de acuerdo con los cuatro indicadores de calidad descritos por la IARC para los registros de cáncer: comparabilidad, validez, oportunidad y exhaustividad12.
Para fines de comparabilidad nacional e internacional, se realiza el proceso de codificación según: la Clasificación Internacional de Enfermedades para Oncología (CIE-O 3.1), la Classification of Childhood Cancer para tumores infantiles y el Cancer Registry based Project on Haematologic Malignancies para tumores hematológicos.
La RNRC utiliza los sistemas de estadificación: Summary Staging de The Surveillance, Epidemiology, and End Results (SEER) y el TNM de la Unión Internacional para el Control del Cáncer13. Para los cánceres de mayor incidencia (mama, cervicouterino, colorrectal y próstata) se utiliza la clasificación del TNM esencial cuando no se cuenta con el TNM completo14. Con respecto a la cobertura y la calidad de la estadificación, la RNRC se alinea a la recomendación de la IARC, llevando a cabo una priorización en el siguiente orden: TNM completo15, TNM esencial14 y SEER Summary Stage13.
Para garantizar la exhaustividad en la búsqueda, identificación y recolección de casos, las localidades de la RNRC realizan una búsqueda continua para identificar nuevas fuentes de información. La cobertura real se estima con base en el acceso a fuentes identificadas.
Localidades de la Red Nacional de Registros de Cáncer
Las localidades que actualmente conforman la RNRC pasaron por un proceso de análisis de factibilidad, mediante el cual se define la viabilidad de la operación de un RCBP. Dentro de los criterios de factibilidad se encuentran: la localización geográfica, debiendo tener representatividad en las zonas norte, centro y sur del país; la densidad poblacional, debe cubrir al menos la totalidad del 10% de la población nacional; el índice de migración, y la existencia de servicios completos de diagnóstico y tratamiento oncológicos dentro de sus límites geográficos.
Considerando lo anterior, se firmaron convenios de colaboración con 10 localidades durante los años 2018-2019 (Tabla 2), con una población cubierta de 15,383,673 (el 12.15% de la población mexicana). Actualmente se tienen registrados 18,000 casos, obtenidos de fuentes de información públicas y privadas.
Tabla 2 Registros de base poblacional que conforman la Red Nacional de Registros de Cáncer
| RCBP | Sede donde está ubicado | Financiamiento | Población* |
|---|---|---|---|
| Región Norte | |||
| Baja California Sur (estado) | Secretaría de Salud del Estado de Baja California Sur | Propio | 788,119 |
| Hermosillo (ciudad) | Hospital Oncológico del Estado de Sonora | RNRC | 933,033 |
| Monterrey (ciudad) | Centro Estatal de Vigilancia Epidemiológica | Propio | 1,115,043 |
| Tijuana (municipio) | Comisión de Salud Fronteriza México-Estados Unidos | RNRC | 1,763,197 |
| Región Centro | |||
| León (ciudad) | Dirección General de Salud Municipal | Propio | 1,663,404 |
| Guadalajara (zona metropolitana) | Secretaría de Salud de Jalisco | RNRC | 5,164,202 |
| Toluca-Metepec (municipio) | Centro Estatal de Vigilancia Epidemiológica y Control de Enfermedades | RNRC | 1,181,912 |
| Región Sur | |||
| Acapulco (ciudad) | Instituto Estatal de Cancerología de Guerrero Dr. Arturo Beltrán Ortega | RNRC | 837,914 |
| Campeche (estado) | Centro Estatal Oncológico Dr. Luis González Francis | RNRC | 984,046 |
| Mérida (zona metropolitana) | Edificio del Centro Institucional de Capacitación y Registro de Cáncer | Propio | 952,803 |
| Total | 15,383,673 | ||
*Estimaciones para 2019, tomado del Consejo Nacional de Población (2018). Proyecciones de la población de México y de las entidades federativas, 2016-2050.
RCBP: Registro de Cáncer de Base Poblacional; RNRC: Red Nacional de Registros de Cáncer de México.
Conclusiones
La RNRC es un elemento clave para el control del cáncer en México, ya que permitirá determinar incidencias y tasas de supervivencia. La supervivencia de la población será un indicador clave para evaluar el acceso, la infraestructura y el financiamiento asignados al cáncer en nuestro país. Estos indicadores desempeñarán un papel relevante en el establecimiento y evaluación de intervenciones contra el cáncer a nivel regional y nacional en tamizaje y tratamiento. También permitirán optimizar la planificación de un Programa Nacional de Prevención y Control del Cáncer, lo que hará posible la consolidación inicial del Plan Nacional contra el Cáncer en México.
La RNRC desempeñará un papel importante en la investigación del cáncer, ya que la obtención de resultados epidemiológicos descriptivos, tendencias temporales y patrones geográficos es útil tanto para la planificación y evaluación como para la generación de hipótesis.
Dentro de los planes definidos por la RNRC a mediano y largo plazo, están:
- Establecer acuerdos intersectoriales para garantizar el acceso a la información y consolidar el programa.
- Continuar con la recopilación y reporte de casos mediante el uso del Sistema RedCáncerMx®.
- Establecer tendencias del cáncer para uso de investigadores y tomadores de decisiones.
- Coadyuvar en la creación de un Consejo Nacional de Cáncer.
- Apoyar el desarrollo de un Programa Nacional de Prevención y Control del Cáncer, y un Plan Nacional Contra el Cáncer.
- Generar políticas públicas basadas en evidencia, priorizando y analizando las necesidades de la sociedad.
